Partiamo dal dato di fatto che i mass media, da sempre, non trattano l’aspetto più importante per chi vive il problema, pazienti e familiari: la carenza assistenziale da parte delle istituzioni. Se lo hanno fatto, solo raramente, spesso su invito delle associazioni di familiari.
Quando poi trattano la materia lo fanno spesso a partire dalle “battute” di agenzie internazionali, e può accadere anche una cosa come questa:
Nell’arco di un mese, tra il 24 agosto ed il 29 settembre 2009 chiunque di noi potrebbe essersi imbattuto in questi due titoli:
“Chi dorme troppo rischia l’Alzheimer” (24/08/09) -
“Poche ore di sonno danneggiano il cervello” (29/09/09).
Con tanto di centro di ricerca accreditato.
Ovviamente il problema non sta nel tipo di ricerca, ma nella divulgazione scientifica. Ma questa distinzione il lettore medio può anche non farla. In questo modo si produce “rumore” e non valida informazione.
Un elenco sintetico, dei temi trattati da molti articoli inerenti l’Alzheimer, può essere questo:
LE CAUSE: basso Livello Culturale; mercurio per otturazioni denti; pancetta a 40 anni; gambe e braccia corte; virus dell’herpes labiale; fumare aumenta il rischio; relazione con fragilità fisica; dormire poco – dormire troppo
I RIMEDI: Livello Culturale e Lavoro, buoni; gli estrogeni; fare movimento; la dieta mediteranea; l’olio d’oliva; La nicotina; pomodori Transgenici; La neurostimolazione; Farmaci per l’ipertensione; farmaci contro il colesterolo dimezzano i rischi di demenza; le nanoparticelle; Marijuana e cruciverba; Il cedro; L’avocado; Semi di uva rossa; Virus delle patate; Il Curry; Il casco della memoria; l’alga Klamath; Il riccio di mare; la vita di coppia; la caffeina; Alcool (vino e liquori); melatonina;
I FARMACI MIRACOLOSI: Etanercept (L’igniezione miracolosa); Rember (un colorante curerà il cervello); PBT2; TARENFLURBIL; Dimebon
Molti di questi articoli possono essere rintracciati da internet, e generalmente hanno dei titoli ad effetto, che poco rispecchiano la realtà, sia della malattia che tanto meno dei pazienti e relativi familiari.
Questi articoli ci mostrano sostanzialmente come le lobby di settore stiano lavorando per accaparrarsi "un mercato appetitoso", fregandosene altamente dei bisogni e delle sofferenze delle persone coinvolte.
In quanto figlio di un malato di Alzheimer ho provato e sto provando tutt'ora sulla mia pelle l'indifferenza generalizzata nei nostri confronti da parte di un sistema di vita concentrato principalmente sul profitto.
...Nella categoria "Rimedi", accanto a vino rosso e cannabis, anche il té verde, tanto decantato per la beneficità dei suoi principi...
RispondiElimina:-))) Mah.
Mi sa che farsi una sana risata ogni tanto sia la più efficace delle prevenzioni. Specialmente per i familiari che in questo caos pseudo-informativo sono però tenuti ad essere gli unici (veramente) istruiti, formati, addestrati, aggiornati...Anche perchè non hanno scelta.
Quanto ai "farmaci miracolosi", la notizia dell'iniezione appunto "miracolosa" di Enbrel, secondo me non è del tutto infondata, qualcosa di vero dev'esserci perchè i farmaci biologici (anticorpi monoclonali) sono la nuova frontiera della Medicina. Forse è un campo in cui per l'Alzheimer si dovrebbe spingere di più, ma siccome si tratta di farmaci nuovi (usati da un decennio) e soprattutto costosissimi, probabilmente, è una mia supposizione, si darà priorità a patologie che colpiscono i giovani, nel pieno delle forze e in età lavorativa. È una mia fissazione, ma secondo me la risposta all'Alzheimer arriverà dai biologici. Chissà tra quanti anni e per caso,"parallelamente", mentre si stava ricercando su altro.
Un saluto!
Si, Maria Grazia, credo anche io che la soluzione arriverà casualmente (come spesso è successo in tanti altri ambiti della medicina). Questo non giustifica la carenza italiana di ricerca mirata.
RispondiEliminaMa il problema che sempre mi sono posto non è la ricerca, aspetto senz’altro peculiare riguardo alla lotta all’Alzheimer, ma la giustizia sociale nei confronti di tutti quei cittadini coinvolti e stravolti dalla realtà dell'Alzheimer.
Non essendoci una cura efficace che guarisce, lo stato non può abbandonare, dal fronte assistenziale, malati e familiari a se stessi, come fin ora ha fatto.
Speriamo che l'iniziativa della raccolta firme, per il DDL fermo al senato, possa servire a qualcosa, ma non illudiamoci.
Sappiamo tutti dell’elefantiaca prestanza delle nostre istituzioni, sempre più spesso modellate a forma e somiglianza dei bisogni della stessa classe dirigente, locale o nazionale.
Però, credo che abbiamo fatto bene a partecipare attivamente.
La storia dell’Etanercept (Rember/Enbrel), è controversa. So di alcune persone che hanno provato a contattare questo fantomatico medico statunitense, che elargisce la cure x 20.000 dollari all'anno, ma non v’é traccia “de sto Guru”!!!...
Appello (tra l’ironico e il serio) Se qualcuno lo trova, me lo faccia sapere. Una video-intervista, certo non gliela nego!!!