BLOG DI SUPPORTO ALLA REALIZZAZIONE DI UN DOCUMENTARIO PER INDAGARE E RIFLETTERE SULLA DIMENSIONE SOCIALE DELLA DEMENZA SENILE E DELL’ALZHEIMER IN ITALIA
Descrizione: Si chiama Amarcord al Caffè, ed è la versione di San Pietro in Casale dei cosiddetti Caffè Alzheimer, luoghi d'incontro in cui le persone colpite dalla grave malattia degenerativa, o anche da altre forme di demenza senile, trovano uno spazio dove ritrovare socialità e serenità, con un grande beneficio anche e soprattutto per i familiari coinvolti. Di Ermanno Muolo.
Rabih Chattat, docente facoltà Psicologia Università di Bologna, tratteggia il problema delle demenze senili, e spiega quali siano le problematiche di rischio di esclusione sociale sia dei pazienti che dei familiari coinvolti, e di come possa positivamente influire una situazione naturale e consueta come il ritrovo in un Caffè.
Interessantissima iniziativa di una senatrice degli U.S.A. che invita i cittadini a scrivere ai propri referenti politici (Senatori e deputati) chiedendo loro di sostenere la normativa da lei predisposta per migliorare i servizi di trattamento per i pazienti di Alzheimer, la formazione e servizi a sostegno delle loro famiglie e caregivers.
"New Legislation Would Improve Treatment Services For Alzheimer’s Patients And Expand Training And Support Services For Their Families And Caregivers....
We must do more to ensure that patients suffering from this condition [Alzheimer's disease] are receiving the best care possible, and that Alzheimer's caregivers looking after the needs of our loved ones are receiving the highest level of assistance and the best training techniques. -- U.S. Senator Kirsten Gillibrand (New York)
Here is copy of the email I am sending to my elected officials requesting that they support this legislation designed to help Alzheimer's Caregivers. (you can personalize the email and make it your own). [...] "
Riporto un'interessante iniziativa della Regione Molise
Malati di Alzheimer, proposta di legge di Bonomolo
"10 dicembre 2009 - Presentata la proposta di legge concernente "Interventi regionali in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer e sindromi dementigene ad essa correlate".[...]Il disegno di legge vuole rappresentare una risposta ad una vera e propria emergenza sanitaria e sociale che colpisce il Molise, dato il significativo numero di persone affette dalla malattia cronico-degenerativa. Nell'anno 2008, infatti, secondo lo studio Europeo di Lobo, si stimano 4.674 casi di demenza (850 l'anno), di cui 3.263 nella provincia di Campobasso e 1.411 in provincia di Isernia, oltre 3.000 malati di Alzheimer e 470 nuovi casi l'anno, anche in considerazione dell' elevato numero di anziani: il 22,04% della popolazione ha un'età - 65 anni (70.534) -, nettamente superiore al dato nazionale pari al 20%, percentuale che colloca, così, la regione tra le più vecchie d'Italia."
Da il giornale di Rieti: "Cantalice, chiude il centro Alzheimer. Licenziate le operatrici"
FP CGIL Rieti: «Siamo alla vergogna civile»
dalla Redazione
martedì 1 dicembre 2009
"FP CGIL Rieti: «È semplicemente vergognoso che nove lavoratrici, nonché gli utenti del centro Alzheimer di Cantalice, debbano di colpo le prime ritrovarsi senza lavoro e senza stipendio, ed i secondi senza una struttura che seppur insufficiente in relazione alle reali esigenze di cura di una patologia così grave e frequente nella nostra provincia, dava comunque qualche risposta». È quanto dichiara il segretario della FP CGIL Rieti Gianni Ciccomartino.
«È vergognoso – aggiunge - perché questa situazione, con il minimo di buon senso richiesto, si poteva evitare. Si poteva evitare se ognuno degli enti coinvolti (per primo il Comune di Rieti, titolare del rapporto contrattuale con la cooperativa che gestisce il servizio, la Provincia di Rieti, la Asl e la V° Comunità Montana che sono state sollecite a sottoscrivere protocolli di intesa per il funzionamento della struttura) avessero ognuno fatto al propria parte».
«Niente di più. Invece assistiamo al recapito di lettere di licenziamento ed alla decisione da parte della cooperativa, creditrice di più di 650.000 euro, di interrompere il servizio. E assistiamo inoltre – prosegue Ciccomartino - al ritardo nella erogazione di competenze contrattuali a decine di operatrici dei servizi sociali del capoluogo motivata da parte della cooperativa da una mancata attualizzazione del contratto di servizio con il Comune di Rieti. Tempi di vacche magre, si direbbe» [...] "
Programmazione congiunta della ricerca per lottare contro le malattie neurodegenerative, in particolare il morbo di Alzheimer
Intervento dell'Eurodeputata Patrizia Toia, a nome del gruppo S&D: "Signor Presidente, onorevoli colleghi, l'iniziativa che stiamo per varare è molto importante per due ragioni: la prima è il tema della ricerca che riguarda la lotta alle malattie neurodegenerative e la seconda è la modalità della programmazione congiunta nella ricerca.
Avremmo ovviamente preferito, ed è stato detto ed è oggetto della nostra interrogazione, una più diretta partecipazione del Parlamento al progetto pilota. Se ora non dobbiamo fermare le cose e dobbiamo procedere, chiediamo però garanzie che il nostro parere sia tenuto in conto nel recepimento del Consiglio "Competitività", e che si chiarisca per il futuro una base giuridica più certa per un pieno coinvolgimento del Parlamento e per una più piena titolarità in questa materia della ricerca.
Ora dobbiamo intervenire con adeguati mezzi e risorse per prevenire e debellare una piaga così diffusa come l'Alzheimer, il Parkinson e le altre malattie, che sono destinate a crescere di fronte all'invecchiamento della popolazione. Chiediamo che ci si concentri su studi di grandi dimensioni e di vasta scala, sia rivolti alla diagnosi che all'individuazione delle cure. Fondamentali sembrano essere le ricerche sui biomarcatori, sulle metodiche di diagnosi precoce basate su un approccio multidisciplinare, la costituzione di vaste banche dati, la ricerca di farmaci curativi e di modelli di cura e di servizi appropriati.
Una sola sollecitazione mi sento di fare in questa sede: non si trascuri né la soggettività dei pazienti, troppo spesso esclusa in questo tipo di malattie, né il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e dei parenti. Sotto l'aspetto metodologico, i progetti di ricerca congiunta riteniamo siano molto importanti, perché rispondono a un'esigenza fondamentale, quella di concentrare sforzi e risorse e superare quelle frammentazioni, quelle duplicazioni e poter fare così una massa critica sufficiente a dare esiti adeguati a questo tipo di ricerche.
Se si pensa che in altre aree del mondo gli sforzi congiunti pubblici e privati arrivano a investire decine di milioni di euro, noi ci rendiamo conto di quanto ci resta da fare e di quanto dobbiamo ancora fare, convergendo su progetti condivisi, su linee strategiche e programmi condivisi tra gli Stati e l'Europa e su programmi comuni tra soggetti pubblici e privati, senza trascurare quella cornice internazionale che ci mette in contatto con le grandi realtà scientifiche a livello internazionale."
