Diritto alla cura ed all’assistenza per il paziente con demenza. Non lo dimentichiamo!!!

Quella di San Giovanni Teatino (CH), rappresenta l’eccezione dell’assistenza e cura al paziente con demenza in Abruzzo. Dobbiamo chiederci: perché quel poco che c’è non riusciamo a mantenerlo, quando invece dovremmo migliorare quest’aspetto nella nostra regione? Potremmo sentirci risposte del tipo: “non ci sono i soldi”!!! E allora chiediamo perché non ci sono i soldi per soddisfare un diritto sacrosanto come quello alla cura, che riguarda persone non esclusivamente in età senile, ma spesso anche presenile (ricordiamoci che in Italia nel 2005 i casi di Alzheimer, almeno quelli individuati, nella fascia di età 30-59 anni erano 31.876, dal “Rapporto Demenze” di Alzheimer Europe). Ce la prendiamo con i politici locali e nazionali. Può essere giusto fino ad un certo punto, ovvero: si è individuato il problema, lo si affronta, lo si risolve. Nel caso specifico, in Abruzzo si è susseguita una classe dirigente che non ha saputo, o voluto, gestire decentemente le risorse sanitarie, per incapacità o per condotta penalmente perseguibile. Se è stato così allora i cittadini Abruzzesi devono OTTENERE un legittimo riconoscimento del diritto ad un regime regionale del Socio Sanitario “decente”, ma non lo devono “chiedere”!!! è un loro diritto!!!!! e chi si è preso “l’onere e l’onore” di amministrare la regione e le realtà locali non dovrebbe dimenticarlo neanche per un secondo!!! In questo senso l’azione del sindaco Caldarelli va assolutamente incoraggiata, perché la sua è una delle possibili attività di fronte all’avanzare dell’Epidemia Alzheimer.

RICOGNIZIONE SUL PANORAMA INTERNAZIONALE

Nei giorni scorsi Maria Grazia Franzini (Blog L’Alzheimer Degli Altri) nel suo post “Alzheimer's around the world” ha fatto un’interessante ricognizione riguardo alla “lotta all’Alzheimer” nel panorama internazionale. Descrive un quadro nel complesso non molto diverso da quello italiano, a parte le dovute eccezioni, come per la Francia, che si sta ponendo come vero e proprio capofila europeo in merito a questo tema. Personalmente non ho ancora una visione complessiva della risposta internazionale all’Alzheimer, ma comunque ho sempre ritenuto che vanno assolutamente osservate con attenzione le iniziative degli altri paesi, almeno di quelli europei come Francia, Olanda e Spagna, ma anche Germania. Non entro nel merito dei loro sistemi sanitari nazionali, ma posso dire che abbiamo almeno l’idea di una loro maggiore attenzione al concetto di “diritto alla cura, all’assistenza”, come prerogativa imprescindibile in merito alle strategie di risposta all’Epidemia Alzheimer. In Italia, sappiamo tutti del panorama disomogeneo e nettamente “insufficiente” rispetto all’assistenza del paziente con demenza, della ricerca scientifica “mortificata”, si potrebbe continuare, ma voglio invece sottolineare un aspetto della risposta italiana all’emergenza Alzheimer. Il progetto Cronos, messo in piedi tra il 1999 ed il 2000 dal Ministero della Salute, avviava un meccanismo interessante, che se fosse stato sviluppato dopo il marzo 2003 (conclusioni dello studio osservazionale, a partire anche da esse) avrebbe potuto realizzare efficacemente una capillare rete di assistenza al paziente con demenza, attraverso il conseguente sviluppo dei centri UVA (sulla carta 500, ma in realtà sono meno, come denunciano gli stessi responsabili del Centro nazionale di epidemiologia dell' I.S.S.), dai quali si poteva diramare la rete assistenziale. Va detto che prima del progetto Cronos, che ha istituito i centri UVA, in Italia le strutture specialistiche erano solo 50. La naturale evoluzione dei centri stessi e delle relative reti dei servizi dislocate sui diversi territori che ad essi spesso facevano capo, non c'è stata. E' questo il problema italiano della carenza socio assistenziale al paziente con demenza. Come pure non si è evoluto il ruolo dei Medici di Medicina Generale (MMG, o più comunemente medico di famiglia) sempre rispetto ad Alzheimer e Demenza Senile, anch’esso fondamentale per la realizzazione della rete dei servizi al paziente con demenza, ma necessario soprattutto per la diagnosi precoce, altro pilastro finalizzato al rispetto del diritto alla cura di chi svilupperà la patologia in questione. Peccato eravamo partiti bene, e non c’è proprio verso di recuperare quell’impostazione, basta vedere il modo in cui è stato “preso a calci” il Tavolo delle demenze dall’attuale assetto governativo.

Il TAVOLO riVOLTAtO

È dal 2006, grazie alle iniziative di Alzheimer Europe, che il Parlamento Europeo (a partire da 27 parlamentari) nel recepire le esortazioni provenienti dalla “Dichiarazione di Parigi” e dal “Rapporto Demenze 2006” ha messo in atto un processo che sta confluendo nelle sue ultime iniziative, sempre più consistenti (lo speriamo vivamente).
Qualcosa di simile era accaduto anche in Italia, con la costituzione del “Tavolo delle Demenze”, Istituito dal ministero della salute nell’aprile 2007. Tavolo che ovviamente è andato a gambe per aria con il nuovo assetto governativo (vedi il ritiro dei “Nuovi L.E.A.” Livelli Essenziali di Assistenza), che non mostra nessuna volontà di proseguire il percorso intrapreso dal precedente Ministro Livia Turco.

ADOZIONE DEL CONSIGLIO EUROPEO…

La Dichiarazione scritta (08/10/2008), successivamente divenuta documento ufficiale del parlamento Europeo, già l’8 dicembre 2008 veniva recepita dal Consiglio dell’Unione Europea (il testo, cliccando sul titolo di questo Post, può essere acquisito in formato pdf, dal sito del Consiglio dell’Unione Europea), che sostanzialmente esortava ed invitava gli stati membri e la Commissione Europea “ad adottare, nel 2009, un'iniziativa per lottare contro le malattie neurodegenerative”.

Nella dichiarazione scritta (08/10/2008) venivano indicate le istituzioni a cui si chiedeva “di definire un piano d'azione europeo”:


Più in particolare, il Parlamento chiede al Consiglio, alla Commissione e ai governi degli Stati membri di considerare il morbo di Alzheimer «come una priorità in fatto di salute pubblica europea» e di definire un piano d'azione europeo inteso a:
* promuovere la ricerca paneuropea sulle cause, la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer,
* migliorare la diagnosi precoce,
* semplificare per i malati e coloro che se ne fanno carico i passi da compiere, e migliorare la loro qualità di vita,
* promuovere il ruolo delle associazioni Alzheimer e accordare loro un sostegno regolare.

Un piano d'azione UE sul morbo d’Alzheimer

DICHIARAZIONE SCRITTA SULLE PRIORITÀ NELLA LOTTA CONTRO IL MORBO DI ALZHEIMER

Credo sia interessante osservare cosa sta accedendo nel Parlamento Europeo dal mese di Ottobre. Provo a riassumere: l’8 ottobre 2008 cinque parlamentari europei hanno presentato una DICHIARAZIONE SCRITTA sulle priorità nella lotta contro il morbo di Alzheimer (il testo, cliccando sul titolo di questo Post, può essere acquisito in formato pdf, direttamente dal sito dell’europarlamento). La dichiarazione per poter diventare documento ufficiale del Parlamento Europeo doveva essere firmata dalla maggioranza dei parlamentari entro il 22 gennaio 2009. Questo è avvenuto con larga maggioranza, come recita la pubblicazione del “Processo verbale” del Parlamento Europeo, di seguito riportata:

Processo verbale
Mercoledì 4 febbraio 2009 - Strasburgo Edizione definitiva
PRESIDENZA: Diana WALLIS
Vicepresidente

4. Le priorità nella lotta contro il morbo di Alzheimer (dichiarazione scritta)
La dichiarazione 0080/2008 presentata dai deputati Françoise Grossetête, John Bowis, Katalin Lévai, Jan Tadeusz Masiel e Antonios Trakatellis sulle priorità nella lotta contro il morbo di Alzheimer ha raccolto la firma della maggioranza dei deputati che compongono il Parlamento e pertanto, a norma dell'articolo 116, paragrafo 4, del regolamento, sarà trasmessa ai destinatari e pubblicata, con l'indicazione del nome dei firmatari, nei “Testi approvati” della seduta del 19 febbraio 2009.

Le priorità nella lotta contro il morbo di Alzheimer (dichiarazione scritta)

LO SCEMPIO DELLA COMUNICAZIONE

Se mettiamo a confronto l'estenuante campagna "informativa" (soprattutto dell'ultima settimana) messa in piedi per il caso Englaro e la disinformazione sistematica verso "realtà problematiche" quanto quella del "testamento biologico" (vedi censura dello spot di Giuseppe Tornatore e l' oscuramento della "giornata mondiale Alzheimer"), ci rendiamo conto come sia facile fare propagande pretestuose piuttosto che occuparsi realmente dei problemi esistenti, affrontandoli e risolvendoli. Si parla d'altro (possibilmente con overdose emotiva) piuttosto che migliorare un sistema SocioAssistenziale che non vuole affrontare la cronicità (relativa rete di servizi), e Sociosanitario che non sa mettere in atto la diagnosi precoce (quando può risolvere molte cose) come nel caso dell’Alzheimer.

Nel documento redatto ad agosto 2006 illustravo alle istituzioni abruzzesi l’importanza della Diagnosi Precoce.

Di fronte ad un’emergenza sociale i mezzi di comunicazione di massa possono dare il loro contributo, incidere molto per la formazione di una opinione pubblica criticamente informata. Dal monitoraggio dei telegiornali effettuato il 21 settembre 2008, XV° giornata mondiale dell’Alzheimer, su 20 edizioni, non è risultato nessun servizio sull'evento.

SPOT di GIUSEPPE TORNATORE CENSURATO da RAI e Mediaset (LUGLIO 2002)


Ho trovato interessante l'intervista radiofonica a Gabriella Salvini Porro (Alzheimer Italia) che si occupa anche di informazione.