giovedì 15 luglio 2010

Lo Stato dimentica i malati di Alzheimer



15 luglio 2010 Trasmissione radiofonica di "Tutta la città ne parla" Rai Radio 3
Grazie di cuore per la puntata di oggi. Mia madre ha avuto la diagnosi di Alzheimer 7 anni fa. Da allora, oltre che seguire mia madre, mi occupo di questo problema anche dal punto di vista della comunicazione.
Il vostro è stato uno dei rari contributi ad una seria informazione su questo problema. Troppo spesso troviamo articoli su: dati improbabili (non esistono dati ufficiali sui casi di Alzheimer e Demenza Senile); ricerche (non ancora terminate); sui "rimedi" come la dieta mediterranea, il succo di mela, ecc; la prevenzione come l'articolo di oggi su Repubblica. Della dimensione sociale di questo problema se ne parla poco, veramente poco.
Ma chi ha il problema oggi e non ha il tempo di aspettare i risultati della ricerca, e non piu' in tempo per applicare tutte quelle "improbabili misure preventive" (come fare il cruciverba tutti i giorni) dove sbatte la testa quando non ci sono supporti socio assistenziali?
Della difficolta’ ad assistere questi malati, della latitanza istituzionale (Dal 1999, dopo l'istituzione delle U.V.A. e del Progetto Cronos, il parlamento non si e’ piu' occupato dei pazienti con demenza - un anno fa c'e’ stata anche una petizione per il DDL 496, che non ha portato a nulla), della mancanza di strutture specializzate (ma anche di assistenza domiciliare) sul territorio (ad esempio in Abruzzo c'e’ un solo Centro Diurno Alzheimer che accoglie 20 pazienti, a fronte di circa 15.000 casi in tutta la regione, ed ogni anno rischia di chiudere)... Di tutto questo i mass media fin ad ora non ne hanno parlato, non hanno dato la giusta rilevanza ad un problema molto serio sia a livello sanitario, che sociale. Grazie per questa importante eccezione.

In Italia si contano  ogni anno circa 70 mila nuovi malati di quella che un tempo era chiamata demenza senile ma che oggi viene diagnosticata per il 60% dei casi come Alzheimer, per il 20% come un tipo di malattia neurologica e per il restante 20% come una delle diverse forme degenerative del cervello. Si tratta, nel complesso, di un totale di 1 milione di persone, che diventano molte di piu’ se si considerano le famiglie coinvolte: per questo l’Alzheimer viene definita una malattia familiare per eccellenza. Le difficolta’ sono innanzitutto l’incertezza, sia pure migliorata negli ultimi anni, della diagnosi e la quasi impossibilita’ della prevenzione. Destano quindi varie perplessita’ i tentativi, soprattutto all’estero, di sottoporre in maniera massiccia la popolazione ancora relativamente giovane a test diagnostici. Quegli stessi soldi  almeno da noi andrebbero piuttosto devoluti ad appianare la disparita’ di trattamento – a seconda delle Regioni – nell’assistenza e sostegno economico ai casi di non autosufficienza. Non basta infatti il carico psicologico di tali situazioni di sofferenza, spesso si aggiunge la sensazione di isolamento e di abbandono da parte delle istituzioni,  dovuta anche all’incapacita’ di sentirsi compresi nel proprio disagio. E' recente la notizia, dovuta a uno studio del CEIS dell'Universita' Tor Vergata di Roma, che uno dei maggiori fattori di nuove poverta' sono non a caso le spese sanitarie. Il tema dunque e' tutt'altro che collaterale in questi giorni in cui si approva una manovra che molti interpretano come una brutale scure sul sistema sanitario nazionale.
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Gli ospiti: 
Marco Trabucchi insegna Neuropsicofarmacologia a Tor Vergata, e’ direttore scientifico del gruppo di ricerca Geriatrica di Brescia, nonche’ autore, insieme a Angelo Bianchetti, diAlzheimer. Malato e familiari di fronte alla perdita del passato (IL Mulino, 2010)
Gabriella Salvini, presidente della Federazione Alzheimer Italia www.alzheimer.it
Daniela Minervagiornalista dell’Espresso, ha scritto La fiera delle sanita’, Bur 2009
Nicola Gardini insegna Letteratura italiana del Rinascimento e Letteratura comparata all’ Universita’ di Oxford. Il suo ultimo saggio, appena pubblicato per Einaudi, e’ Il Rinascimento, ma ricordiamo il romanzo Lo sconosciuto (Sironi, 2007), dove racconta di un figlio alle prese con la malattia del padre.
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VOCI DALLA CITTA' (articoli, link, bibliografia e idee di oggi)

Federazione Alzheimer Italia

lunedì 5 luglio 2010

Come alberi senza memoria (TG2 Dossier)


TG2 Dossier del 17/02/2008  di Carla Baroncelli e Chiara Prato
"Come Alberi Senza Memoria"   clip video in 33 parti



L’audiovisivo prodotto dal Tg2 Dossier, dal titolo: “Come alberi senza memoria”, è  un documentario di creazione che riesce a fare un quadro esaustivo della dimensione Alzheimer, mettendo in gioco tutti quegli aspetti di cui è giusto che si parli, per una patologia che ha forti ripercussioni sul sociale. 
Nell’arco del 2007 e in parte del 2008 le tre reti Rai e le rispettive redazioni dei TG hanno prodotto almeno undici servizi di approfondimento, che entrano nel merito dell’emergenza assistenziale, riuscendo a disegnare un quadro abbastanza completo della problematica.

venerdì 2 luglio 2010

Comitato Familiari Pazienti Alzheimer Caltanissetta. Una battaglia di Civiltà, 2010

Comitato Familiari Pazienti Alzheimer Caltanissetta. Una battaglia di Civiltà, 2010

Al comitato, alla Coop Etnos ed ai volontari, tutto il mio apprezzamento, ammirazione e condivisione per la lezione di civiltà data.




Riprese del 24 maggio 2010 - Caltanissetta

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