Trentino-Alto Adige in tema di Alzheimer

14 Luglio 2009



Delladio Mauro: intervento in Aula del Cons. regionale-provinciale del Trentino-Alto Adige in tema di Alzheimer

Firma la petizione

Provincia Alzheimer

Provincia Alzheimer, che concentra l’attenzione sul territorio della Marsica, in Abruzzo, può essere visto come preparazione ad un documentario di approfondimento per un contesto sociale più ampio. Gli aspetti sono molti, e anche delicati, come: i casi di Alzheimer, in Italia, nella fascia di età 30-59 (31.876 nel 2005); la realtà delle RSA senza modulo Alzheimer, che di fronte alla pressante richiesta accolgono pazienti con demenza; la diagnosi precoce così difficile da mettere in atto; una rete dei servizi al paziente con demenza a livello nazionale; l’isolamento delle famiglie che vivono, spesso, in solitudine tutto il percorso assistenziale; la difficoltà delle iniziative istituzionali a livello nazionale ed europeo; la difficoltà di parlare di Alzheimer… e tantissimi altri aspetti che di sicuro emergeranno nel corso della preparazione del documentario.

I maggiori successi di contenimento del decadimento cognitivo si hanno durante l’esordio della malattia, ma le persone non hanno coscienza di ciò, per tanto si arriva ad una diagnosi di Alzheimer quando la malattia è già in corso da diversi anni. Questo è il motivo perché andrebbe fatta una seria campagna informativa sull'epidemia Alzheimer, ma anche per una maggiore visibilità dello stato in cui si trovano molte delle famiglie di malati di Alzheimer, che è di notevole solitudine ed abbandono istituzionale.

Commento alla raccolta firme

Se un giorno riusciremo ad avere una decente dimensione assistenziale, riguardo Alzheimer e Demenza senile, gran parte del merito sarà di quei familiari, che hanno testimoniato la loro realtà di Caregiver, uscendo allo scoperto, superando quella coltre offuscante di “indifferenza e diffidenza” che ci avvolge tutti quando si parla di questioni che coinvolgono gran parte della società, difficili da trattare:
perché “bisogna investire risorse e non si fa”!!!
Perché è anche un fatto culturale, quello di far finta che “la malattia” non esista!!!
Perché tanto sono vecchi, la loro vita l’hanno fatta!!!
Ecco a proposito di questa affermazione, che molte volte mi sono sentito dire, rispetto alla sorte che è toccata a mia madre (l’Alzheimer gli venne diagnosticato nell’agosto 2003), l’Alzheimer non tocca solo i “vecchi”.
Nel 2005 in Italia sono stati individuati 31.876 casi, nella fascia di età 30 – 59 anni (dal “Rapporto Demenza in Europa 2006” di Alzheimer Europe).

Molti dei commenti dei firmatari ci dicono quanto ciò sia vero.
E poi, … stiamo parlando di un diritto alla cura negato.

Allora veramente, se qualcosa cambierà in questo paese, grande sarà stato il merito delle associazioni di familiari che hanno testimoniato questa realtà:
organizzando convegni, gruppi di auto aiuto;
stimolando la realizzazione di strutture adeguate e l’assistenza domiciliare, ecc…

È veramente straordinaria, in Italia, la proliferazione delle realtà associative riguardo l’Alzheimer, sulla base dei dati forniti dalle tre federazioni (Alzheimer Italia; AIMA; Alzheimer Uniti) risultano 85 associazioni Alzheimer.
Sappiamo anche dell’esistenza di altre associazioni di familiari, che non sono federate.

Di tutto questo impegno, l’assetto informativo nazionale non dà minimamente riscontro (tranne qualcosina a settembre, in occasione della giornata mondiale).
Sono rarissimi i servizi televisivi e gli articoli di carta stampata che parlano di Alzheimer, dal fronte della “Emergenza assistenziale”, della carenza di cure adeguate (mi riferisco alle terapie non farmacologiche).