giovedì 16 dicembre 2010

Grosseto: RSA "Villa Pizzetti"

Dicembre 2010





Un viaggio all'interno della RSA e del Centro diurno Alzheimer "Villa Pizzetti" di Grosseto. Puntata del programma 58100 realizzato da COeSO - SdS e Comune di Grosseto su Tv9

martedì 14 dicembre 2010

Centro Alzheimer Caltanissetta

Cooperativa Etnos ed Associazione Comitato Familiari Alzheimer Caltanissetta

Dicembre 2010



Stiamo provando a dare speranza a chi vive il dramma della malattia di Alzheimer. Vi prego di informare chi vive questo dramma familiare dei servizi che sono attivi nella nostra città di Caltanissetta. Grazie

lunedì 13 dicembre 2010

I giorni dell’Alzheimer


“I giorni dell’Alzheimer” è il titolo della puntata che Giovanni Anversa dedica a coloro che sono colpiti da questo male e alle famiglie che li assistono.

Che vita fanno i malati di Alzheimer? Chi li assiste? Che sostegni hanno le famiglie che li curano? Per rispondere a queste domande che coinvolgono quasi un milione di italiani che ogni giorni vivono a contatto con la malattia, Giovanni Anversa dà voce alle famiglie su cui pesa la cura dei malati. A Stefano il compito di ricordare cosa ha significato stare accanto ad un padre malato di Alzheimer per il quale ha sacrificato anche il lavoro col solo rammarico di non aver potuto fare di più per offrire rispetto e qualità della vita a causa anche delle grave carenze assistenziali pubbliche.

Ma anche
Lucia, che ancora sta combattendo con la malattia della madre, racconterà come il rischio vero sia che ad ammalarsi, ad un certo punto, tutta la famiglia che non ce la fa né psicologicamente né finanziariamente a garantire una assistenza 24 ore su 24.

Un filmato dà voce anche ad una anziana coppia di coniugi dove la moglie
Giuseppina, per non pesare sui figli, si è addossata tutta la cura e l’assistenza del marito. Dalla documentarista Mara Consoli arrivano invece alcune sequenze del documentario “Vittorio, capitan Pistone e tutti gli altri” dedicato al padre malato di Alzheimer raccontato nella sua quotidianità.

In onda domenica 12 dicembre 2010 alle 12.55 su "Racconti di vita" Rai.it

venerdì 12 novembre 2010

Marietta Harris e l'alzheimer

Novembre 2010



Intervento di Marietta Harris autrice di "The other side of alzheimer" al concerto per l'associazione familiari Alzheimer di Carpi: Faith Gospel Choir diretti da Nehemiah Brown. Irene Sparacello traduce dall'inglese all'italiano.

giovedì 21 ottobre 2010

IV° Convegno: Il contributo delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) nell'assistenza dei pazienti con demenza

Venerdì 12 novembre, presso l’Istituto Superiore di Sanità di Roma (Viale Regina Elena, 299 – Aula Pocchiari) si svolgerà la IV° edizione del convegno “Il contributo delle unità di valutazione Alzheimer (UVA) nell’assistenza dei pazienti con demenza”.
Il Convegno si propone di documentare quali attività assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale.

martedì 12 ottobre 2010

Marco Trabucchi (parte 1) - XVII Giornata Mondiale Alzheimer

Proposta per una rete nazionale di orientamento per i malati e i loro familiari




"i disastri che spesso hanno fatto le regioni. [...] Le invenzioni inutili delle regioni, con formalismi e nominalismi diversi, è veramente la parodia del federalismo. [...] Ogni funzionario che gli passa per la mente qualcosa... S'INVENTA. Peggio ancora poi ci sono i medici che sono servi e vanno ad inventarsi qualcosa per il loro piccolo potere".

domenica 26 settembre 2010

il contributo di Maria Grazia all'Iniziativa di Repubblica

"Su "Repubblica" un'iniziativa speciale dedicata all'Alzheimer. I lettori hanno la possibilità di raccontare la loro storia (Kwsalute@Kataweb.it)

Forse sarò fuori tempo massimo ma oggi ho comunque inviato questo messaggio:

Mia mamma ha l'Alzheimer da 18 anni. Dieci l'abbiamo assistita a casa e da nove si trova in una casa di riposo generica...Dove io e mio papà ci rechiamo quotidianamente per integrare l'assistenza. Sono figlia unica. Quando si è ammalata mia madre aveva 63 anni, io 25. In massima sintesi, una tragedia. Secondo me la tesi della disinformazione sulla malattia nell'era telematica non è più sostenibile. Anzi, forse è pure un argomento buono su cui marciarci e dire che si sta facendo perchè semplicemente si divulgano materiali. Fateci caso ma i destinatari che dovrebbero essere adeguatamente informati sono sempre le tre categorie: familiari, operatori, volontari. E i quadri? E i dirigenti? Non si investe perchè non se ne sente l'urgenza e non se ne sente l'urgenza perchè le classi dirigenti confondono l'assistenza con l'assistenzialismo, la malattia cronica con il parassitismo.

Ci vorrebbe qualcosa di efficacemente provocatorio... Per dire che le alte sfere si muovono solo quando ne va del loro prestigio.... Una giornata di conferenze non servirà ad un ennesimo beato niente. Basta coi seminari, son quasi vent'anni che son conferenze. Basta con la storia della disinformazione. Ci vorrebbe uno sciopero nazionale di 24 ore dei caregiver durante i ricoveri ospedalieri...Un qualcosa di provocatoriamente simbolico...Per dare degli scossoni. Lo so bene, non fregherebbe un accidenti a nessuno di familiari che si rifiutassero di prestare assistenza giorno e notte in ospedale, simbolicamente il 21 settembre . Anzi, sarebbero considerati dei frustrati disadattati, anche loro con la capacità di giudizio offuscata, poveretti...E a farne le spese sarebbero sempre e solo i malati. Con questo voglio dire che le iniziative propagandistiche/informative non mi entusiasmano. Proprio non riesco ad entusiasmarmi, per quanto mi sforzi di vederne la positività...Mi fermo qui, (mi sfogo già abbastanza nel mio blog "
 « lalzheimerdeglialtri.splinder.com" in cui dal 2006 mi sono messa a parlare di quello che vive mia madre, di quello che viviamo io e la mia famiglia ) .
Vi ringrazio»"

lunedì 13 settembre 2010

A Sanremo è stato riaperto il Centro Diurno per malati di Alzheimer



da Riviera24.it
articolo di di Mario Guglielmi

"Oggi ha riaperto l’attività del Centro Diurno per malati di Alzheimer presso la Residenza Protetta Casa Serena di Sanremo.
Il Centro è aperto dal Lunedì al Venerdì - dalle 9 alle 17. Una macchina con autista adibita al trasporto, accompagna gli utenti dalle loro abitazioni al Centro e ritorno."

Piemonte, Un appello alla Regione per i malati di Alzheimer



da lastampa.it
articolo di Andrea Ciattaglia
Torino

13/09/2010 - EMERGENZA ANZIANI, IN 22 MILA SOFFRONO DI DEMENZA SENILE, METÀ SENZA ASSISTENZA

"Pochi fondi, pochissimi posti, e le prospettive non sono migliori: l’assistenza ai malati di Alzheimer e di demenza, anche a Torino e in Piemonte, resta un’emergenza sociale. A un mese dalla denuncia del Csa, il Coordinamento sanità e assistenza («In Piemonte ci sono 22 mila persone sofferenti di questo morbo e la metà non riceve alcun aiuto»), questo mese partirà l’annunciata petizione da inviare in Regione."

venerdì 10 settembre 2010

Alzheimer, storie di vite sconvolte fra solitudine, spese e uno Stato assente


repubblica.it: "Le testimonianze dei lettori sull'esperienza della malattia: lo stravolgimento della vita di ogni giorno, le difficoltà e i costi dell'assistenza, l'isolamento e lo scarso aiuto dalla strutture pubbliche e la speranza nella ricerca per una cura che al momento non esiste".

In piazza operatori coop Quadrifoglio, a rischio servizi sociali del Comune di Rieti

operatori, che ''accudiscono anziani non autosufficienti, malati di Alzheimer, disagiati psichici, disabili in eta' scolare e garantiscono il funzionamento degli asili nido nella citta'

martedì 7 settembre 2010

Alzheimer, tutto il peso sulle famiglie raccontate la vostra esperienza


Interessante iniziativa di Repubblica.it:

"Il numero di persone affette da demenza è destinato a raddoppiare entro il 2020. Eppure la medicina può ancora poco o nulla. Il Servizio sanitario nazionale dovrebbe garantire servizi e assistenza, ma troppo spesso questo non avviene e cure, costi e sostegno si scaricano sul cittadino. In occasione della Giornata mondiale della malattia, Repubblica.it invita chi vive le fatiche quotidiane dell'assistenza a un malato a raccontare la propria esperienza / Invia la tua storia a
kwsalute@kataweb.it

Per sensibilizzare l'opinione pubblica in occasione della Giornata mondiale della malattia, Repubblica.it offre uno spazio ai lettori per raccontare le storie dei pazienti e della fatica quotidiana delle famiglie che li assistono. Raccontateci la vostra esperienza."

di MARIAPAOLA SALMI

sabato 28 agosto 2010

Presentata alla Regione Lazio la prima proposta di Legge

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Estratto da TELEVIDEO Pagina 103:

"Con questa proposta la Regione Lazio vuole dare la sua concreta risposta alla esortazione del Consiglio dell’Unione Europea che ha invitato gli Stati membri a considerare la Malattia di Alzheimer “una priorità in fatto di salute pubblica”.

Vediamo in sintesi cosa prevede la proposta di legge a firma del presidente Mandarelli alla quale si sono aggiunti altri consiglieri regionali:
  1. - l’istituzione di una Commissione Regionale Alzheimer, (composta da geriatri, neurologi, esperti del settore e rappresentanti delle associazioni dei malati) per uniformare i percorsi diagnostici e riabilitativo-assistenziali e definire i requisiti strutturali ed organizzativi dei luoghi di cura e per l'assistenza domiciliare per la presa in carico di questi malati e delle loro famiglie;
  2. - il potenziamento e la riorganizzazione dei Centri Diurni Alzheimer, definendone gli obiettivi, e dei Centri di sollievo per sollevare temporaneamente la famiglia dall’impegno assistenziale;
  3. - l'ampliamento di reparti di degenza per i malati di Alzheimer ed altre forme di demenza per i ricoveri temporanei con obiettivi assistenziali e riabilitativi che non è possibile effettuare a domicilio;
  4. - creazione di Nuclei, all'interno delle RSA, con specifici requisiti organizzativi e strutturali per il assicurare la migliore qualità di vita nelle fasi di malattia non più gestibili a domicilio od in altri luoghi di cura;
  5. - contributi regionali alle famiglie per sostenerle nell’assistenza domiciliare e istituzione di un registro per gli assistenti familiari;
  6. - la proposta di “sgravi fiscali” per le imprese che favoriscono il lavoro domiciliare dei propri dipendenti che assistono a domicilio un malato di Alzheimer o con altra forma di demenza;
  7. - l'istituzione di specifici Corsi informativi per le famiglie e di formazione e aggiornamento rivolti al personale socio-sanitario e per gli operatori del settore."

giovedì 15 luglio 2010

Lo Stato dimentica i malati di Alzheimer



15 luglio 2010 Trasmissione radiofonica di "Tutta la città ne parla" Rai Radio 3
Grazie di cuore per la puntata di oggi. Mia madre ha avuto la diagnosi di Alzheimer 7 anni fa. Da allora, oltre che seguire mia madre, mi occupo di questo problema anche dal punto di vista della comunicazione.
Il vostro è stato uno dei rari contributi ad una seria informazione su questo problema. Troppo spesso troviamo articoli su: dati improbabili (non esistono dati ufficiali sui casi di Alzheimer e Demenza Senile); ricerche (non ancora terminate); sui "rimedi" come la dieta mediterranea, il succo di mela, ecc; la prevenzione come l'articolo di oggi su Repubblica. Della dimensione sociale di questo problema se ne parla poco, veramente poco.
Ma chi ha il problema oggi e non ha il tempo di aspettare i risultati della ricerca, e non piu' in tempo per applicare tutte quelle "improbabili misure preventive" (come fare il cruciverba tutti i giorni) dove sbatte la testa quando non ci sono supporti socio assistenziali?
Della difficolta’ ad assistere questi malati, della latitanza istituzionale (Dal 1999, dopo l'istituzione delle U.V.A. e del Progetto Cronos, il parlamento non si e’ piu' occupato dei pazienti con demenza - un anno fa c'e’ stata anche una petizione per il DDL 496, che non ha portato a nulla), della mancanza di strutture specializzate (ma anche di assistenza domiciliare) sul territorio (ad esempio in Abruzzo c'e’ un solo Centro Diurno Alzheimer che accoglie 20 pazienti, a fronte di circa 15.000 casi in tutta la regione, ed ogni anno rischia di chiudere)... Di tutto questo i mass media fin ad ora non ne hanno parlato, non hanno dato la giusta rilevanza ad un problema molto serio sia a livello sanitario, che sociale. Grazie per questa importante eccezione.

In Italia si contano  ogni anno circa 70 mila nuovi malati di quella che un tempo era chiamata demenza senile ma che oggi viene diagnosticata per il 60% dei casi come Alzheimer, per il 20% come un tipo di malattia neurologica e per il restante 20% come una delle diverse forme degenerative del cervello. Si tratta, nel complesso, di un totale di 1 milione di persone, che diventano molte di piu’ se si considerano le famiglie coinvolte: per questo l’Alzheimer viene definita una malattia familiare per eccellenza. Le difficolta’ sono innanzitutto l’incertezza, sia pure migliorata negli ultimi anni, della diagnosi e la quasi impossibilita’ della prevenzione. Destano quindi varie perplessita’ i tentativi, soprattutto all’estero, di sottoporre in maniera massiccia la popolazione ancora relativamente giovane a test diagnostici. Quegli stessi soldi  almeno da noi andrebbero piuttosto devoluti ad appianare la disparita’ di trattamento – a seconda delle Regioni – nell’assistenza e sostegno economico ai casi di non autosufficienza. Non basta infatti il carico psicologico di tali situazioni di sofferenza, spesso si aggiunge la sensazione di isolamento e di abbandono da parte delle istituzioni,  dovuta anche all’incapacita’ di sentirsi compresi nel proprio disagio. E' recente la notizia, dovuta a uno studio del CEIS dell'Universita' Tor Vergata di Roma, che uno dei maggiori fattori di nuove poverta' sono non a caso le spese sanitarie. Il tema dunque e' tutt'altro che collaterale in questi giorni in cui si approva una manovra che molti interpretano come una brutale scure sul sistema sanitario nazionale.
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Gli ospiti: 
Marco Trabucchi insegna Neuropsicofarmacologia a Tor Vergata, e’ direttore scientifico del gruppo di ricerca Geriatrica di Brescia, nonche’ autore, insieme a Angelo Bianchetti, diAlzheimer. Malato e familiari di fronte alla perdita del passato (IL Mulino, 2010)
Gabriella Salvini, presidente della Federazione Alzheimer Italia www.alzheimer.it
Daniela Minervagiornalista dell’Espresso, ha scritto La fiera delle sanita’, Bur 2009
Nicola Gardini insegna Letteratura italiana del Rinascimento e Letteratura comparata all’ Universita’ di Oxford. Il suo ultimo saggio, appena pubblicato per Einaudi, e’ Il Rinascimento, ma ricordiamo il romanzo Lo sconosciuto (Sironi, 2007), dove racconta di un figlio alle prese con la malattia del padre.
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VOCI DALLA CITTA' (articoli, link, bibliografia e idee di oggi)

Federazione Alzheimer Italia

lunedì 5 luglio 2010

Come alberi senza memoria (TG2 Dossier)


TG2 Dossier del 17/02/2008  di Carla Baroncelli e Chiara Prato
"Come Alberi Senza Memoria"   clip video in 33 parti



L’audiovisivo prodotto dal Tg2 Dossier, dal titolo: “Come alberi senza memoria”, è  un documentario di creazione che riesce a fare un quadro esaustivo della dimensione Alzheimer, mettendo in gioco tutti quegli aspetti di cui è giusto che si parli, per una patologia che ha forti ripercussioni sul sociale. 
Nell’arco del 2007 e in parte del 2008 le tre reti Rai e le rispettive redazioni dei TG hanno prodotto almeno undici servizi di approfondimento, che entrano nel merito dell’emergenza assistenziale, riuscendo a disegnare un quadro abbastanza completo della problematica.

venerdì 2 luglio 2010

Comitato Familiari Pazienti Alzheimer Caltanissetta. Una battaglia di Civiltà, 2010

Comitato Familiari Pazienti Alzheimer Caltanissetta. Una battaglia di Civiltà, 2010

Al comitato, alla Coop Etnos ed ai volontari, tutto il mio apprezzamento, ammirazione e condivisione per la lezione di civiltà data.




Riprese del 24 maggio 2010 - Caltanissetta

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domenica 6 giugno 2010

Convegno sull' Alzheimer

5 Giugno 2010





Il 5 giugno 2010 il Gruppo Serena Assistenza ha organizzato nella sala consiliare della Provincia di Bari un convegno sull' Alzheimer. Antennasud ha seguito l'evento...

lunedì 22 febbraio 2010

Terry Pratchett sul morbo di Alzheimer

Febbraio 2010



Discorso di Terry Pratchett's all' Alzheimer's Research Trust per la donazione di un milione di dollari alla causa, e discussione sull' Alzheimer, e l'effetto che ha avuto sul suo scrivere.



mercoledì 10 febbraio 2010

TGR Abruzzo - Servizio sul morbo di Alzheimer


Servizio, Rai Regione Abruzzo, sul centro "Il Pettirosso" -  San Giovanni Teatino (Chieti)





Ben vengano servizi tv come questo.
Non ci sono assolutamente programmi di nessun tipo da parte dello stato, ne tanto meno della regione Abruzzo. 

Non esistono dati ufficiali nazionali e regionali.
Proviamo a chiederli al responsabile dei centri UVA della Regione Abruzzo? 
Chiediamogli anche quanti sono i centri UVA in Abruzzo e poi verifichiamo quali e quanti sono veramente quelli operativi.
Non esistono censimenti. Non sono stati fatti!!!

Questo per dire che non interessa proprio per niente “l’Emergenza Alzheimer”, se non nella misura in cui il professionista di turno ne può trarre beneficio.
Ed è difficile parlarne….. Proprio perché c’è cattiva coscienza di fronte al problema.

Basta vedere anche in che modo vengono raccolte le “denunce” delle associazioni Alzheimer abruzzesi.

domenica 17 gennaio 2010

"Il sensazionalismo uccide la scienza" ( lastampa.it - 09/01/2010 )


Riporto il brano di uno di quei rari articoli che oltre a dare la notizia "Eclatante" si pone anche il problema di un'etica comunicativa, necessaria ad un "sistema informativo decente", quale non è il nostro.


"di EUGENIA TOGNOTTI da "La Stampa"

 Il «contrordine» è di quelli che lasciano il segno e fanno riflettere su ciò che filtra dal ricchissimo flusso informativo del mondo della scienza e sul modo di comunicare le notizie di conquiste e scoperte - talora in netto contrasto - e le ipotesi non confermate dei ricercatori, capaci di confondere l'opinione pubblica. L'ultima, in ordine di tempo, riguarda un simbolo della modernità di cui non possiamo più fare a meno: i cellulari. Gravati dal sospetto di causare tunori al cervello - rinvigorito, di quando in quando, da nuovi studi - i nostri amati telefonini potrebbero essere riabilitati. Stando ai clamorosi risultati di uno studio appena pubblicato sulla rivista «Journal of Alzheimer's Disease», proteggerebbero nientemeno che dall'Alzheimer [...]
I numeri, troppo spesso, sono ritenuti altamente rappresentativi delle popolazione e da qui nascono gli effetti distorsivi in chi li legge, spiegabili, spesso, con le scarse conoscenze di molti sulla statistica. L’«emozionalismo» - nella vita pubblica, dalla politica alla cultura - sta diventando (si sa) la cifra della nostra epoca. Ma dovrebbe essere bandito dalla trasmissione alla pubblica opinione dei percorsi e dei traguardi del sapere scientifico, oltre che delle sue conquiste e delle sue scoperte. Tante frontiere diverse, in cui sono un elemento integrante anche le incertezze, i dubbi e le domande, tutte caratteristiche proprie dell'avventura scientifica."