Lunedì 26 ottobre, presso l’Istituto Superiore di Sanità di Roma (Viale Regina Elena, 299 – Aula Pocchiari) si svolgerà la III° edizione del convegno “Il contributo delle unità di valutazione Alzheimer (UVA) nell’assistenza dei pazienti con demenza”.
Il Convegno si propone di documentare quali attività assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale.
La diagnosi fatta direttamente dall’MMG potrebbe essere una valida mossa verso la diagnosi precoce. Se questa procedura risultasse perseguibile, sarebbe un’ottima cosa estenderla a tutte le provincie italiane per poter intervenire precocemente sull’evoluzione del deterioramento cognitivo comportamentale, rallentando così l’evoluzione della malattia.
Riporto un brano dell’articolo del 28 settembre 2008:
DIAGNOSI DELL’ALZHEIMER DAL MEDICO DI BASE
Nuovo strumento messo a punto dall’Usl 8 in collaborazione con l’associazione Iris Castelfranco – La diagnosi dell’Alzheimer la fa direttamente il medico di base. Accade grazie al nuovo test messo a punto dall’Uls 8 in collaborazione con l’associazione Iris-Insieme per l’Alzheimer. Si tratta di uno strumento rapito che si basa su quattro semplici test da proporre al paziente che presenti sintomi che possono ricondurre alla malattia.
Lo strumento è a disposizione di tutti i medici di medicina generale della Provincia di Treviso che adottano per la gestione della cartella clinica dei pazienti il sistema informatico Iatros. Da qualche settimana, assieme al più recente aggiornamento, è possibile trovare, all’interno della sezione “cartella geriatrica”, un’area dedicata alla diagnosi dell’Alzheimer.
Il medico potrà utilizzarla proponendo i test ai propri pazienti che, in pochi minuti, possono sottoporsi a semplici ma significativi quesiti. La diagnosi si basa su quattro tipologie di test, generalmente utilizzate in ambito neurologico. Si tratta del Mini-Mental State Examination: test con 30 domande, che misura l'abilità cognitiva. [continua]
Riporto l'ultimo post del Blog "L'Alzheimer degli altri", che ha focalizzato molto bene il livello di disattenzione verso "l'Epidemia silente":
"PRIORITA'
Il burqa. Non è giusto ma riguarda una minoranza, una percentuale esigua, almeno qui da noi. L'intolleranza omofobica. Un'altra ingiustizia, anche se non da cifre pandemiche.
Ingiustizie, certo. Pericolose, certo.
Il fatto è che c'hanno insegnato che i numeri contano. Allora ci dovremmo quantomeno irritare se per l'Alzheimer ("l'epidemia silente", giusto?) non si legifera con sollecitudine nonostante il crescente numero di malati...500.000 in Italia, (e la stima è per difetto). Una piaga sociale molto democratica che può contagiare etero, gay, tolleranti, intolleranti, islamici integralisti, cristiani. La malattia è trasversale, come dovrebbe essere la politica di fronte ad emergenze come questa. Da anni un problema sociale d'ineludibile soluzione.
Aggiungiamoci poi che accanto al malato di demenza, col tempo, s'ammala gravemente anche il Caregiver (non perché lo dico io, ma perché è comprovato da studi). I numeri raddoppiano. Oplà. Bisogna fare i conti, no? Così non mi stupirei se tra un calcolo e l'altro uscisse fuori che quanto viene risparmiato sull'assistenza agli anziani, (organizzando corsi per Caregiver e volontari per sorreggere quel prezioso, insostituibile e incrollabile pilastro che è la famiglia), in realtà lo si esborsa dopo, per curare il Caregiver. Chemio, radio e quant'altro."
Commenti
Le priorità, spesso, sono tali a seconda del punto di vista, e quando questo viene stabilito da una classe dirigente, “le azioni fatte intendere come prioritarie” non sempre corrispondono ai bisogni reali dei cittadini.
È una verità storica, mai come in questi anni, dove è sotto gli occhi di tutti la disattenzione alla dimensione sociale da parte della "politica", a fronte di un costante impegno “autoreferente”.
Gli esempi che hai fatto, burqa e omofobia, passano attraverso il punto di vista, con un’ottica distorta, di una gran parte della classe dirigente, di quella che spesso può decidere.
Per forza di cose diventano priorità: sul burqa, perché c’è dietro tutta la storia della “lotta al terrorismo”; sull’omofobia la questione è un po’ più complessa.
Comunque sia, è profondamente ingiusto che grandi o piccoli che siano i numeri di cittadini che condividono la stessa difficoltà, si debba vivere sempre una sorta di guerra dei poveri. Come sappiamo questa è una vecchia strategia di chi “gestisce”.
Se oggi ti permetti di dire: “ma questo è un diritto”; “è una questione di giustizia sociale”; “mi è stato negato un diritto”, poco ci manca che non ti ridano in faccia, come se la colpa fosse tua, e solo tua, nell’esserti trovato in quella determinata situazione di profonda difficoltà, e non sei capace di uscirne.
E questo, è quello che viviamo noi Caregiver, quando intorno ci si crea il vuoto, solo perché forse, potresti chiedere aiuto.
Della “malattia del Caregiver”, nessuno ne parla.
Del fatto che “non intervenire oggi” equivale al collasso del sistema sanitario di qui a poco, chi lo deve sapere lo sa, ma danno l’idea di essere come “paralizzati”.
Luigi
Partiamo dal dato di fatto che i mass media, da sempre, non trattano l’aspetto più importante per chi vive il problema, pazienti e familiari: la carenza assistenziale da parte delle istituzioni. Se lo hanno fatto, solo raramente, spesso su invito delle associazioni di familiari.
Quando poi trattano la materia lo fanno spesso a partire dalle “battute” di agenzie internazionali, e può accadere anche una cosa come questa:
Nell’arco di un mese, tra il 24 agosto ed il 29 settembre 2009 chiunque di noi potrebbe essersi imbattuto in questi due titoli:
“Chi dorme troppo rischia l’Alzheimer” (24/08/09) -
“Poche ore di sonno danneggiano il cervello” (29/09/09).
Con tanto di centro di ricerca accreditato.
Ovviamente il problema non sta nel tipo di ricerca, ma nella divulgazione scientifica. Ma questa distinzione il lettore medio può anche non farla. In questo modo si produce “rumore” e non valida informazione.
Un elenco sintetico, dei temi trattati da molti articoli inerenti l’Alzheimer, può essere questo:
LE CAUSE: basso Livello Culturale; mercurio per otturazioni denti; pancetta a 40 anni; gambe e braccia corte; virus dell’herpes labiale; fumare aumenta il rischio; relazione con fragilità fisica; dormire poco – dormire troppo
I RIMEDI: Livello Culturale e Lavoro, buoni; gli estrogeni; fare movimento; la dieta mediteranea; l’olio d’oliva; La nicotina; pomodori Transgenici; La neurostimolazione; Farmaci per l’ipertensione; farmaci contro il colesterolo dimezzano i rischi di demenza; le nanoparticelle; Marijuana e cruciverba; Il cedro; L’avocado; Semi di uva rossa; Virus delle patate; Il Curry; Il casco della memoria; l’alga Klamath; Il riccio di mare; la vita di coppia; la caffeina; Alcool (vino e liquori); melatonina;
I FARMACI MIRACOLOSI: Etanercept (L’igniezione miracolosa); Rember (un colorante curerà il cervello); PBT2; TARENFLURBIL; Dimebon
Molti di questi articoli possono essere rintracciati da internet, e generalmente hanno dei titoli ad effetto, che poco rispecchiano la realtà, sia della malattia che tanto meno dei pazienti e relativi familiari.
Questi articoli ci mostrano sostanzialmente come le lobby di settore stiano lavorando per accaparrarsi "un mercato appetitoso", fregandosene altamente dei bisogni e delle sofferenze delle persone coinvolte.
In quanto figlio di un malato di Alzheimer ho provato e sto provando tutt'ora sulla mia pelle l'indifferenza generalizzata nei nostri confronti da parte di un sistema di vita concentrato principalmente sul profitto.
Un’idea abbastanza chiara di quale sia la realtà italiana riguardo i servizi al malato di Alzheimer, ce la forniscono due, delle tre, federazioni nazionali di associazioni Alzheimer.
Da l’Editoriale, di Gabriella Salvini Porro, del Notiziario della Federazione Alzheimer Italia N° 37, che riporto integralmente:
“Sono più di 26 milioni le persone affette da demenza nel mondo, 6 milioni in Europa, e raddoppieranno entro il 2050. Si tratta di un’emergenza sanitaria che tutti i governi dovranno affrontare nei prossimi anni.
Il Parlamento Europeo ha adottato la Dichiarazione Scritta 80/2008 con cui riconosce la malattia di Alzheimer come priorità di salute pubblica e si impegna a sviluppare un piano d’azione comune.
La Francia ha lanciato il Piano quinquennale Alzheimer stanziando 1,6 miliardi di euro per migliorare la qualità di vita dei malati con demenza e di chi li assiste, aumentare la conoscenza della malattia, mobilitare la società per affrontare questa emergenza sanitaria.
La Gran Bretagna ha varato il Piano quinquennale nazionale sulle demenze, con un finanziamento straordinario di 150 milioni di sterline per garantire l’accesso a migliori servizi di assistenza e di sostegno sul territorio.
La Norvegia, con il Piano Demenza nell’ambito del Programma di Assistenza 2015, potenzierà i servizi socio-sanitari, le residenze e le case di cura sul territorio e rafforzerà i centri di ricerca regionali.
La Scozia ha annunciato un Piano Triennale di Sostegno e Assistenza ai malati di demenza e ai loro familiari con un finanziamento di 630.000 sterline.
E l’Italia cosa intende fare? Le persone affette da demenza sono oltre 900mila, di cui 500 mila malate di Alzheimer.
Occorre programmare iniziative concrete: la Federazione Alzheimer Italia è pronta a mettere a disposizione delle Istituzioni la propria esperienza e le competenze acquisite sul campo. E’necessario finanziare servizi e strutture in modo da creare una rete assistenziale intorno al malato e alla sua famiglia, incentivare la ricerca e, non ultimo, promuovere campagne di informazione su una malattia che, nonostante i suoi numeri, è ancora poco conosciuta e sulla quale pesa ancora il rifiuto sociale.”
Gabriella Salvini Porro
Presidente
Dal Comunicato stampa dell’AIMA, per la XVI° GIORNATA MONDIALE ALZHEIMER, che riporto integralmente:
Milano, 17 settembre 2009 - Patrizia Spadin, presidente di AIMA, definisce faticosa la celebrazione della XVI Giornata mondiale Alzheimer per le quasi 800.000 famiglie italiane vittime della malattia:
“L’innegabile crisi economica pesa anche su di loro; i sistemi sanitari, nazionale e regionali, restringono gli spazi per mancanza di risorse (riduzione di reparti, ambulatori, personale, mancata realizzazione di programmi e progetti attesi, destinazione di fondi e risorse alle acuzie più remunerative e “prestigiose”, diagnosi e farmaci ancora difficili da raggiungere, uniformità inesistente di cura e terapia sul territorio nazionale); i sistemi di welfare mostrano la corda, ancora una volta calibrando le risposte sulla mancanza di risorse, e non sulle necessità e i bisogni dei pazienti (mancata realizzazione e integrazione dei servizi necessari, totale assenza delle reti, difformità di offerta tra regioni, difficile accesso alle provvidenze di legge - invalidità, assegni di cura …) ; il problema badanti, non solo problema di emersione di un fenomeno sociale, è un problema di formazione, competenza e sicurezza, visto che le badanti sono l’unica risorsa a disposizione delle famiglie. Assistiamo impotenti ad un progressivo ulteriore isolamento e abbandono dei malati e dei familiari alle prese con problemi sanitari e sociali pressoché irrisolvibili senza l’aiuto delle istituzioni, e oggi alle prese anche con enormi problemi economici: una quotidianità talmente difficile da essere intollerabile anche per noi che siamo al loro fianco.”
AIMA, che con le sue 26 associazioni territoriali, i 22 tra gruppi e sportelli operativi, gli 8 centri di ascolto e soprattutto la LINEA VERDE ALZHEIMER 800 679 679, (aperta dal lunedì al venerdì dalle 9,30 alle 17,30) è sempre incessantemente a fianco delle famiglie, per celebrare la XVI Giornata mondiale Alzheimer, ancora una volta scende in piazza.
In tante piazze italiane, tante diverse iniziative e poi convegni, incontri, manifestazioni, eventi: per far riflettere sull’Alzheimer, per sensibilizzare, per richiamare l’attenzione, ma soprattutto per far sentire le famiglie meno sole.
