BLOG DI SUPPORTO ALLA REALIZZAZIONE DI UN DOCUMENTARIO PER INDAGARE E RIFLETTERE SULLA DIMENSIONE SOCIALE DELLA DEMENZA SENILE E DELL’ALZHEIMER IN ITALIA

Mozione Senato -Alzheimer - di Giuliana CARLINO e altri

premesso che:

la malattia di Alzheimer e le altre demenze possono essere devastanti non solo per i soggetti che ne sono colpiti, ma anche per le loro famiglie e per chi si prende cura di questi malati;

ogni anno in Italia si registrano 150.000 nuovi casi di persone ammalatesi di Alzheimer;

sul territorio nazionale le risposte ai bisogni dei malati e di chi li assiste risultano scarse e disomogenee: l'80 per cento dei malati è assistito unicamente dalla famiglia e la durata della malattia è di 7-10 anni dal momento della diagnosi;

in Italia il costo sanitario annuo varia, secondo lo stadio di evoluzione della malattia, da 15.000 a 50.000 euro pro capite, con un costo a carico delle famiglie fino a 30.000 euro;

[...]

considerato che:

nell'insieme, questi Rapporti dimostrano chiaramente come l'Alzheimer sia una delle più significative crisi economiche e socio-sanitarie del XXI secolo e come tuttavia l'impatto di questa malattia potrebbe essere controllato se i Governi agissero prontamente per mettere in atto strategie di ricerca, di diagnosi e di cura;

recentemente Australia, Regno Unito, Francia, Norvegia e Corea del Sud hanno varato strategie nazionali di vasta portata per l'Alzheimer e nel gennaio 2011 il National Alzheimer's Project Act è diventato legge negli USA;

l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS), nel suo Piano globale di azione per la salute mentale (mhGAP) ha dichiarato la demenza uno dei 7 disturbi neuropsichiatrici prioritari, in vista di ridurne l'inadeguatezza di trattamento nei Paesi con scarse risorse,

[...]

impegna il Governo:

a elaborare una strategia nazionale per il problema della demenza che promuova diagnosi ed interventi precoci, attraverso l'aumento della consapevolezza, la formazione di assistenti sociosanitari e il potenziamento del servizio sanitario;

a favorire per tutti i servizi di medicina di base l'acquisizione di una competenza di base nel riconoscimento precoce della demenza al fine di poter procedere all'eventuale formulazione di una diagnosi provvisoria di demenza ed al conseguente inizio del trattamento;

a favorire, di concerto con le regioni e con le province autonome di Trento e di Bolzano, la costituzione di una rete di centri diagnostici specialistici finalizzati, tra l'altro, alla verifica e all'approfondimento delle eventuali diagnosi di demenza allo stadio iniziale formulate dai servizi di medicina di base ed alla pianificazione di trattamenti sanitari adeguati;

a favorire, nell'ambito dei servizi di medicina di base, l'adozione di linee guida di intervento basato sull'evidenza, secondo il mhGAP dell'OMS, al fine di effettuare la diagnosi precoce di demenza;

a favorire, attraverso la formazione iniziale, seguita da un aggiornamento costante, per il personale sociosanitario, ed interventi di educazione sanitaria e centri sociosanitari per il pubblico, la conoscenza della disponibilità dei presidi farmacologici e non farmacologici più efficaci per i soggetti affetti da demenza;

ad assicurare, di concerto con le regioni e con le province autonome di Trento e di Bolzano, l'adeguato finanziamento dei servizi per la cura della demenza e la costante verifica dell'adeguatezza di tali servizi, in particolare per quanto riguarda l'assistenza nella fasi iniziali della malattia;

a favorire, assicurando adeguati finanziamenti, la ricerca circa: a) l'efficacia degli interventi farmacologici e non farmacologici specificamente rivolti ai bisogni dei soggetti allo stadio iniziale della malattia; b) i costi ed i vantaggi reali del potenziamento della diagnosi precoce e dei servizi assistenziali nelle fasi iniziali della malattia, con riferimento specifico alle condizioni economiche ambientali; c) l'effetto della diagnosi precoce sugli esiti (stato generale di salute, funzione cognitiva, qualità della vita) sia nei pazienti sia in chi li assiste; d)il progresso nel migliorare l'adeguatezza del trattamento.

Senato - Resoconto Sommario della seduta n. 617 del 05/10/2011

.

Discussione delle mozioni nn. 320 (Procedimento abbreviato, ai sensi dell'articolo 157, comma 3, del Regolamento), 473 e 475 sul morbo di Alzheimer

SOLIANI (PD). Il morbo di Alzheimer è una malattia assai diffusa, che coinvolge circa 36 milioni di persone nel mondo e un milione in Italia: il Paese è ormai da molti anni attivamente impegnato sul versante della cura e della prevenzione, come testimoniato dall'elaborazione di una specifica Carta dei diritti dei malati di Alzheimer e dalle molteplici esperienze positive che si registrano nel settore della sanità, pur in un quadro di disomogeneità sul territorio. Ciò nonostante, l'incidenza sociale della malattia impone con urgenza la ricostituzione del Fondo per la non autosufficienza, che in passato ha consentito interventi a sostegno delle famiglie, gruppi di mutuo soccorso e centri diurni specializzati. Allo stesso modo, grande attenzione deve essere dedicata alla ricerca e sul piano sanitario si deve considerare la necessità che siano autorizzati farmaci specifici, non con tabelle impositive ma in relazione ai soggetti, alla loro concreta condizione e alla relazione terapeutica con i medici. La mozione n. 320 è inoltre volta ad impegnare il Governo ad operare un censimento dei malati su tutto il territorio nazionale e ad istituire un osservatorio nazionale per approfondire i problemi legati alla malattia, nonché ad impegnare le Regioni in politiche sanitarie di sostegno alle famiglie e a promuovere la formazione dei medici di base e degli operatori, comprese le o i badanti. (Applausi dal Gruppo PD).

PEDICA (IdV). Come illustrato nella mozione n. 473, a fronte di una patologia che è diventata il terzo problema sanitario, dopo le malattie cardiache e tumorali, è importante ottenere una diagnosi tempestiva, poiché in questo modo i malati e le rispettive famiglie possono pianificare il futuro, prendere decisioni su trattamenti e cure ed informarsi su farmaci e terapie non farmacologiche utili per migliorare la qualità della loro vita. Affinché il personale medico sia in grado di formulare una diagnosi precoce della malattia, è necessario promuovere programmi di educazione e di indirizzo pratico rivolti ai medici di base, introdurre servizi accessibili di diagnosi e cura degli stadi iniziali della malattia, stimolare l'interazione tra i vari comparti medici e prevedere cure e altri tipi di supporto (ad esempio, quello psicologico e psicosociale), affrontare il problema dell'assistenza da parte dei familiari dei malati, in modo da evitarne o ritardarne il ricovero. Ciò produrrebbe anche un risparmio economico, sebbene attualmente i costi della cura e dell'assistenza ricadano essenzialmente sulle famiglie, oltre a consentire di assistere in modo più umano e solidale chi soffre. (Applausi dai Gruppi IdV e PD).

D'AMBROSIO LETTIERI (PdL). Il morbo di Alzheimer è una patologia devastante, perché distrugge l'identità stessa del paziente, con ripercussioni gravissime sul nucleo familiare, che rappresenta la prima rete di protezione sociale e di intervento assistenziale, e colpisce non solo la terza età ma anche persone con meno di 65 anni, causando costi enormi alle famiglie e alla collettività. È un'emergenza internazionale, cui l'Organizzazione mondiale della sanità ha riconosciuto importanza prioritaria sotto il profilo della ricerca e degli interventi sociosanitari e assistenziali. Anche l'Italia ha cercato di assumere iniziative per la cura e l'assistenza dei malati, come dimostrano il Piano nazionale della prevenzione 2010-2012, che riconosce la necessità di un governo clinico complessivo delle demenze e di un approccio multidisciplinare e interprofessionale, e lo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, che propone una revisione dei livelli essenziali di assistenza, con la creazione di nuclei specializzati e servizi residenziali o semiresidenziali per pazienti affetti da demenza senile. Resta ancora molto da fare, però, e per questo bisognerà probabilmente coniugare la visione di una politica sanitaria ispirata ai principi di universalità e solidarietà con quella di un welfareselettivo, per stabilire le priorità su cui concentrare le risorse economiche e professionali. Con la mozione n. 475 si impegna il Governo a promuovere un'attività di monitoraggio epidemiologico, per rendere più omogenei i servizi assistenziali sul territorio nazionale; ad attivare un programma di educazione continua e di aggiornamento costante per la formazione di medici e operatori sanitari; a sostenere la ricerca scientifica per l'individuazione di farmaci che abbiano reali capacità terapeutiche e non si limitino, come accade oggi, ad alleviare i sintomi; a collocare le risorse economiche ove necessario, secondo le priorità definite a livello nazionale, pur nel rispetto delle competenze regionali. (Applausi dal Gruppo PdL e del senatore Serra).

PRESIDENTE. Dichiara aperta la discussione.

GARAVAGLIA Mariapia (PD). La diagnosi precoce della malattia è tanto importante quanto difficile da realizzare, poiché richiede una preparazione specifica e multidisciplinare che difficilmente i medici di medicina generale possiedono. Esistono però le unità di valutazione dell'Alzheimer, presso cui ci sono le professionalità necessarie (neurologi, psichiatri, geriatri, operatori sanitari) per l'individuazione tempestiva di una patologia gravissima, che travolge il malato e la sua famiglia. Ad integrazione delle misure suggerite con le mozioni, è dunque opportuno potenziare queste unità, secondo un indirizzo unitario deciso a livello nazionale, mentre alle Regioni spetterà il compito di fornire i servizi sociosanitari e assistenziali sul territorio. Nell'ambito del Servizio sanitario nazionale, come suggerito dal senatore D'Ambrosio Lettieri, occorrerà stabilire una scala di priorità, in modo da destinare le risorse economiche a quei settori diagnostici e terapeutici che ne hanno maggiormente bisogno. (Applausi dai Gruppi PD, UDC-SVP-AUT:UV-MAIE-VN-MRE-PLI e IdV e del senatore D'Ambrosio Lettieri).

Presidenza del presidente SCHIFANI

CASTIGLIONE (CN-Io Sud-FS). Tra le forme di demenza, la malattia di Alzheimer è la più devastante per le conseguenze sanitarie e sociali a carico dell'individuo e dei suoi familiari. Purtroppo non se ne conoscono ancora le cause e quindi non esiste una terapia in grado di contrastare l'aggravarsi della patologia, pur in presenza di una diagnosi precoce, e perciò sarebbe opportuno concentrare gli sforzi per sostenere il paziente nella fase avanzata della malattia. Oltre a potenziare le unità di valutazione dell'Alzheimer, dotandole di più personale per evitare i lunghi tempi di attesa per gli accertamenti diagnostici, si dovrebbero quindi prevedere forme di assistenza domiciliare e creare centri diurni o residenziali per la lungodegenza, dal momento che le indennità di accompagnamento di cui i malati di Alzheimer beneficiano sono del tutto insufficienti. È auspicabile dunque che, nell'ambito del Piano sanitario nazionale, non vengano distratti per altre necessità i fondi che invece devono essere destinati ai servizi diagnostici, terapeutici e assistenziali. (Applausi dai Gruppi PdL e PD e della senatrice Poli Bortone).

PRESIDENTE. A causa dell'esito infruttuoso della prima votazione, il Parlamento in seduta comune tornerà a riunirsi alle ore 18,15. La seduta del Senato dovrà pertanto concludersi entro le ore 18 e per tale motivo invita i senatori, ove possibile, a consegnare il testo scritto dei propri interventi.

BAIO (Per il Terzo Polo:ApI-FLI). Consegna il testo dell'intervento affinché sia pubblicato in allegato ai Resoconti della seduta (v. Allegato B). (Applausi dai Gruppi Per il Terzo Polo: ApI-FLI, PD e PdL).

BOSONE (PD). Condivide quanto esposto dai senatori intervenuti, soprattutto in merito all'importanza: del rafforzamento sul territorio delle unità di valutazione dell'Alzheimer per una diagnosi precoce e appropriata della malattia; dell'incentivazione della ricerca ed anche della terapia, per una malattia poco redditizia per le strutture che erogano sanità e molto costosa per i farmaci; dello stanziamento di adeguate risorse per la cronicità e la rete dell'assistenza. (Applausi dal Gruppo PD).

PRESIDENTE. Dichiara chiusa la discussione.

FAZIO, ministro della salute. Molti degli interventi richiesti nelle mozioni sono già inclusi nel progetto che prossimamente verrà sottoposto all'approvazione della Conferenza Stato-Regioni: misure di politica sanitaria, mappe aggiornate, ottimizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici con il potenziamento delle UVA, creazione di una rete integrata per le demenze, sviluppo di linee di indirizzo clinico e promozione della ricerca scientifica, implementazione delle linee di indirizzo, carta dei servizi, rete di supporto per i care givers, formazione degli operatori e dei carers informali, monitoraggio e verifica dell'attività, istituzione di una funzione di coordinamento permanente per le demenze. Nell'assicurare l'impegno per il reperimento delle risorse per le demenze all'interno dei fondi già disponibili e per l'implementazione dei nuovi LEA, condiziona l'accoglimento delle mozioni presentate ad alcune riformulazioni (v. Resoconto stenografico).

PRESIDENTE. Rinvia il seguito della discussione ad altra seduta. Dà annunzio degli atti di indirizzo e di sindacato ispettivo pervenuti alla Presidenza (v. Allegato B) e toglie la seduta.

La seduta termina alle ore 17,50.

Seguito della discussione delle mozioni nn. 320 (Procedimento abbreviato, ai sensi dell'articolo 157, comma 3, del Regolamento), 473 e 475 sul morbo di Alzheimer - Approvazione delle mozioni n. 320 (testo 2), 473 (testo 2) e 475 (testo 2)

Senato -Alzheimer -Mozione D'Ambrosio Lettieri e altri

.

premesso che:

[...]

nel nostro Paese non sono disponibili dati ufficiali e aggiornati sull'epidemiologia del morbo di Alzheimer determinando così una possibile carenza di informazioni, riferita anche alla differente incidenza territoriale della patologia e alla possibile disomogeneità della qualità e dell'efficacia dell'offerta di prestazioni erogate da ciascuna Regione;

ai fini di potenziare la prevenzione e la diagnosi precoce si rende necessario aggiornare periodicamente il patrimonio dei saperi dei medici di medicina generale e degli operatori che svolgono attività socio-sanitaria assistenziale, nonché di svolgere specifiche campagne di informazione e sensibilizzazione rivolte alla popolazione in generale;

[...]

impegna il Governo:

a promuovere un'attività di monitoraggio epidemiologico, compatibilmente con i vincoli normativi sulla privacy, che consenta di adottare ogni iniziativa necessaria a creare omogeneità nella rete integrata dei servizi socio-sanitari assistenziali su tutto il territorio nazionale;

ad inserire nell'ambito del programma di educazione continua in medicina (ECM) specifici obblighi formativi riferiti all'Alzheimer per gli operatori della sanità che svolgono attività assistenziale riferita alla patologia;

a promuovere idonee iniziative per il sostegno e lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo delle malattie neurodegenerative e della demenza;

a definire nei tempi più brevi le procedure per l'approvazione del Piano sanitario nazionale 2011-2013, del Piano nazionale della prevenzione 2010-2012 e del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri di revisione dei LEA;

a promuovere la definizione di apposite linee guida per la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento terapeutico e assistenziale dei pazienti affetti dal morbo di Alzheimer al fine di migliorare la qualità delle prestazioni e uniformarne l'efficacia e l'efficienza;

a promuovere apposite campagne di educazione sanitaria rivolte alla popolazione per migliorarne la consapevolezza e le corrette modalità per rapportarsi alle strutture del Servizio sanitario nazionale e agli operatori.

Alzheimer. Senato approva tre mozioni

.
Una malattia in forte aumento e dal grave impatto sociale. Queste le ragioni che hanno indotto l’Aula del Senato ad approvare tre mozioni che impegnano il Governo nella lotta all’Alzheimer e, in particolare, a promuovere da un lato,una intensa e capillare attività di monitoraggio epidemiologico della malattia per tenerne sotto controllo l’evoluzione, dall’altro a mettere in campo ogni strumento utile al sostegno e allo sviluppo della ricerca scientifica nel campo delle malattie neurodegenerative e della demenza, a formare ed aggiornare gli operatori del settore e a creare omogeneità nella rete integrata dei servizi socio-sanitario assistenziali su tutto il territorio nazionale.