BLOG DI SUPPORTO ALLA REALIZZAZIONE DI UN DOCUMENTARIO PER INDAGARE E RIFLETTERE SULLA DIMENSIONE SOCIALE DELLA DEMENZA SENILE E DELL’ALZHEIMER IN ITALIA
Descrizione: Si chiama Amarcord al Caffè, ed è la versione di San Pietro in Casale dei cosiddetti Caffè Alzheimer, luoghi d'incontro in cui le persone colpite dalla grave malattia degenerativa, o anche da altre forme di demenza senile, trovano uno spazio dove ritrovare socialità e serenità, con un grande beneficio anche e soprattutto per i familiari coinvolti. Di Ermanno Muolo.
Rabih Chattat, docente facoltà Psicologia Università di Bologna, tratteggia il problema delle demenze senili, e spiega quali siano le problematiche di rischio di esclusione sociale sia dei pazienti che dei familiari coinvolti, e di come possa positivamente influire una situazione naturale e consueta come il ritrovo in un Caffè.
Interessantissima iniziativa di una senatrice degli U.S.A. che invita i cittadini a scrivere ai propri referenti politici (Senatori e deputati) chiedendo loro di sostenere la normativa da lei predisposta per migliorare i servizi di trattamento per i pazienti di Alzheimer, la formazione e servizi a sostegno delle loro famiglie e caregivers.
"New Legislation Would Improve Treatment Services For Alzheimer’s Patients And Expand Training And Support Services For Their Families And Caregivers....
We must do more to ensure that patients suffering from this condition [Alzheimer's disease] are receiving the best care possible, and that Alzheimer's caregivers looking after the needs of our loved ones are receiving the highest level of assistance and the best training techniques. -- U.S. Senator Kirsten Gillibrand (New York)
Here is copy of the email I am sending to my elected officials requesting that they support this legislation designed to help Alzheimer's Caregivers. (you can personalize the email and make it your own). [...] "
Riporto un'interessante iniziativa della Regione Molise
Malati di Alzheimer, proposta di legge di Bonomolo
"10 dicembre 2009 - Presentata la proposta di legge concernente "Interventi regionali in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer e sindromi dementigene ad essa correlate".[...]Il disegno di legge vuole rappresentare una risposta ad una vera e propria emergenza sanitaria e sociale che colpisce il Molise, dato il significativo numero di persone affette dalla malattia cronico-degenerativa. Nell'anno 2008, infatti, secondo lo studio Europeo di Lobo, si stimano 4.674 casi di demenza (850 l'anno), di cui 3.263 nella provincia di Campobasso e 1.411 in provincia di Isernia, oltre 3.000 malati di Alzheimer e 470 nuovi casi l'anno, anche in considerazione dell' elevato numero di anziani: il 22,04% della popolazione ha un'età - 65 anni (70.534) -, nettamente superiore al dato nazionale pari al 20%, percentuale che colloca, così, la regione tra le più vecchie d'Italia."
Da il giornale di Rieti: "Cantalice, chiude il centro Alzheimer. Licenziate le operatrici"
FP CGIL Rieti: «Siamo alla vergogna civile»
dalla Redazione
martedì 1 dicembre 2009
"FP CGIL Rieti: «È semplicemente vergognoso che nove lavoratrici, nonché gli utenti del centro Alzheimer di Cantalice, debbano di colpo le prime ritrovarsi senza lavoro e senza stipendio, ed i secondi senza una struttura che seppur insufficiente in relazione alle reali esigenze di cura di una patologia così grave e frequente nella nostra provincia, dava comunque qualche risposta». È quanto dichiara il segretario della FP CGIL Rieti Gianni Ciccomartino.
«È vergognoso – aggiunge - perché questa situazione, con il minimo di buon senso richiesto, si poteva evitare. Si poteva evitare se ognuno degli enti coinvolti (per primo il Comune di Rieti, titolare del rapporto contrattuale con la cooperativa che gestisce il servizio, la Provincia di Rieti, la Asl e la V° Comunità Montana che sono state sollecite a sottoscrivere protocolli di intesa per il funzionamento della struttura) avessero ognuno fatto al propria parte».
«Niente di più. Invece assistiamo al recapito di lettere di licenziamento ed alla decisione da parte della cooperativa, creditrice di più di 650.000 euro, di interrompere il servizio. E assistiamo inoltre – prosegue Ciccomartino - al ritardo nella erogazione di competenze contrattuali a decine di operatrici dei servizi sociali del capoluogo motivata da parte della cooperativa da una mancata attualizzazione del contratto di servizio con il Comune di Rieti. Tempi di vacche magre, si direbbe» [...] "
Programmazione congiunta della ricerca per lottare contro le malattie neurodegenerative, in particolare il morbo di Alzheimer
Intervento dell'Eurodeputata Patrizia Toia, a nome del gruppo S&D: "Signor Presidente, onorevoli colleghi, l'iniziativa che stiamo per varare è molto importante per due ragioni: la prima è il tema della ricerca che riguarda la lotta alle malattie neurodegenerative e la seconda è la modalità della programmazione congiunta nella ricerca.
Avremmo ovviamente preferito, ed è stato detto ed è oggetto della nostra interrogazione, una più diretta partecipazione del Parlamento al progetto pilota. Se ora non dobbiamo fermare le cose e dobbiamo procedere, chiediamo però garanzie che il nostro parere sia tenuto in conto nel recepimento del Consiglio "Competitività", e che si chiarisca per il futuro una base giuridica più certa per un pieno coinvolgimento del Parlamento e per una più piena titolarità in questa materia della ricerca.
Ora dobbiamo intervenire con adeguati mezzi e risorse per prevenire e debellare una piaga così diffusa come l'Alzheimer, il Parkinson e le altre malattie, che sono destinate a crescere di fronte all'invecchiamento della popolazione. Chiediamo che ci si concentri su studi di grandi dimensioni e di vasta scala, sia rivolti alla diagnosi che all'individuazione delle cure. Fondamentali sembrano essere le ricerche sui biomarcatori, sulle metodiche di diagnosi precoce basate su un approccio multidisciplinare, la costituzione di vaste banche dati, la ricerca di farmaci curativi e di modelli di cura e di servizi appropriati.
Una sola sollecitazione mi sento di fare in questa sede: non si trascuri né la soggettività dei pazienti, troppo spesso esclusa in questo tipo di malattie, né il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e dei parenti. Sotto l'aspetto metodologico, i progetti di ricerca congiunta riteniamo siano molto importanti, perché rispondono a un'esigenza fondamentale, quella di concentrare sforzi e risorse e superare quelle frammentazioni, quelle duplicazioni e poter fare così una massa critica sufficiente a dare esiti adeguati a questo tipo di ricerche.
Se si pensa che in altre aree del mondo gli sforzi congiunti pubblici e privati arrivano a investire decine di milioni di euro, noi ci rendiamo conto di quanto ci resta da fare e di quanto dobbiamo ancora fare, convergendo su progetti condivisi, su linee strategiche e programmi condivisi tra gli Stati e l'Europa e su programmi comuni tra soggetti pubblici e privati, senza trascurare quella cornice internazionale che ci mette in contatto con le grandi realtà scientifiche a livello internazionale."
Intensificare la ricerca comune sul morbo di Alzheimer
Programmi di ricerca europea sull'Alzheimer, chiedono i parlamentari
"Il Parlamento chiede agli Stati membri di mettere in comune una massa critica di competenze, conoscenze e finanziamenti per prevenire e combattere le malattie neurodenegerative, come l'Alzheimer o il Parkinson, che colpiscono più di 7 milioni di europei. Rilevando l'importanza della prevenzione e della diagnosi precoce, chiede studi epidemiologici su scala transnazionale e ricerche sul benessere dei pazienti, nonché la promozione di stili di vita sani e una migliore informazione dei cittadini.
Adottando una risoluzione sostenuta da tutti i gruppi, il Parlamento europeo rileva la necessità urgente di intensificare gli sforzi necessari per far fronte agli effetti delle malattia neurodenegerative, in particolare dell’Alzheimer e del Parkinson, sul piano sociale e della salute pubblica, nel contesto dell’invecchiamento della popolazione europea e anche per garantire la futura sostenibilità dei sistemi sanitari nazionali.
I deputati, infatti, sottolineano che tali malattie colpiscono più di 7 milioni di europei, e che questa cifra "probabilmente raddoppierà nei prossimi decenni come conseguenza dell’invecchiamento della popolazione". Osservano inoltre che il costo dei disturbi da demenza nell’UE27 nel 2005 ammontava a circa 130 miliardi di euro e che, attualmente, non esistono cure per tali malattie, mentre le conoscenze in materia di prevenzione, trattamento e identificazione dei fattori di rischio "sono molto limitate".
Notando poi come la maggior parte degli sforzi di ricerca in tale campo è esplicata dagli Stati membri, con un livello relativamente basso di coordinamento transnazionale, il Parlamento accoglie favorevolmente la proposta di progetto pilota per la programmazione congiunta della ricerca al fine "ridurre la frammentazione degli sforzi" grazie alla "messa in comune di una massa critica di competenze, conoscenze e risorse finanziarie". Rileva nondimeno la necessità di evitare "la creazione di nuove strutture burocratiche", e suggerisce di collaborare con l’industria per beneficiare di tutte le risorse ed esperienze disponibili garantendo, al contempo, l’indipendenza e l'autonomia. [...] ..."
Lunedì 26 ottobre, presso l’Istituto Superiore di Sanità di Roma (Viale Regina Elena, 299 – Aula Pocchiari) si svolgerà la III° edizione del convegno “Il contributo delle unità di valutazione Alzheimer (UVA) nell’assistenza dei pazienti con demenza”.
Il Convegno si propone di documentare quali attività assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale.
Una verità sotto gli occhi di tutti ma “difficile” da dire, riguardo il problema “Alzheimer/Demenza Senile” è il poco interesse dei media e dei politici.
Il caso della censura, nel luglio 2002, dello spot di Tornatore ne è l’esempio più vistoso.
Sulla “necessità di affrontare il problema con la massima urgenza”, anche se in modo indiretto, in una certa misura, i media negli ultimi due anni su questo hanno informato, pur senza entrare nei dettagli dell’emergenza assistenziale. Hanno parlato molto del previsto aumento dei casi da qui al 2020, del bisogno di prevenire l’Alzheimer, ecc…
Ovviamente questo minimo contributo comunicativo dei mass media Italiani non è, non è stato, sufficiente a realizzare la necessaria sensibilizzazione al problema, lo vediamo soprattutto quando continuano a pubblicare notizie su ricerche improbabili sull’Alzheimer, oppure trattano di un farmaco ancora nella fase 2 di sperimentazione (a fronte di 4 fasi per la durata di molti anni) presentandolo come la soluzione alla malattia.
Il problema è veramente grande. La coesione sociale non può che crollare di fronte a questo “modello comunicativo”, mirato principalmente al profitto.
Francia, Inghilterra, Scozia, Norvegia, hanno sviluppato dei piani sanitari per fronteggiare l’Emergenza Alzheimer, investendo milioni di euro e di sterline. Altri stati Europei hanno una maggiore attenzione alla realtà dell’anziano in generale. Un modello ideale di impostazione del sistema sanitario può essere visto quello Canadese dell’Ontario, dove il ministero preposto è denominato “Ministero della Salute e delle cure a lungo termine”, mostrando in ciò una particolare attenzione a quella fascia di popolazione che richiede maggiore attenzione.
L’impegno dell’Associazione Alzheimer Anziano Fragile è un’importantissima novità, rispetto alla normalità a cui ci stavamo abituando.
Il lavoro fatto da tutte le associazioni Alzheimer italiane è stato notevolissimo soprattutto quando al loro impegno sono sorti quei servizi necessari per la cura e l’assistenza del paziente con demenza. Questo è avvenuto soprattutto al centro nord. È avvenuto, probabilmente, perché la classe dirigente locale di quelle zone è stata più ricettiva, la popolazione stessa ha reagito meglio a questa emergenza, basta confrontare il numero delle associazioni Alzheimer dell’Abruzzo (5) con quelle dell’Emilia Romagna (20), per rendersi conto di ciò.
Per non palare poi del “Centro Diurno Alzheimer”.
Questo esempio regionale fa riflettere su quanto sia necessario in Italia, per il fronte dell’assistenza al paziente con demenza, un intervento a livello centrale. La raccolta firme è stata un iniziativa eccezionale.
Spero che l’inizio della trattazione del DDL496 prenda il via al più presto e prosegua spedita, ma soprattutto si riparta da dove si era rimasti fermi, ovvero dal marzo 2003, quando i responsabili del Progetto Cronos e della rete delle U.V.A. (Unità Valutative Alzheimer) pubblicarono le conclusioni dello studio osservazionale, dichiarando la “modesta” efficacia dei farmaci del progetto Cronos, ed esortando la realizzazione di quella necessaria rete dei servizi per una reale presa in carico del paziente con demenza. Rete che, oltre all’approccio farmacologico, vede affiancate diverse altre tecniche terapeutiche, esplicabili domiciliarmente, presso i Centri Diurni, le RSA Alzheimer.
Da allora non solo non si è sviluppata la necessaria rete di servizi, ma la stessa rete delle U.V.A. non ha avuto l’esito importante che avrebbe potuto avere:
1. Non tutti i pazienti con demenza vi si sono rivolti;
2. Le unità realmente operative sono in numero notevolmente inferiore rispetto a quelle dichiarate (501).
Per fare un esempio, rimanendo in Abruzzo le U.V.A. dichiarate sono 18, operative solo 6.
Ovviamente questo fenomeno va indagato, risolto, affinché non ci si debba continuare a lamentare della solita italietta.
La diagnosi fatta direttamente dall’MMG potrebbe essere una valida mossa verso la diagnosi precoce. Se questa procedura risultasse perseguibile, sarebbe un’ottima cosa estenderla a tutte le provincie italiane per poter intervenire precocemente sull’evoluzione del deterioramento cognitivo comportamentale, rallentando così l’evoluzione della malattia.
Riporto un brano dell’articolo del 28 settembre 2008:
Nuovo strumento messo a punto dall’Usl 8 in collaborazione con l’associazione Iris Castelfranco – La diagnosi dell’Alzheimer la fa direttamente il medico di base. Accade grazie al nuovo test messo a punto dall’Uls 8 in collaborazione con l’associazione Iris-Insieme per l’Alzheimer. Si tratta di uno strumento rapito che si basa su quattro semplici test da proporre al paziente che presenti sintomi che possono ricondurre alla malattia.
Lo strumento è a disposizione di tutti i medici di medicina generale della Provincia di Treviso che adottano per la gestione della cartella clinica dei pazienti il sistema informatico Iatros. Da qualche settimana, assieme al più recente aggiornamento, è possibile trovare, all’interno della sezione “cartella geriatrica”, un’area dedicata alla diagnosi dell’Alzheimer.
Il medico potrà utilizzarla proponendo i test ai propri pazienti che, in pochi minuti, possono sottoporsi a semplici ma significativi quesiti. La diagnosi si basa su quattro tipologie di test, generalmente utilizzate in ambito neurologico. Si tratta del Mini-Mental State Examination: test con 30 domande, che misura l'abilità cognitiva. [continua]
Il 30 settembre OnLine-News ha pubblicato l’articolo di Giovanni Tagliapietra: “Perché l’emergenza Alzheimer non interessa a nessuno”. L’ho trovato interessante poiché focalizza uno dei problemi che spesso tratto nei post su questo blog: "la divulgazione della ricerca scientifica sull’Alzheimer". Da questo marasma di articoli emerge che non c’è “nulla di definitivo, nulla di concreto”. Poi ha accennato alla questione che io credo cruciale, per far smuovere i provvedimenti in favore dell’assistenza ai pazienti con demenza: “I familiari di queste centinaia di migliaia di malati si ammalano a loro volta di stress, di stanchezza; non lavorano, non producono, il sistema si inceppa. Tutto questo è ben noto a chi governa l’intero sistema, a chi sta nella stanza dei bottoni. Non succede niente, ed è un mistero”.
Allora proseguirei io, dicendo che sì, l’Emergenza Alzheimer sembrerebbe non interessare nessuno, ma interessa sicuramente le famiglie coinvolte, che soprattutto negli ultimi anni non hanno esitato a comunicare il loro disagio e sofferenza alla classe dirigente, locale e nazionale, soprattutto attraverso le associazioni Alzheimer, magari durante i ricorrenti convegni del 21 settembre, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer.
Soprattutto nel centro sud la politica è stata refrattaria alle nostre “denunce” e richieste.
Posso raccontare, in breve, la mia esperienza: nel 2005 oltre a fondare un'associazione di familiari nella Marsica, in Abruzzo, ho anche realizzato un documentario "Provincia Alzheimer".
Fin quando le risorse pubbliche saranno destinate agli speculatori della sanità privata, i problemi resteranno sempre gli stessi.
Dobbiamo cambiare, soprattutto, l'atteggiamento verso i bisogni primari del cittadino, perché spesso è proprio la concezione del rispetto dei "diritti basilari", come quello alla cura ed all’assistenza per il lungo termine, che manca.
Riporto l'ultimo post del Blog "L'Alzheimer degli altri", che ha focalizzato molto bene il livello di disattenzione verso "l'Epidemia silente":
"PRIORITA'
Il burqa. Non è giusto ma riguarda una minoranza, una percentuale esigua, almeno qui da noi. L'intolleranza omofobica. Un'altra ingiustizia, anche se non da cifre pandemiche.
Ingiustizie, certo. Pericolose, certo.
Il fatto è che c'hanno insegnato che i numeri contano. Allora ci dovremmo quantomeno irritare se per l'Alzheimer ("l'epidemia silente", giusto?) non si legifera con sollecitudine nonostante il crescente numero di malati...500.000 in Italia, (e la stima è per difetto). Una piaga sociale molto democratica che può contagiare etero, gay, tolleranti, intolleranti, islamici integralisti, cristiani. La malattia è trasversale, come dovrebbe essere la politica di fronte ad emergenze come questa. Da anni un problema sociale d'ineludibile soluzione.
Aggiungiamoci poi che accanto al malato di demenza, col tempo, s'ammala gravemente anche il Caregiver (non perché lo dico io, ma perché è comprovato da studi). I numeri raddoppiano. Oplà. Bisogna fare i conti, no? Così non mi stupirei se tra un calcolo e l'altro uscisse fuori che quanto viene risparmiato sull'assistenza agli anziani, (organizzando corsi per Caregiver e volontari per sorreggere quel prezioso, insostituibile e incrollabile pilastro che è la famiglia), in realtà lo si esborsa dopo, per curare il Caregiver. Chemio, radio e quant'altro."
Le priorità, spesso, sono tali a seconda del punto di vista, e quando questo viene stabilito da una classe dirigente, “le azioni fatte intendere come prioritarie” non sempre corrispondono ai bisogni reali dei cittadini.
È una verità storica, mai come in questi anni, dove è sotto gli occhi di tutti la disattenzione alla dimensione sociale da parte della "politica", a fronte di un costante impegno “autoreferente”.
Gli esempi che hai fatto, burqa e omofobia, passano attraverso il punto di vista, con un’ottica distorta, di una gran parte della classe dirigente, di quella che spesso può decidere.
Per forza di cose diventano priorità: sul burqa, perché c’è dietro tutta la storia della “lotta al terrorismo”; sull’omofobia la questione è un po’ più complessa.
Comunque sia, è profondamente ingiusto che grandi o piccoli che siano i numeri di cittadini che condividono la stessa difficoltà, si debba vivere sempre una sorta di guerra dei poveri. Come sappiamo questa è una vecchia strategia di chi “gestisce”.
Se oggi ti permetti di dire: “ma questo è un diritto”; “è una questione di giustizia sociale”; “mi è stato negato un diritto”, poco ci manca che non ti ridano in faccia, come se la colpa fosse tua, e solo tua, nell’esserti trovato in quella determinata situazione di profonda difficoltà, e non sei capace di uscirne.
E questo, è quello che viviamo noi Caregiver, quando intorno ci si crea il vuoto, solo perché forse, potresti chiedere aiuto.
Della “malattia del Caregiver”, nessuno ne parla.
Del fatto che “non intervenire oggi” equivale al collasso del sistema sanitario di qui a poco, chi lo deve sapere lo sa, ma danno l’idea di essere come “paralizzati”.
Partiamo dal dato di fatto che i mass media, da sempre, non trattano l’aspetto più importante per chi vive il problema, pazienti e familiari: la carenza assistenziale da parte delle istituzioni. Se lo hanno fatto, solo raramente, spesso su invito delle associazioni di familiari.
Quando poi trattano la materia lo fanno spesso a partire dalle “battute” di agenzie internazionali, e può accadere anche una cosa come questa:
Nell’arco di un mese, tra il 24 agosto ed il 29 settembre 2009 chiunque di noi potrebbe essersi imbattuto in questi due titoli:
Ovviamente il problema non sta nel tipo di ricerca, ma nella divulgazione scientifica. Ma questa distinzione il lettore medio può anche non farla. In questo modo si produce “rumore” e non valida informazione.
LE CAUSE: basso Livello Culturale; mercurio per otturazioni denti; pancetta a 40 anni; gambe e braccia corte; virus dell’herpes labiale; fumare aumenta il rischio; relazione con fragilità fisica; dormire poco – dormire troppo
I RIMEDI: Livello Culturale e Lavoro, buoni; gli estrogeni; fare movimento; la dieta mediteranea; l’olio d’oliva; La nicotina; pomodori Transgenici; La neurostimolazione; Farmaci per l’ipertensione; farmaci contro il colesterolo dimezzano i rischi di demenza; le nanoparticelle; Marijuana e cruciverba; Il cedro; L’avocado; Semi di uva rossa; Virus delle patate; Il Curry; Il casco della memoria; l’alga Klamath; Il riccio di mare; la vita di coppia; la caffeina; Alcool (vino e liquori); melatonina;
I FARMACI MIRACOLOSI: Etanercept (L’igniezione miracolosa); Rember (un colorante curerà il cervello); PBT2; TARENFLURBIL; Dimebon
Molti di questi articoli possono essere rintracciati da internet, e generalmente hanno dei titoli ad effetto, che poco rispecchiano la realtà, sia della malattia che tanto meno dei pazienti e relativi familiari.
Questi articoli ci mostrano sostanzialmente come le lobby di settore stiano lavorando per accaparrarsi "un mercato appetitoso", fregandosene altamente dei bisogni e delle sofferenze delle persone coinvolte.
In quanto figlio di un malato di Alzheimer ho provato e sto provando tutt'ora sulla mia pelle l'indifferenza generalizzata nei nostri confronti da parte di un sistema di vita concentrato principalmente sul profitto.
Fortunatamente, in questo tortuoso percorso, ho incontrato anche molti professionisti coscienziosi.
Riporto il comunicato stampa dell'Associazione Alzheimer anziano fragile, in merito alla consegna delle firme.
COMUNICATO PER LA STAMPA Il 23 settembre presso l’Avvocatura Generale dello Stato, l’Associazione Alzheimer Anziano Fragile ONLUS di Roma ha organizzato una manifestazione per sollecitare l’inizio della trattazione del DDL496 (Disposizioni per la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer e delle patologie correlate) fermo al Senato dal 13 maggio 2008. Sono intervenuti i Senatori Domenico Gramazio e Piergiorgio Massidda che hanno sostenuto la necessità di approvare con urgenza un provvedimento legislativo, condiviso con tutte le forze politiche, in grado di tutelare pienamente il milione di malati italiani di demenza e le loro famiglie. La Senatrice Dorina Bianchi, non intervenuta per improvvisi e inderogabili impegni istituzionali, ha comunque fatto pervenire la sua totale adesione all’iniziativa. Il Presidente della Repubblica, la Sig.ra Clio, il Presidente del Senato e il Presidente della Camera hanno inviato messaggi di sostegno all’iniziativa concordando sulla necessità di assicurare adeguate cure ai malati e sostegno alle famiglie anche mediante una più attenta valutazione dell’adeguatezza degli attuali strumenti legislativi. Hanno portato un contributo di solidarietà alla manifestazione il Sindaco Alemanno tramite il Prof. Fernando Aiuti, l’Avvocato Generale dello Stato Oscar Fiumara, il Comandante della Capitale Gen. di Corpo d’Armata Domenico Rossi. Oggi 24 settembre il Gen.Vincenzo Cannavale, Presidente dell’Associazione Alzheimer Anziano Fragile Onlus, ha consegnato al Vice Segretario Generale del Senato Prof. Fabio Garella una Petizione rivolta al Presidente Schifani per chiedere la trattazione urgente del DDL 496. La Petizione è stata supportata dalla consegna di una prima aliquota di 9.145 firme di cittadini italiani, raccolte negli ultimi due mesi. Il Gen.Cannavale, illustrando al Prof. Garella le motivazioni di urgenza contenute nella Petizione, ha sostenuto che non è più rimandabile la definizione di un provvedimento legislativo che tuteli le vittime di questa tremenda patologia e le loro famiglie, anche nell’ottica dei grandi numeri in gioco e dei relativi costi sociali ed economici che, nei prossimi 20 anni, sono destinati a raddoppiare. Si parla già oggi di 1.000.000 di malati di demenza ( Alzheimer e altre demenze ) e di almeno 4.000.000 di persone coinvolte nella gestione della problematica, con prevalenza delle donne che sono le più colpite percentualmente dalla malattia e sono anche quelle che devono sopportare il maggior peso dell’assistenza al malato. Il costo attuale annuo in Italia per assistere i malati di Alzheimer è stimato in 14.596 milioni di euro. Si allega copia delle lettere di Giorgio Napolitano, Clio Napolitano, Renato Schifani, Gianfranco Fini e lettera con le motivazioni della petizione consegnata il 24.09.09 al Presidente Schifani.
LA RACCOLTA FIRME CONTINUA E FAREMO UNA GRANDE MANIFESTAZIONE DI PIAZZA A ROMA – SARETE AVVISATI TUTTI
Brig.Gen.Vincenzo Cannavale
Presidente Alzheimer Anziano Fragile ONLUS
Via San Quintino 47 – 00185 Roma
Tel.0669305443 – fax 067009961
email: alfaonlus@libero.it
Un’idea abbastanza chiara di quale sia la realtà italiana riguardo i servizi al malato di Alzheimer, ce la forniscono due, delle tre, federazioni nazionali di associazioni Alzheimer.
“Sono più di 26 milioni le persone affette dademenza nel mondo, 6 milioni in Europa, e raddoppieranno entro il 2050. Si tratta diun’emergenza sanitaria che tutti i governidovranno affrontare nei prossimi anni.
Il Parlamento Europeo ha adottato laDichiarazione Scritta 80/2008 con cuiriconosce la malattia di Alzheimer comepriorità di salute pubblica e si impegna asviluppare un piano d’azione comune.
La Francia ha lanciato il Pianoquinquennale Alzheimer stanziando 1,6miliardi di euro per migliorare la qualità di vita dei malati con demenza e di chi liassiste, aumentare la conoscenza dellamalattia, mobilitare la società peraffrontare questa emergenza sanitaria.
La Gran Bretagna ha varato il Pianoquinquennale nazionale sulle demenze,con un finanziamento straordinario di 150 milioni di sterline per garantirel’accesso a migliori servizi di assistenza e di sostegno sul territorio.
La Norvegia, con il Piano Demenzanell’ambito del Programma diAssistenza 2015, potenzierà i servizisocio-sanitari, le residenze e le case di cura sul territorio e rafforzerà i centri di ricerca regionali.
La Scozia ha annunciato un PianoTriennale di Sostegno e Assistenza aimalati di demenza e ai loro familiaricon un finanziamento di 630.000 sterline.
E l’Italia cosa intende fare? Le personeaffette da demenza sono oltre 900mila, dicui 500 mila malate di Alzheimer.
Occorre programmare iniziative concrete:la Federazione Alzheimer Italia è pronta amettere a disposizione delle Istituzionila propria esperienza e le competenzeacquisite sul campo. E’necessariofinanziare servizi e strutture in modo dacreare una rete assistenziale intorno almalato e alla sua famiglia, incentivare la ricerca e, non ultimo, promuoverecampagne di informazione su una malattiache, nonostante i suoi numeri, è ancorapoco conosciuta e sulla quale pesa ancora il rifiuto sociale.”
Milano, 17 settembre 2009 - Patrizia Spadin, presidente di AIMA, definisce faticosa la celebrazione della XVI Giornata mondiale Alzheimer per le quasi 800.000 famiglie italiane vittime della malattia:
“L’innegabile crisi economica pesa anche su di loro; i sistemi sanitari, nazionale e regionali, restringono gli spazi per mancanza di risorse (riduzione di reparti, ambulatori, personale, mancata realizzazione di programmi e progetti attesi, destinazione di fondi e risorse alle acuzie più remunerative e “prestigiose”, diagnosi e farmaci ancora difficili da raggiungere, uniformità inesistente di cura e terapia sul territorio nazionale); i sistemi di welfare mostrano la corda, ancora una volta calibrando le risposte sulla mancanza di risorse, e non sulle necessità e i bisogni dei pazienti (mancata realizzazione e integrazione dei servizi necessari, totale assenza delle reti, difformità di offerta tra regioni, difficile accesso alle provvidenze di legge - invalidità, assegni di cura …) ; il problema badanti, non solo problema di emersione di un fenomeno sociale, è un problema di formazione, competenza e sicurezza, visto che le badanti sono l’unica risorsa a disposizione delle famiglie. Assistiamo impotenti ad un progressivo ulteriore isolamento e abbandono dei malati e dei familiari alle prese con problemi sanitari e sociali pressoché irrisolvibili senza l’aiuto delle istituzioni, e oggi alle prese anche con enormi problemi economici: una quotidianità talmente difficile da essere intollerabile anche per noi che siamo al loro fianco.”
AIMA, che con le sue 26 associazioni territoriali, i 22 tra gruppi e sportelli operativi, gli 8 centri di ascolto e soprattutto la LINEA VERDE ALZHEIMER 800 679 679, (aperta dal lunedì al venerdì dalle 9,30 alle 17,30) è sempre incessantemente a fianco delle famiglie, per celebrare la XVI Giornata mondiale Alzheimer, ancora una volta scende in piazza.
In tante piazze italiane, tante diverse iniziative e poi convegni, incontri, manifestazioni, eventi: per far riflettere sull’Alzheimer, per sensibilizzare, per richiamare l’attenzione, ma soprattutto per far sentire le famiglie meno sole.
