Più delle frasi di apprezzamento per la costanza, lucidità e validità, dei suoi interventi, pressoché quotidiani, sul Blog “L’Alzheimer degli altri” è di certo più efficace riportare di Maria Grazia Franzini, il suo ultimo post (parte conclusiva), che ho trovato interessantissimo ed estremamente chiaro. Riesce a dire molto di quello che io provo ed ho provato in questi ultimi 6 anni della mia vita:
Caregiving e assertività - parte 2
[…]
“Penso che l’atteggiamento passivo sia un problema tipico del caregiver/familiare del malato di demenza: nel privato deve mantenere un equilibrio tra doveri e diritti, nel mondo esterno deve mettersi ad invocare il riconoscimento di diritti formalmente non ancora previsti. Una situazione schiacciante e una sfida quotidiana, che si verifica di frequente se è vero che l’Alzheimer è un’epidemia. Ad esser precisi, «un’epidemia silente» se usiamo la definizione dei mass-media, i quali in teoria ne parlano. Mi sono spesso chiesta se questo silenzio dipenda unicamente dalla sordità delle Istituzioni e mi sono convinta che anche la rassegnazione dei familiari abbia un peso notevole ma che questa passi attraverso tappe precise. Le risposte che da anni non si ottengono inducono alla passività, la passività diventa rassegnazione, la rassegnazione astiosità verso gli enti preposti che non fanno e la rabbia culmina infine nella rinuncia. Rinuncia addirittura ad esprimersi, di fronte ad un pachiderma senza orecchie che non si sposta neanche prendendolo a cannonate…Difficilissimo non aggredire di fronte alla terra bruciata o di fronte alle umiliazioni ma dico che l’assertività è una bella sfida. Una via mezzana praticabile. Scrivere assertivamente di un’ingiustizia sociale, senza denigrare e senza buonismo insipido. Trovo significativo che, ad esempio, ad usare un blog come canale comunicativo per sensibilizzare in modo più personale siamo solo in “quattro gatti di parenti” sull’intero territorio nazionale, nell’era telematica…Una questione anagrafica? Può darsi, l’età media dei caregiver è intorno ai 55. Oppure è per via della “ricattabilità”, a cui è soggetto chi è costretto a dipendere? Fortemente probabile, ma non è col timore che andranno giù i muri… O ancora, è il pudore? Si, è la motivazione più comprensibile di tutte. Ma secondo me dietro a tutto c'é la profonda convinzione che tirar fuori la voce sia inutile, una causa persa perché noi stessi in realtà non ci concediamo un diritto.
Una catena di blog a tema, attivati da familiari può essere così un’utopia. Oppure anche no, dipende dall’atteggiamento. Passivo o assertivo. Almeno gli under45 una mentalità assertiva potrebbero riuscire ad averla ed è a loro che mi rivolgo. Se non ce la fate a parlare del malato a cui volete bene, parlate di voi stessi, di quello che vivete. Vi leggeranno, non è garantito che ascolteranno, ma leggeranno. E allora avrete fatto sensibilizzazione, avrete dato testimonianza di cose vere e, in quanto tali, scomode.”
Caregiving e assertività - parte 2
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“Penso che l’atteggiamento passivo sia un problema tipico del caregiver/familiare del malato di demenza: nel privato deve mantenere un equilibrio tra doveri e diritti, nel mondo esterno deve mettersi ad invocare il riconoscimento di diritti formalmente non ancora previsti. Una situazione schiacciante e una sfida quotidiana, che si verifica di frequente se è vero che l’Alzheimer è un’epidemia. Ad esser precisi, «un’epidemia silente» se usiamo la definizione dei mass-media, i quali in teoria ne parlano. Mi sono spesso chiesta se questo silenzio dipenda unicamente dalla sordità delle Istituzioni e mi sono convinta che anche la rassegnazione dei familiari abbia un peso notevole ma che questa passi attraverso tappe precise. Le risposte che da anni non si ottengono inducono alla passività, la passività diventa rassegnazione, la rassegnazione astiosità verso gli enti preposti che non fanno e la rabbia culmina infine nella rinuncia. Rinuncia addirittura ad esprimersi, di fronte ad un pachiderma senza orecchie che non si sposta neanche prendendolo a cannonate…Difficilissimo non aggredire di fronte alla terra bruciata o di fronte alle umiliazioni ma dico che l’assertività è una bella sfida. Una via mezzana praticabile. Scrivere assertivamente di un’ingiustizia sociale, senza denigrare e senza buonismo insipido. Trovo significativo che, ad esempio, ad usare un blog come canale comunicativo per sensibilizzare in modo più personale siamo solo in “quattro gatti di parenti” sull’intero territorio nazionale, nell’era telematica…Una questione anagrafica? Può darsi, l’età media dei caregiver è intorno ai 55. Oppure è per via della “ricattabilità”, a cui è soggetto chi è costretto a dipendere? Fortemente probabile, ma non è col timore che andranno giù i muri… O ancora, è il pudore? Si, è la motivazione più comprensibile di tutte. Ma secondo me dietro a tutto c'é la profonda convinzione che tirar fuori la voce sia inutile, una causa persa perché noi stessi in realtà non ci concediamo un diritto.
Una catena di blog a tema, attivati da familiari può essere così un’utopia. Oppure anche no, dipende dall’atteggiamento. Passivo o assertivo. Almeno gli under45 una mentalità assertiva potrebbero riuscire ad averla ed è a loro che mi rivolgo. Se non ce la fate a parlare del malato a cui volete bene, parlate di voi stessi, di quello che vivete. Vi leggeranno, non è garantito che ascolteranno, ma leggeranno. E allora avrete fatto sensibilizzazione, avrete dato testimonianza di cose vere e, in quanto tali, scomode.”
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