"Su "Repubblica" un'iniziativa speciale dedicata all'Alzheimer. I lettori hanno la possibilità di raccontare la loro storia (Kwsalute@Kataweb.it)
Forse sarò fuori tempo massimo ma oggi ho comunque inviato questo messaggio:
Mia mamma ha l'Alzheimer da 18 anni. Dieci l'abbiamo assistita a casa e da nove si trova in una casa di riposo generica...Dove io e mio papà ci rechiamo quotidianamente per integrare l'assistenza. Sono figlia unica. Quando si è ammalata mia madre aveva 63 anni, io 25. In massima sintesi, una tragedia. Secondo me la tesi della disinformazione sulla malattia nell'era telematica non è più sostenibile. Anzi, forse è pure un argomento buono su cui marciarci e dire che si sta facendo perchè semplicemente si divulgano materiali. Fateci caso ma i destinatari che dovrebbero essere adeguatamente informati sono sempre le tre categorie: familiari, operatori, volontari. E i quadri? E i dirigenti? Non si investe perchè non se ne sente l'urgenza e non se ne sente l'urgenza perchè le classi dirigenti confondono l'assistenza con l'assistenzialismo, la malattia cronica con il parassitismo.
Ci vorrebbe qualcosa di efficacemente provocatorio... Per dire che le alte sfere si muovono solo quando ne va del loro prestigio.... Una giornata di conferenze non servirà ad un ennesimo beato niente. Basta coi seminari, son quasi vent'anni che son conferenze. Basta con la storia della disinformazione. Ci vorrebbe uno sciopero nazionale di 24 ore dei caregiver durante i ricoveri ospedalieri...Un qualcosa di provocatoriamente simbolico...Per dare degli scossoni. Lo so bene, non fregherebbe un accidenti a nessuno di familiari che si rifiutassero di prestare assistenza giorno e notte in ospedale, simbolicamente il 21 settembre . Anzi, sarebbero considerati dei frustrati disadattati, anche loro con la capacità di giudizio offuscata, poveretti...E a farne le spese sarebbero sempre e solo i malati. Con questo voglio dire che le iniziative propagandistiche/informative non mi entusiasmano. Proprio non riesco ad entusiasmarmi, per quanto mi sforzi di vederne la positività...Mi fermo qui, (mi sfogo già abbastanza nel mio blog " lalzheimerdeglialtri.splinder.com" in cui dal 2006 mi sono messa a parlare di quello che vive mia madre, di quello che viviamo io e la mia famiglia ) .
Vi ringrazio»"
Forse sarò fuori tempo massimo ma oggi ho comunque inviato questo messaggio:
Mia mamma ha l'Alzheimer da 18 anni. Dieci l'abbiamo assistita a casa e da nove si trova in una casa di riposo generica...Dove io e mio papà ci rechiamo quotidianamente per integrare l'assistenza. Sono figlia unica. Quando si è ammalata mia madre aveva 63 anni, io 25. In massima sintesi, una tragedia. Secondo me la tesi della disinformazione sulla malattia nell'era telematica non è più sostenibile. Anzi, forse è pure un argomento buono su cui marciarci e dire che si sta facendo perchè semplicemente si divulgano materiali. Fateci caso ma i destinatari che dovrebbero essere adeguatamente informati sono sempre le tre categorie: familiari, operatori, volontari. E i quadri? E i dirigenti? Non si investe perchè non se ne sente l'urgenza e non se ne sente l'urgenza perchè le classi dirigenti confondono l'assistenza con l'assistenzialismo, la malattia cronica con il parassitismo.
Ci vorrebbe qualcosa di efficacemente provocatorio... Per dire che le alte sfere si muovono solo quando ne va del loro prestigio.... Una giornata di conferenze non servirà ad un ennesimo beato niente. Basta coi seminari, son quasi vent'anni che son conferenze. Basta con la storia della disinformazione. Ci vorrebbe uno sciopero nazionale di 24 ore dei caregiver durante i ricoveri ospedalieri...Un qualcosa di provocatoriamente simbolico...Per dare degli scossoni. Lo so bene, non fregherebbe un accidenti a nessuno di familiari che si rifiutassero di prestare assistenza giorno e notte in ospedale, simbolicamente il 21 settembre . Anzi, sarebbero considerati dei frustrati disadattati, anche loro con la capacità di giudizio offuscata, poveretti...E a farne le spese sarebbero sempre e solo i malati. Con questo voglio dire che le iniziative propagandistiche/informative non mi entusiasmano. Proprio non riesco ad entusiasmarmi, per quanto mi sforzi di vederne la positività...Mi fermo qui, (mi sfogo già abbastanza nel mio blog " lalzheimerdeglialtri.splinder.com" in cui dal 2006 mi sono messa a parlare di quello che vive mia madre, di quello che viviamo io e la mia famiglia ) .
Ti ringrazio per la citazione del post. È comunque grazie al tuo blog che ero venuta a conoscenza dell'iniziativa. Il mio contributo è arrivato troppo tardi, ma avrai senz'altro notato quante le testimonianze raccolte dal giornale...Era un servizio ed è emerso tale desolante panorama...Se fosse stato un censimento?
RispondiEliminaEssersi raccontati servirà? Forse sarà servito a noi stessi. Come sfogo, come denuncia o esortazione. Me lo chiedo ogni volta che posto sul mio blog, mentre schiaccio "invio". Servirà? Se lo leggerà qualcuno, cambierà qualcosa? Serve più a me, perchè finchè predico non somatizzo...
L'iniziativa di "Repubblica" è comunque da apprezzare molto perchè ha dato modo di rompere l'omertà del luogo comune (tipo "ce ne sono anche altri con questa malattia qua, chi ti credi?") permettendo a persone coinvolte come noi di tirar fuori la voce raccontando le verità di un vissuto che potrebbe risultare ingombrante.
Altri giornali questo spazio non l'hanno concesso, che io sappia.
Ciao Luigi, un saluto e ancora grazie!