Presentata alla Regione Lazio la prima proposta di Legge

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Estratto da TELEVIDEO Pagina 103:

"Con questa proposta la Regione Lazio vuole dare la sua concreta risposta alla esortazione del Consiglio dell’Unione Europea che ha invitato gli Stati membri a considerare la Malattia di Alzheimer “una priorità in fatto di salute pubblica”.

Vediamo in sintesi cosa prevede la proposta di legge a firma del presidente Mandarelli alla quale si sono aggiunti altri consiglieri regionali:

1. - l’istituzione di una Commissione Regionale Alzheimer, (composta da geriatri, neurologi, esperti del settore e rappresentanti delle associazioni dei malati) per uniformare i percorsi diagnostici e riabilitativo-assistenziali e definire i requisiti strutturali ed organizzativi dei luoghi di cura e per l'assistenza domiciliare per la presa in carico di questi malati e delle loro famiglie;
2. - il potenziamento e la riorganizzazione dei Centri Diurni Alzheimer, definendone gli obiettivi, e dei Centri di sollievo per sollevare temporaneamente la famiglia dall’impegno assistenziale;
3. - l'ampliamento di reparti di degenza per i malati di Alzheimer ed altre forme di demenza per i ricoveri temporanei con obiettivi assistenziali e riabilitativi che non è possibile effettuare a domicilio;
4. - creazione di Nuclei, all'interno delle RSA, con specifici requisiti organizzativi e strutturali per il assicurare la migliore qualità di vita nelle fasi di malattia non più gestibili a domicilio od in altri luoghi di cura;
5. - contributi regionali alle famiglie per sostenerle nell’assistenza domiciliare e istituzione di un registro per gli assistenti familiari;
6. - la proposta di “sgravi fiscali” per le imprese che favoriscono il lavoro domiciliare dei propri dipendenti che assistono a domicilio un malato di Alzheimer o con altra forma di demenza;
7. - l'istituzione di specifici Corsi informativi per le famiglie e di formazione e aggiornamento rivolti al personale socio-sanitario e per gli operatori del settore."

Lo Stato dimentica i malati di Alzheimer

15 luglio 2010 Trasmissione radiofonica di "Tutta la città ne parla" Rai Radio 3

Per ascoltare la puntata

Grazie di cuore per la puntata di oggi. Mia madre ha avuto la diagnosi di Alzheimer 7 anni fa. Da allora, oltre che seguire mia madre, mi occupo di questo problema anche dal punto di vista della comunicazione.
Il vostro è stato uno dei rari contributi ad una seria informazione su questo problema. Troppo spesso troviamo articoli su: dati improbabili (non esistono dati ufficiali sui casi di Alzheimer e Demenza Senile); ricerche (non ancora terminate); sui "rimedi" come la dieta mediterranea, il succo di mela, ecc; la prevenzione come l'articolo di oggi su Repubblica. Della dimensione sociale di questo problema se ne parla poco, veramente poco.
Ma chi ha il problema oggi e non ha il tempo di aspettare i risultati della ricerca, e non piu' in tempo per applicare tutte quelle "improbabili misure preventive" (come fare il cruciverba tutti i giorni) dove sbatte la testa quando non ci sono supporti socio assistenziali?
Della difficolta’ ad assistere questi malati, della latitanza istituzionale (Dal 1999, dopo l'istituzione delle U.V.A. e del Progetto Cronos, il parlamento non si e’ piu' occupato dei pazienti con demenza - un anno fa c'e’ stata anche una petizione per il DDL 496, che non ha portato a nulla), della mancanza di strutture specializzate (ma anche di assistenza domiciliare) sul territorio (ad esempio in Abruzzo c'e’ un solo Centro Diurno Alzheimer che accoglie 20 pazienti, a fronte di circa 15.000 casi in tutta la regione, ed ogni anno rischia di chiudere)... Di tutto questo i mass media fin ad ora non ne hanno parlato, non hanno dato la giusta rilevanza ad un problema molto serio sia a livello sanitario, che sociale. Grazie per questa importante eccezione.

In Italia si contano  ogni anno circa 70 mila nuovi malati di quella che un tempo era chiamata demenza senile ma che oggi viene diagnosticata per il 60% dei casi come Alzheimer, per il 20% come un tipo di malattia neurologica e per il restante 20% come una delle diverse forme degenerative del cervello. Si tratta, nel complesso, di un totale di 1 milione di persone, che diventano molte di piu’ se si considerano le famiglie coinvolte: per questo l’Alzheimer viene definita una malattia familiare per eccellenza. Le difficolta’ sono innanzitutto l’incertezza, sia pure migliorata negli ultimi anni, della diagnosi e la quasi impossibilita’ della prevenzione. Destano quindi varie perplessita’ i tentativi, soprattutto all’estero, di sottoporre in maniera massiccia la popolazione ancora relativamente giovane a test diagnostici. Quegli stessi soldi  almeno da noi andrebbero piuttosto devoluti ad appianare la disparita’ di trattamento – a seconda delle Regioni – nell’assistenza e sostegno economico ai casi di non autosufficienza. Non basta infatti il carico psicologico di tali situazioni di sofferenza, spesso si aggiunge la sensazione di isolamento e di abbandono da parte delle istituzioni,  dovuta anche all’incapacita’ di sentirsi compresi nel proprio disagio. E' recente la notizia, dovuta a uno studio del CEIS dell'Universita' Tor Vergata di Roma, che uno dei maggiori fattori di nuove poverta' sono non a caso le spese sanitarie. Il tema dunque e' tutt'altro che collaterale in questi giorni in cui si approva una manovra che molti interpretano come una brutale scure sul sistema sanitario nazionale.

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Gli ospiti: 

Marco Trabucchi insegna Neuropsicofarmacologia a Tor Vergata, e’ direttore scientifico del gruppo di ricerca Geriatrica di Brescia, nonche’ autore, insieme a Angelo Bianchetti, diAlzheimer. Malato e familiari di fronte alla perdita del passato (IL Mulino, 2010)

Gabriella Salvini, presidente della Federazione Alzheimer Italia www.alzheimer.it

Daniela Minerva, giornalista dell’Espresso, ha scritto La fiera delle sanita’, Bur 2009

Nicola Gardini insegna Letteratura italiana del Rinascimento e Letteratura comparata all’ Universita’ di Oxford. Il suo ultimo saggio, appena pubblicato per Einaudi, e’ Il Rinascimento, ma ricordiamo il romanzo Lo sconosciuto (Sironi, 2007), dove racconta di un figlio alle prese con la malattia del padre.

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VOCI DALLA CITTA' (articoli, link, bibliografia e idee di oggi)

Il libro di Bianchetti e Trabucchi Alzheimer. Malato e familiari di fronte alla perdita del passato (Il Mulino, 2010)

Federazione Alzheimer Italia

La fiera delle sanita’, di Daniela Minerva

Lo sconosciuto di Nicola Gardini

Alzheimer, la svolta americana, da Repubblica di oggi

Rapporto CEIS 1: 5 milioni di italiani piu’ poveri per curarsi

Rapporto CEIS2:Spese sanitarie spesso inaccessibili per gl’italiani

Manovra, tutte le misure per la sanita’ e il pubblico impiego

Tagli alla sanita’, il 19 luglio medici in sciopero

Un libro sull'uso della musicoterapia con i malati di Alzheimer: Memorie del mio giardino e altri racconti. Tracce, percorsi, riscoperte sui sentieri della musicoterapia umanistica di Alessandra Vignato

Come alberi senza memoria (TG2 Dossier)

TG2 Dossier del 17/02/2008  di Carla Baroncelli e Chiara Prato

"Come Alberi Senza Memoria"   clip video in 33 parti

L’audiovisivo prodotto dal Tg2 Dossier, dal titolo: “Come alberi senza memoria”, è  un documentario di creazione che riesce a fare un quadro esaustivo della dimensione Alzheimer, mettendo in gioco tutti quegli aspetti di cui è giusto che si parli, per una patologia che ha forti ripercussioni sul sociale. 

Nell’arco del 2007 e in parte del 2008 le tre reti Rai e le rispettive redazioni dei TG hanno prodotto almeno undici servizi di approfondimento, che entrano nel merito dell’emergenza assistenziale, riuscendo a disegnare un quadro abbastanza completo della problematica.

Comitato Familiari Pazienti Alzheimer Caltanissetta. Una battaglia di Civiltà, 2010

Comitato Familiari Pazienti Alzheimer Caltanissetta. Una battaglia di Civiltà, 2010

Al comitato, alla Coop Etnos ed ai volontari, tutto il mio apprezzamento, ammirazione e condivisione per la lezione di civiltà data.




Riprese del 24 maggio 2010 - Caltanissetta

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C.E.A. Palermo - La sfida dell'Assistenza al Paziente Alzheimer, 2010

C.E.A. Palermo - La sfida dell'Assistenza al Paziente Alzheimer, 2010



Riprese del 21 maggio 2010 - Palermo, Centro C.E.A.
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Convegno sull' Alzheimer

5 Giugno 2010





Il 5 giugno 2010 il Gruppo Serena Assistenza ha organizzato nella sala consiliare della Provincia di Bari un convegno sull' Alzheimer. Antennasud ha seguito l'evento...

Terry Pratchett sul morbo di Alzheimer

Febbraio 2010



Discorso di Terry Pratchett's all' Alzheimer's Research Trust per la donazione di un milione di dollari alla causa, e discussione sull' Alzheimer, e l'effetto che ha avuto sul suo scrivere.

TGR Abruzzo - Servizio sul morbo di Alzheimer

Servizio, Rai Regione Abruzzo, sul centro "Il Pettirosso" -  San Giovanni Teatino (Chieti)

Ben vengano servizi tv come questo.

Non ci sono assolutamente programmi di nessun tipo da parte dello stato, ne tanto meno della regione Abruzzo. 

Non esistono dati ufficiali nazionali e regionali.
Proviamo a chiederli al responsabile dei centri UVA della Regione Abruzzo? 

Chiediamogli anche quanti sono i centri UVA in Abruzzo e poi verifichiamo quali e quanti sono veramente quelli operativi.

Non esistono censimenti. Non sono stati fatti!!!

Questo per dire che non interessa proprio per niente “l’Emergenza Alzheimer”, se non nella misura in cui il professionista di turno ne può trarre beneficio.
Ed è difficile parlarne….. Proprio perché c’è cattiva coscienza di fronte al problema.

Basta vedere anche in che modo vengono raccolte le “denunce” delle associazioni Alzheimer abruzzesi.

I CONTRATTI CHE SCADONO - per fortuna hanno inventato le "PROROGHE"

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Riporto l'ennesima storia di Centri Diurni Alzheimer sulla soglia della chiusura:

"Alzheimer, nessuna chiusura per San Camillo" di Sassari

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"Il sensazionalismo uccide la scienza" ( lastampa.it - 09/01/2010 )

Riporto il brano di uno di quei rari articoli che oltre a dare la notizia "Eclatante" si pone anche il problema di un'etica comunicativa, necessaria ad un "sistema informativo decente", quale non è il nostro.

"di EUGENIA TOGNOTTI da "La Stampa"

 Il «contrordine» è di quelli che lasciano il segno e fanno riflettere su ciò che filtra dal ricchissimo flusso informativo del mondo della scienza e sul modo di comunicare le notizie di conquiste e scoperte - talora in netto contrasto - e le ipotesi non confermate dei ricercatori, capaci di confondere l'opinione pubblica. L'ultima, in ordine di tempo, riguarda un simbolo della modernità di cui non possiamo più fare a meno: i cellulari. Gravati dal sospetto di causare tunori al cervello - rinvigorito, di quando in quando, da nuovi studi - i nostri amati telefonini potrebbero essere riabilitati. Stando ai clamorosi risultati di uno studio appena pubblicato sulla rivista «Journal of Alzheimer's Disease», proteggerebbero nientemeno che dall'Alzheimer [...]

I numeri, troppo spesso, sono ritenuti altamente rappresentativi delle popolazione e da qui nascono gli effetti distorsivi in chi li legge, spiegabili, spesso, con le scarse conoscenze di molti sulla statistica. L’«emozionalismo» - nella vita pubblica, dalla politica alla cultura - sta diventando (si sa) la cifra della nostra epoca. Ma dovrebbe essere bandito dalla trasmissione alla pubblica opinione dei percorsi e dei traguardi del sapere scientifico, oltre che delle sue conquiste e delle sue scoperte. Tante frontiere diverse, in cui sono un elemento integrante anche le incertezze, i dubbi e le domande, tutte caratteristiche proprie dell'avventura scientifica."

Le politiche per gli anziani e l'accesso ai servizi socio-sanitari

Da Informer "Agenzia informazione e Ufficio stampa della Giunta Regionale Emilia Romagna":

Il Caffè mi Rende Sereno

Durata: 6:19

Descrizione: Si chiama Amarcord al Caffè, ed è la versione di San Pietro in Casale dei cosiddetti Caffè Alzheimer, luoghi d'incontro in cui le persone colpite dalla grave malattia degenerativa, o anche da altre forme di demenza senile, trovano uno spazio dove ritrovare socialità e serenità, con un grande beneficio anche e soprattutto per i familiari coinvolti. Di Ermanno Muolo.

Il mondo della demenza

Rabih Chattat, docente facoltà Psicologia Università di Bologna, tratteggia il problema delle demenze senili, e spiega quali siano le problematiche di rischio di esclusione sociale sia dei pazienti che dei familiari coinvolti, e di come possa positivamente influire una situazione naturale e consueta come il ritrovo in un Caffè.

Alzheimer's Reading Room: The Million Email March for Alzheimer's Caregivers

NON SAREBBE MALE SE ANCHE DA NOI IN ITALIA AVVENISSE QUALCOSA DEL GENERE.

Interessantissima iniziativa di una senatrice degli U.S.A. che invita i cittadini a scrivere ai propri referenti politici (Senatori e deputati) chiedendo loro di sostenere la normativa da lei predisposta per migliorare i servizi di trattamento per i pazienti di Alzheimer, la formazione e servizi a sostegno delle loro famiglie e caregivers.

"New Legislation Would Improve Treatment Services For Alzheimer’s Patients And Expand Training And Support Services For Their Families And Caregivers....

We must do more to ensure that patients suffering from this condition [Alzheimer's disease] are receiving the best care possible, and that Alzheimer's caregivers looking after the needs of our loved ones are receiving the highest level of assistance and the best training techniques. -- U.S. Senator Kirsten Gillibrand (New York)

Here is copy of the email I am sending to my elected officials requesting that they support this legislation designed to help Alzheimer's Caregivers. (you can personalize the email and make it your own). [...] "

Regione Molise - Malati di Alzheimer, proposta di legge

Riporto un'interessante iniziativa della Regione Molise

Malati di Alzheimer, proposta di legge di Bonomolo

"10 dicembre 2009 - Presentata la proposta di legge concernente "Interventi regionali in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer e sindromi dementigene ad essa correlate". [...] Il disegno di legge vuole rappresentare una risposta ad una vera e propria emergenza sanitaria e sociale che colpisce il Molise, dato il significativo numero di persone affette dalla malattia cronico-degenerativa. Nell'anno 2008, infatti, secondo lo studio Europeo di Lobo, si stimano 4.674 casi di demenza (850 l'anno), di cui 3.263 nella provincia di Campobasso e 1.411 in provincia di Isernia, oltre 3.000 malati di Alzheimer e 470 nuovi casi l'anno, anche in considerazione dell' elevato numero di anziani: il 22,04% della popolazione ha  un'età - 65 anni (70.534) -, nettamente superiore al dato nazionale pari al 20%, percentuale che colloca, così, la regione tra le più vecchie d'Italia."

Proposta di legge

"Interventi regionali in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer e sindromi dementigene ad essa correlate"

CHIUDE IL CENTRO ALZHEIMER DI CANTALICE (RIETI)

Da il giornale di Rieti: "Cantalice, chiude il centro Alzheimer. Licenziate le operatrici"

FP CGIL Rieti: «Siamo alla vergogna civile»

dalla Redazione
martedì 1 dicembre 2009

"FP CGIL Rieti: «È semplicemente vergognoso che nove lavoratrici, nonché gli utenti del centro Alzheimer di Cantalice, debbano di colpo le prime ritrovarsi senza lavoro e senza stipendio, ed i secondi senza una struttura che seppur insufficiente in relazione alle reali esigenze di cura di una patologia così grave e frequente nella nostra provincia, dava comunque qualche risposta». È quanto dichiara il segretario della FP CGIL Rieti Gianni Ciccomartino.

«È vergognoso – aggiunge - perché questa situazione, con il minimo di buon senso richiesto, si poteva evitare. Si poteva evitare se ognuno degli enti coinvolti (per primo il Comune di Rieti, titolare del rapporto contrattuale con la cooperativa che gestisce il servizio, la Provincia di Rieti, la Asl e la V° Comunità Montana che sono state sollecite a sottoscrivere protocolli di intesa per il funzionamento della struttura) avessero ognuno fatto al propria parte».

«Niente di più. Invece assistiamo al recapito di lettere di licenziamento ed alla decisione da parte della cooperativa, creditrice di più di 650.000 euro, di interrompere il servizio. E assistiamo inoltre – prosegue Ciccomartino - al ritardo nella erogazione di competenze contrattuali a decine di operatrici dei servizi sociali del capoluogo motivata da parte della cooperativa da una mancata attualizzazione del contratto di servizio con il Comune di Rieti. Tempi di vacche magre, si direbbe» [...] "

Da il Tempo - Notizie - Lazio nord - articolo di  Aldo Fabriani

 

Europarlamento ed Alzheimer: Intervento di Patrizia Toia del 11/11/2009

Programmazione congiunta della ricerca per lottare contro le malattie neurodegenerative, in particolare il morbo di Alzheimer

  Intervento dell'Eurodeputata Patrizia Toia, a nome del gruppo S&D: 
"Signor Presidente, onorevoli colleghi, l'iniziativa che stiamo per varare è molto importante per due ragioni: la prima è il tema della ricerca che riguarda la lotta alle malattie neurodegenerative e la seconda è la modalità della programmazione congiunta nella ricerca.

Avremmo ovviamente preferito, ed è stato detto ed è oggetto della nostra interrogazione, una più diretta partecipazione del Parlamento al progetto pilota. Se ora non dobbiamo fermare le cose e dobbiamo procedere, chiediamo però garanzie che il nostro parere sia tenuto in conto nel recepimento del Consiglio "Competitività", e che si chiarisca per il futuro una base giuridica più certa per un pieno coinvolgimento del Parlamento e per una più piena titolarità in questa materia della ricerca.

Ora dobbiamo intervenire con adeguati mezzi e risorse per prevenire e debellare una piaga così diffusa come l'Alzheimer, il Parkinson e le altre malattie, che sono destinate a crescere di fronte all'invecchiamento della popolazione. Chiediamo che ci si concentri su studi di grandi dimensioni e di vasta scala, sia rivolti alla diagnosi che all'individuazione delle cure. Fondamentali sembrano essere le ricerche sui biomarcatori, sulle metodiche di diagnosi precoce basate su un approccio multidisciplinare, la costituzione di vaste banche dati, la ricerca di farmaci curativi e di modelli di cura e di servizi appropriati.

Una sola sollecitazione mi sento di fare in questa sede: non si trascuri né la soggettività dei pazienti, troppo spesso esclusa in questo tipo di malattie, né il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e dei parenti. Sotto l'aspetto metodologico, i progetti di ricerca congiunta riteniamo siano molto importanti, perché rispondono a un'esigenza fondamentale, quella di concentrare sforzi e risorse e superare quelle frammentazioni, quelle duplicazioni e poter fare così una massa critica sufficiente a dare esiti adeguati a questo tipo di ricerche.

Se si pensa che in altre aree del mondo gli sforzi congiunti pubblici e privati arrivano a investire decine di milioni di euro, noi ci rendiamo conto di quanto ci resta da fare e di quanto dobbiamo ancora fare, convergendo su progetti condivisi, su linee strategiche e programmi condivisi tra gli Stati e l'Europa e su programmi comuni tra soggetti pubblici e privati, senza trascurare quella cornice internazionale che ci mette in contatto con le grandi realtà scientifiche a livello internazionale."

Proposta di risoluzione - 4 novembre 2009

ALZHEIMER, INVESTITA COMM. SANITA' CAMERA

DDL ALZHEIMER al SENATO: OK DOPO FINANZIARIA?

UE, ALLARME ALZHEIMER

Parlamento Europeo: "Intensificare la ricerca comune sul morbo di Alzheimer"

Seduta plenaria 11-12 novembre

Intensificare la ricerca comune sul morbo di Alzheimer

Programmi di ricerca europea sull'Alzheimer, chiedono i parlamentari

"Il Parlamento chiede agli Stati membri di mettere in comune una massa critica di competenze, conoscenze e finanziamenti per prevenire e combattere le malattie neurodenegerative, come l'Alzheimer o il Parkinson, che colpiscono più di 7 milioni di europei. Rilevando l'importanza della prevenzione e della diagnosi precoce, chiede studi epidemiologici su scala transnazionale e ricerche sul benessere dei pazienti, nonché la promozione di stili di vita sani e una migliore informazione dei cittadini.

Adottando una risoluzione sostenuta da tutti i gruppi, il Parlamento europeo rileva la necessità urgente di intensificare gli sforzi necessari per far fronte agli effetti delle malattia neurodenegerative, in particolare dell’Alzheimer e del Parkinson, sul piano sociale e della salute pubblica, nel contesto dell’invecchiamento della popolazione europea e anche per garantire la futura sostenibilità dei sistemi sanitari nazionali.

I deputati, infatti, sottolineano che tali malattie colpiscono più di 7 milioni di europei, e che questa cifra "probabilmente raddoppierà nei prossimi decenni come conseguenza dell’invecchiamento della popolazione". Osservano inoltre che il costo dei disturbi da demenza nell’UE27 nel 2005 ammontava a circa 130 miliardi di euro e che, attualmente, non esistono cure per tali malattie, mentre le conoscenze in materia di prevenzione, trattamento e identificazione dei fattori di rischio "sono molto limitate".

Notando poi come la maggior parte degli sforzi di ricerca in tale campo è esplicata dagli Stati membri, con un livello relativamente basso di coordinamento transnazionale, il Parlamento accoglie favorevolmente la proposta di progetto pilota per la programmazione congiunta della ricerca al fine "ridurre la frammentazione degli sforzi" grazie alla "messa in comune di una massa critica di competenze, conoscenze e risorse finanziarie". Rileva nondimeno la necessità di evitare "la creazione di nuove strutture burocratiche", e suggerisce di collaborare con l’industria per beneficiare di tutte le risorse ed esperienze disponibili garantendo, al contempo, l’indipendenza e l'autonomia. [...] ..."

III Convegno: Il contributo delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) nell'assistenza dei pazienti con demenza

Lunedì 26 ottobre, presso l’Istituto Superiore di Sanità di Roma (Viale Regina Elena, 299 – Aula Pocchiari) si svolgerà la III° edizione del convegno “Il contributo delle unità di valutazione Alzheimer (UVA) nell’assistenza dei pazienti con demenza”.

Il Convegno si propone di documentare quali attività assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale.

Scheda di iscrizione

Raccolta firme (Riflessioni sul panorama nazionale)

Una verità sotto gli occhi di tutti ma “difficile” da dire, riguardo il problema “Alzheimer/Demenza Senile” è il poco interesse dei media e dei politici.
Il caso della censura, nel luglio 2002, dello spot di Tornatore ne è l’esempio più vistoso.

Sulla “necessità di affrontare il problema con la massima urgenza”, anche se in modo indiretto, in una certa misura, i media negli ultimi due anni su questo hanno informato, pur senza entrare nei dettagli dell’emergenza assistenziale. Hanno parlato molto del previsto aumento dei casi da qui al 2020, del bisogno di prevenire l’Alzheimer, ecc…
Ovviamente questo minimo contributo comunicativo dei mass media Italiani non è, non è stato, sufficiente a realizzare la necessaria sensibilizzazione al problema, lo vediamo soprattutto quando continuano a pubblicare notizie su ricerche improbabili sull’Alzheimer, oppure trattano di un farmaco ancora nella fase 2 di sperimentazione (a fronte di 4 fasi per la durata di molti anni) presentandolo come la soluzione alla malattia.

Il problema è veramente grande. La coesione sociale non può che crollare di fronte a questo “modello comunicativo”, mirato principalmente al profitto.
Francia, Inghilterra, Scozia, Norvegia, hanno sviluppato dei piani sanitari per fronteggiare l’Emergenza Alzheimer, investendo milioni di euro e di sterline. Altri stati Europei hanno una maggiore attenzione alla realtà dell’anziano in generale. Un modello ideale di impostazione del sistema sanitario può essere visto quello Canadese dell’Ontario, dove il ministero preposto è denominato “Ministero della Salute e delle cure a lungo termine”, mostrando in ciò una particolare attenzione a quella fascia di popolazione che richiede maggiore attenzione.

L’impegno dell’Associazione Alzheimer Anziano Fragile è un’importantissima novità, rispetto alla normalità a cui ci stavamo abituando.
Il lavoro fatto da tutte le associazioni Alzheimer italiane è stato notevolissimo soprattutto quando al loro impegno sono sorti quei servizi necessari per la cura e l’assistenza del paziente con demenza. Questo è avvenuto soprattutto al centro nord. È avvenuto, probabilmente, perché la classe dirigente locale di quelle zone è stata più ricettiva, la popolazione stessa ha reagito meglio a questa emergenza, basta confrontare il numero delle associazioni Alzheimer dell’Abruzzo (5) con quelle dell’Emilia Romagna (20), per rendersi conto di ciò.
Per non palare poi del “Centro Diurno Alzheimer”.

Questo esempio regionale fa riflettere su quanto sia necessario in Italia, per il fronte dell’assistenza al paziente con demenza, un intervento a livello centrale. La raccolta firme è stata un iniziativa eccezionale.

Spero che l’inizio della trattazione del DDL496 prenda il via al più presto e prosegua spedita, ma soprattutto si riparta da dove si era rimasti fermi, ovvero dal marzo 2003, quando i responsabili del Progetto Cronos e della rete delle U.V.A. (Unità Valutative Alzheimer) pubblicarono le conclusioni dello studio osservazionale, dichiarando la “modesta” efficacia dei farmaci del progetto Cronos, ed esortando la realizzazione di quella necessaria rete dei servizi per una reale presa in carico del paziente con demenza. Rete che, oltre all’approccio farmacologico, vede affiancate diverse altre tecniche terapeutiche, esplicabili domiciliarmente, presso i Centri Diurni, le RSA Alzheimer.

Da allora non solo non si è sviluppata la necessaria rete di servizi, ma la stessa rete delle U.V.A. non ha avuto l’esito importante che avrebbe potuto avere:
1. Non tutti i pazienti con demenza vi si sono rivolti;
2. Le unità realmente operative sono in numero notevolmente inferiore rispetto a quelle dichiarate (501).
Per fare un esempio, rimanendo in Abruzzo le U.V.A. dichiarate sono 18, operative solo 6.
Ovviamente questo fenomeno va indagato, risolto, affinché non ci si debba continuare a lamentare della solita italietta.

A Treviso Un’esperienza che va seguita: “Diagnosi Alzheimer dal M.M.G.”

La diagnosi fatta direttamente dall’MMG potrebbe essere una valida mossa verso la diagnosi precoce. Se questa procedura risultasse perseguibile, sarebbe un’ottima cosa estenderla a tutte le provincie italiane per poter intervenire precocemente sull’evoluzione del deterioramento cognitivo comportamentale, rallentando così l’evoluzione della malattia.

Riporto un brano dell’articolo del 28 settembre 2008:

DIAGNOSI DELL’ALZHEIMER DAL MEDICO DI BASE

Nuovo strumento messo a punto dall’Usl 8 in collaborazione con l’associazione Iris Castelfranco – La diagnosi dell’Alzheimer la fa direttamente il medico di base. Accade grazie al nuovo test messo a punto dall’Uls 8 in collaborazione con l’associazione Iris-Insieme per l’Alzheimer. Si tratta di uno strumento rapito che si basa su quattro semplici test da proporre al paziente che presenti sintomi che possono ricondurre alla malattia.

Lo strumento è a disposizione di tutti i medici di medicina generale della Provincia di Treviso che adottano per la gestione della cartella clinica dei pazienti il sistema informatico Iatros. Da qualche settimana, assieme al più recente aggiornamento, è possibile trovare, all’interno della sezione “cartella geriatrica”, un’area dedicata alla diagnosi dell’Alzheimer.

Il medico potrà utilizzarla proponendo i test ai propri pazienti che, in pochi minuti, possono sottoporsi a semplici ma significativi quesiti. La diagnosi si basa su quattro tipologie di test, generalmente utilizzate in ambito neurologico. Si tratta del Mini-Mental State Examination: test con 30 domande, che misura l'abilità cognitiva. [continua]

L’EMERGENZA ALZHEIMER INTERESSA DI SICURO LE FAMIGLIE COINVOLTE

Il 30 settembre OnLine-News ha pubblicato l’articolo di Giovanni Tagliapietra: “Perché l’emergenza Alzheimer non interessa a nessuno”. L’ho trovato interessante poiché focalizza uno dei problemi che spesso tratto nei post su questo blog: "la divulgazione della ricerca scientifica sull’Alzheimer". Da questo marasma di articoli emerge che non c’è “nulla di definitivo, nulla di concreto”. Poi ha accennato alla questione che io credo cruciale, per far smuovere i provvedimenti in favore dell’assistenza ai pazienti con demenza: “I familiari di queste centinaia di migliaia di malati si ammalano a loro volta di stress, di stanchezza; non lavorano, non producono, il sistema si inceppa. Tutto questo è ben noto a chi governa l’intero sistema, a chi sta nella stanza dei bottoni. Non succede niente, ed è un mistero”.

Allora proseguirei io, dicendo che sì, l’Emergenza Alzheimer sembrerebbe non interessare nessuno, ma interessa sicuramente le famiglie coinvolte, che soprattutto negli ultimi anni non hanno esitato a comunicare il loro disagio e sofferenza alla classe dirigente, locale e nazionale, soprattutto attraverso le associazioni Alzheimer, magari durante i ricorrenti convegni del 21 settembre, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer.

Soprattutto nel centro sud la politica è stata refrattaria alle nostre “denunce” e richieste.

Posso raccontare, in breve, la mia esperienza: nel 2005 oltre a fondare un'associazione di familiari nella Marsica, in Abruzzo, ho anche realizzato un documentario "Provincia Alzheimer".

Fino al 2006 durante i convegni organizzati con l'Associazione, i politici locali hanno avuto modo di prendere atto della realtà dei malati di Alzheimer nella Marsica, ma risposte non ne abbiamo avute, tranne quella della "mancanza dei fondi".

Poi, il 14 luglio 2008 abbiamo saputo tutti, in che modo fossero stati usati i soldi pubblici destinati alla gestione della sanità regionale, dopo l'arresto di importanti componenti della giunta regionale abruzzese.

Fin quando le risorse pubbliche saranno destinate agli speculatori della sanità privata, i problemi resteranno sempre gli stessi.

Dobbiamo cambiare, soprattutto, l'atteggiamento verso i bisogni primari del cittadino, perché spesso è proprio la concezione del rispetto dei "diritti basilari", come quello alla cura ed all’assistenza per il lungo termine, che manca.

PRIORITA'

Riporto l'ultimo post del Blog "L'Alzheimer degli altri", che ha focalizzato molto bene il livello di disattenzione verso "l'Epidemia silente":

"PRIORITA'

Il burqa. Non è giusto ma riguarda una minoranza, una percentuale esigua, almeno qui da noi. L'intolleranza omofobica. Un'altra ingiustizia, anche se non da cifre pandemiche.

Ingiustizie, certo. Pericolose, certo.

Il fatto è che c'hanno insegnato che i numeri contano. Allora ci dovremmo quantomeno irritare se per l'Alzheimer ("l'epidemia silente", giusto?) non si legifera con sollecitudine nonostante il crescente numero di malati...500.000 in Italia, (e la stima è per difetto). Una piaga sociale molto democratica che può contagiare etero, gay, tolleranti, intolleranti, islamici integralisti, cristiani. La malattia è trasversale, come dovrebbe essere la politica di fronte ad emergenze come questa. Da anni un problema sociale d'ineludibile soluzione.

Aggiungiamoci poi che accanto al malato di demenza, col tempo, s'ammala gravemente anche il Caregiver (non perché lo dico io, ma perché è comprovato da studi). I numeri raddoppiano. Oplà. Bisogna fare i conti, no? Così non mi stupirei se tra un calcolo e l'altro uscisse fuori che quanto viene risparmiato sull'assistenza agli anziani, (organizzando corsi per Caregiver e volontari per sorreggere quel prezioso, insostituibile e incrollabile pilastro che è la famiglia), in realtà lo si esborsa dopo, per curare il Caregiver. Chemio, radio e quant'altro."

Maria Grazia

Commenti

#1 15 Ottobre 2009 - 19:14

Le priorità, spesso, sono tali a seconda del punto di vista, e quando questo viene stabilito da una classe dirigente, “le azioni fatte intendere come prioritarie” non sempre corrispondono ai bisogni reali dei cittadini.

È una verità storica, mai come in questi anni, dove è sotto gli occhi di tutti la disattenzione alla dimensione sociale da parte della "politica", a fronte di un costante impegno “autoreferente”.

Gli esempi che hai fatto, burqa e omofobia, passano attraverso il punto di vista, con un’ottica distorta, di una gran parte della classe dirigente, di quella che spesso può decidere.

Per forza di cose diventano priorità: sul burqa, perché c’è dietro tutta la storia della “lotta al terrorismo”; sull’omofobia la questione è un po’ più complessa.

Comunque sia, è profondamente ingiusto che grandi o piccoli che siano i numeri di cittadini che condividono la stessa difficoltà, si debba vivere sempre una sorta di guerra dei poveri. Come sappiamo questa è una vecchia strategia di chi “gestisce”.

Se oggi ti permetti di dire: “ma questo è un diritto”; “è una questione di giustizia sociale”; “mi è stato negato un diritto”, poco ci manca che non ti ridano in faccia, come se la colpa fosse tua, e solo tua, nell’esserti trovato in quella determinata situazione di profonda difficoltà, e non sei capace di uscirne.

E questo, è quello che viviamo noi Caregiver, quando intorno ci si crea il vuoto, solo perché forse, potresti chiedere aiuto.

Della “malattia del Caregiver”, nessuno ne parla.

Del fatto che “non intervenire oggi” equivale al collasso del sistema sanitario di qui a poco, chi lo deve sapere lo sa, ma danno l’idea di essere come “paralizzati”.

Luigi

Mass Media e Alzheimer, quanta confusione!!!

Partiamo dal dato di fatto che i mass media, da sempre, non trattano l’aspetto più importante per chi vive il problema, pazienti e familiari: la carenza assistenziale da parte delle istituzioni. Se lo hanno fatto, solo raramente, spesso su invito delle associazioni di familiari.

Quando poi trattano la materia lo fanno spesso a partire dalle “battute” di agenzie internazionali, e può accadere anche una cosa come questa:

Nell’arco di un mese, tra il 24 agosto ed il 29 settembre 2009 chiunque di noi potrebbe essersi imbattuto in questi due titoli:

“Chi dorme troppo rischia l’Alzheimer” (24/08/09) -

“Poche ore di sonno danneggiano il cervello” (29/09/09).

Con tanto di centro di ricerca accreditato.

Ovviamente il problema non sta nel tipo di ricerca, ma nella divulgazione scientifica. Ma questa distinzione il lettore medio può anche non farla. In questo modo si produce “rumore” e non valida informazione.

Un elenco sintetico, dei temi trattati da molti articoli inerenti l’Alzheimer, può essere questo:

LE CAUSE: basso Livello Culturale; mercurio per otturazioni denti; pancetta a 40 anni; gambe e braccia corte; virus dell’herpes labiale; fumare aumenta il rischio; relazione con fragilità fisica; dormire poco – dormire troppo

I RIMEDI: Livello Culturale e Lavoro, buoni; gli estrogeni; fare movimento; la dieta mediteranea; l’olio d’oliva; La nicotina; pomodori Transgenici; La neurostimolazione; Farmaci per l’ipertensione; farmaci contro il colesterolo dimezzano i rischi di demenza; le nanoparticelle; Marijuana e cruciverba; Il cedro; L’avocado; Semi di uva rossa; Virus delle patate; Il Curry; Il casco della memoria; l’alga Klamath; Il riccio di mare; la vita di coppia; la caffeina; Alcool (vino e liquori); melatonina;

I FARMACI MIRACOLOSI: Etanercept (L’igniezione miracolosa); Rember (un colorante curerà il cervello); PBT2; TARENFLURBIL; Dimebon

Molti di questi articoli possono essere rintracciati da internet, e generalmente hanno dei titoli ad effetto, che poco rispecchiano la realtà, sia della malattia che tanto meno dei pazienti e relativi familiari.

Questi articoli ci mostrano sostanzialmente come le lobby di settore stiano lavorando per accaparrarsi "un mercato appetitoso", fregandosene altamente dei bisogni e delle sofferenze delle persone coinvolte.

In quanto figlio di un malato di Alzheimer ho provato e sto provando tutt'ora sulla mia pelle l'indifferenza generalizzata nei nostri confronti da parte di un sistema di vita concentrato principalmente sul profitto.

Fortunatamente, in questo tortuoso percorso, ho incontrato anche molti professionisti coscienziosi.