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martedì 7 settembre 2010

Alzheimer, tutto il peso sulle famiglie raccontate la vostra esperienza


Interessante iniziativa di Repubblica.it:

"Il numero di persone affette da demenza è destinato a raddoppiare entro il 2020. Eppure la medicina può ancora poco o nulla. Il Servizio sanitario nazionale dovrebbe garantire servizi e assistenza, ma troppo spesso questo non avviene e cure, costi e sostegno si scaricano sul cittadino. In occasione della Giornata mondiale della malattia, Repubblica.it invita chi vive le fatiche quotidiane dell'assistenza a un malato a raccontare la propria esperienza / Invia la tua storia a
kwsalute@kataweb.it

Per sensibilizzare l'opinione pubblica in occasione della Giornata mondiale della malattia, Repubblica.it offre uno spazio ai lettori per raccontare le storie dei pazienti e della fatica quotidiana delle famiglie che li assistono. Raccontateci la vostra esperienza."

di MARIAPAOLA SALMI

martedì 15 dicembre 2009

Alzheimer's Reading Room: The Million Email March for Alzheimer's Caregivers









Interessantissima iniziativa di una senatrice degli U.S.A. che invita i cittadini a scrivere ai propri referenti politici (Senatori e deputati) chiedendo loro di sostenere la normativa da lei predisposta per migliorare i servizi di trattamento per i pazienti di Alzheimer, la formazione e servizi a sostegno delle loro famiglie e caregivers.

"New Legislation Would Improve Treatment Services For Alzheimer’s Patients And Expand Training And Support Services For Their Families And Caregivers....


We must do more to ensure that patients suffering from this condition [Alzheimer's disease] are receiving the best care possible, and that Alzheimer's caregivers looking after the needs of our loved ones are receiving the highest level of assistance and the best training techniques. -- U.S. Senator Kirsten Gillibrand (New York)

Here is copy of the email I am sending to my elected officials requesting that they support this legislation designed to help Alzheimer's Caregivers. (you can personalize the email and make it your own). [...] "







lunedì 19 ottobre 2009

A Treviso Un’esperienza che va seguita: “Diagnosi Alzheimer dal M.M.G.”


La diagnosi fatta direttamente dall’MMG potrebbe essere una valida mossa verso la diagnosi precoce. Se questa procedura risultasse perseguibile, sarebbe un’ottima cosa estenderla a tutte le provincie italiane per poter intervenire precocemente sull’evoluzione del deterioramento cognitivo comportamentale, rallentando così l’evoluzione della malattia.


Riporto un brano dell’articolo del 28 settembre 2008:

DIAGNOSI DELL’ALZHEIMER DAL MEDICO DI BASE

Nuovo strumento messo a punto dall’Usl 8 in collaborazione con l’associazione Iris Castelfranco – La diagnosi dell’Alzheimer la fa direttamente il medico di base. Accade grazie al nuovo test messo a punto dall’Uls 8 in collaborazione con l’associazione Iris-Insieme per l’Alzheimer. Si tratta di uno strumento rapito che si basa su quattro semplici test da proporre al paziente che presenti sintomi che possono ricondurre alla malattia.

Lo strumento è a disposizione di tutti i medici di medicina generale della Provincia di Treviso che adottano per la gestione della cartella clinica dei pazienti il sistema informatico Iatros. Da qualche settimana, assieme al più recente aggiornamento, è possibile trovare, all’interno della sezione “cartella geriatrica”, un’area dedicata alla diagnosi dell’Alzheimer.

Il medico potrà utilizzarla proponendo i test ai propri pazienti che, in pochi minuti, possono sottoporsi a semplici ma significativi quesiti. La diagnosi si basa su quattro tipologie di test, generalmente utilizzate in ambito neurologico. Si tratta del Mini-Mental State Examination: test con 30 domande, che misura l'abilità cognitiva. [continua]



sabato 17 ottobre 2009

L’EMERGENZA ALZHEIMER INTERESSA DI SICURO LE FAMIGLIE COINVOLTE



Il 30 settembre OnLine-News ha pubblicato l’articolo di Giovanni Tagliapietra: “Perché l’emergenza Alzheimer non interessa a nessuno”. L’ho trovato interessante poiché focalizza uno dei problemi che spesso tratto nei post su questo blog: "la divulgazione della ricerca scientifica sull’Alzheimer". Da questo marasma di articoli emerge che non c’è “nulla di definitivo, nulla di concreto”. Poi ha accennato alla questione che io credo cruciale, per far smuovere i provvedimenti in favore dell’assistenza ai pazienti con demenza: “I familiari di queste centinaia di migliaia di malati si ammalano a loro volta di stress, di stanchezza; non lavorano, non producono, il sistema si inceppa. Tutto questo è ben noto a chi governa l’intero sistema, a chi sta nella stanza dei bottoni. Non succede niente, ed è un mistero”.
Allora proseguirei io, dicendo che sì, l’Emergenza Alzheimer sembrerebbe non interessare nessuno, ma interessa sicuramente le famiglie coinvolte, che soprattutto negli ultimi anni non hanno esitato a comunicare il loro disagio e sofferenza alla classe dirigente, locale e nazionale, soprattutto attraverso le associazioni Alzheimer, magari durante i ricorrenti convegni del 21 settembre, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer.
Soprattutto nel centro sud la politica è stata refrattaria alle nostre “denunce” e richieste.
Posso raccontare, in breve, la mia esperienza: nel 2005 oltre a fondare un'associazione di familiari nella Marsica, in Abruzzo, ho anche realizzato un documentario "Provincia Alzheimer".
Fino al 2006 durante i convegni organizzati con l'Associazione, i politici locali hanno avuto modo di prendere atto della realtà dei malati di Alzheimer nella Marsica, ma risposte non ne abbiamo avute, tranne quella della "mancanza dei fondi".
Fin quando le risorse pubbliche saranno destinate agli speculatori della sanità privata, i problemi resteranno sempre gli stessi.
Dobbiamo cambiare, soprattutto, l'atteggiamento verso i bisogni primari del cittadino, perché spesso è proprio la concezione del rispetto dei "diritti basilari", come quello alla cura ed all’assistenza per il lungo termine, che manca.

venerdì 16 ottobre 2009

PRIORITA'


Riporto l'ultimo post del Blog "L'Alzheimer degli altri", che ha focalizzato molto bene il livello di disattenzione verso "l'Epidemia silente":


"PRIORITA'

Il burqa. Non è giusto ma riguarda una minoranza, una percentuale esigua, almeno qui da noi. L'intolleranza omofobica. Un'altra ingiustizia, anche se non da cifre pandemiche.

Ingiustizie, certo. Pericolose, certo.

Il fatto è che c'hanno insegnato che i numeri contano. Allora ci dovremmo quantomeno irritare se per l'Alzheimer ("l'epidemia silente", giusto?) non si legifera con sollecitudine nonostante il crescente numero di malati...500.000 in Italia, (e la stima è per difetto). Una piaga sociale molto democratica che può contagiare etero, gay, tolleranti, intolleranti, islamici integralisti, cristiani. La malattia è trasversale, come dovrebbe essere la politica di fronte ad emergenze come questa. Da anni un problema sociale d'ineludibile soluzione.

Aggiungiamoci poi che accanto al malato di demenza, col tempo, s'ammala gravemente anche il Caregiver (non perché lo dico io, ma perché è comprovato da studi). I numeri raddoppiano. Oplà. Bisogna fare i conti, no? Così non mi stupirei se tra un calcolo e l'altro uscisse fuori che quanto viene risparmiato sull'assistenza agli anziani, (organizzando corsi per Caregiver e volontari per sorreggere quel prezioso, insostituibile e incrollabile pilastro che è la famiglia), in realtà lo si esborsa dopo, per curare il Caregiver. Chemio, radio e quant'altro."

Maria Grazia



Commenti

#1 15 Ottobre 2009 - 19:14


Le priorità, spesso, sono tali a seconda del punto di vista, e quando questo viene stabilito da una classe dirigente, “le azioni fatte intendere come prioritarie” non sempre corrispondono ai bisogni reali dei cittadini.

È una verità storica, mai come in questi anni, dove è sotto gli occhi di tutti la disattenzione alla dimensione sociale da parte della "politica", a fronte di un costante impegno “autoreferente”.

Gli esempi che hai fatto, burqa e omofobia, passano attraverso il punto di vista, con un’ottica distorta, di una gran parte della classe dirigente, di quella che spesso può decidere.

Per forza di cose diventano priorità: sul burqa, perché c’è dietro tutta la storia della “lotta al terrorismo”; sull’omofobia la questione è un po’ più complessa.

Comunque sia, è profondamente ingiusto che grandi o piccoli che siano i numeri di cittadini che condividono la stessa difficoltà, si debba vivere sempre una sorta di guerra dei poveri. Come sappiamo questa è una vecchia strategia di chi “gestisce”.

Se oggi ti permetti di dire: “ma questo è un diritto”; “è una questione di giustizia sociale”; “mi è stato negato un diritto”, poco ci manca che non ti ridano in faccia, come se la colpa fosse tua, e solo tua, nell’esserti trovato in quella determinata situazione di profonda difficoltà, e non sei capace di uscirne.

E questo, è quello che viviamo noi Caregiver, quando intorno ci si crea il vuoto, solo perché forse, potresti chiedere aiuto.

Della “malattia del Caregiver”, nessuno ne parla.

Del fatto che “non intervenire oggi” equivale al collasso del sistema sanitario di qui a poco, chi lo deve sapere lo sa, ma danno l’idea di essere come “paralizzati”.

Luigi

domenica 11 ottobre 2009

Mass Media e Alzheimer, quanta confusione!!!


Partiamo dal dato di fatto che i mass media, da sempre, non trattano l’aspetto più importante per chi vive il problema, pazienti e familiari: la carenza assistenziale da parte delle istituzioni. Se lo hanno fatto, solo raramente, spesso su invito delle associazioni di familiari.

Quando poi trattano la materia lo fanno spesso a partire dalle “battute” di agenzie internazionali, e può accadere anche una cosa come questa:

Nell’arco di un mese, tra il 24 agosto ed il 29 settembre 2009 chiunque di noi potrebbe essersi imbattuto in questi due titoli:

“Chi dorme troppo rischia l’Alzheimer” (24/08/09) -

“Poche ore di sonno danneggiano il cervello” (29/09/09).

Con tanto di centro di ricerca accreditato.

Ovviamente il problema non sta nel tipo di ricerca, ma nella divulgazione scientifica. Ma questa distinzione il lettore medio può anche non farla. In questo modo si produce “rumore” e non valida informazione.

Un elenco sintetico, dei temi trattati da molti articoli inerenti l’Alzheimer, può essere questo:


LE CAUSE: basso Livello Culturale; mercurio per otturazioni denti; pancetta a 40 anni; gambe e braccia corte; virus dell’herpes labiale; fumare aumenta il rischio; relazione con fragilità fisica; dormire poco – dormire troppo


I RIMEDI: Livello Culturale e Lavoro, buoni; gli estrogeni; fare movimento; la dieta mediteranea; l’olio d’oliva; La nicotina; pomodori Transgenici; La neurostimolazione; Farmaci per l’ipertensione; farmaci contro il colesterolo dimezzano i rischi di demenza; le nanoparticelle; Marijuana e cruciverba; Il cedro; L’avocado; Semi di uva rossa; Virus delle patate; Il Curry; Il casco della memoria; l’alga Klamath; Il riccio di mare; la vita di coppia; la caffeina; Alcool (vino e liquori); melatonina;



I FARMACI MIRACOLOSI: Etanercept (L’igniezione miracolosa); Rember (un colorante curerà il cervello); PBT2; TARENFLURBIL; Dimebon

Molti di questi articoli possono essere rintracciati da internet, e generalmente hanno dei titoli ad effetto, che poco rispecchiano la realtà, sia della malattia che tanto meno dei pazienti e relativi familiari.


Questi articoli ci mostrano sostanzialmente come le lobby di settore stiano lavorando per accaparrarsi "un mercato appetitoso", fregandosene altamente dei bisogni e delle sofferenze delle persone coinvolte.

In quanto figlio di un malato di Alzheimer ho provato e sto provando tutt'ora sulla mia pelle l'indifferenza generalizzata nei nostri confronti da parte di un sistema di vita concentrato principalmente sul profitto.

Fortunatamente, in questo tortuoso percorso, ho incontrato anche molti professionisti coscienziosi.

sabato 8 agosto 2009

Provincia Alzheimer




Provincia Alzheimer, che concentra l’attenzione sul territorio della Marsica, in Abruzzo, può essere visto come preparazione ad un documentario di approfondimento per un contesto sociale più ampio. Gli aspetti sono molti, e anche delicati, come: i casi di Alzheimer, in Italia, nella fascia di età 30-59 (31.876 nel 2005); la realtà delle RSA senza modulo Alzheimer, che di fronte alla pressante richiesta accolgono pazienti con demenza; la diagnosi precoce così difficile da mettere in atto; una rete dei servizi al paziente con demenza a livello nazionale; l’isolamento delle famiglie che vivono, spesso, in solitudine tutto il percorso assistenziale; la difficoltà delle iniziative istituzionali a livello nazionale ed europeo; la difficoltà di parlare di Alzheimer… e tantissimi altri aspetti che di sicuro emergeranno nel corso della preparazione del documentario.
I maggiori successi di contenimento del decadimento cognitivo si hanno durante l’esordio della malattia, ma le persone non hanno coscienza di ciò, per tanto si arriva ad una diagnosi di Alzheimer quando la malattia è già in corso da diversi anni. Questo è il motivo perché andrebbe fatta una seria campagna informativa sull'epidemia Alzheimer, ma anche per una maggiore visibilità dello stato in cui si trovano molte delle famiglie di malati di Alzheimer, che è di notevole solitudine ed abbandono istituzionale.

lunedì 3 agosto 2009

Commento alla raccolta firme



Se un giorno riusciremo ad avere una decente dimensione assistenziale, riguardo Alzheimer e Demenza senile, gran parte del merito sarà di quei familiari, che hanno testimoniato la loro realtà di Caregiver, uscendo allo scoperto, superando quella coltre offuscante di “indifferenza e diffidenza” che ci avvolge tutti quando si parla di questioni che coinvolgono gran parte della società, difficili da trattare:
perché “bisogna investire risorse e non si fa”!!!
Perché è anche un fatto culturale, quello di far finta che “la malattia” non esista!!!
Perché tanto sono vecchi, la loro vita l’hanno fatta!!!
Ecco a proposito di questa affermazione, che molte volte mi sono sentito dire, rispetto alla sorte che è toccata a mia madre (l’Alzheimer gli venne diagnosticato nell’agosto 2003), l’Alzheimer non tocca solo i “vecchi”.
Nel 2005 in Italia sono stati individuati 31.876 casi, nella fascia di età 30 – 59 anni (dal “Rapporto Demenza in Europa 2006” di Alzheimer Europe).

Molti dei commenti dei firmatari ci dicono quanto ciò sia vero.
E poi, … stiamo parlando di un diritto alla cura negato.

Allora veramente, se qualcosa cambierà in questo paese, grande sarà stato il merito delle associazioni di familiari che hanno testimoniato questa realtà:
organizzando convegni, gruppi di auto aiuto;
stimolando la realizzazione di strutture adeguate e l’assistenza domiciliare, ecc…

È veramente straordinaria, in Italia, la proliferazione delle realtà associative riguardo l’Alzheimer, sulla base dei dati forniti dalle tre federazioni (Alzheimer Italia; AIMA; Alzheimer Uniti) risultano 85 associazioni Alzheimer.
Sappiamo anche dell’esistenza di altre associazioni di familiari, che non sono federate.

Di tutto questo impegno, l’assetto informativo nazionale non dà minimamente riscontro (tranne qualcosina a settembre, in occasione della giornata mondiale).
Sono rarissimi i servizi televisivi e gli articoli di carta stampata che parlano di Alzheimer, dal fronte della “Emergenza assistenziale”, della carenza di cure adeguate (mi riferisco alle terapie non farmacologiche).

domenica 26 luglio 2009

Televideo - Speciale Alzheimer



Speciale Alzheimer su Televideo RAI alla pag.180 da venerdi 24
luglio
Dalle pagine di Televideo

Dall'archivio: Alzheimer - Il morbo silente del terzo millennio - uno speciale di televideo

Massidda: Una malattia che incide su dignità
"La mia proposta è aperta a tutti i contributi - Il Parlamento ha l'obbligo di mobilitarsi - aggiunge Massidda - su un tema di così grande interesse collettivo. Sarebbe grave farsi trovare impreparati di fronte ad una emergenza annunciata. La mia proposta non ha intenti di parte ed è volutamente elaborata come un 'canovaccio'. L'unica esigenza è quella di fare presto, possibilmente tutti insieme, perché non c'è una sola persona in questo Paese che non capisca l'urgenza di intervenire a favore dei malati, delle loro famiglie, degli operatori sanitari e dei cosiddetti badanti". L'esponente Pdl della Commissione Sanità del Senato precisa: "Basti pensare che al Parlamento europeo c'è stato un pronunciamento bipartisan votato dalla maggioranza dei componenti italiani e che Paesi come Francia e Regno Unito stanziano cifre enormi per l'Alzheimer".

Bianchi: Necessario un intervento Legislativo
"Non scordare le famiglie e costruire strutture - Tra le questioni urgenti da sottoporre alla Commissione e all'attenzione dell'aula in tema di Alzheimer, c'è la necessità di non lasciare sole le famiglie, di valorizzare l'assistenza domiciliare, di costruire o migliorare strutture di accoglienza professionali (e, direi, umane), di favorire la ricerca e la formazione". Per Dorina Bianchi, su queste tematiche sarebbe grave non trovare una convergenza: "Tutti i gruppi devono capire che l'opinione pubblica attende risposte su un tema così sensibile. Si può puntare a una legge in deliberante o a una mozione da portare in aula. Ma facciamolo".





- Meglio tardi, che mai - (troppo tardi, per quelle migliaia di famiglie che non hanno ricevuto aiuti dalle istituzioni, per tutti gli anni di decorso della malattia)





giovedì 14 maggio 2009

THE ALZHEIMER'S PROJECT; About The project



THE ALZHEIMER'S PROJECT is a presentation of HBO Documentary Films and the National Institute on Aging at the National Institutes of Health in association with the Alzheimer's Association®, Fidelity® Charitable Gift Fund, and Geoffrey Beene Gives Back® Alzheimer's Initiative. The series' producer is John Hoffman; the executive producers are Sheila Nevins and Maria Shriver.

THE ALZHEIMER'S PROJECT: CAREGIVERS


Documentario della HBO, autore: Bill Couturié; prodotto da: Anne Sandkuhler and Bill Couturié (dur: 48')




(Approx. 48 minutes) Directed by Bill Couturié; Producers: Anne Sandkuhler and Bill Couturié

There are currently 10 million Americans providing 8.5 billion hours of unpaid care to people with Alzheimer's disease or other dementias, according to an estimate from the Alzheimer's Association. Seventy percent of people with Alzheimer's live at home, cared for by family and friends. As Bill Couturié explains: "Not only is it very expensive to pay for care in a nursing home, but the patient is someone you love a lot - a mother, father, spouse. Someone who has taken care of you, and so it's only natural to want to take care of them." Alzheimer's can take a great toll on the physical and emotional well-being not just of the patient, but of the caregiver as well. "It's not uncommon for the caregiver to die before the patient. It's a 24/7 job and often the caregiver has no help. But it's a long haul, you can't live like that and survive. Caregivers must be able to find some respite," says Couturié. Caregivers is a collection of five portraits, each of which highlights the sacrifices and successes made by people experiencing their loved one's gradual descent into dementia. "Successful caregivers don't do this out of a sense of obligation," notes Couturié. "They truly love their father or wife and get a sense of joy from giving to the person. They also learn to live in the present...a butterfly, a cloud in the sky -- these folks learn to appreciate that."


giovedì 12 marzo 2009

Pensando alla difficoltà di una proficua azione sociale di fronte all'Epidemia Alzheimer


Pensando alla difficoltà di una proficua azione sociale di fronte all'Epidemia Alzheimer dall'intervista di Marino Sinibaldi (Fahreneit – Rai Radio 3) a Massimo Lolli in occasione della presentazione del suo romanzo “Il lunedì arriva sempre di domenica pomeriggio” ho trovato espresso molto bene un concetto chiave come quello di “Società morta”.
Dall'intervista a Massimo Lolli: "Perché io credo di occuparmi nelle mie narrazioni di che cosa vuol dire essere individui oggi. Le mie narrazioni hanno questo senso: LA SOCIETA’ E’ MORTA!!! Andrea Bonin è uno che deve farcela, perché la società è morta, e la nostra società ci porta a pensare che tutti i problemi sociali sono problemi individuali. Quindi Bonin ha assolutamente chiaro che svelare agli altri la sua condizione di personaggio di successo che improvvisamente perde il lavoro diventa un elemento di fortissimo svantaggio per la ricerca di un nuovo lavoro. Perché nella nostra società chiedere aiuto, dipendere dagli altri, mostrarsi in una condizione di debolezza è quanto di peggio ci possa capitare. Banalmente: quando le cose vanno bene ci telefonano tutti, quando le cose vanno male non solo la gente non si interessa di noi, ma si allontana come se fossimo appestati".