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martedì 7 settembre 2010

Alzheimer, tutto il peso sulle famiglie raccontate la vostra esperienza


Interessante iniziativa di Repubblica.it:

"Il numero di persone affette da demenza è destinato a raddoppiare entro il 2020. Eppure la medicina può ancora poco o nulla. Il Servizio sanitario nazionale dovrebbe garantire servizi e assistenza, ma troppo spesso questo non avviene e cure, costi e sostegno si scaricano sul cittadino. In occasione della Giornata mondiale della malattia, Repubblica.it invita chi vive le fatiche quotidiane dell'assistenza a un malato a raccontare la propria esperienza / Invia la tua storia a
kwsalute@kataweb.it

Per sensibilizzare l'opinione pubblica in occasione della Giornata mondiale della malattia, Repubblica.it offre uno spazio ai lettori per raccontare le storie dei pazienti e della fatica quotidiana delle famiglie che li assistono. Raccontateci la vostra esperienza."

di MARIAPAOLA SALMI

domenica 25 ottobre 2009

III Convegno: Il contributo delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) nell'assistenza dei pazienti con demenza


Lunedì 26 ottobre, presso l’Istituto Superiore di Sanità di Roma (Viale Regina Elena, 299 – Aula Pocchiari) si svolgerà la III° edizione del convegno “Il contributo delle unità di valutazione Alzheimer (UVA) nell’assistenza dei pazienti con demenza”.


Il Convegno si propone di documentare quali attività assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale.


Scheda di iscrizione



giovedì 22 ottobre 2009

Raccolta firme (Riflessioni sul panorama nazionale)



Una verità sotto gli occhi di tutti ma “difficile” da dire, riguardo il problema “Alzheimer/Demenza Senile” è il poco interesse dei media e dei politici.
Il caso della censura, nel luglio 2002, dello spot di Tornatore ne è l’esempio più vistoso.

Sulla “necessità di affrontare il problema con la massima urgenza”, anche se in modo indiretto, in una certa misura, i media negli ultimi due anni su questo hanno informato, pur senza entrare nei dettagli dell’emergenza assistenziale. Hanno parlato molto del previsto aumento dei casi da qui al 2020, del bisogno di prevenire l’Alzheimer, ecc…
Ovviamente questo minimo contributo comunicativo dei mass media Italiani non è, non è stato, sufficiente a realizzare la necessaria sensibilizzazione al problema, lo vediamo soprattutto quando continuano a pubblicare notizie su ricerche improbabili sull’Alzheimer, oppure trattano di un farmaco ancora nella fase 2 di sperimentazione (a fronte di 4 fasi per la durata di molti anni) presentandolo come la soluzione alla malattia.

Il problema è veramente grande. La coesione sociale non può che crollare di fronte a questo “modello comunicativo”, mirato principalmente al profitto.
Francia, Inghilterra, Scozia, Norvegia, hanno sviluppato dei piani sanitari per fronteggiare l’Emergenza Alzheimer, investendo milioni di euro e di sterline. Altri stati Europei hanno una maggiore attenzione alla realtà dell’anziano in generale. Un modello ideale di impostazione del sistema sanitario può essere visto quello Canadese dell’Ontario, dove il ministero preposto è denominato “Ministero della Salute e delle cure a lungo termine”, mostrando in ciò una particolare attenzione a quella fascia di popolazione che richiede maggiore attenzione.

L’impegno dell’Associazione Alzheimer Anziano Fragile è un’importantissima novità, rispetto alla normalità a cui ci stavamo abituando.
Il lavoro fatto da tutte le associazioni Alzheimer italiane è stato notevolissimo soprattutto quando al loro impegno sono sorti quei servizi necessari per la cura e l’assistenza del paziente con demenza. Questo è avvenuto soprattutto al centro nord. È avvenuto, probabilmente, perché la classe dirigente locale di quelle zone è stata più ricettiva, la popolazione stessa ha reagito meglio a questa emergenza, basta confrontare il numero delle associazioni Alzheimer dell’Abruzzo (5) con quelle dell’Emilia Romagna (20), per rendersi conto di ciò.
Per non palare poi del “Centro Diurno Alzheimer”.

Questo esempio regionale fa riflettere su quanto sia necessario in Italia, per il fronte dell’assistenza al paziente con demenza, un intervento a livello centrale. La raccolta firme è stata un iniziativa eccezionale.

Spero che l’inizio della trattazione del DDL496 prenda il via al più presto e prosegua spedita, ma soprattutto si riparta da dove si era rimasti fermi, ovvero dal marzo 2003, quando i responsabili del Progetto Cronos e della rete delle U.V.A. (Unità Valutative Alzheimer) pubblicarono le conclusioni dello studio osservazionale, dichiarando la “modesta” efficacia dei farmaci del progetto Cronos, ed esortando la realizzazione di quella necessaria rete dei servizi per una reale presa in carico del paziente con demenza. Rete che, oltre all’approccio farmacologico, vede affiancate diverse altre tecniche terapeutiche, esplicabili domiciliarmente, presso i Centri Diurni, le RSA Alzheimer.

Da allora non solo non si è sviluppata la necessaria rete di servizi, ma la stessa rete delle U.V.A. non ha avuto l’esito importante che avrebbe potuto avere:
1. Non tutti i pazienti con demenza vi si sono rivolti;
2. Le unità realmente operative sono in numero notevolmente inferiore rispetto a quelle dichiarate (501).
Per fare un esempio, rimanendo in Abruzzo le U.V.A. dichiarate sono 18, operative solo 6.
Ovviamente questo fenomeno va indagato, risolto, affinché non ci si debba continuare a lamentare della solita italietta.

lunedì 19 ottobre 2009

A Treviso Un’esperienza che va seguita: “Diagnosi Alzheimer dal M.M.G.”


La diagnosi fatta direttamente dall’MMG potrebbe essere una valida mossa verso la diagnosi precoce. Se questa procedura risultasse perseguibile, sarebbe un’ottima cosa estenderla a tutte le provincie italiane per poter intervenire precocemente sull’evoluzione del deterioramento cognitivo comportamentale, rallentando così l’evoluzione della malattia.


Riporto un brano dell’articolo del 28 settembre 2008:

DIAGNOSI DELL’ALZHEIMER DAL MEDICO DI BASE

Nuovo strumento messo a punto dall’Usl 8 in collaborazione con l’associazione Iris Castelfranco – La diagnosi dell’Alzheimer la fa direttamente il medico di base. Accade grazie al nuovo test messo a punto dall’Uls 8 in collaborazione con l’associazione Iris-Insieme per l’Alzheimer. Si tratta di uno strumento rapito che si basa su quattro semplici test da proporre al paziente che presenti sintomi che possono ricondurre alla malattia.

Lo strumento è a disposizione di tutti i medici di medicina generale della Provincia di Treviso che adottano per la gestione della cartella clinica dei pazienti il sistema informatico Iatros. Da qualche settimana, assieme al più recente aggiornamento, è possibile trovare, all’interno della sezione “cartella geriatrica”, un’area dedicata alla diagnosi dell’Alzheimer.

Il medico potrà utilizzarla proponendo i test ai propri pazienti che, in pochi minuti, possono sottoporsi a semplici ma significativi quesiti. La diagnosi si basa su quattro tipologie di test, generalmente utilizzate in ambito neurologico. Si tratta del Mini-Mental State Examination: test con 30 domande, che misura l'abilità cognitiva. [continua]



sabato 17 ottobre 2009

L’EMERGENZA ALZHEIMER INTERESSA DI SICURO LE FAMIGLIE COINVOLTE



Il 30 settembre OnLine-News ha pubblicato l’articolo di Giovanni Tagliapietra: “Perché l’emergenza Alzheimer non interessa a nessuno”. L’ho trovato interessante poiché focalizza uno dei problemi che spesso tratto nei post su questo blog: "la divulgazione della ricerca scientifica sull’Alzheimer". Da questo marasma di articoli emerge che non c’è “nulla di definitivo, nulla di concreto”. Poi ha accennato alla questione che io credo cruciale, per far smuovere i provvedimenti in favore dell’assistenza ai pazienti con demenza: “I familiari di queste centinaia di migliaia di malati si ammalano a loro volta di stress, di stanchezza; non lavorano, non producono, il sistema si inceppa. Tutto questo è ben noto a chi governa l’intero sistema, a chi sta nella stanza dei bottoni. Non succede niente, ed è un mistero”.
Allora proseguirei io, dicendo che sì, l’Emergenza Alzheimer sembrerebbe non interessare nessuno, ma interessa sicuramente le famiglie coinvolte, che soprattutto negli ultimi anni non hanno esitato a comunicare il loro disagio e sofferenza alla classe dirigente, locale e nazionale, soprattutto attraverso le associazioni Alzheimer, magari durante i ricorrenti convegni del 21 settembre, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer.
Soprattutto nel centro sud la politica è stata refrattaria alle nostre “denunce” e richieste.
Posso raccontare, in breve, la mia esperienza: nel 2005 oltre a fondare un'associazione di familiari nella Marsica, in Abruzzo, ho anche realizzato un documentario "Provincia Alzheimer".
Fino al 2006 durante i convegni organizzati con l'Associazione, i politici locali hanno avuto modo di prendere atto della realtà dei malati di Alzheimer nella Marsica, ma risposte non ne abbiamo avute, tranne quella della "mancanza dei fondi".
Fin quando le risorse pubbliche saranno destinate agli speculatori della sanità privata, i problemi resteranno sempre gli stessi.
Dobbiamo cambiare, soprattutto, l'atteggiamento verso i bisogni primari del cittadino, perché spesso è proprio la concezione del rispetto dei "diritti basilari", come quello alla cura ed all’assistenza per il lungo termine, che manca.

venerdì 16 ottobre 2009

PRIORITA'


Riporto l'ultimo post del Blog "L'Alzheimer degli altri", che ha focalizzato molto bene il livello di disattenzione verso "l'Epidemia silente":


"PRIORITA'

Il burqa. Non è giusto ma riguarda una minoranza, una percentuale esigua, almeno qui da noi. L'intolleranza omofobica. Un'altra ingiustizia, anche se non da cifre pandemiche.

Ingiustizie, certo. Pericolose, certo.

Il fatto è che c'hanno insegnato che i numeri contano. Allora ci dovremmo quantomeno irritare se per l'Alzheimer ("l'epidemia silente", giusto?) non si legifera con sollecitudine nonostante il crescente numero di malati...500.000 in Italia, (e la stima è per difetto). Una piaga sociale molto democratica che può contagiare etero, gay, tolleranti, intolleranti, islamici integralisti, cristiani. La malattia è trasversale, come dovrebbe essere la politica di fronte ad emergenze come questa. Da anni un problema sociale d'ineludibile soluzione.

Aggiungiamoci poi che accanto al malato di demenza, col tempo, s'ammala gravemente anche il Caregiver (non perché lo dico io, ma perché è comprovato da studi). I numeri raddoppiano. Oplà. Bisogna fare i conti, no? Così non mi stupirei se tra un calcolo e l'altro uscisse fuori che quanto viene risparmiato sull'assistenza agli anziani, (organizzando corsi per Caregiver e volontari per sorreggere quel prezioso, insostituibile e incrollabile pilastro che è la famiglia), in realtà lo si esborsa dopo, per curare il Caregiver. Chemio, radio e quant'altro."

Maria Grazia



Commenti

#1 15 Ottobre 2009 - 19:14


Le priorità, spesso, sono tali a seconda del punto di vista, e quando questo viene stabilito da una classe dirigente, “le azioni fatte intendere come prioritarie” non sempre corrispondono ai bisogni reali dei cittadini.

È una verità storica, mai come in questi anni, dove è sotto gli occhi di tutti la disattenzione alla dimensione sociale da parte della "politica", a fronte di un costante impegno “autoreferente”.

Gli esempi che hai fatto, burqa e omofobia, passano attraverso il punto di vista, con un’ottica distorta, di una gran parte della classe dirigente, di quella che spesso può decidere.

Per forza di cose diventano priorità: sul burqa, perché c’è dietro tutta la storia della “lotta al terrorismo”; sull’omofobia la questione è un po’ più complessa.

Comunque sia, è profondamente ingiusto che grandi o piccoli che siano i numeri di cittadini che condividono la stessa difficoltà, si debba vivere sempre una sorta di guerra dei poveri. Come sappiamo questa è una vecchia strategia di chi “gestisce”.

Se oggi ti permetti di dire: “ma questo è un diritto”; “è una questione di giustizia sociale”; “mi è stato negato un diritto”, poco ci manca che non ti ridano in faccia, come se la colpa fosse tua, e solo tua, nell’esserti trovato in quella determinata situazione di profonda difficoltà, e non sei capace di uscirne.

E questo, è quello che viviamo noi Caregiver, quando intorno ci si crea il vuoto, solo perché forse, potresti chiedere aiuto.

Della “malattia del Caregiver”, nessuno ne parla.

Del fatto che “non intervenire oggi” equivale al collasso del sistema sanitario di qui a poco, chi lo deve sapere lo sa, ma danno l’idea di essere come “paralizzati”.

Luigi

domenica 11 ottobre 2009

Mass Media e Alzheimer, quanta confusione!!!


Partiamo dal dato di fatto che i mass media, da sempre, non trattano l’aspetto più importante per chi vive il problema, pazienti e familiari: la carenza assistenziale da parte delle istituzioni. Se lo hanno fatto, solo raramente, spesso su invito delle associazioni di familiari.

Quando poi trattano la materia lo fanno spesso a partire dalle “battute” di agenzie internazionali, e può accadere anche una cosa come questa:

Nell’arco di un mese, tra il 24 agosto ed il 29 settembre 2009 chiunque di noi potrebbe essersi imbattuto in questi due titoli:

Chi dorme troppo rischia l’Alzheimer” (24/08/09) -

Poche ore di sonno danneggiano il cervello” (29/09/09).

Con tanto di centro di ricerca accreditato.

Ovviamente il problema non sta nel tipo di ricerca, ma nella divulgazione scientifica. Ma questa distinzione il lettore medio può anche non farla. In questo modo si produce “rumore” e non valida informazione.

Un elenco sintetico, dei temi trattati da molti articoli inerenti l’Alzheimer, può essere questo:


LE CAUSE: basso Livello Culturale; mercurio per otturazioni denti; pancetta a 40 anni; gambe e braccia corte; virus dell’herpes labiale; fumare aumenta il rischio; relazione con fragilità fisica; dormire poco – dormire troppo


I RIMEDI: Livello Culturale e Lavoro, buoni; gli estrogeni; fare movimento; la dieta mediteranea; l’olio d’oliva; La nicotina; pomodori Transgenici; La neurostimolazione; Farmaci per l’ipertensione; farmaci contro il colesterolo dimezzano i rischi di demenza; le nanoparticelle; Marijuana e cruciverba; Il cedro; L’avocado; Semi di uva rossa; Virus delle patate; Il Curry; Il casco della memoria; l’alga Klamath; Il riccio di mare; la vita di coppia; la caffeina; Alcool (vino e liquori); melatonina;



I FARMACI MIRACOLOSI: Etanercept (L’igniezione miracolosa); Rember (un colorante curerà il cervello); PBT2; TARENFLURBIL; Dimebon

Molti di questi articoli possono essere rintracciati da internet, e generalmente hanno dei titoli ad effetto, che poco rispecchiano la realtà, sia della malattia che tanto meno dei pazienti e relativi familiari.


Questi articoli ci mostrano sostanzialmente come le lobby di settore stiano lavorando per accaparrarsi "un mercato appetitoso", fregandosene altamente dei bisogni e delle sofferenze delle persone coinvolte.

In quanto figlio di un malato di Alzheimer ho provato e sto provando tutt'ora sulla mia pelle l'indifferenza generalizzata nei nostri confronti da parte di un sistema di vita concentrato principalmente sul profitto.

Fortunatamente, in questo tortuoso percorso, ho incontrato anche molti professionisti coscienziosi.

venerdì 9 ottobre 2009

Consegna delle firme raccolte



Riporto il comunicato stampa dell'Associazione Alzheimer anziano fragile, in merito alla consegna delle firme.
COMUNICATO PER LA STAMPA
Il 23 settembre presso l’Avvocatura Generale dello Stato, l’Associazione Alzheimer Anziano Fragile ONLUS di Roma ha organizzato una manifestazione per sollecitare l’inizio della trattazione del DDL496 (Disposizioni per la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer e delle patologie correlate) fermo al Senato dal 13 maggio 2008. Sono intervenuti i Senatori Domenico Gramazio e Piergiorgio Massidda che hanno sostenuto la necessità di approvare con urgenza un provvedimento legislativo, condiviso con tutte le forze politiche, in grado di tutelare pienamente il milione di malati italiani di demenza e le loro famiglie. La Senatrice Dorina Bianchi, non intervenuta per improvvisi e inderogabili impegni istituzionali, ha comunque fatto pervenire la sua totale adesione all’iniziativa.
Il Presidente della Repubblica, la Sig.ra Clio, il Presidente del Senato e il Presidente della Camera hanno inviato messaggi di sostegno all’iniziativa concordando sulla necessità di assicurare adeguate cure ai malati e sostegno alle famiglie anche mediante una più attenta valutazione dell’adeguatezza degli attuali strumenti legislativi.
Hanno portato un contributo di solidarietà alla manifestazione il Sindaco Alemanno tramite il Prof. Fernando Aiuti, l’Avvocato Generale dello Stato Oscar Fiumara, il Comandante della Capitale Gen. di Corpo d’Armata Domenico Rossi.
Oggi 24 settembre il Gen.Vincenzo Cannavale, Presidente dell’Associazione Alzheimer Anziano Fragile Onlus, ha consegnato al Vice Segretario Generale del Senato Prof. Fabio Garella una Petizione rivolta al Presidente Schifani per chiedere la trattazione urgente del DDL 496. La Petizione è stata supportata dalla consegna di una prima aliquota di 9.145 firme di cittadini italiani, raccolte negli ultimi due mesi.
Il Gen.Cannavale, illustrando al Prof. Garella le motivazioni di urgenza contenute nella Petizione, ha sostenuto che non è più rimandabile la definizione di un provvedimento legislativo che tuteli le vittime di questa tremenda patologia e le loro famiglie, anche nell’ottica dei grandi numeri in gioco e dei relativi costi sociali ed economici che, nei prossimi 20 anni, sono destinati a raddoppiare. Si parla già oggi di 1.000.000 di malati di demenza ( Alzheimer e altre demenze ) e di almeno 4.000.000 di persone coinvolte nella gestione della problematica, con prevalenza delle donne che sono le più colpite percentualmente dalla malattia e sono anche quelle che devono sopportare il maggior peso dell’assistenza al malato. Il costo attuale annuo in Italia per assistere i malati di Alzheimer è stimato in 14.596 milioni di euro.
Si allega copia delle lettere di Giorgio Napolitano, Clio Napolitano, Renato Schifani, Gianfranco Fini e lettera con le motivazioni della petizione consegnata il 24.09.09 al Presidente Schifani.

LA RACCOLTA FIRME CONTINUA E FAREMO UNA GRANDE MANIFESTAZIONE DI PIAZZA A ROMA – SARETE AVVISATI TUTTI

Brig.Gen.Vincenzo Cannavale
Presidente Alzheimer Anziano Fragile ONLUS
Via San Quintino 47 – 00185 Roma
Tel.0669305443 – fax 067009961
email: alfaonlus@libero.it

 

lunedì 3 agosto 2009

Commento alla raccolta firme



Se un giorno riusciremo ad avere una decente dimensione assistenziale, riguardo Alzheimer e Demenza senile, gran parte del merito sarà di quei familiari, che hanno testimoniato la loro realtà di Caregiver, uscendo allo scoperto, superando quella coltre offuscante di “indifferenza e diffidenza” che ci avvolge tutti quando si parla di questioni che coinvolgono gran parte della società, difficili da trattare:
perché “bisogna investire risorse e non si fa”!!!
Perché è anche un fatto culturale, quello di far finta che “la malattia” non esista!!!
Perché tanto sono vecchi, la loro vita l’hanno fatta!!!
Ecco a proposito di questa affermazione, che molte volte mi sono sentito dire, rispetto alla sorte che è toccata a mia madre (l’Alzheimer gli venne diagnosticato nell’agosto 2003), l’Alzheimer non tocca solo i “vecchi”.
Nel 2005 in Italia sono stati individuati 31.876 casi, nella fascia di età 30 – 59 anni (dal “Rapporto Demenza in Europa 2006” di Alzheimer Europe).

Molti dei commenti dei firmatari ci dicono quanto ciò sia vero.
E poi, … stiamo parlando di un diritto alla cura negato.

Allora veramente, se qualcosa cambierà in questo paese, grande sarà stato il merito delle associazioni di familiari che hanno testimoniato questa realtà:
organizzando convegni, gruppi di auto aiuto;
stimolando la realizzazione di strutture adeguate e l’assistenza domiciliare, ecc…

È veramente straordinaria, in Italia, la proliferazione delle realtà associative riguardo l’Alzheimer, sulla base dei dati forniti dalle tre federazioni (Alzheimer Italia; AIMA; Alzheimer Uniti) risultano 85 associazioni Alzheimer.
Sappiamo anche dell’esistenza di altre associazioni di familiari, che non sono federate.

Di tutto questo impegno, l’assetto informativo nazionale non dà minimamente riscontro (tranne qualcosina a settembre, in occasione della giornata mondiale).
Sono rarissimi i servizi televisivi e gli articoli di carta stampata che parlano di Alzheimer, dal fronte della “Emergenza assistenziale”, della carenza di cure adeguate (mi riferisco alle terapie non farmacologiche).

domenica 26 luglio 2009

Televideo - Speciale Alzheimer



Speciale Alzheimer su Televideo RAI alla pag.180 da venerdi 24
luglio
Dalle pagine di Televideo

Dall'archivio: Alzheimer - Il morbo silente del terzo millennio - uno speciale di televideo

Massidda: Una malattia che incide su dignità
"La mia proposta è aperta a tutti i contributi - Il Parlamento ha l'obbligo di mobilitarsi - aggiunge Massidda - su un tema di così grande interesse collettivo. Sarebbe grave farsi trovare impreparati di fronte ad una emergenza annunciata. La mia proposta non ha intenti di parte ed è volutamente elaborata come un 'canovaccio'. L'unica esigenza è quella di fare presto, possibilmente tutti insieme, perché non c'è una sola persona in questo Paese che non capisca l'urgenza di intervenire a favore dei malati, delle loro famiglie, degli operatori sanitari e dei cosiddetti badanti". L'esponente Pdl della Commissione Sanità del Senato precisa: "Basti pensare che al Parlamento europeo c'è stato un pronunciamento bipartisan votato dalla maggioranza dei componenti italiani e che Paesi come Francia e Regno Unito stanziano cifre enormi per l'Alzheimer".

Bianchi: Necessario un intervento Legislativo
"Non scordare le famiglie e costruire strutture - Tra le questioni urgenti da sottoporre alla Commissione e all'attenzione dell'aula in tema di Alzheimer, c'è la necessità di non lasciare sole le famiglie, di valorizzare l'assistenza domiciliare, di costruire o migliorare strutture di accoglienza professionali (e, direi, umane), di favorire la ricerca e la formazione". Per Dorina Bianchi, su queste tematiche sarebbe grave non trovare una convergenza: "Tutti i gruppi devono capire che l'opinione pubblica attende risposte su un tema così sensibile. Si può puntare a una legge in deliberante o a una mozione da portare in aula. Ma facciamolo".





- Meglio tardi, che mai - (troppo tardi, per quelle migliaia di famiglie che non hanno ricevuto aiuti dalle istituzioni, per tutti gli anni di decorso della malattia)





giovedì 2 luglio 2009

Raccolta firme per sollecitare l'approvazione del Progetto di Legge su "Prevenzione e cura del morbo di Alzheimer"


In questi giorni l'associazione "Alzheimer Anziano Fragile" ha messo in atto un'iniziativa volta a sollecitare l'approvazione del progetto di legge, depositato al Senato il 13 maggio 2008: "Disposizioni per la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer e delle patologie correlate". Le firme raccolte verranno consegnate al Presidente del Senato nel mese di settembre.


L'invito che ci viene rivolto dall'associazione è quello di divulgare l'iniziativa e contribuire alla raccolta firme.

Chi vorrà, potrà utilizzare il modulo per le firme, scaricabile dal link del titolo di questo post. Il testo del disegno di legge è consultabile sul sito del Senato, anche attraverso il link, che ho riportato sopra.

Le firme raccolte nei moduli dell’associazione potranno essere inviate all’indirizzo della stessa: "Alzheimer Anziano Fragile", Via San Quintino 47 -00185- Roma.


domenica 21 giugno 2009

L'Alzheimer degli altri - C'è posta per te


E' notizia di questi giorni la chiusura del C.E.A. (Centro Educativo Alzheimer) a Palermo diretto da Gaetano Lisciandra, secondo il quale "la notizia sembra non interessare nessuno". Vicenda questa che ricorda il rischio di chiusura del Centro Diurno Alzheimer "Il Pettirosso" di San Giovanni Teatino (CH) in Abruzzo lo scorso ottobre 2008. Realtà rare, almeno in Abruzzo ed in Sicilia, che invece di essere integrate con altri servizi, rischiano di sparire.

Per contrasto, riporto integralmente l'ultimo post di Maria Grazia Franzini del Blog "L'Alzheimer degli altri". L'ho trovato molto interessante:

"C'è posta per te

Sono iscritta a qualche newsletter di associazioni Alzheimer americane. Mi ha colpito un aggiornamento che ho ricevuto di recente dalla Family Caregiver Alliance californiana. Conteneva un invito ad esortare i politici a non procedere al taglio dei fondi per i centri che offrono sostegno ai malati assistiti domiciliarmente. Invito con tanto di fac-simile di lettera da mandare via fax (con l’indicazione di un servizio gratuito per inviare fax multipli) e tanto di indirizzi più numeri di telefono di deputati e legislatori. In fondo alla sfilza di riferimenti, pure telefono e indirizzo mail del governatore. Nella missiva si invitavano i lorsignori della California a cooperare con le associazioni per trovare vie alternative ai tagli preventivati (che avrebbero portato all’eliminazione dei Caregiver Resource Centers), si evidenziava inoltre che l’80% dell’assistenza a lungo termine è fornita da una vera e propria workforce costituita da familiari e amici che permettono al governo di risparmiare sull’assistenza in struttura, molto più onerosa. All’appello devono aver risposto in molti se poi il budget per la sopravvivenza dell’associazione non è stato eliminato. “There’s no time to waste, please act today”. Probabilmente fax a pioggia. Una protesta di massa. E hanno anche ottenuto un discreto risultato sebbene non definitivo perché, pure là, c’è ancora da lottare molto…Vi copio e incollo l’aggiornamento della newsletter:
Current status of the budget for California's Caregiver Resource Centers
California lawmakers are hearing our message that eliminating funding for caregiver support services is short-sighted and ill-conceived.

A legislative conference committee last week rejected the proposal to eliminate Caregiver Resource Centers, including Family Caregiver Alliance
, from the 2009 - 2010 state budget. This was the original proposal that Governor Schwarzenegger put forth.

Instead, the committee voted to retain $7 million dollars for the statewide system. Although down from an already reduced $10.5 million in 2008-2009, we are heartened to have the program's value recognized by the budget committee members.

In this dismal economic year, this is encouraging news, but there is still a long fight ahead to the final budget. Now the budget goes to final negotiations and vote in the legislature and then to the Governor for signature. The Governor has authority to take out or reduce further any of these programs. We ask you to continue sending your powerful messages that educate the governor and legislators about how your everyday care responsibilites--and your life--would be affected if support from Family Caregiver Alliance
were to stop.

In
California, family caregivers contribute an estimated $48 billion in unpaid healthcare services to the frail and elderly.
You need and deserve the support programs that help save the state untold millions of dollars in nursing home and emergency room costs that would devastate Medi-Cal.

Proven services from the Caregiver Resource Centers alone delay nursing home placement by six to nine months. Other support services that were retained but cut back are adult day health centers, Alzheimer's Disease Research Centers, In-Home Supportive Services (IHHS), MSSP and more.

It makes no sense to cut these cost-effective programs. Please continue telling your personal stories to the legislature and the governor. They MUST understand the impact of eliminating or drastically reducing these valuable programs.
Contact Governor Schwarzenegger at:
***********


Certo che quest’iniziativa fa riflettere. Oltreoceano contattano direttamente ed esortano a farlo senza farsi tanti problemi. Legislatore, you’ve got mail. Vogliono tagliare le associazioni? Si va dritti alla fonte, senza timori reverenziali. E piovono i fax. Da noi secondo me non sarebbe così immediata la promozione di un’iniziativa del genere. Sarà che gli anglosassoni hanno uno spirito diverso e non temono la Rete come noi latini, fruitori diffidenti di qualunque servizio/mezzo non implicante interazione faccia-a-faccia. (Non c'è da stupirsi se persino i giovani di casa nostra quanto a conoscenze informatiche sono un passo indietro rispetto ai coetanei europei). Sarà che in America la mail si usa anche per chieder lo zucchero al vicino, mentre da noi si sta pensando a come risolvere il problema dei blog troppo chiacchierini. Il fatto è che fax e mail spediti a profusione in Italia non ce li vedo."

martedì 19 maggio 2009

La malattia di un continente che invecchia


EuroNews - Futuris - Alzheimer





"L'Europa invecchia. E l'Alzheimer è un problema sempre più pressante. Per i malati, per le loro famiglie il peso diventa difficile da sopportare, così come lo è per le casse del sistema sanitario. Ma cos'è la malattia d'Alzheimer, e cosa si può fare per combatterla?"

lunedì 11 maggio 2009

Il consenso informato negli atti di cura per la demenza


L'Azienda Sanitaria di Firenze ha organizzato un convegno sul tema: "Il consenso informato negli atti di cura per la demenza". Si è svolto martedì 12 maggio 2009 in Via Folco Portinari, 5 a Firenze. Il congresso verteva sulle problematiche di ordine medico-legale legate alla gestione del paziente demente, affrontando il problema della prescrizione off-label degli antipsicotici tipici ed atipici e del consenso informato. Inoltre è stato affrontato il problema del testamento biologico.



ALZHEIMER TANZ


Riporto la presentazione del fumetto “Alzheimer Tanz”:

"Novità, originalità, inventiva sono gli elementi caratterizzanti questo libro di Francesca Barreca che descrive la malattia di Alzheimer, epidemia silente del terzo millennio, con un linguaggio diverso.
Non è il trattato specialistico per addetti, non è l’opuscolo divulgativo informativo, é il connubio tra le sintassi strampalate, i sentimenti, le paure, le emozioni delle persone colpite dalla malattia e la potenza immaginativa e creativa del disegnatore Palmitessa che con la sua fantasia ricca e fertile, con la sua sensibilità, con il suo giardino di sapori, odori, dolori ha rappresentato graficamente le storie.
Rispecchiandosi nei malati di Alzheimer egli ha estrapolato dalle storie raccolte dall’autrice le persone, raffigurandole prevalentemente nelle espressioni dei volti.
Volti che attirano l’attenzione, enormi, giovani in contrapposizione alla malattia che invece colpisce gli anziani. Presenze per raccontare esistenze, a conferma del loro esserci."

ALZHEIMER TANZ di Francesca Barreca
Disegni di Stefano Maria Palmitessa
EDIZIONI ASSOCIATE (Tel/fax 0644704513 - www.edizioni associate.it)

Da: vitadidonna.org


[…] Malati, ma prima di tutto persone, esseri umani il cui modo di fare, di esprimersi ha subito dei cambiamenti legati alla patologia. Danza di sentimenti, di paure, di amore, di emozioni che vagano. Storie di persone affette da malattia di Alzheimer, delle quali si parla anteponendo la parola malato, ma dentro questa definizione coesistono significati che la dilatano: malessere, disagio, incomunicabilità e sofferenza.

Editore : Edizioni Associate - 2009
Pagine : 40

Da: edizioniassociate.it

giovedì 12 marzo 2009

Pensando alla difficoltà di una proficua azione sociale di fronte all'Epidemia Alzheimer


Pensando alla difficoltà di una proficua azione sociale di fronte all'Epidemia Alzheimer dall'intervista di Marino Sinibaldi (Fahreneit – Rai Radio 3) a Massimo Lolli in occasione della presentazione del suo romanzo “Il lunedì arriva sempre di domenica pomeriggio” ho trovato espresso molto bene un concetto chiave come quello di “Società morta”.
Dall'intervista a Massimo Lolli: "Perché io credo di occuparmi nelle mie narrazioni di che cosa vuol dire essere individui oggi. Le mie narrazioni hanno questo senso: LA SOCIETA’ E’ MORTA!!! Andrea Bonin è uno che deve farcela, perché la società è morta, e la nostra società ci porta a pensare che tutti i problemi sociali sono problemi individuali. Quindi Bonin ha assolutamente chiaro che svelare agli altri la sua condizione di personaggio di successo che improvvisamente perde il lavoro diventa un elemento di fortissimo svantaggio per la ricerca di un nuovo lavoro. Perché nella nostra società chiedere aiuto, dipendere dagli altri, mostrarsi in una condizione di debolezza è quanto di peggio ci possa capitare. Banalmente: quando le cose vanno bene ci telefonano tutti, quando le cose vanno male non solo la gente non si interessa di noi, ma si allontana come se fossimo appestati".

venerdì 20 febbraio 2009

Diritto alla cura ed all’assistenza per il paziente con demenza. Non lo dimentichiamo!!!


Quella di San Giovanni Teatino (CH), rappresenta l’eccezione dell’assistenza e cura al paziente con demenza in Abruzzo. Dobbiamo chiederci: perché quel poco che c’è non riusciamo a mantenerlo, quando invece dovremmo migliorare quest’aspetto nella nostra regione? Potremmo sentirci risposte del tipo: “non ci sono i soldi”!!! E allora chiediamo perché non ci sono i soldi per soddisfare un diritto sacrosanto come quello alla cura, che riguarda persone non esclusivamente in età senile, ma spesso anche presenile (ricordiamoci che in Italia nel 2005 i casi di Alzheimer, almeno quelli individuati, nella fascia di età 30-59 anni erano 31.876, dal “Rapporto Demenze” di Alzheimer Europe). Ce la prendiamo con i politici locali e nazionali. Può essere giusto fino ad un certo punto, ovvero: si è individuato il problema, lo si affronta, lo si risolve. Nel caso specifico, in Abruzzo si è susseguita una classe dirigente che non ha saputo, o voluto, gestire decentemente le risorse sanitarie, per incapacità o per condotta penalmente perseguibile. Se è stato così allora i cittadini Abruzzesi devono OTTENERE un legittimo riconoscimento del diritto ad un regime regionale del Socio Sanitario “decente”, ma non lo devono “chiedere”!!! è un loro diritto!!!!! e chi si è preso “l’onere e l’onore” di amministrare la regione e le realtà locali non dovrebbe dimenticarlo neanche per un secondo!!! In questo senso l’azione del sindaco Caldarelli va assolutamente incoraggiata, perché la sua è una delle possibili attività di fronte all’avanzare dell’Epidemia Alzheimer.

giovedì 19 febbraio 2009

RICOGNIZIONE SUL PANORAMA INTERNAZIONALE


Nei giorni scorsi Maria Grazia Franzini (Blog L’Alzheimer Degli Altri) nel suo post “Alzheimer's around the world” ha fatto un’interessante ricognizione riguardo alla “lotta all’Alzheimer” nel panorama internazionale. Descrive un quadro nel complesso non molto diverso da quello italiano, a parte le dovute eccezioni, come per la Francia, che si sta ponendo come vero e proprio capofila europeo in merito a questo tema. Personalmente non ho ancora una visione complessiva della risposta internazionale all’Alzheimer, ma comunque ho sempre ritenuto che vanno assolutamente osservate con attenzione le iniziative degli altri paesi, almeno di quelli europei come Francia, Olanda e Spagna, ma anche Germania. Non entro nel merito dei loro sistemi sanitari nazionali, ma posso dire che abbiamo almeno l’idea di una loro maggiore attenzione al concetto di “diritto alla cura, all’assistenza”, come prerogativa imprescindibile in merito alle strategie di risposta all’Epidemia Alzheimer. In Italia, sappiamo tutti del panorama disomogeneo e nettamente “insufficiente” rispetto all’assistenza del paziente con demenza, della ricerca scientifica “mortificata”, si potrebbe continuare, ma voglio invece sottolineare un aspetto della risposta italiana all’emergenza Alzheimer. Il progetto Cronos, messo in piedi tra il 1999 ed il 2000 dal Ministero della Salute, avviava un meccanismo interessante, che se fosse stato sviluppato dopo il marzo 2003 (conclusioni dello studio osservazionale, a partire anche da esse) avrebbe potuto realizzare efficacemente una capillare rete di assistenza al paziente con demenza, attraverso il conseguente sviluppo dei centri UVA (sulla carta 500, ma in realtà sono meno, come denunciano gli stessi responsabili del Centro nazionale di epidemiologia dell' I.S.S.), dai quali si poteva diramare la rete assistenziale. Va detto che prima del progetto Cronos, che ha istituito i centri UVA, in Italia le strutture specialistiche erano solo 50. La naturale evoluzione dei centri stessi e delle relative reti dei servizi dislocate sui diversi territori che ad essi spesso facevano capo, non c'è stata. E' questo il problema italiano della carenza socio assistenziale al paziente con demenza. Come pure non si è evoluto il ruolo dei Medici di Medicina Generale (MMG, o più comunemente medico di famiglia) sempre rispetto ad Alzheimer e Demenza Senile, anch’esso fondamentale per la realizzazione della rete dei servizi al paziente con demenza, ma necessario soprattutto per la diagnosi precoce, altro pilastro finalizzato al rispetto del diritto alla cura di chi svilupperà la patologia in questione. Peccato eravamo partiti bene, e non c’è proprio verso di recuperare quell’impostazione, basta vedere il modo in cui è stato “preso a calci” il Tavolo delle demenze dall’attuale assetto governativo.