Raccolta firme (Riflessioni sul panorama nazionale)

Una verità sotto gli occhi di tutti ma “difficile” da dire, riguardo il problema “Alzheimer/Demenza Senile” è il poco interesse dei media e dei politici.
Il caso della censura, nel luglio 2002, dello spot di Tornatore ne è l’esempio più vistoso.

Sulla “necessità di affrontare il problema con la massima urgenza”, anche se in modo indiretto, in una certa misura, i media negli ultimi due anni su questo hanno informato, pur senza entrare nei dettagli dell’emergenza assistenziale. Hanno parlato molto del previsto aumento dei casi da qui al 2020, del bisogno di prevenire l’Alzheimer, ecc…
Ovviamente questo minimo contributo comunicativo dei mass media Italiani non è, non è stato, sufficiente a realizzare la necessaria sensibilizzazione al problema, lo vediamo soprattutto quando continuano a pubblicare notizie su ricerche improbabili sull’Alzheimer, oppure trattano di un farmaco ancora nella fase 2 di sperimentazione (a fronte di 4 fasi per la durata di molti anni) presentandolo come la soluzione alla malattia.

Il problema è veramente grande. La coesione sociale non può che crollare di fronte a questo “modello comunicativo”, mirato principalmente al profitto.
Francia, Inghilterra, Scozia, Norvegia, hanno sviluppato dei piani sanitari per fronteggiare l’Emergenza Alzheimer, investendo milioni di euro e di sterline. Altri stati Europei hanno una maggiore attenzione alla realtà dell’anziano in generale. Un modello ideale di impostazione del sistema sanitario può essere visto quello Canadese dell’Ontario, dove il ministero preposto è denominato “Ministero della Salute e delle cure a lungo termine”, mostrando in ciò una particolare attenzione a quella fascia di popolazione che richiede maggiore attenzione.

L’impegno dell’Associazione Alzheimer Anziano Fragile è un’importantissima novità, rispetto alla normalità a cui ci stavamo abituando.
Il lavoro fatto da tutte le associazioni Alzheimer italiane è stato notevolissimo soprattutto quando al loro impegno sono sorti quei servizi necessari per la cura e l’assistenza del paziente con demenza. Questo è avvenuto soprattutto al centro nord. È avvenuto, probabilmente, perché la classe dirigente locale di quelle zone è stata più ricettiva, la popolazione stessa ha reagito meglio a questa emergenza, basta confrontare il numero delle associazioni Alzheimer dell’Abruzzo (5) con quelle dell’Emilia Romagna (20), per rendersi conto di ciò.
Per non palare poi del “Centro Diurno Alzheimer”.

Questo esempio regionale fa riflettere su quanto sia necessario in Italia, per il fronte dell’assistenza al paziente con demenza, un intervento a livello centrale. La raccolta firme è stata un iniziativa eccezionale.

Spero che l’inizio della trattazione del DDL496 prenda il via al più presto e prosegua spedita, ma soprattutto si riparta da dove si era rimasti fermi, ovvero dal marzo 2003, quando i responsabili del Progetto Cronos e della rete delle U.V.A. (Unità Valutative Alzheimer) pubblicarono le conclusioni dello studio osservazionale, dichiarando la “modesta” efficacia dei farmaci del progetto Cronos, ed esortando la realizzazione di quella necessaria rete dei servizi per una reale presa in carico del paziente con demenza. Rete che, oltre all’approccio farmacologico, vede affiancate diverse altre tecniche terapeutiche, esplicabili domiciliarmente, presso i Centri Diurni, le RSA Alzheimer.

Da allora non solo non si è sviluppata la necessaria rete di servizi, ma la stessa rete delle U.V.A. non ha avuto l’esito importante che avrebbe potuto avere:
1. Non tutti i pazienti con demenza vi si sono rivolti;
2. Le unità realmente operative sono in numero notevolmente inferiore rispetto a quelle dichiarate (501).
Per fare un esempio, rimanendo in Abruzzo le U.V.A. dichiarate sono 18, operative solo 6.
Ovviamente questo fenomeno va indagato, risolto, affinché non ci si debba continuare a lamentare della solita italietta.

Commento alla raccolta firme

Se un giorno riusciremo ad avere una decente dimensione assistenziale, riguardo Alzheimer e Demenza senile, gran parte del merito sarà di quei familiari, che hanno testimoniato la loro realtà di Caregiver, uscendo allo scoperto, superando quella coltre offuscante di “indifferenza e diffidenza” che ci avvolge tutti quando si parla di questioni che coinvolgono gran parte della società, difficili da trattare:
perché “bisogna investire risorse e non si fa”!!!
Perché è anche un fatto culturale, quello di far finta che “la malattia” non esista!!!
Perché tanto sono vecchi, la loro vita l’hanno fatta!!!
Ecco a proposito di questa affermazione, che molte volte mi sono sentito dire, rispetto alla sorte che è toccata a mia madre (l’Alzheimer gli venne diagnosticato nell’agosto 2003), l’Alzheimer non tocca solo i “vecchi”.
Nel 2005 in Italia sono stati individuati 31.876 casi, nella fascia di età 30 – 59 anni (dal “Rapporto Demenza in Europa 2006” di Alzheimer Europe).

Molti dei commenti dei firmatari ci dicono quanto ciò sia vero.
E poi, … stiamo parlando di un diritto alla cura negato.

Allora veramente, se qualcosa cambierà in questo paese, grande sarà stato il merito delle associazioni di familiari che hanno testimoniato questa realtà:
organizzando convegni, gruppi di auto aiuto;
stimolando la realizzazione di strutture adeguate e l’assistenza domiciliare, ecc…

È veramente straordinaria, in Italia, la proliferazione delle realtà associative riguardo l’Alzheimer, sulla base dei dati forniti dalle tre federazioni (Alzheimer Italia; AIMA; Alzheimer Uniti) risultano 85 associazioni Alzheimer.
Sappiamo anche dell’esistenza di altre associazioni di familiari, che non sono federate.

Di tutto questo impegno, l’assetto informativo nazionale non dà minimamente riscontro (tranne qualcosina a settembre, in occasione della giornata mondiale).
Sono rarissimi i servizi televisivi e gli articoli di carta stampata che parlano di Alzheimer, dal fronte della “Emergenza assistenziale”, della carenza di cure adeguate (mi riferisco alle terapie non farmacologiche).

Pensando alla difficoltà di una proficua azione sociale di fronte all'Epidemia Alzheimer

Pensando alla difficoltà di una proficua azione sociale di fronte all'Epidemia Alzheimer dall'intervista di Marino Sinibaldi (Fahreneit – Rai Radio 3) a Massimo Lolli in occasione della presentazione del suo romanzo “Il lunedì arriva sempre di domenica pomeriggio” ho trovato espresso molto bene un concetto chiave come quello di “Società morta”.
Dall'intervista a Massimo Lolli: "Perché io credo di occuparmi nelle mie narrazioni di che cosa vuol dire essere individui oggi. Le mie narrazioni hanno questo senso: LA SOCIETA’ E’ MORTA!!! Andrea Bonin è uno che deve farcela, perché la società è morta, e la nostra società ci porta a pensare che tutti i problemi sociali sono problemi individuali. Quindi Bonin ha assolutamente chiaro che svelare agli altri la sua condizione di personaggio di successo che improvvisamente perde il lavoro diventa un elemento di fortissimo svantaggio per la ricerca di un nuovo lavoro. Perché nella nostra società chiedere aiuto, dipendere dagli altri, mostrarsi in una condizione di debolezza è quanto di peggio ci possa capitare. Banalmente: quando le cose vanno bene ci telefonano tutti, quando le cose vanno male non solo la gente non si interessa di noi, ma si allontana come se fossimo appestati".

Diritto alla cura ed all’assistenza per il paziente con demenza. Non lo dimentichiamo!!!

Quella di San Giovanni Teatino (CH), rappresenta l’eccezione dell’assistenza e cura al paziente con demenza in Abruzzo. Dobbiamo chiederci: perché quel poco che c’è non riusciamo a mantenerlo, quando invece dovremmo migliorare quest’aspetto nella nostra regione? Potremmo sentirci risposte del tipo: “non ci sono i soldi”!!! E allora chiediamo perché non ci sono i soldi per soddisfare un diritto sacrosanto come quello alla cura, che riguarda persone non esclusivamente in età senile, ma spesso anche presenile (ricordiamoci che in Italia nel 2005 i casi di Alzheimer, almeno quelli individuati, nella fascia di età 30-59 anni erano 31.876, dal “Rapporto Demenze” di Alzheimer Europe). Ce la prendiamo con i politici locali e nazionali. Può essere giusto fino ad un certo punto, ovvero: si è individuato il problema, lo si affronta, lo si risolve. Nel caso specifico, in Abruzzo si è susseguita una classe dirigente che non ha saputo, o voluto, gestire decentemente le risorse sanitarie, per incapacità o per condotta penalmente perseguibile. Se è stato così allora i cittadini Abruzzesi devono OTTENERE un legittimo riconoscimento del diritto ad un regime regionale del Socio Sanitario “decente”, ma non lo devono “chiedere”!!! è un loro diritto!!!!! e chi si è preso “l’onere e l’onore” di amministrare la regione e le realtà locali non dovrebbe dimenticarlo neanche per un secondo!!! In questo senso l’azione del sindaco Caldarelli va assolutamente incoraggiata, perché la sua è una delle possibili attività di fronte all’avanzare dell’Epidemia Alzheimer.

RICOGNIZIONE SUL PANORAMA INTERNAZIONALE

Nei giorni scorsi Maria Grazia Franzini (Blog L’Alzheimer Degli Altri) nel suo post “Alzheimer's around the world” ha fatto un’interessante ricognizione riguardo alla “lotta all’Alzheimer” nel panorama internazionale. Descrive un quadro nel complesso non molto diverso da quello italiano, a parte le dovute eccezioni, come per la Francia, che si sta ponendo come vero e proprio capofila europeo in merito a questo tema. Personalmente non ho ancora una visione complessiva della risposta internazionale all’Alzheimer, ma comunque ho sempre ritenuto che vanno assolutamente osservate con attenzione le iniziative degli altri paesi, almeno di quelli europei come Francia, Olanda e Spagna, ma anche Germania. Non entro nel merito dei loro sistemi sanitari nazionali, ma posso dire che abbiamo almeno l’idea di una loro maggiore attenzione al concetto di “diritto alla cura, all’assistenza”, come prerogativa imprescindibile in merito alle strategie di risposta all’Epidemia Alzheimer. In Italia, sappiamo tutti del panorama disomogeneo e nettamente “insufficiente” rispetto all’assistenza del paziente con demenza, della ricerca scientifica “mortificata”, si potrebbe continuare, ma voglio invece sottolineare un aspetto della risposta italiana all’emergenza Alzheimer. Il progetto Cronos, messo in piedi tra il 1999 ed il 2000 dal Ministero della Salute, avviava un meccanismo interessante, che se fosse stato sviluppato dopo il marzo 2003 (conclusioni dello studio osservazionale, a partire anche da esse) avrebbe potuto realizzare efficacemente una capillare rete di assistenza al paziente con demenza, attraverso il conseguente sviluppo dei centri UVA (sulla carta 500, ma in realtà sono meno, come denunciano gli stessi responsabili del Centro nazionale di epidemiologia dell' I.S.S.), dai quali si poteva diramare la rete assistenziale. Va detto che prima del progetto Cronos, che ha istituito i centri UVA, in Italia le strutture specialistiche erano solo 50. La naturale evoluzione dei centri stessi e delle relative reti dei servizi dislocate sui diversi territori che ad essi spesso facevano capo, non c'è stata. E' questo il problema italiano della carenza socio assistenziale al paziente con demenza. Come pure non si è evoluto il ruolo dei Medici di Medicina Generale (MMG, o più comunemente medico di famiglia) sempre rispetto ad Alzheimer e Demenza Senile, anch’esso fondamentale per la realizzazione della rete dei servizi al paziente con demenza, ma necessario soprattutto per la diagnosi precoce, altro pilastro finalizzato al rispetto del diritto alla cura di chi svilupperà la patologia in questione. Peccato eravamo partiti bene, e non c’è proprio verso di recuperare quell’impostazione, basta vedere il modo in cui è stato “preso a calci” il Tavolo delle demenze dall’attuale assetto governativo.

Il TAVOLO riVOLTAtO

È dal 2006, grazie alle iniziative di Alzheimer Europe, che il Parlamento Europeo (a partire da 27 parlamentari) nel recepire le esortazioni provenienti dalla “Dichiarazione di Parigi” e dal “Rapporto Demenze 2006” ha messo in atto un processo che sta confluendo nelle sue ultime iniziative, sempre più consistenti (lo speriamo vivamente).
Qualcosa di simile era accaduto anche in Italia, con la costituzione del “Tavolo delle Demenze”, Istituito dal ministero della salute nell’aprile 2007. Tavolo che ovviamente è andato a gambe per aria con il nuovo assetto governativo (vedi il ritiro dei “Nuovi L.E.A.” Livelli Essenziali di Assistenza), che non mostra nessuna volontà di proseguire il percorso intrapreso dal precedente Ministro Livia Turco.