6° Convegno: Il contributo delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) nell’assistenza dei pazienti con demenza, Istituto Superiore di SanitàRoma, 16 novembre 2012

Il contributo delle UVA nell’assistenza dei pazienti con demenza

La questione delle demenze sta assumendo una rilevanza sempre maggiore in termini di sanità pubblica sia per la dimensione del problema che per l’impatto sulla sostenibilità dei sistemi sanitari. 

Le Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) rappresentano nel Servizio Sanitario Nazionale i centri clinici di riferimento nella gestione dei pazienti affetti da demenza. Tali strutture in diverse regioni sono in fase di riorganizzazione e talvolta di cambio di denominazione. 

Medici (neurologi, geriatri, psichiatri, medici di medicina generale), psicologi, riabilitatori e assistenti sociali sono professionalmente coinvolti nell’assistenza dei pazienti con demenza. 

L’obiettivo di questo convegno è quello di fornire un quadro nazionale sul livello delle attività di ricerca e dell’assistenza socio-sanitaria fornite da queste strutture specialistiche e di promuovere una gestione integrata delle diverse competenze.

6° Convegno: Il contributo delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) nell’assistenza dei pazienti con demenza, Istituto Superiore di SanitàRoma, 16 novembre 2012

Nicola Vanacore - reparto di Farmacoepidemiologia (Cnesps-Iss): "Durante il convegno (pdf 145 kb), che si è svolto a Roma il 16 novembre 2012, sono state documentate le attività assistenziali e di ricerca comunemente effettuate presso le strutture deputate, nell’ambito del Servizio sanitario nazionale, all’assistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari. Nel corso della giornata si è discusso sia della limitata efficacia dei farmaci che agiscono sul deterioramento cognitivo, sia della difficoltà nel prescrivere farmaci off label come gli antipsicotici, utilizzati per trattare i sintomi comportamentali e psicotici associati alla malattia. In particolare è stato evidenziato che, in ambito europeo, sono attive con risultati molto soddisfacenti, campagne di sanità pubblica per ridurre l’uso degli antipsicotici tra i pazienti affetti da demenza.

È stata inoltre presentata un’esperienza di integrazione di flussi sanitari svolta nella regione Umbria, in cui attraverso record linkage tra i database amministrativi delle prescrizioni farmaceutiche e delle schede di dimissione ospedaliera è stato possibile identificare i pazienti affetti da demenza e caratterizzarne il profilo prescrittivo, non solo relativamente agli psicofarmaci ma per tutte le categorie farmaceutiche.

Infine, si è sottolineata l’importanza di stimolare una ricerca clinica di maggiore qualità metodologica sui trattamenti non farmacologici, siano essi riabilitativi che psicoeducativi, per i pazienti affetti da demenza e i loro familiari."

Alzheimer, tutto il peso sulle famiglie raccontate la vostra esperienza

Interessante iniziativa di Repubblica.it:

"Il numero di persone affette da demenza è destinato a raddoppiare entro il 2020. Eppure la medicina può ancora poco o nulla. Il Servizio sanitario nazionale dovrebbe garantire servizi e assistenza, ma troppo spesso questo non avviene e cure, costi e sostegno si scaricano sul cittadino. In occasione della Giornata mondiale della malattia, Repubblica.it invita chi vive le fatiche quotidiane dell'assistenza a un malato a raccontare la propria esperienza / Invia la tua storia a
kwsalute@kataweb.it

Per sensibilizzare l'opinione pubblica in occasione della Giornata mondiale della malattia, Repubblica.it offre uno spazio ai lettori per raccontare le storie dei pazienti e della fatica quotidiana delle famiglie che li assistono. Raccontateci la vostra esperienza."

di MARIAPAOLA SALMI

I CONTRATTI CHE SCADONO - per fortuna hanno inventato le "PROROGHE"

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Riporto l'ennesima storia di Centri Diurni Alzheimer sulla soglia della chiusura:

"Alzheimer, nessuna chiusura per San Camillo" di Sassari

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Alzheimer's Reading Room: The Million Email March for Alzheimer's Caregivers

NON SAREBBE MALE SE ANCHE DA NOI IN ITALIA AVVENISSE QUALCOSA DEL GENERE.

Interessantissima iniziativa di una senatrice degli U.S.A. che invita i cittadini a scrivere ai propri referenti politici (Senatori e deputati) chiedendo loro di sostenere la normativa da lei predisposta per migliorare i servizi di trattamento per i pazienti di Alzheimer, la formazione e servizi a sostegno delle loro famiglie e caregivers.

"New Legislation Would Improve Treatment Services For Alzheimer’s Patients And Expand Training And Support Services For Their Families And Caregivers....

We must do more to ensure that patients suffering from this condition [Alzheimer's disease] are receiving the best care possible, and that Alzheimer's caregivers looking after the needs of our loved ones are receiving the highest level of assistance and the best training techniques. -- U.S. Senator Kirsten Gillibrand (New York)

Here is copy of the email I am sending to my elected officials requesting that they support this legislation designed to help Alzheimer's Caregivers. (you can personalize the email and make it your own). [...] "

III Convegno: Il contributo delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) nell'assistenza dei pazienti con demenza

Lunedì 26 ottobre, presso l’Istituto Superiore di Sanità di Roma (Viale Regina Elena, 299 – Aula Pocchiari) si svolgerà la III° edizione del convegno “Il contributo delle unità di valutazione Alzheimer (UVA) nell’assistenza dei pazienti con demenza”.

Il Convegno si propone di documentare quali attività assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale.

Scheda di iscrizione

Raccolta firme (Riflessioni sul panorama nazionale)

Una verità sotto gli occhi di tutti ma “difficile” da dire, riguardo il problema “Alzheimer/Demenza Senile” è il poco interesse dei media e dei politici.
Il caso della censura, nel luglio 2002, dello spot di Tornatore ne è l’esempio più vistoso.

Sulla “necessità di affrontare il problema con la massima urgenza”, anche se in modo indiretto, in una certa misura, i media negli ultimi due anni su questo hanno informato, pur senza entrare nei dettagli dell’emergenza assistenziale. Hanno parlato molto del previsto aumento dei casi da qui al 2020, del bisogno di prevenire l’Alzheimer, ecc…
Ovviamente questo minimo contributo comunicativo dei mass media Italiani non è, non è stato, sufficiente a realizzare la necessaria sensibilizzazione al problema, lo vediamo soprattutto quando continuano a pubblicare notizie su ricerche improbabili sull’Alzheimer, oppure trattano di un farmaco ancora nella fase 2 di sperimentazione (a fronte di 4 fasi per la durata di molti anni) presentandolo come la soluzione alla malattia.

Il problema è veramente grande. La coesione sociale non può che crollare di fronte a questo “modello comunicativo”, mirato principalmente al profitto.
Francia, Inghilterra, Scozia, Norvegia, hanno sviluppato dei piani sanitari per fronteggiare l’Emergenza Alzheimer, investendo milioni di euro e di sterline. Altri stati Europei hanno una maggiore attenzione alla realtà dell’anziano in generale. Un modello ideale di impostazione del sistema sanitario può essere visto quello Canadese dell’Ontario, dove il ministero preposto è denominato “Ministero della Salute e delle cure a lungo termine”, mostrando in ciò una particolare attenzione a quella fascia di popolazione che richiede maggiore attenzione.

L’impegno dell’Associazione Alzheimer Anziano Fragile è un’importantissima novità, rispetto alla normalità a cui ci stavamo abituando.
Il lavoro fatto da tutte le associazioni Alzheimer italiane è stato notevolissimo soprattutto quando al loro impegno sono sorti quei servizi necessari per la cura e l’assistenza del paziente con demenza. Questo è avvenuto soprattutto al centro nord. È avvenuto, probabilmente, perché la classe dirigente locale di quelle zone è stata più ricettiva, la popolazione stessa ha reagito meglio a questa emergenza, basta confrontare il numero delle associazioni Alzheimer dell’Abruzzo (5) con quelle dell’Emilia Romagna (20), per rendersi conto di ciò.
Per non palare poi del “Centro Diurno Alzheimer”.

Questo esempio regionale fa riflettere su quanto sia necessario in Italia, per il fronte dell’assistenza al paziente con demenza, un intervento a livello centrale. La raccolta firme è stata un iniziativa eccezionale.

Spero che l’inizio della trattazione del DDL496 prenda il via al più presto e prosegua spedita, ma soprattutto si riparta da dove si era rimasti fermi, ovvero dal marzo 2003, quando i responsabili del Progetto Cronos e della rete delle U.V.A. (Unità Valutative Alzheimer) pubblicarono le conclusioni dello studio osservazionale, dichiarando la “modesta” efficacia dei farmaci del progetto Cronos, ed esortando la realizzazione di quella necessaria rete dei servizi per una reale presa in carico del paziente con demenza. Rete che, oltre all’approccio farmacologico, vede affiancate diverse altre tecniche terapeutiche, esplicabili domiciliarmente, presso i Centri Diurni, le RSA Alzheimer.

Da allora non solo non si è sviluppata la necessaria rete di servizi, ma la stessa rete delle U.V.A. non ha avuto l’esito importante che avrebbe potuto avere:
1. Non tutti i pazienti con demenza vi si sono rivolti;
2. Le unità realmente operative sono in numero notevolmente inferiore rispetto a quelle dichiarate (501).
Per fare un esempio, rimanendo in Abruzzo le U.V.A. dichiarate sono 18, operative solo 6.
Ovviamente questo fenomeno va indagato, risolto, affinché non ci si debba continuare a lamentare della solita italietta.

A Treviso Un’esperienza che va seguita: “Diagnosi Alzheimer dal M.M.G.”

La diagnosi fatta direttamente dall’MMG potrebbe essere una valida mossa verso la diagnosi precoce. Se questa procedura risultasse perseguibile, sarebbe un’ottima cosa estenderla a tutte le provincie italiane per poter intervenire precocemente sull’evoluzione del deterioramento cognitivo comportamentale, rallentando così l’evoluzione della malattia.

Riporto un brano dell’articolo del 28 settembre 2008:

DIAGNOSI DELL’ALZHEIMER DAL MEDICO DI BASE

Nuovo strumento messo a punto dall’Usl 8 in collaborazione con l’associazione Iris Castelfranco – La diagnosi dell’Alzheimer la fa direttamente il medico di base. Accade grazie al nuovo test messo a punto dall’Uls 8 in collaborazione con l’associazione Iris-Insieme per l’Alzheimer. Si tratta di uno strumento rapito che si basa su quattro semplici test da proporre al paziente che presenti sintomi che possono ricondurre alla malattia.

Lo strumento è a disposizione di tutti i medici di medicina generale della Provincia di Treviso che adottano per la gestione della cartella clinica dei pazienti il sistema informatico Iatros. Da qualche settimana, assieme al più recente aggiornamento, è possibile trovare, all’interno della sezione “cartella geriatrica”, un’area dedicata alla diagnosi dell’Alzheimer.

Il medico potrà utilizzarla proponendo i test ai propri pazienti che, in pochi minuti, possono sottoporsi a semplici ma significativi quesiti. La diagnosi si basa su quattro tipologie di test, generalmente utilizzate in ambito neurologico. Si tratta del Mini-Mental State Examination: test con 30 domande, che misura l'abilità cognitiva. [continua]

L’EMERGENZA ALZHEIMER INTERESSA DI SICURO LE FAMIGLIE COINVOLTE

Il 30 settembre OnLine-News ha pubblicato l’articolo di Giovanni Tagliapietra: “Perché l’emergenza Alzheimer non interessa a nessuno”. L’ho trovato interessante poiché focalizza uno dei problemi che spesso tratto nei post su questo blog: "la divulgazione della ricerca scientifica sull’Alzheimer". Da questo marasma di articoli emerge che non c’è “nulla di definitivo, nulla di concreto”. Poi ha accennato alla questione che io credo cruciale, per far smuovere i provvedimenti in favore dell’assistenza ai pazienti con demenza: “I familiari di queste centinaia di migliaia di malati si ammalano a loro volta di stress, di stanchezza; non lavorano, non producono, il sistema si inceppa. Tutto questo è ben noto a chi governa l’intero sistema, a chi sta nella stanza dei bottoni. Non succede niente, ed è un mistero”.

Allora proseguirei io, dicendo che sì, l’Emergenza Alzheimer sembrerebbe non interessare nessuno, ma interessa sicuramente le famiglie coinvolte, che soprattutto negli ultimi anni non hanno esitato a comunicare il loro disagio e sofferenza alla classe dirigente, locale e nazionale, soprattutto attraverso le associazioni Alzheimer, magari durante i ricorrenti convegni del 21 settembre, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer.

Soprattutto nel centro sud la politica è stata refrattaria alle nostre “denunce” e richieste.

Posso raccontare, in breve, la mia esperienza: nel 2005 oltre a fondare un'associazione di familiari nella Marsica, in Abruzzo, ho anche realizzato un documentario "Provincia Alzheimer".

Fino al 2006 durante i convegni organizzati con l'Associazione, i politici locali hanno avuto modo di prendere atto della realtà dei malati di Alzheimer nella Marsica, ma risposte non ne abbiamo avute, tranne quella della "mancanza dei fondi".

Poi, il 14 luglio 2008 abbiamo saputo tutti, in che modo fossero stati usati i soldi pubblici destinati alla gestione della sanità regionale, dopo l'arresto di importanti componenti della giunta regionale abruzzese.

Fin quando le risorse pubbliche saranno destinate agli speculatori della sanità privata, i problemi resteranno sempre gli stessi.

Dobbiamo cambiare, soprattutto, l'atteggiamento verso i bisogni primari del cittadino, perché spesso è proprio la concezione del rispetto dei "diritti basilari", come quello alla cura ed all’assistenza per il lungo termine, che manca.

PRIORITA'

Riporto l'ultimo post del Blog "L'Alzheimer degli altri", che ha focalizzato molto bene il livello di disattenzione verso "l'Epidemia silente":

"PRIORITA'

Il burqa. Non è giusto ma riguarda una minoranza, una percentuale esigua, almeno qui da noi. L'intolleranza omofobica. Un'altra ingiustizia, anche se non da cifre pandemiche.

Ingiustizie, certo. Pericolose, certo.

Il fatto è che c'hanno insegnato che i numeri contano. Allora ci dovremmo quantomeno irritare se per l'Alzheimer ("l'epidemia silente", giusto?) non si legifera con sollecitudine nonostante il crescente numero di malati...500.000 in Italia, (e la stima è per difetto). Una piaga sociale molto democratica che può contagiare etero, gay, tolleranti, intolleranti, islamici integralisti, cristiani. La malattia è trasversale, come dovrebbe essere la politica di fronte ad emergenze come questa. Da anni un problema sociale d'ineludibile soluzione.

Aggiungiamoci poi che accanto al malato di demenza, col tempo, s'ammala gravemente anche il Caregiver (non perché lo dico io, ma perché è comprovato da studi). I numeri raddoppiano. Oplà. Bisogna fare i conti, no? Così non mi stupirei se tra un calcolo e l'altro uscisse fuori che quanto viene risparmiato sull'assistenza agli anziani, (organizzando corsi per Caregiver e volontari per sorreggere quel prezioso, insostituibile e incrollabile pilastro che è la famiglia), in realtà lo si esborsa dopo, per curare il Caregiver. Chemio, radio e quant'altro."

Maria Grazia

Commenti

#1 15 Ottobre 2009 - 19:14

Le priorità, spesso, sono tali a seconda del punto di vista, e quando questo viene stabilito da una classe dirigente, “le azioni fatte intendere come prioritarie” non sempre corrispondono ai bisogni reali dei cittadini.

È una verità storica, mai come in questi anni, dove è sotto gli occhi di tutti la disattenzione alla dimensione sociale da parte della "politica", a fronte di un costante impegno “autoreferente”.

Gli esempi che hai fatto, burqa e omofobia, passano attraverso il punto di vista, con un’ottica distorta, di una gran parte della classe dirigente, di quella che spesso può decidere.

Per forza di cose diventano priorità: sul burqa, perché c’è dietro tutta la storia della “lotta al terrorismo”; sull’omofobia la questione è un po’ più complessa.

Comunque sia, è profondamente ingiusto che grandi o piccoli che siano i numeri di cittadini che condividono la stessa difficoltà, si debba vivere sempre una sorta di guerra dei poveri. Come sappiamo questa è una vecchia strategia di chi “gestisce”.

Se oggi ti permetti di dire: “ma questo è un diritto”; “è una questione di giustizia sociale”; “mi è stato negato un diritto”, poco ci manca che non ti ridano in faccia, come se la colpa fosse tua, e solo tua, nell’esserti trovato in quella determinata situazione di profonda difficoltà, e non sei capace di uscirne.

E questo, è quello che viviamo noi Caregiver, quando intorno ci si crea il vuoto, solo perché forse, potresti chiedere aiuto.

Della “malattia del Caregiver”, nessuno ne parla.

Del fatto che “non intervenire oggi” equivale al collasso del sistema sanitario di qui a poco, chi lo deve sapere lo sa, ma danno l’idea di essere come “paralizzati”.

Luigi

Provincia Alzheimer

Provincia Alzheimer, che concentra l’attenzione sul territorio della Marsica, in Abruzzo, può essere visto come preparazione ad un documentario di approfondimento per un contesto sociale più ampio. Gli aspetti sono molti, e anche delicati, come: i casi di Alzheimer, in Italia, nella fascia di età 30-59 (31.876 nel 2005); la realtà delle RSA senza modulo Alzheimer, che di fronte alla pressante richiesta accolgono pazienti con demenza; la diagnosi precoce così difficile da mettere in atto; una rete dei servizi al paziente con demenza a livello nazionale; l’isolamento delle famiglie che vivono, spesso, in solitudine tutto il percorso assistenziale; la difficoltà delle iniziative istituzionali a livello nazionale ed europeo; la difficoltà di parlare di Alzheimer… e tantissimi altri aspetti che di sicuro emergeranno nel corso della preparazione del documentario.

I maggiori successi di contenimento del decadimento cognitivo si hanno durante l’esordio della malattia, ma le persone non hanno coscienza di ciò, per tanto si arriva ad una diagnosi di Alzheimer quando la malattia è già in corso da diversi anni. Questo è il motivo perché andrebbe fatta una seria campagna informativa sull'epidemia Alzheimer, ma anche per una maggiore visibilità dello stato in cui si trovano molte delle famiglie di malati di Alzheimer, che è di notevole solitudine ed abbandono istituzionale.

Commento alla raccolta firme

Se un giorno riusciremo ad avere una decente dimensione assistenziale, riguardo Alzheimer e Demenza senile, gran parte del merito sarà di quei familiari, che hanno testimoniato la loro realtà di Caregiver, uscendo allo scoperto, superando quella coltre offuscante di “indifferenza e diffidenza” che ci avvolge tutti quando si parla di questioni che coinvolgono gran parte della società, difficili da trattare:
perché “bisogna investire risorse e non si fa”!!!
Perché è anche un fatto culturale, quello di far finta che “la malattia” non esista!!!
Perché tanto sono vecchi, la loro vita l’hanno fatta!!!
Ecco a proposito di questa affermazione, che molte volte mi sono sentito dire, rispetto alla sorte che è toccata a mia madre (l’Alzheimer gli venne diagnosticato nell’agosto 2003), l’Alzheimer non tocca solo i “vecchi”.
Nel 2005 in Italia sono stati individuati 31.876 casi, nella fascia di età 30 – 59 anni (dal “Rapporto Demenza in Europa 2006” di Alzheimer Europe).

Molti dei commenti dei firmatari ci dicono quanto ciò sia vero.
E poi, … stiamo parlando di un diritto alla cura negato.

Allora veramente, se qualcosa cambierà in questo paese, grande sarà stato il merito delle associazioni di familiari che hanno testimoniato questa realtà:
organizzando convegni, gruppi di auto aiuto;
stimolando la realizzazione di strutture adeguate e l’assistenza domiciliare, ecc…

È veramente straordinaria, in Italia, la proliferazione delle realtà associative riguardo l’Alzheimer, sulla base dei dati forniti dalle tre federazioni (Alzheimer Italia; AIMA; Alzheimer Uniti) risultano 85 associazioni Alzheimer.
Sappiamo anche dell’esistenza di altre associazioni di familiari, che non sono federate.

Di tutto questo impegno, l’assetto informativo nazionale non dà minimamente riscontro (tranne qualcosina a settembre, in occasione della giornata mondiale).
Sono rarissimi i servizi televisivi e gli articoli di carta stampata che parlano di Alzheimer, dal fronte della “Emergenza assistenziale”, della carenza di cure adeguate (mi riferisco alle terapie non farmacologiche).

L'Alzheimer degli altri - C'è posta per te

E' notizia di questi giorni la chiusura del C.E.A. (Centro Educativo Alzheimer) a Palermo diretto da Gaetano Lisciandra, secondo il quale "la notizia sembra non interessare nessuno". Vicenda questa che ricorda il rischio di chiusura del Centro Diurno Alzheimer "Il Pettirosso" di San Giovanni Teatino (CH) in Abruzzo lo scorso ottobre 2008. Realtà rare, almeno in Abruzzo ed in Sicilia, che invece di essere integrate con altri servizi, rischiano di sparire.

Per contrasto, riporto integralmente l'ultimo post di Maria Grazia Franzini del Blog "L'Alzheimer degli altri". L'ho trovato molto interessante:

"C'è posta per te

Sono iscritta a qualche newsletter di associazioni Alzheimer americane. Mi ha colpito un aggiornamento che ho ricevuto di recente dalla Family Caregiver Alliance californiana. Conteneva un invito ad esortare i politici a non procedere al taglio dei fondi per i centri che offrono sostegno ai malati assistiti domiciliarmente. Invito con tanto di fac-simile di lettera da mandare via fax (con l’indicazione di un servizio gratuito per inviare fax multipli) e tanto di indirizzi più numeri di telefono di deputati e legislatori. In fondo alla sfilza di riferimenti, pure telefono e indirizzo mail del governatore. Nella missiva si invitavano i lorsignori della California a cooperare con le associazioni per trovare vie alternative ai tagli preventivati (che avrebbero portato all’eliminazione dei Caregiver Resource Centers), si evidenziava inoltre che l’80% dell’assistenza a lungo termine è fornita da una vera e propria workforce costituita da familiari e amici che permettono al governo di risparmiare sull’assistenza in struttura, molto più onerosa. All’appello devono aver risposto in molti se poi il budget per la sopravvivenza dell’associazione non è stato eliminato. “There’s no time to waste, please act today”. Probabilmente fax a pioggia. Una protesta di massa. E hanno anche ottenuto un discreto risultato sebbene non definitivo perché, pure là, c’è ancora da lottare molto…Vi copio e incollo l’aggiornamento della newsletter:

Current status of the budget for California's Caregiver Resource Centers California lawmakers are hearing our message that eliminating funding for caregiver support services is short-sighted and ill-conceived. A legislative conference committee last week rejected the proposal to eliminate Caregiver Resource Centers, including Family Caregiver Alliance, from the 2009 - 2010 state budget. This was the original proposal that Governor Schwarzenegger put forth. Instead, the committee voted to retain $7 million dollars for the statewide system. Although down from an already reduced $10.5 million in 2008-2009, we are heartened to have the program's value recognized by the budget committee members. In this dismal economic year, this is encouraging news, but there is still a long fight ahead to the final budget. Now the budget goes to final negotiations and vote in the legislature and then to the Governor for signature. The Governor has authority to take out or reduce further any of these programs. We ask you to continue sending your powerful messages that educate the governor and legislators about how your everyday care responsibilites--and your life--would be affected if support from Family Caregiver Alliance were to stop. In California, family caregivers contribute an estimated $48 billion in unpaid healthcare services to the frail and elderly. You need and deserve the support programs that help save the state untold millions of dollars in nursing home and emergency room costs that would devastate Medi-Cal. Proven services from the Caregiver Resource Centers alone delay nursing home placement by six to nine months. Other support services that were retained but cut back are adult day health centers, Alzheimer's Disease Research Centers, In-Home Supportive Services (IHHS), MSSP and more. It makes no sense to cut these cost-effective programs. Please continue telling your personal stories to the legislature and the governor. They MUST understand the impact of eliminating or drastically reducing these valuable programs. Contact Governor Schwarzenegger at: ***********

Certo che quest’iniziativa fa riflettere. Oltreoceano contattano direttamente ed esortano a farlo senza farsi tanti problemi. Legislatore, you’ve got mail. Vogliono tagliare le associazioni? Si va dritti alla fonte, senza timori reverenziali. E piovono i fax. Da noi secondo me non sarebbe così immediata la promozione di un’iniziativa del genere. Sarà che gli anglosassoni hanno uno spirito diverso e non temono la Rete come noi latini, fruitori diffidenti di qualunque servizio/mezzo non implicante interazione faccia-a-faccia. (Non c'è da stupirsi se persino i giovani di casa nostra quanto a conoscenze informatiche sono un passo indietro rispetto ai coetanei europei). Sarà che in America la mail si usa anche per chieder lo zucchero al vicino, mentre da noi si sta pensando a come risolvere il problema dei blog troppo chiacchierini. Il fatto è che fax e mail spediti a profusione in Italia non ce li vedo."

Pensando alla difficoltà di una proficua azione sociale di fronte all'Epidemia Alzheimer

Pensando alla difficoltà di una proficua azione sociale di fronte all'Epidemia Alzheimer dall'intervista di Marino Sinibaldi (Fahreneit – Rai Radio 3) a Massimo Lolli in occasione della presentazione del suo romanzo “Il lunedì arriva sempre di domenica pomeriggio” ho trovato espresso molto bene un concetto chiave come quello di “Società morta”.
Dall'intervista a Massimo Lolli: "Perché io credo di occuparmi nelle mie narrazioni di che cosa vuol dire essere individui oggi. Le mie narrazioni hanno questo senso: LA SOCIETA’ E’ MORTA!!! Andrea Bonin è uno che deve farcela, perché la società è morta, e la nostra società ci porta a pensare che tutti i problemi sociali sono problemi individuali. Quindi Bonin ha assolutamente chiaro che svelare agli altri la sua condizione di personaggio di successo che improvvisamente perde il lavoro diventa un elemento di fortissimo svantaggio per la ricerca di un nuovo lavoro. Perché nella nostra società chiedere aiuto, dipendere dagli altri, mostrarsi in una condizione di debolezza è quanto di peggio ci possa capitare. Banalmente: quando le cose vanno bene ci telefonano tutti, quando le cose vanno male non solo la gente non si interessa di noi, ma si allontana come se fossimo appestati".

Diritto alla cura ed all’assistenza per il paziente con demenza. Non lo dimentichiamo!!!

Quella di San Giovanni Teatino (CH), rappresenta l’eccezione dell’assistenza e cura al paziente con demenza in Abruzzo. Dobbiamo chiederci: perché quel poco che c’è non riusciamo a mantenerlo, quando invece dovremmo migliorare quest’aspetto nella nostra regione? Potremmo sentirci risposte del tipo: “non ci sono i soldi”!!! E allora chiediamo perché non ci sono i soldi per soddisfare un diritto sacrosanto come quello alla cura, che riguarda persone non esclusivamente in età senile, ma spesso anche presenile (ricordiamoci che in Italia nel 2005 i casi di Alzheimer, almeno quelli individuati, nella fascia di età 30-59 anni erano 31.876, dal “Rapporto Demenze” di Alzheimer Europe). Ce la prendiamo con i politici locali e nazionali. Può essere giusto fino ad un certo punto, ovvero: si è individuato il problema, lo si affronta, lo si risolve. Nel caso specifico, in Abruzzo si è susseguita una classe dirigente che non ha saputo, o voluto, gestire decentemente le risorse sanitarie, per incapacità o per condotta penalmente perseguibile. Se è stato così allora i cittadini Abruzzesi devono OTTENERE un legittimo riconoscimento del diritto ad un regime regionale del Socio Sanitario “decente”, ma non lo devono “chiedere”!!! è un loro diritto!!!!! e chi si è preso “l’onere e l’onore” di amministrare la regione e le realtà locali non dovrebbe dimenticarlo neanche per un secondo!!! In questo senso l’azione del sindaco Caldarelli va assolutamente incoraggiata, perché la sua è una delle possibili attività di fronte all’avanzare dell’Epidemia Alzheimer.

RICOGNIZIONE SUL PANORAMA INTERNAZIONALE

Nei giorni scorsi Maria Grazia Franzini (Blog L’Alzheimer Degli Altri) nel suo post “Alzheimer's around the world” ha fatto un’interessante ricognizione riguardo alla “lotta all’Alzheimer” nel panorama internazionale. Descrive un quadro nel complesso non molto diverso da quello italiano, a parte le dovute eccezioni, come per la Francia, che si sta ponendo come vero e proprio capofila europeo in merito a questo tema. Personalmente non ho ancora una visione complessiva della risposta internazionale all’Alzheimer, ma comunque ho sempre ritenuto che vanno assolutamente osservate con attenzione le iniziative degli altri paesi, almeno di quelli europei come Francia, Olanda e Spagna, ma anche Germania. Non entro nel merito dei loro sistemi sanitari nazionali, ma posso dire che abbiamo almeno l’idea di una loro maggiore attenzione al concetto di “diritto alla cura, all’assistenza”, come prerogativa imprescindibile in merito alle strategie di risposta all’Epidemia Alzheimer. In Italia, sappiamo tutti del panorama disomogeneo e nettamente “insufficiente” rispetto all’assistenza del paziente con demenza, della ricerca scientifica “mortificata”, si potrebbe continuare, ma voglio invece sottolineare un aspetto della risposta italiana all’emergenza Alzheimer. Il progetto Cronos, messo in piedi tra il 1999 ed il 2000 dal Ministero della Salute, avviava un meccanismo interessante, che se fosse stato sviluppato dopo il marzo 2003 (conclusioni dello studio osservazionale, a partire anche da esse) avrebbe potuto realizzare efficacemente una capillare rete di assistenza al paziente con demenza, attraverso il conseguente sviluppo dei centri UVA (sulla carta 500, ma in realtà sono meno, come denunciano gli stessi responsabili del Centro nazionale di epidemiologia dell' I.S.S.), dai quali si poteva diramare la rete assistenziale. Va detto che prima del progetto Cronos, che ha istituito i centri UVA, in Italia le strutture specialistiche erano solo 50. La naturale evoluzione dei centri stessi e delle relative reti dei servizi dislocate sui diversi territori che ad essi spesso facevano capo, non c'è stata. E' questo il problema italiano della carenza socio assistenziale al paziente con demenza. Come pure non si è evoluto il ruolo dei Medici di Medicina Generale (MMG, o più comunemente medico di famiglia) sempre rispetto ad Alzheimer e Demenza Senile, anch’esso fondamentale per la realizzazione della rete dei servizi al paziente con demenza, ma necessario soprattutto per la diagnosi precoce, altro pilastro finalizzato al rispetto del diritto alla cura di chi svilupperà la patologia in questione. Peccato eravamo partiti bene, e non c’è proprio verso di recuperare quell’impostazione, basta vedere il modo in cui è stato “preso a calci” il Tavolo delle demenze dall’attuale assetto governativo.

Il TAVOLO riVOLTAtO

È dal 2006, grazie alle iniziative di Alzheimer Europe, che il Parlamento Europeo (a partire da 27 parlamentari) nel recepire le esortazioni provenienti dalla “Dichiarazione di Parigi” e dal “Rapporto Demenze 2006” ha messo in atto un processo che sta confluendo nelle sue ultime iniziative, sempre più consistenti (lo speriamo vivamente).
Qualcosa di simile era accaduto anche in Italia, con la costituzione del “Tavolo delle Demenze”, Istituito dal ministero della salute nell’aprile 2007. Tavolo che ovviamente è andato a gambe per aria con il nuovo assetto governativo (vedi il ritiro dei “Nuovi L.E.A.” Livelli Essenziali di Assistenza), che non mostra nessuna volontà di proseguire il percorso intrapreso dal precedente Ministro Livia Turco.

ADOZIONE DEL CONSIGLIO EUROPEO…

La Dichiarazione scritta (08/10/2008), successivamente divenuta documento ufficiale del parlamento Europeo, già l’8 dicembre 2008 veniva recepita dal Consiglio dell’Unione Europea (il testo, cliccando sul titolo di questo Post, può essere acquisito in formato pdf, dal sito del Consiglio dell’Unione Europea), che sostanzialmente esortava ed invitava gli stati membri e la Commissione Europea “ad adottare, nel 2009, un'iniziativa per lottare contro le malattie neurodegenerative”.

Nella dichiarazione scritta (08/10/2008) venivano indicate le istituzioni a cui si chiedeva “di definire un piano d'azione europeo”:


Più in particolare, il Parlamento chiede al Consiglio, alla Commissione e ai governi degli Stati membri di considerare il morbo di Alzheimer «come una priorità in fatto di salute pubblica europea» e di definire un piano d'azione europeo inteso a:
* promuovere la ricerca paneuropea sulle cause, la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer,
* migliorare la diagnosi precoce,
* semplificare per i malati e coloro che se ne fanno carico i passi da compiere, e migliorare la loro qualità di vita,
* promuovere il ruolo delle associazioni Alzheimer e accordare loro un sostegno regolare.

Un piano d'azione UE sul morbo d’Alzheimer

DICHIARAZIONE SCRITTA SULLE PRIORITÀ NELLA LOTTA CONTRO IL MORBO DI ALZHEIMER

Credo sia interessante osservare cosa sta accedendo nel Parlamento Europeo dal mese di Ottobre. Provo a riassumere: l’8 ottobre 2008 cinque parlamentari europei hanno presentato una DICHIARAZIONE SCRITTA sulle priorità nella lotta contro il morbo di Alzheimer (il testo, cliccando sul titolo di questo Post, può essere acquisito in formato pdf, direttamente dal sito dell’europarlamento). La dichiarazione per poter diventare documento ufficiale del Parlamento Europeo doveva essere firmata dalla maggioranza dei parlamentari entro il 22 gennaio 2009. Questo è avvenuto con larga maggioranza, come recita la pubblicazione del “Processo verbale” del Parlamento Europeo, di seguito riportata:

Processo verbale
Mercoledì 4 febbraio 2009 - Strasburgo Edizione definitiva
PRESIDENZA: Diana WALLIS
Vicepresidente

4. Le priorità nella lotta contro il morbo di Alzheimer (dichiarazione scritta)
La dichiarazione 0080/2008 presentata dai deputati Françoise Grossetête, John Bowis, Katalin Lévai, Jan Tadeusz Masiel e Antonios Trakatellis sulle priorità nella lotta contro il morbo di Alzheimer ha raccolto la firma della maggioranza dei deputati che compongono il Parlamento e pertanto, a norma dell'articolo 116, paragrafo 4, del regolamento, sarà trasmessa ai destinatari e pubblicata, con l'indicazione del nome dei firmatari, nei “Testi approvati” della seduta del 19 febbraio 2009.

Le priorità nella lotta contro il morbo di Alzheimer (dichiarazione scritta)

LO SCEMPIO DELLA COMUNICAZIONE

Se mettiamo a confronto l'estenuante campagna "informativa" (soprattutto dell'ultima settimana) messa in piedi per il caso Englaro e la disinformazione sistematica verso "realtà problematiche" quanto quella del "testamento biologico" (vedi censura dello spot di Giuseppe Tornatore e l' oscuramento della "giornata mondiale Alzheimer"), ci rendiamo conto come sia facile fare propagande pretestuose piuttosto che occuparsi realmente dei problemi esistenti, affrontandoli e risolvendoli. Si parla d'altro (possibilmente con overdose emotiva) piuttosto che migliorare un sistema SocioAssistenziale che non vuole affrontare la cronicità (relativa rete di servizi), e Sociosanitario che non sa mettere in atto la diagnosi precoce (quando può risolvere molte cose) come nel caso dell’Alzheimer.

Nel documento redatto ad agosto 2006 illustravo alle istituzioni abruzzesi l’importanza della Diagnosi Precoce.

Di fronte ad un’emergenza sociale i mezzi di comunicazione di massa possono dare il loro contributo, incidere molto per la formazione di una opinione pubblica criticamente informata. Dal monitoraggio dei telegiornali effettuato il 21 settembre 2008, XV° giornata mondiale dell’Alzheimer, su 20 edizioni, non è risultato nessun servizio sull'evento.

SPOT di GIUSEPPE TORNATORE CENSURATO da RAI e Mediaset (LUGLIO 2002)


Ho trovato interessante l'intervista radiofonica a Gabriella Salvini Porro (Alzheimer Italia) che si occupa anche di informazione.

Il Blog “L’Alzheimer degli altri”

Più delle frasi di apprezzamento per la costanza, lucidità e validità, dei suoi interventi, pressoché quotidiani, sul Blog “L’Alzheimer degli altri” è di certo più efficace riportare di Maria Grazia Franzini, il suo ultimo post (parte conclusiva), che ho trovato interessantissimo ed estremamente chiaro. Riesce a dire molto di quello che io provo ed ho provato in questi ultimi 6 anni della mia vita:

Caregiving e assertività - parte 2
[…]
“Penso che l’atteggiamento passivo sia un problema tipico del caregiver/familiare del malato di demenza: nel privato deve mantenere un equilibrio tra doveri e diritti, nel mondo esterno deve mettersi ad invocare il riconoscimento di diritti formalmente non ancora previsti. Una situazione schiacciante e una sfida quotidiana, che si verifica di frequente se è vero che l’Alzheimer è un’epidemia. Ad esser precisi, «un’epidemia silente» se usiamo la definizione dei mass-media, i quali in teoria ne parlano. Mi sono spesso chiesta se questo silenzio dipenda unicamente dalla sordità delle Istituzioni e mi sono convinta che anche la rassegnazione dei familiari abbia un peso notevole ma che questa passi attraverso tappe precise. Le risposte che da anni non si ottengono inducono alla passività, la passività diventa rassegnazione, la rassegnazione astiosità verso gli enti preposti che non fanno e la rabbia culmina infine nella rinuncia. Rinuncia addirittura ad esprimersi, di fronte ad un pachiderma senza orecchie che non si sposta neanche prendendolo a cannonate…Difficilissimo non aggredire di fronte alla terra bruciata o di fronte alle umiliazioni ma dico che l’assertività è una bella sfida. Una via mezzana praticabile. Scrivere assertivamente di un’ingiustizia sociale, senza denigrare e senza buonismo insipido. Trovo significativo che, ad esempio, ad usare un blog come canale comunicativo per sensibilizzare in modo più personale siamo solo in “quattro gatti di parenti” sull’intero territorio nazionale, nell’era telematica…Una questione anagrafica? Può darsi, l’età media dei caregiver è intorno ai 55. Oppure è per via della “ricattabilità”, a cui è soggetto chi è costretto a dipendere? Fortemente probabile, ma non è col timore che andranno giù i muri… O ancora, è il pudore? Si, è la motivazione più comprensibile di tutte. Ma secondo me dietro a tutto c'é la profonda convinzione che tirar fuori la voce sia inutile, una causa persa perché noi stessi in realtà non ci concediamo un diritto.
Una catena di blog a tema, attivati da familiari può essere così un’utopia. Oppure anche no, dipende dall’atteggiamento. Passivo o assertivo. Almeno gli under45 una mentalità assertiva potrebbero riuscire ad averla ed è a loro che mi rivolgo. Se non ce la fate a parlare del malato a cui volete bene, parlate di voi stessi, di quello che vivete. Vi leggeranno, non è garantito che ascolteranno, ma leggeranno. E allora avrete fatto sensibilizzazione, avrete dato testimonianza di cose vere e, in quanto tali, scomode.”