Al Tigem di Napoli, scoperto il sistema che regola lo smaltimento dei rifiuti delle cellule

Di fronte a questo tipo di annunci, è sempre bene chiedersi quali saranno i tempi di attesa, per un'eventuale applicazione, e se ci sarà anche un'utilità per chi ha già sviluppato la malattia.

Riporto la prima parte del comunicato apparso sul sito di Telethon.it:

"Un meccanismo biologico apre le porte alla cura di malattie neurodegenerative come Alzheimer, morbo di Parkinson e corea di Huntington.

Nelle nostre cellule c’è un sistema che – opportunamente stimolato – può ripulirle da molecole tossiche responsabili di gravi malattie come la corea di Huntington, il morbo di Parkinson o il morbo di Alzheimer. In un lavoro* pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Science, Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) e professore di Genetica Medica presso l’Università “Federico II” di Napoli, ha dimostrato per la prima volta al mondo che dietro questo sistema di smaltimento di rifiuti cellulari esiste una “cabina di regia”: una scoperta che pone le basi per un nuovo approccio terapeutico a tutte quelle malattie dovute all’accumulo di sostanze tossiche all’interno delle cellule."

L'Alzheimer degli altri - C'è posta per te

E' notizia di questi giorni la chiusura del C.E.A. (Centro Educativo Alzheimer) a Palermo diretto da Gaetano Lisciandra, secondo il quale "la notizia sembra non interessare nessuno". Vicenda questa che ricorda il rischio di chiusura del Centro Diurno Alzheimer "Il Pettirosso" di San Giovanni Teatino (CH) in Abruzzo lo scorso ottobre 2008. Realtà rare, almeno in Abruzzo ed in Sicilia, che invece di essere integrate con altri servizi, rischiano di sparire.

Per contrasto, riporto integralmente l'ultimo post di Maria Grazia Franzini del Blog "L'Alzheimer degli altri". L'ho trovato molto interessante:

"C'è posta per te

Sono iscritta a qualche newsletter di associazioni Alzheimer americane. Mi ha colpito un aggiornamento che ho ricevuto di recente dalla Family Caregiver Alliance californiana. Conteneva un invito ad esortare i politici a non procedere al taglio dei fondi per i centri che offrono sostegno ai malati assistiti domiciliarmente. Invito con tanto di fac-simile di lettera da mandare via fax (con l’indicazione di un servizio gratuito per inviare fax multipli) e tanto di indirizzi più numeri di telefono di deputati e legislatori. In fondo alla sfilza di riferimenti, pure telefono e indirizzo mail del governatore. Nella missiva si invitavano i lorsignori della California a cooperare con le associazioni per trovare vie alternative ai tagli preventivati (che avrebbero portato all’eliminazione dei Caregiver Resource Centers), si evidenziava inoltre che l’80% dell’assistenza a lungo termine è fornita da una vera e propria workforce costituita da familiari e amici che permettono al governo di risparmiare sull’assistenza in struttura, molto più onerosa. All’appello devono aver risposto in molti se poi il budget per la sopravvivenza dell’associazione non è stato eliminato. “There’s no time to waste, please act today”. Probabilmente fax a pioggia. Una protesta di massa. E hanno anche ottenuto un discreto risultato sebbene non definitivo perché, pure là, c’è ancora da lottare molto…Vi copio e incollo l’aggiornamento della newsletter:

Current status of the budget for California's Caregiver Resource Centers California lawmakers are hearing our message that eliminating funding for caregiver support services is short-sighted and ill-conceived. A legislative conference committee last week rejected the proposal to eliminate Caregiver Resource Centers, including Family Caregiver Alliance, from the 2009 - 2010 state budget. This was the original proposal that Governor Schwarzenegger put forth. Instead, the committee voted to retain $7 million dollars for the statewide system. Although down from an already reduced $10.5 million in 2008-2009, we are heartened to have the program's value recognized by the budget committee members. In this dismal economic year, this is encouraging news, but there is still a long fight ahead to the final budget. Now the budget goes to final negotiations and vote in the legislature and then to the Governor for signature. The Governor has authority to take out or reduce further any of these programs. We ask you to continue sending your powerful messages that educate the governor and legislators about how your everyday care responsibilites--and your life--would be affected if support from Family Caregiver Alliance were to stop. In California, family caregivers contribute an estimated $48 billion in unpaid healthcare services to the frail and elderly. You need and deserve the support programs that help save the state untold millions of dollars in nursing home and emergency room costs that would devastate Medi-Cal. Proven services from the Caregiver Resource Centers alone delay nursing home placement by six to nine months. Other support services that were retained but cut back are adult day health centers, Alzheimer's Disease Research Centers, In-Home Supportive Services (IHHS), MSSP and more. It makes no sense to cut these cost-effective programs. Please continue telling your personal stories to the legislature and the governor. They MUST understand the impact of eliminating or drastically reducing these valuable programs. Contact Governor Schwarzenegger at: ***********

Certo che quest’iniziativa fa riflettere. Oltreoceano contattano direttamente ed esortano a farlo senza farsi tanti problemi. Legislatore, you’ve got mail. Vogliono tagliare le associazioni? Si va dritti alla fonte, senza timori reverenziali. E piovono i fax. Da noi secondo me non sarebbe così immediata la promozione di un’iniziativa del genere. Sarà che gli anglosassoni hanno uno spirito diverso e non temono la Rete come noi latini, fruitori diffidenti di qualunque servizio/mezzo non implicante interazione faccia-a-faccia. (Non c'è da stupirsi se persino i giovani di casa nostra quanto a conoscenze informatiche sono un passo indietro rispetto ai coetanei europei). Sarà che in America la mail si usa anche per chieder lo zucchero al vicino, mentre da noi si sta pensando a come risolvere il problema dei blog troppo chiacchierini. Il fatto è che fax e mail spediti a profusione in Italia non ce li vedo."

Ogni giorno

intervista al regista del corto

Servizi Tv su Alzheimer

Riporto alcuni servizi apparsi sulla Tv pubblica, nel corso degli ultimi 2 anni:

Malattia di Alzheimer (27 aprile 2008)

Tg2 Dossier - Come alberi senza memoria (17 febbraio 2008)

TG1 - Alzheimer, fissare i ricordi. Esperimento Memofilm per contenere i ricordi (21 gennaio 2008)

Tg2 punto di vista - Il morbo di Alzheimer (18 dicembre 2007)

Per non dimenticare chi dimentica (25 febbraio 2007)

A rischio Blog e Forum

Intervista al Prof. Stefano Rodotà sul tema della regolamentazione di Internet

Il disegno di legge rischia di portare una grande limitazione per gli utenti nell'utilizzo di internet.

La malattia di un continente che invecchia

EuroNews - Futuris - Alzheimer

"L'Europa invecchia. E l'Alzheimer è un problema sempre più pressante. Per i malati, per le loro famiglie il peso diventa difficile da sopportare, così come lo è per le casse del sistema sanitario. Ma cos'è la malattia d'Alzheimer, e cosa si può fare per combatterla?"

Come ieri

Riporto il link di un corto molto interessante, Come ieri, che a partire dalla realtà dell'emigrazione, inserisce la dimensione dell'Alzheimer, come incontro tra "immigrati".

I quattro documentari "The Alzheimer's project "

The memory loss tapes
Directed and Produced by Shari Cookson and Nick Doob

THE ALZHEIMER'S PROJECT; About The project

THE ALZHEIMER'S PROJECT is a presentation of HBO Documentary Films and the National Institute on Aging at the National Institutes of Health in association with the Alzheimer's Association®, Fidelity® Charitable Gift Fund, and Geoffrey Beene Gives Back® Alzheimer's Initiative. The series' producer is John Hoffman; the executive producers are Sheila Nevins and Maria Shriver.

THE ALZHEIMER'S PROJECT: CAREGIVERS

Documentario della HBO, autore: Bill Couturié; prodotto da: Anne Sandkuhler and Bill Couturié (dur: 48')

(Approx. 48 minutes) Directed by Bill Couturié; Producers: Anne Sandkuhler and Bill Couturié

There are currently 10 million Americans providing 8.5 billion hours of unpaid care to people with Alzheimer's disease or other dementias, according to an estimate from the Alzheimer's Association. Seventy percent of people with Alzheimer's live at home, cared for by family and friends. As Bill Couturié explains: "Not only is it very expensive to pay for care in a nursing home, but the patient is someone you love a lot - a mother, father, spouse. Someone who has taken care of you, and so it's only natural to want to take care of them." Alzheimer's can take a great toll on the physical and emotional well-being not just of the patient, but of the caregiver as well. "It's not uncommon for the caregiver to die before the patient. It's a 24/7 job and often the caregiver has no help. But it's a long haul, you can't live like that and survive. Caregivers must be able to find some respite," says Couturié. Caregivers is a collection of five portraits, each of which highlights the sacrifices and successes made by people experiencing their loved one's gradual descent into dementia. "Successful caregivers don't do this out of a sense of obligation," notes Couturié. "They truly love their father or wife and get a sense of joy from giving to the person. They also learn to live in the present...a butterfly, a cloud in the sky -- these folks learn to appreciate that."

Il consenso informato negli atti di cura per la demenza

L'Azienda Sanitaria di Firenze ha organizzato un convegno sul tema: "Il consenso informato negli atti di cura per la demenza". Si è svolto martedì 12 maggio 2009 in Via Folco Portinari, 5 a Firenze. Il congresso verteva sulle problematiche di ordine medico-legale legate alla gestione del paziente demente, affrontando il problema della prescrizione off-label degli antipsicotici tipici ed atipici e del consenso informato. Inoltre è stato affrontato il problema del testamento biologico.

ALZHEIMER TANZ

Riporto la presentazione del fumetto “Alzheimer Tanz”:

"Novità, originalità, inventiva sono gli elementi caratterizzanti questo libro di Francesca Barreca che descrive la malattia di Alzheimer, epidemia silente del terzo millennio, con un linguaggio diverso.
Non è il trattato specialistico per addetti, non è l’opuscolo divulgativo informativo, é il connubio tra le sintassi strampalate, i sentimenti, le paure, le emozioni delle persone colpite dalla malattia e la potenza immaginativa e creativa del disegnatore Palmitessa che con la sua fantasia ricca e fertile, con la sua sensibilità, con il suo giardino di sapori, odori, dolori ha rappresentato graficamente le storie.
Rispecchiandosi nei malati di Alzheimer egli ha estrapolato dalle storie raccolte dall’autrice le persone, raffigurandole prevalentemente nelle espressioni dei volti.
Volti che attirano l’attenzione, enormi, giovani in contrapposizione alla malattia che invece colpisce gli anziani. Presenze per raccontare esistenze, a conferma del loro esserci."

ALZHEIMER TANZ di Francesca Barreca
Disegni di Stefano Maria Palmitessa
EDIZIONI ASSOCIATE (Tel/fax 0644704513 - www.edizioni associate.it)

Da: vitadidonna.org


[…] Malati, ma prima di tutto persone, esseri umani il cui modo di fare, di esprimersi ha subito dei cambiamenti legati alla patologia. Danza di sentimenti, di paure, di amore, di emozioni che vagano. Storie di persone affette da malattia di Alzheimer, delle quali si parla anteponendo la parola malato, ma dentro questa definizione coesistono significati che la dilatano: malessere, disagio, incomunicabilità e sofferenza.

Editore : Edizioni Associate - 2009
Pagine : 40

Da: edizioniassociate.it

Pensando alla difficoltà di una proficua azione sociale di fronte all'Epidemia Alzheimer

Pensando alla difficoltà di una proficua azione sociale di fronte all'Epidemia Alzheimer dall'intervista di Marino Sinibaldi (Fahreneit – Rai Radio 3) a Massimo Lolli in occasione della presentazione del suo romanzo “Il lunedì arriva sempre di domenica pomeriggio” ho trovato espresso molto bene un concetto chiave come quello di “Società morta”.
Dall'intervista a Massimo Lolli: "Perché io credo di occuparmi nelle mie narrazioni di che cosa vuol dire essere individui oggi. Le mie narrazioni hanno questo senso: LA SOCIETA’ E’ MORTA!!! Andrea Bonin è uno che deve farcela, perché la società è morta, e la nostra società ci porta a pensare che tutti i problemi sociali sono problemi individuali. Quindi Bonin ha assolutamente chiaro che svelare agli altri la sua condizione di personaggio di successo che improvvisamente perde il lavoro diventa un elemento di fortissimo svantaggio per la ricerca di un nuovo lavoro. Perché nella nostra società chiedere aiuto, dipendere dagli altri, mostrarsi in una condizione di debolezza è quanto di peggio ci possa capitare. Banalmente: quando le cose vanno bene ci telefonano tutti, quando le cose vanno male non solo la gente non si interessa di noi, ma si allontana come se fossimo appestati".

Diritto alla cura ed all’assistenza per il paziente con demenza. Non lo dimentichiamo!!!

Quella di San Giovanni Teatino (CH), rappresenta l’eccezione dell’assistenza e cura al paziente con demenza in Abruzzo. Dobbiamo chiederci: perché quel poco che c’è non riusciamo a mantenerlo, quando invece dovremmo migliorare quest’aspetto nella nostra regione? Potremmo sentirci risposte del tipo: “non ci sono i soldi”!!! E allora chiediamo perché non ci sono i soldi per soddisfare un diritto sacrosanto come quello alla cura, che riguarda persone non esclusivamente in età senile, ma spesso anche presenile (ricordiamoci che in Italia nel 2005 i casi di Alzheimer, almeno quelli individuati, nella fascia di età 30-59 anni erano 31.876, dal “Rapporto Demenze” di Alzheimer Europe). Ce la prendiamo con i politici locali e nazionali. Può essere giusto fino ad un certo punto, ovvero: si è individuato il problema, lo si affronta, lo si risolve. Nel caso specifico, in Abruzzo si è susseguita una classe dirigente che non ha saputo, o voluto, gestire decentemente le risorse sanitarie, per incapacità o per condotta penalmente perseguibile. Se è stato così allora i cittadini Abruzzesi devono OTTENERE un legittimo riconoscimento del diritto ad un regime regionale del Socio Sanitario “decente”, ma non lo devono “chiedere”!!! è un loro diritto!!!!! e chi si è preso “l’onere e l’onore” di amministrare la regione e le realtà locali non dovrebbe dimenticarlo neanche per un secondo!!! In questo senso l’azione del sindaco Caldarelli va assolutamente incoraggiata, perché la sua è una delle possibili attività di fronte all’avanzare dell’Epidemia Alzheimer.

RICOGNIZIONE SUL PANORAMA INTERNAZIONALE

Nei giorni scorsi Maria Grazia Franzini (Blog L’Alzheimer Degli Altri) nel suo post “Alzheimer's around the world” ha fatto un’interessante ricognizione riguardo alla “lotta all’Alzheimer” nel panorama internazionale. Descrive un quadro nel complesso non molto diverso da quello italiano, a parte le dovute eccezioni, come per la Francia, che si sta ponendo come vero e proprio capofila europeo in merito a questo tema. Personalmente non ho ancora una visione complessiva della risposta internazionale all’Alzheimer, ma comunque ho sempre ritenuto che vanno assolutamente osservate con attenzione le iniziative degli altri paesi, almeno di quelli europei come Francia, Olanda e Spagna, ma anche Germania. Non entro nel merito dei loro sistemi sanitari nazionali, ma posso dire che abbiamo almeno l’idea di una loro maggiore attenzione al concetto di “diritto alla cura, all’assistenza”, come prerogativa imprescindibile in merito alle strategie di risposta all’Epidemia Alzheimer. In Italia, sappiamo tutti del panorama disomogeneo e nettamente “insufficiente” rispetto all’assistenza del paziente con demenza, della ricerca scientifica “mortificata”, si potrebbe continuare, ma voglio invece sottolineare un aspetto della risposta italiana all’emergenza Alzheimer. Il progetto Cronos, messo in piedi tra il 1999 ed il 2000 dal Ministero della Salute, avviava un meccanismo interessante, che se fosse stato sviluppato dopo il marzo 2003 (conclusioni dello studio osservazionale, a partire anche da esse) avrebbe potuto realizzare efficacemente una capillare rete di assistenza al paziente con demenza, attraverso il conseguente sviluppo dei centri UVA (sulla carta 500, ma in realtà sono meno, come denunciano gli stessi responsabili del Centro nazionale di epidemiologia dell' I.S.S.), dai quali si poteva diramare la rete assistenziale. Va detto che prima del progetto Cronos, che ha istituito i centri UVA, in Italia le strutture specialistiche erano solo 50. La naturale evoluzione dei centri stessi e delle relative reti dei servizi dislocate sui diversi territori che ad essi spesso facevano capo, non c'è stata. E' questo il problema italiano della carenza socio assistenziale al paziente con demenza. Come pure non si è evoluto il ruolo dei Medici di Medicina Generale (MMG, o più comunemente medico di famiglia) sempre rispetto ad Alzheimer e Demenza Senile, anch’esso fondamentale per la realizzazione della rete dei servizi al paziente con demenza, ma necessario soprattutto per la diagnosi precoce, altro pilastro finalizzato al rispetto del diritto alla cura di chi svilupperà la patologia in questione. Peccato eravamo partiti bene, e non c’è proprio verso di recuperare quell’impostazione, basta vedere il modo in cui è stato “preso a calci” il Tavolo delle demenze dall’attuale assetto governativo.

Il TAVOLO riVOLTAtO

È dal 2006, grazie alle iniziative di Alzheimer Europe, che il Parlamento Europeo (a partire da 27 parlamentari) nel recepire le esortazioni provenienti dalla “Dichiarazione di Parigi” e dal “Rapporto Demenze 2006” ha messo in atto un processo che sta confluendo nelle sue ultime iniziative, sempre più consistenti (lo speriamo vivamente).
Qualcosa di simile era accaduto anche in Italia, con la costituzione del “Tavolo delle Demenze”, Istituito dal ministero della salute nell’aprile 2007. Tavolo che ovviamente è andato a gambe per aria con il nuovo assetto governativo (vedi il ritiro dei “Nuovi L.E.A.” Livelli Essenziali di Assistenza), che non mostra nessuna volontà di proseguire il percorso intrapreso dal precedente Ministro Livia Turco.

ADOZIONE DEL CONSIGLIO EUROPEO…

La Dichiarazione scritta (08/10/2008), successivamente divenuta documento ufficiale del parlamento Europeo, già l’8 dicembre 2008 veniva recepita dal Consiglio dell’Unione Europea (il testo, cliccando sul titolo di questo Post, può essere acquisito in formato pdf, dal sito del Consiglio dell’Unione Europea), che sostanzialmente esortava ed invitava gli stati membri e la Commissione Europea “ad adottare, nel 2009, un'iniziativa per lottare contro le malattie neurodegenerative”.

Nella dichiarazione scritta (08/10/2008) venivano indicate le istituzioni a cui si chiedeva “di definire un piano d'azione europeo”:


Più in particolare, il Parlamento chiede al Consiglio, alla Commissione e ai governi degli Stati membri di considerare il morbo di Alzheimer «come una priorità in fatto di salute pubblica europea» e di definire un piano d'azione europeo inteso a:
* promuovere la ricerca paneuropea sulle cause, la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer,
* migliorare la diagnosi precoce,
* semplificare per i malati e coloro che se ne fanno carico i passi da compiere, e migliorare la loro qualità di vita,
* promuovere il ruolo delle associazioni Alzheimer e accordare loro un sostegno regolare.

Un piano d'azione UE sul morbo d’Alzheimer

DICHIARAZIONE SCRITTA SULLE PRIORITÀ NELLA LOTTA CONTRO IL MORBO DI ALZHEIMER

Credo sia interessante osservare cosa sta accedendo nel Parlamento Europeo dal mese di Ottobre. Provo a riassumere: l’8 ottobre 2008 cinque parlamentari europei hanno presentato una DICHIARAZIONE SCRITTA sulle priorità nella lotta contro il morbo di Alzheimer (il testo, cliccando sul titolo di questo Post, può essere acquisito in formato pdf, direttamente dal sito dell’europarlamento). La dichiarazione per poter diventare documento ufficiale del Parlamento Europeo doveva essere firmata dalla maggioranza dei parlamentari entro il 22 gennaio 2009. Questo è avvenuto con larga maggioranza, come recita la pubblicazione del “Processo verbale” del Parlamento Europeo, di seguito riportata:

Processo verbale
Mercoledì 4 febbraio 2009 - Strasburgo Edizione definitiva
PRESIDENZA: Diana WALLIS
Vicepresidente

4. Le priorità nella lotta contro il morbo di Alzheimer (dichiarazione scritta)
La dichiarazione 0080/2008 presentata dai deputati Françoise Grossetête, John Bowis, Katalin Lévai, Jan Tadeusz Masiel e Antonios Trakatellis sulle priorità nella lotta contro il morbo di Alzheimer ha raccolto la firma della maggioranza dei deputati che compongono il Parlamento e pertanto, a norma dell'articolo 116, paragrafo 4, del regolamento, sarà trasmessa ai destinatari e pubblicata, con l'indicazione del nome dei firmatari, nei “Testi approvati” della seduta del 19 febbraio 2009.

Le priorità nella lotta contro il morbo di Alzheimer (dichiarazione scritta)

LO SCEMPIO DELLA COMUNICAZIONE

Se mettiamo a confronto l'estenuante campagna "informativa" (soprattutto dell'ultima settimana) messa in piedi per il caso Englaro e la disinformazione sistematica verso "realtà problematiche" quanto quella del "testamento biologico" (vedi censura dello spot di Giuseppe Tornatore e l' oscuramento della "giornata mondiale Alzheimer"), ci rendiamo conto come sia facile fare propagande pretestuose piuttosto che occuparsi realmente dei problemi esistenti, affrontandoli e risolvendoli. Si parla d'altro (possibilmente con overdose emotiva) piuttosto che migliorare un sistema SocioAssistenziale che non vuole affrontare la cronicità (relativa rete di servizi), e Sociosanitario che non sa mettere in atto la diagnosi precoce (quando può risolvere molte cose) come nel caso dell’Alzheimer.

Nel documento redatto ad agosto 2006 illustravo alle istituzioni abruzzesi l’importanza della Diagnosi Precoce.

Di fronte ad un’emergenza sociale i mezzi di comunicazione di massa possono dare il loro contributo, incidere molto per la formazione di una opinione pubblica criticamente informata. Dal monitoraggio dei telegiornali effettuato il 21 settembre 2008, XV° giornata mondiale dell’Alzheimer, su 20 edizioni, non è risultato nessun servizio sull'evento.

SPOT di GIUSEPPE TORNATORE CENSURATO da RAI e Mediaset (LUGLIO 2002)


Ho trovato interessante l'intervista radiofonica a Gabriella Salvini Porro (Alzheimer Italia) che si occupa anche di informazione.

Il Blog “L’Alzheimer degli altri”

Più delle frasi di apprezzamento per la costanza, lucidità e validità, dei suoi interventi, pressoché quotidiani, sul Blog “L’Alzheimer degli altri” è di certo più efficace riportare di Maria Grazia Franzini, il suo ultimo post (parte conclusiva), che ho trovato interessantissimo ed estremamente chiaro. Riesce a dire molto di quello che io provo ed ho provato in questi ultimi 6 anni della mia vita:

Caregiving e assertività - parte 2
[…]
“Penso che l’atteggiamento passivo sia un problema tipico del caregiver/familiare del malato di demenza: nel privato deve mantenere un equilibrio tra doveri e diritti, nel mondo esterno deve mettersi ad invocare il riconoscimento di diritti formalmente non ancora previsti. Una situazione schiacciante e una sfida quotidiana, che si verifica di frequente se è vero che l’Alzheimer è un’epidemia. Ad esser precisi, «un’epidemia silente» se usiamo la definizione dei mass-media, i quali in teoria ne parlano. Mi sono spesso chiesta se questo silenzio dipenda unicamente dalla sordità delle Istituzioni e mi sono convinta che anche la rassegnazione dei familiari abbia un peso notevole ma che questa passi attraverso tappe precise. Le risposte che da anni non si ottengono inducono alla passività, la passività diventa rassegnazione, la rassegnazione astiosità verso gli enti preposti che non fanno e la rabbia culmina infine nella rinuncia. Rinuncia addirittura ad esprimersi, di fronte ad un pachiderma senza orecchie che non si sposta neanche prendendolo a cannonate…Difficilissimo non aggredire di fronte alla terra bruciata o di fronte alle umiliazioni ma dico che l’assertività è una bella sfida. Una via mezzana praticabile. Scrivere assertivamente di un’ingiustizia sociale, senza denigrare e senza buonismo insipido. Trovo significativo che, ad esempio, ad usare un blog come canale comunicativo per sensibilizzare in modo più personale siamo solo in “quattro gatti di parenti” sull’intero territorio nazionale, nell’era telematica…Una questione anagrafica? Può darsi, l’età media dei caregiver è intorno ai 55. Oppure è per via della “ricattabilità”, a cui è soggetto chi è costretto a dipendere? Fortemente probabile, ma non è col timore che andranno giù i muri… O ancora, è il pudore? Si, è la motivazione più comprensibile di tutte. Ma secondo me dietro a tutto c'é la profonda convinzione che tirar fuori la voce sia inutile, una causa persa perché noi stessi in realtà non ci concediamo un diritto.
Una catena di blog a tema, attivati da familiari può essere così un’utopia. Oppure anche no, dipende dall’atteggiamento. Passivo o assertivo. Almeno gli under45 una mentalità assertiva potrebbero riuscire ad averla ed è a loro che mi rivolgo. Se non ce la fate a parlare del malato a cui volete bene, parlate di voi stessi, di quello che vivete. Vi leggeranno, non è garantito che ascolteranno, ma leggeranno. E allora avrete fatto sensibilizzazione, avrete dato testimonianza di cose vere e, in quanto tali, scomode.”

24 gennaio edizione delle 14 del TgR Lazio

Sabato 24 gennaio l’edizione delle 14 del Tg 3 Regione Lazio ha dedicato 3 minuti alla carenza dei servizi ai malati dai Alzheimer, Allarme lanciato dalle associazioni e da molte richieste di familiari, attraverso e-mail.

Blog supporto per la preparazione e realizzazione di un documentario

Questa pagina web nasce dall’esigenza di supportare la realizzazione (a partire dalla documentazione e scrittura del soggetto) di un documentario che vuole indagare e riflettere, soprattutto sulla dimensione sociale di un aspetto complesso come è quello della demenza senile e dell’Alzheimer, in Italia e non Solo. In questo mio percorso vorrei coinvolgere chi si occupa di questo tema da molto tempo, che vive questa realtà in modo consapevole e con la lucidità di chi ha capito che non è solo una dimensione individuale da relegare dentro le mura della propria abitazione, che vive la propria professione di medico od operatore socio sanitario con coinvolgimento e coscienza delle gravi carenze istituzionali (quando ci sono).