BLOG DI SUPPORTO ALLA REALIZZAZIONE DI UN DOCUMENTARIO PER INDAGARE E RIFLETTERE SULLA DIMENSIONE SOCIALE DELLA DEMENZA SENILE E DELL’ALZHEIMER IN ITALIA
La diagnosi fatta direttamente dall’MMG potrebbe essere una valida mossa verso la diagnosi precoce. Se questa procedura risultasse perseguibile, sarebbe un’ottima cosa estenderla a tutte le provincie italiane per poter intervenire precocemente sull’evoluzione del deterioramento cognitivo comportamentale, rallentando così l’evoluzione della malattia.
Riporto un brano dell’articolo del 28 settembre 2008:
Nuovo strumento messo a punto dall’Usl 8 in collaborazione con l’associazione Iris Castelfranco – La diagnosi dell’Alzheimer la fa direttamente il medico di base. Accade grazie al nuovo test messo a punto dall’Uls 8 in collaborazione con l’associazione Iris-Insieme per l’Alzheimer. Si tratta di uno strumento rapito che si basa su quattro semplici test da proporre al paziente che presenti sintomi che possono ricondurre alla malattia.
Lo strumento è a disposizione di tutti i medici di medicina generale della Provincia di Treviso che adottano per la gestione della cartella clinica dei pazienti il sistema informatico Iatros. Da qualche settimana, assieme al più recente aggiornamento, è possibile trovare, all’interno della sezione “cartella geriatrica”, un’area dedicata alla diagnosi dell’Alzheimer.
Il medico potrà utilizzarla proponendo i test ai propri pazienti che, in pochi minuti, possono sottoporsi a semplici ma significativi quesiti. La diagnosi si basa su quattro tipologie di test, generalmente utilizzate in ambito neurologico. Si tratta del Mini-Mental State Examination: test con 30 domande, che misura l'abilità cognitiva. [continua]
Il 30 settembre OnLine-News ha pubblicato l’articolo di Giovanni Tagliapietra: “Perché l’emergenza Alzheimer non interessa a nessuno”. L’ho trovato interessante poiché focalizza uno dei problemi che spesso tratto nei post su questo blog: "la divulgazione della ricerca scientifica sull’Alzheimer". Da questo marasma di articoli emerge che non c’è “nulla di definitivo, nulla di concreto”. Poi ha accennato alla questione che io credo cruciale, per far smuovere i provvedimenti in favore dell’assistenza ai pazienti con demenza: “I familiari di queste centinaia di migliaia di malati si ammalano a loro volta di stress, di stanchezza; non lavorano, non producono, il sistema si inceppa. Tutto questo è ben noto a chi governa l’intero sistema, a chi sta nella stanza dei bottoni. Non succede niente, ed è un mistero”.
Allora proseguirei io, dicendo che sì, l’Emergenza Alzheimer sembrerebbe non interessare nessuno, ma interessa sicuramente le famiglie coinvolte, che soprattutto negli ultimi anni non hanno esitato a comunicare il loro disagio e sofferenza alla classe dirigente, locale e nazionale, soprattutto attraverso le associazioni Alzheimer, magari durante i ricorrenti convegni del 21 settembre, in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer.
Soprattutto nel centro sud la politica è stata refrattaria alle nostre “denunce” e richieste.
Posso raccontare, in breve, la mia esperienza: nel 2005 oltre a fondare un'associazione di familiari nella Marsica, in Abruzzo, ho anche realizzato un documentario "Provincia Alzheimer".
Fin quando le risorse pubbliche saranno destinate agli speculatori della sanità privata, i problemi resteranno sempre gli stessi.
Dobbiamo cambiare, soprattutto, l'atteggiamento verso i bisogni primari del cittadino, perché spesso è proprio la concezione del rispetto dei "diritti basilari", come quello alla cura ed all’assistenza per il lungo termine, che manca.
Riporto l'ultimo post del Blog "L'Alzheimer degli altri", che ha focalizzato molto bene il livello di disattenzione verso "l'Epidemia silente":
"PRIORITA'
Il burqa. Non è giusto ma riguarda una minoranza, una percentuale esigua, almeno qui da noi. L'intolleranza omofobica. Un'altra ingiustizia, anche se non da cifre pandemiche.
Ingiustizie, certo. Pericolose, certo.
Il fatto è che c'hanno insegnato che i numeri contano. Allora ci dovremmo quantomeno irritare se per l'Alzheimer ("l'epidemia silente", giusto?) non si legifera con sollecitudine nonostante il crescente numero di malati...500.000 in Italia, (e la stima è per difetto). Una piaga sociale molto democratica che può contagiare etero, gay, tolleranti, intolleranti, islamici integralisti, cristiani. La malattia è trasversale, come dovrebbe essere la politica di fronte ad emergenze come questa. Da anni un problema sociale d'ineludibile soluzione.
Aggiungiamoci poi che accanto al malato di demenza, col tempo, s'ammala gravemente anche il Caregiver (non perché lo dico io, ma perché è comprovato da studi). I numeri raddoppiano. Oplà. Bisogna fare i conti, no? Così non mi stupirei se tra un calcolo e l'altro uscisse fuori che quanto viene risparmiato sull'assistenza agli anziani, (organizzando corsi per Caregiver e volontari per sorreggere quel prezioso, insostituibile e incrollabile pilastro che è la famiglia), in realtà lo si esborsa dopo, per curare il Caregiver. Chemio, radio e quant'altro."
Le priorità, spesso, sono tali a seconda del punto di vista, e quando questo viene stabilito da una classe dirigente, “le azioni fatte intendere come prioritarie” non sempre corrispondono ai bisogni reali dei cittadini.
È una verità storica, mai come in questi anni, dove è sotto gli occhi di tutti la disattenzione alla dimensione sociale da parte della "politica", a fronte di un costante impegno “autoreferente”.
Gli esempi che hai fatto, burqa e omofobia, passano attraverso il punto di vista, con un’ottica distorta, di una gran parte della classe dirigente, di quella che spesso può decidere.
Per forza di cose diventano priorità: sul burqa, perché c’è dietro tutta la storia della “lotta al terrorismo”; sull’omofobia la questione è un po’ più complessa.
Comunque sia, è profondamente ingiusto che grandi o piccoli che siano i numeri di cittadini che condividono la stessa difficoltà, si debba vivere sempre una sorta di guerra dei poveri. Come sappiamo questa è una vecchia strategia di chi “gestisce”.
Se oggi ti permetti di dire: “ma questo è un diritto”; “è una questione di giustizia sociale”; “mi è stato negato un diritto”, poco ci manca che non ti ridano in faccia, come se la colpa fosse tua, e solo tua, nell’esserti trovato in quella determinata situazione di profonda difficoltà, e non sei capace di uscirne.
E questo, è quello che viviamo noi Caregiver, quando intorno ci si crea il vuoto, solo perché forse, potresti chiedere aiuto.
Della “malattia del Caregiver”, nessuno ne parla.
Del fatto che “non intervenire oggi” equivale al collasso del sistema sanitario di qui a poco, chi lo deve sapere lo sa, ma danno l’idea di essere come “paralizzati”.
Partiamo dal dato di fatto che i mass media, da sempre, non trattano l’aspetto più importante per chi vive il problema, pazienti e familiari: la carenza assistenziale da parte delle istituzioni. Se lo hanno fatto, solo raramente, spesso su invito delle associazioni di familiari.
Quando poi trattano la materia lo fanno spesso a partire dalle “battute” di agenzie internazionali, e può accadere anche una cosa come questa:
Nell’arco di un mese, tra il 24 agosto ed il 29 settembre 2009 chiunque di noi potrebbe essersi imbattuto in questi due titoli:
Ovviamente il problema non sta nel tipo di ricerca, ma nella divulgazione scientifica. Ma questa distinzione il lettore medio può anche non farla. In questo modo si produce “rumore” e non valida informazione.
LE CAUSE: basso Livello Culturale; mercurio per otturazioni denti; pancetta a 40 anni; gambe e braccia corte; virus dell’herpes labiale; fumare aumenta il rischio; relazione con fragilità fisica; dormire poco – dormire troppo
I RIMEDI: Livello Culturale e Lavoro, buoni; gli estrogeni; fare movimento; la dieta mediteranea; l’olio d’oliva; La nicotina; pomodori Transgenici; La neurostimolazione; Farmaci per l’ipertensione; farmaci contro il colesterolo dimezzano i rischi di demenza; le nanoparticelle; Marijuana e cruciverba; Il cedro; L’avocado; Semi di uva rossa; Virus delle patate; Il Curry; Il casco della memoria; l’alga Klamath; Il riccio di mare; la vita di coppia; la caffeina; Alcool (vino e liquori); melatonina;
I FARMACI MIRACOLOSI: Etanercept (L’igniezione miracolosa); Rember (un colorante curerà il cervello); PBT2; TARENFLURBIL; Dimebon
Molti di questi articoli possono essere rintracciati da internet, e generalmente hanno dei titoli ad effetto, che poco rispecchiano la realtà, sia della malattia che tanto meno dei pazienti e relativi familiari.
Questi articoli ci mostrano sostanzialmente come le lobby di settore stiano lavorando per accaparrarsi "un mercato appetitoso", fregandosene altamente dei bisogni e delle sofferenze delle persone coinvolte.
In quanto figlio di un malato di Alzheimer ho provato e sto provando tutt'ora sulla mia pelle l'indifferenza generalizzata nei nostri confronti da parte di un sistema di vita concentrato principalmente sul profitto.
Fortunatamente, in questo tortuoso percorso, ho incontrato anche molti professionisti coscienziosi.
Riporto il comunicato stampa dell'Associazione Alzheimer anziano fragile, in merito alla consegna delle firme.
COMUNICATO PER LA STAMPA Il 23 settembre presso l’Avvocatura Generale dello Stato, l’Associazione Alzheimer Anziano Fragile ONLUS di Roma ha organizzato una manifestazione per sollecitare l’inizio della trattazione del DDL496 (Disposizioni per la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer e delle patologie correlate) fermo al Senato dal 13 maggio 2008. Sono intervenuti i Senatori Domenico Gramazio e Piergiorgio Massidda che hanno sostenuto la necessità di approvare con urgenza un provvedimento legislativo, condiviso con tutte le forze politiche, in grado di tutelare pienamente il milione di malati italiani di demenza e le loro famiglie. La Senatrice Dorina Bianchi, non intervenuta per improvvisi e inderogabili impegni istituzionali, ha comunque fatto pervenire la sua totale adesione all’iniziativa. Il Presidente della Repubblica, la Sig.ra Clio, il Presidente del Senato e il Presidente della Camera hanno inviato messaggi di sostegno all’iniziativa concordando sulla necessità di assicurare adeguate cure ai malati e sostegno alle famiglie anche mediante una più attenta valutazione dell’adeguatezza degli attuali strumenti legislativi. Hanno portato un contributo di solidarietà alla manifestazione il Sindaco Alemanno tramite il Prof. Fernando Aiuti, l’Avvocato Generale dello Stato Oscar Fiumara, il Comandante della Capitale Gen. di Corpo d’Armata Domenico Rossi. Oggi 24 settembre il Gen.Vincenzo Cannavale, Presidente dell’Associazione Alzheimer Anziano Fragile Onlus, ha consegnato al Vice Segretario Generale del Senato Prof. Fabio Garella una Petizione rivolta al Presidente Schifani per chiedere la trattazione urgente del DDL 496. La Petizione è stata supportata dalla consegna di una prima aliquota di 9.145 firme di cittadini italiani, raccolte negli ultimi due mesi. Il Gen.Cannavale, illustrando al Prof. Garella le motivazioni di urgenza contenute nella Petizione, ha sostenuto che non è più rimandabile la definizione di un provvedimento legislativo che tuteli le vittime di questa tremenda patologia e le loro famiglie, anche nell’ottica dei grandi numeri in gioco e dei relativi costi sociali ed economici che, nei prossimi 20 anni, sono destinati a raddoppiare. Si parla già oggi di 1.000.000 di malati di demenza ( Alzheimer e altre demenze ) e di almeno 4.000.000 di persone coinvolte nella gestione della problematica, con prevalenza delle donne che sono le più colpite percentualmente dalla malattia e sono anche quelle che devono sopportare il maggior peso dell’assistenza al malato. Il costo attuale annuo in Italia per assistere i malati di Alzheimer è stimato in 14.596 milioni di euro. Si allega copia delle lettere di Giorgio Napolitano, Clio Napolitano, Renato Schifani, Gianfranco Fini e lettera con le motivazioni della petizione consegnata il 24.09.09 al Presidente Schifani.
LA RACCOLTA FIRME CONTINUA E FAREMO UNA GRANDE MANIFESTAZIONE DI PIAZZA A ROMA – SARETE AVVISATI TUTTI
Brig.Gen.Vincenzo Cannavale
Presidente Alzheimer Anziano Fragile ONLUS
Via San Quintino 47 – 00185 Roma
Tel.0669305443 – fax 067009961
email: alfaonlus@libero.it
Un’idea abbastanza chiara di quale sia la realtà italiana riguardo i servizi al malato di Alzheimer, ce la forniscono due, delle tre, federazioni nazionali di associazioni Alzheimer.
“Sono più di 26 milioni le persone affette dademenza nel mondo, 6 milioni in Europa, e raddoppieranno entro il 2050. Si tratta diun’emergenza sanitaria che tutti i governidovranno affrontare nei prossimi anni.
Il Parlamento Europeo ha adottato laDichiarazione Scritta 80/2008 con cuiriconosce la malattia di Alzheimer comepriorità di salute pubblica e si impegna asviluppare un piano d’azione comune.
La Francia ha lanciato il Pianoquinquennale Alzheimer stanziando 1,6miliardi di euro per migliorare la qualità di vita dei malati con demenza e di chi liassiste, aumentare la conoscenza dellamalattia, mobilitare la società peraffrontare questa emergenza sanitaria.
La Gran Bretagna ha varato il Pianoquinquennale nazionale sulle demenze,con un finanziamento straordinario di 150 milioni di sterline per garantirel’accesso a migliori servizi di assistenza e di sostegno sul territorio.
La Norvegia, con il Piano Demenzanell’ambito del Programma diAssistenza 2015, potenzierà i servizisocio-sanitari, le residenze e le case di cura sul territorio e rafforzerà i centri di ricerca regionali.
La Scozia ha annunciato un PianoTriennale di Sostegno e Assistenza aimalati di demenza e ai loro familiaricon un finanziamento di 630.000 sterline.
E l’Italia cosa intende fare? Le personeaffette da demenza sono oltre 900mila, dicui 500 mila malate di Alzheimer.
Occorre programmare iniziative concrete:la Federazione Alzheimer Italia è pronta amettere a disposizione delle Istituzionila propria esperienza e le competenzeacquisite sul campo. E’necessariofinanziare servizi e strutture in modo dacreare una rete assistenziale intorno almalato e alla sua famiglia, incentivare la ricerca e, non ultimo, promuoverecampagne di informazione su una malattiache, nonostante i suoi numeri, è ancorapoco conosciuta e sulla quale pesa ancora il rifiuto sociale.”
Milano, 17 settembre 2009 - Patrizia Spadin, presidente di AIMA, definisce faticosa la celebrazione della XVI Giornata mondiale Alzheimer per le quasi 800.000 famiglie italiane vittime della malattia:
“L’innegabile crisi economica pesa anche su di loro; i sistemi sanitari, nazionale e regionali, restringono gli spazi per mancanza di risorse (riduzione di reparti, ambulatori, personale, mancata realizzazione di programmi e progetti attesi, destinazione di fondi e risorse alle acuzie più remunerative e “prestigiose”, diagnosi e farmaci ancora difficili da raggiungere, uniformità inesistente di cura e terapia sul territorio nazionale); i sistemi di welfare mostrano la corda, ancora una volta calibrando le risposte sulla mancanza di risorse, e non sulle necessità e i bisogni dei pazienti (mancata realizzazione e integrazione dei servizi necessari, totale assenza delle reti, difformità di offerta tra regioni, difficile accesso alle provvidenze di legge - invalidità, assegni di cura …) ; il problema badanti, non solo problema di emersione di un fenomeno sociale, è un problema di formazione, competenza e sicurezza, visto che le badanti sono l’unica risorsa a disposizione delle famiglie. Assistiamo impotenti ad un progressivo ulteriore isolamento e abbandono dei malati e dei familiari alle prese con problemi sanitari e sociali pressoché irrisolvibili senza l’aiuto delle istituzioni, e oggi alle prese anche con enormi problemi economici: una quotidianità talmente difficile da essere intollerabile anche per noi che siamo al loro fianco.”
AIMA, che con le sue 26 associazioni territoriali, i 22 tra gruppi e sportelli operativi, gli 8 centri di ascolto e soprattutto la LINEA VERDE ALZHEIMER 800 679 679, (aperta dal lunedì al venerdì dalle 9,30 alle 17,30) è sempre incessantemente a fianco delle famiglie, per celebrare la XVI Giornata mondiale Alzheimer, ancora una volta scende in piazza.
In tante piazze italiane, tante diverse iniziative e poi convegni, incontri, manifestazioni, eventi: per far riflettere sull’Alzheimer, per sensibilizzare, per richiamare l’attenzione, ma soprattutto per far sentire le famiglie meno sole.
Quando penso che in Canada il ministero della salute dell'Ontario, dal 1999, è divenuto: "Ministero della salute e delle cure a lungo termine".........
Provincia Alzheimer, che concentra l’attenzione sul territorio della Marsica, in Abruzzo, può essere visto come preparazione ad un documentario di approfondimento per un contesto sociale più ampio. Gli aspetti sono molti, e anche delicati, come: i casi di Alzheimer, in Italia, nella fascia di età 30-59 (31.876 nel 2005); la realtà delle RSA senza modulo Alzheimer, che di fronte alla pressante richiesta accolgono pazienti con demenza; la diagnosi precoce così difficile da mettere in atto; una rete dei servizi al paziente con demenza a livello nazionale; l’isolamento delle famiglie che vivono, spesso, in solitudine tutto il percorso assistenziale; la difficoltà delle iniziative istituzionali a livello nazionale ed europeo; la difficoltà di parlare di Alzheimer… e tantissimi altri aspetti che di sicuro emergeranno nel corso della preparazione del documentario.
I maggiori successi di contenimento del decadimento cognitivo si hanno durante l’esordio della malattia, ma le persone non hanno coscienza di ciò, per tanto si arriva ad una diagnosi di Alzheimer quando la malattia è già in corso da diversi anni. Questo è il motivo perché andrebbe fatta una seria campagna informativa sull'epidemia Alzheimer, ma anche per una maggiore visibilità dello stato in cui si trovano molte delle famiglie di malati di Alzheimer, che è di notevole solitudine ed abbandono istituzionale.
Se un giorno riusciremo ad avere una decente dimensione assistenziale, riguardo Alzheimer e Demenza senile, gran parte del merito sarà di quei familiari, che hanno testimoniato la loro realtà di Caregiver, uscendo allo scoperto, superando quella coltre offuscante di “indifferenza e diffidenza” che ci avvolge tutti quando si parla di questioni che coinvolgono gran parte della società, difficili da trattare: perché “bisogna investire risorse e non si fa”!!! Perché è anche un fatto culturale, quello di far finta che “la malattia” non esista!!! Perché tanto sono vecchi, la loro vita l’hanno fatta!!! Ecco a proposito di questa affermazione, che molte volte mi sono sentito dire, rispetto alla sorte che è toccata a mia madre (l’Alzheimer gli venne diagnosticato nell’agosto 2003), l’Alzheimer non tocca solo i “vecchi”. Nel 2005 in Italia sono stati individuati 31.876 casi, nella fascia di età 30 – 59 anni (dal “Rapporto Demenza in Europa 2006” di Alzheimer Europe).
Allora veramente, se qualcosa cambierà in questo paese, grande sarà stato il merito delle associazioni di familiari che hanno testimoniato questa realtà: organizzando convegni, gruppi di auto aiuto; stimolando la realizzazione di strutture adeguate e l’assistenza domiciliare, ecc…
È veramente straordinaria, in Italia, la proliferazione delle realtà associative riguardo l’Alzheimer, sulla base dei dati forniti dalle tre federazioni (Alzheimer Italia; AIMA; Alzheimer Uniti) risultano 85 associazioni Alzheimer. Sappiamo anche dell’esistenza di altre associazioni di familiari, che non sono federate.
Di tutto questo impegno, l’assetto informativo nazionale non dà minimamente riscontro (tranne qualcosina a settembre, in occasione della giornata mondiale). Sono rarissimi i servizi televisivi e gli articoli di carta stampata che parlano di Alzheimer, dal fronte della “Emergenza assistenziale”, della carenza di cure adeguate (mi riferisco alle terapie non farmacologiche).
Massidda: Una malattia che incide su dignità "La mia proposta è aperta a tutti i contributi - Il Parlamento ha l'obbligo di mobilitarsi - aggiunge Massidda - su un tema di così grande interesse collettivo. Sarebbe grave farsi trovare impreparati di fronte ad una emergenza annunciata. La mia proposta non ha intenti di parte ed è volutamente elaborata come un 'canovaccio'. L'unica esigenza è quella di fare presto, possibilmente tutti insieme, perché non c'è una sola persona in questo Paese che non capisca l'urgenza di intervenire a favore dei malati, delle loro famiglie, degli operatori sanitari e dei cosiddetti badanti". L'esponente Pdl della Commissione Sanità del Senato precisa: "Basti pensare che al Parlamento europeo c'è stato un pronunciamento bipartisan votato dalla maggioranza dei componenti italiani e che Paesi come Francia e Regno Unito stanziano cifre enormi per l'Alzheimer".
Bianchi: Necessario un intervento Legislativo "Non scordare le famiglie e costruire strutture - Tra le questioni urgenti da sottoporre alla Commissione e all'attenzione dell'aula in tema di Alzheimer, c'è la necessità di non lasciare sole le famiglie, di valorizzare l'assistenza domiciliare, di costruire o migliorare strutture di accoglienza professionali (e, direi, umane), di favorire la ricerca e la formazione".Per Dorina Bianchi, su queste tematiche sarebbe grave non trovare una convergenza: "Tutti i gruppi devono capire che l'opinione pubblica attende risposte su un tema così sensibile. Si può puntare a una legge in deliberante o a una mozione da portare in aula. Ma facciamolo".
- Meglio tardi, che mai - (troppo tardi, per quelle migliaia di famiglie che non hanno ricevuto aiuti dalle istituzioni, per tutti gli anni di decorso della malattia)
Riporto il comunicato della commissione europea dello scorso mercoledì 22 luglio 2009:
"La Commissione accelera gli interventi sul morbo di Alzheimer e altre malattie neurodegenerative.
Oggi la Commissione ha adottato proposte concrete per il morbo di Alzheimer e altre forme di demenza e malattie neurodegenerative. Questi problemi sanitari e sociali comuni a tutta l’Europa richiedono un coordinamento per garantire interventi efficaci di prevenzione, diagnosi, trattamento e cura per le persone che ne sono colpite. I paesi europei sono anche invitati a condividere le proprie risorse e a coordinare più efficacemente le attività di ricerca nel settore delle malattie neurodegenerative, in particolare nel caso del morbo di Alzheimer, programmando per la prima volta insieme gli investimenti nella ricerca invece di farlo individualmente. Oggi in Europa sono più di sette milioni le persone colpite dal morbo di Alzheimer e da altre patologie correlate e nei prossimi 20 anni si prevede che questo numero raddoppierà. Per questo oggi è fondamentale pianificare, investire e cooperare in questo campo sia per limitare i costi sociali di queste malattie sia per offrire speranza, dignità e una vita migliore ai milioni di pazienti che ne sono affetti e alle loro famiglie. Gli interventi adottati oggi segnano un nuovo passo importante nella campagna della Commissione “L’Europa per i pazienti” e nel nuovo approccio alla programmazione congiunta nel settore della ricerca. [...]
La Commissione propone quattro settori principali di intervento. Questa iniziativa europea intende affrontare i problemi principali causati dal morbo di Alzheimer e da altre forme di demenza in quattro settori principali :
* interventi tempestivi per diagnosticare la demenza e ridurne il rischio ; * migliore coordinamento delle attività di ricerca tra i paesi dell ’UE; * condivisione delle buone prassi; * creazione di un forum di riflessione sui diritti, l ’autonomia e la dignità dei pazienti. [...]
MEMO/09/ 346 Proposta della Commissione di raccomandazione del Consiglio relativa ad un’iniziativa di programmazione congiunta sulla lotta alle malattie neurodegenerative, in particolare l’Alzheimer
L'invito che ci viene rivolto dall'associazione è quello di divulgare l'iniziativa e contribuire alla raccolta firme.
Chi vorrà, potrà utilizzare il modulo per le firme, scaricabile dal link del titolo di questo post. Il testo del disegno di legge è consultabile sul sito del Senato, anche attraverso il link, che ho riportato sopra.
Le firme raccolte nei moduli dell’associazione potranno essere inviate all’indirizzo della stessa: "Alzheimer Anziano Fragile", Via San Quintino 47 -00185- Roma.
Di fronte a questo tipo di annunci, è sempre bene chiedersi quali saranno i tempi di attesa, per un'eventuale applicazione, e se ci sarà anche un'utilità per chi ha già sviluppato la malattia.
Riporto la prima parte del comunicato apparso sul sito di Telethon.it:
"Un meccanismo biologico apre le porte alla cura di malattie neurodegenerative come Alzheimer, morbo di Parkinson e corea di Huntington.
Nelle nostre cellule c’è un sistema che – opportunamente stimolato – può ripulirle da molecole tossiche responsabili di gravi malattie come la corea di Huntington, il morbo di Parkinson o il morbo di Alzheimer. In un lavoro* pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Science, Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) e professore di Genetica Medica presso l’Università “Federico II” di Napoli, ha dimostrato per la prima volta al mondo che dietro questo sistema di smaltimento di rifiuti cellulari esiste una “cabina di regia”: una scoperta che pone le basi per un nuovo approccio terapeutico a tutte quelle malattie dovute all’accumulo di sostanze tossiche all’interno delle cellule."
Per contrasto, riporto integralmente l'ultimo post di Maria Grazia Franzini del Blog "L'Alzheimer degli altri". L'ho trovato molto interessante:
"C'è posta per te
Sono iscritta a qualche newsletter di associazioni Alzheimer americane. Mi ha colpito un aggiornamento che ho ricevuto di recente dalla Family Caregiver Alliance californiana. Conteneva un invito ad esortare i politici a non procedere al taglio dei fondi per i centri che offrono sostegno ai malati assistiti domiciliarmente. Invito con tanto di fac-simile di lettera da mandare via fax (con l’indicazione di un servizio gratuito per inviare fax multipli) e tanto di indirizzi più numeri di telefono di deputati e legislatori. In fondo alla sfilza di riferimenti, pure telefono e indirizzo mail del governatore. Nella missiva si invitavano i lorsignori della California a cooperare con le associazioni per trovare vie alternative ai tagli preventivati (che avrebbero portato all’eliminazione dei Caregiver Resource Centers), si evidenziava inoltre che l’80% dell’assistenza a lungo termine è fornita da una vera e propria workforce costituita da familiari e amici che permettono al governo di risparmiare sull’assistenza in struttura, molto più onerosa. All’appello devono aver risposto in molti se poi il budget per la sopravvivenza dell’associazione non è stato eliminato. “There’s no time to waste, please act today”. Probabilmente fax a pioggia. Una protesta di massa. E hanno anche ottenuto un discreto risultato sebbene non definitivo perché, pure là, c’è ancora da lottare molto…Vi copio e incollo l’aggiornamento della newsletter:
Current status of the budget for California's Caregiver Resource Centers
California lawmakers are hearing our message that eliminating funding for caregiver support services is short-sighted and ill-conceived.
A legislative conference committee last week rejected the proposal to eliminate Caregiver Resource Centers, including Family Caregiver Alliance, from the 2009 - 2010 state budget. This was the original proposal that Governor Schwarzenegger put forth.
Instead, the committee voted to retain $7 million dollars for the statewide system. Although down from an already reduced $10.5 million in 2008-2009, we are heartened to have the program's value recognized by the budget committee members.
In this dismal economic year, this is encouraging news, but there is still a long fight ahead to the final budget. Now the budget goes to final negotiations and vote in the legislature and then to the Governor for signature. The Governor has authority to take out or reduce further any of these programs. We ask you to continue sending your powerful messages that educate the governor and legislators about how your everyday care responsibilites--and your life--would be affected if support from Family Caregiver Alliance were to stop.
In California, family caregivers contribute an estimated $48 billion in unpaid healthcare services to the frail and elderly. You need and deserve the support programs that help save the state untold millions of dollars in nursing home and emergency room costs that would devastate Medi-Cal.
Proven services from the Caregiver Resource Centers alone delay nursing home placement by six to nine months. Other support services that were retained but cut back are adult day health centers, Alzheimer's Disease Research Centers, In-Home Supportive Services (IHHS), MSSP and more.
It makes no sense to cut these cost-effective programs. Please continue telling your personal stories to the legislature and the governor. They MUST understand the impact of eliminating or drastically reducing these valuable programs.
Contact Governor Schwarzenegger at:
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Certo che quest’iniziativa fa riflettere. Oltreoceano contattano direttamente ed esortano a farlo senza farsi tanti problemi. Legislatore, you’ve got mail. Vogliono tagliare le associazioni? Si va dritti alla fonte, senza timori reverenziali. E piovono i fax. Da noi secondo me non sarebbe così immediata la promozione di un’iniziativa del genere. Sarà che gli anglosassoni hanno uno spirito diverso e non temono la Rete come noi latini, fruitori diffidenti di qualunque servizio/mezzo non implicante interazione faccia-a-faccia. (Non c'è da stupirsi se persino i giovani di casa nostra quanto a conoscenze informatiche sono un passo indietro rispetto ai coetanei europei). Sarà che in America la mail si usa anche per chieder lo zucchero al vicino, mentre da noi si sta pensando a come risolvere il problema dei blog troppo chiacchierini. Il fatto è che fax e mail spediti a profusione in Italia non ce li vedo."
