Mass Media e Alzheimer, quanta confusione!!!

Partiamo dal dato di fatto che i mass media, da sempre, non trattano l’aspetto più importante per chi vive il problema, pazienti e familiari: la carenza assistenziale da parte delle istituzioni. Se lo hanno fatto, solo raramente, spesso su invito delle associazioni di familiari.

Quando poi trattano la materia lo fanno spesso a partire dalle “battute” di agenzie internazionali, e può accadere anche una cosa come questa:

Nell’arco di un mese, tra il 24 agosto ed il 29 settembre 2009 chiunque di noi potrebbe essersi imbattuto in questi due titoli:

“Chi dorme troppo rischia l’Alzheimer” (24/08/09) -

“Poche ore di sonno danneggiano il cervello” (29/09/09).

Con tanto di centro di ricerca accreditato.

Ovviamente il problema non sta nel tipo di ricerca, ma nella divulgazione scientifica. Ma questa distinzione il lettore medio può anche non farla. In questo modo si produce “rumore” e non valida informazione.

Un elenco sintetico, dei temi trattati da molti articoli inerenti l’Alzheimer, può essere questo:

LE CAUSE: basso Livello Culturale; mercurio per otturazioni denti; pancetta a 40 anni; gambe e braccia corte; virus dell’herpes labiale; fumare aumenta il rischio; relazione con fragilità fisica; dormire poco – dormire troppo

I RIMEDI: Livello Culturale e Lavoro, buoni; gli estrogeni; fare movimento; la dieta mediteranea; l’olio d’oliva; La nicotina; pomodori Transgenici; La neurostimolazione; Farmaci per l’ipertensione; farmaci contro il colesterolo dimezzano i rischi di demenza; le nanoparticelle; Marijuana e cruciverba; Il cedro; L’avocado; Semi di uva rossa; Virus delle patate; Il Curry; Il casco della memoria; l’alga Klamath; Il riccio di mare; la vita di coppia; la caffeina; Alcool (vino e liquori); melatonina;

I FARMACI MIRACOLOSI: Etanercept (L’igniezione miracolosa); Rember (un colorante curerà il cervello); PBT2; TARENFLURBIL; Dimebon

Molti di questi articoli possono essere rintracciati da internet, e generalmente hanno dei titoli ad effetto, che poco rispecchiano la realtà, sia della malattia che tanto meno dei pazienti e relativi familiari.

Questi articoli ci mostrano sostanzialmente come le lobby di settore stiano lavorando per accaparrarsi "un mercato appetitoso", fregandosene altamente dei bisogni e delle sofferenze delle persone coinvolte.

In quanto figlio di un malato di Alzheimer ho provato e sto provando tutt'ora sulla mia pelle l'indifferenza generalizzata nei nostri confronti da parte di un sistema di vita concentrato principalmente sul profitto.

Fortunatamente, in questo tortuoso percorso, ho incontrato anche molti professionisti coscienziosi.

Consegna delle firme raccolte

Riporto il comunicato stampa dell'Associazione Alzheimer anziano fragile, in merito alla consegna delle firme.

COMUNICATO PER LA STAMPA
Il 23 settembre presso l’Avvocatura Generale dello Stato, l’Associazione Alzheimer Anziano Fragile ONLUS di Roma ha organizzato una manifestazione per sollecitare l’inizio della trattazione del DDL496 (Disposizioni per la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer e delle patologie correlate) fermo al Senato dal 13 maggio 2008. Sono intervenuti i Senatori Domenico Gramazio e Piergiorgio Massidda che hanno sostenuto la necessità di approvare con urgenza un provvedimento legislativo, condiviso con tutte le forze politiche, in grado di tutelare pienamente il milione di malati italiani di demenza e le loro famiglie. La Senatrice Dorina Bianchi, non intervenuta per improvvisi e inderogabili impegni istituzionali, ha comunque fatto pervenire la sua totale adesione all’iniziativa.
Il Presidente della Repubblica, la Sig.ra Clio, il Presidente del Senato e il Presidente della Camera hanno inviato messaggi di sostegno all’iniziativa concordando sulla necessità di assicurare adeguate cure ai malati e sostegno alle famiglie anche mediante una più attenta valutazione dell’adeguatezza degli attuali strumenti legislativi.
Hanno portato un contributo di solidarietà alla manifestazione il Sindaco Alemanno tramite il Prof. Fernando Aiuti, l’Avvocato Generale dello Stato Oscar Fiumara, il Comandante della Capitale Gen. di Corpo d’Armata Domenico Rossi.
Oggi 24 settembre il Gen.Vincenzo Cannavale, Presidente dell’Associazione Alzheimer Anziano Fragile Onlus, ha consegnato al Vice Segretario Generale del Senato Prof. Fabio Garella una Petizione rivolta al Presidente Schifani per chiedere la trattazione urgente del DDL 496. La Petizione è stata supportata dalla consegna di una prima aliquota di 9.145 firme di cittadini italiani, raccolte negli ultimi due mesi.
Il Gen.Cannavale, illustrando al Prof. Garella le motivazioni di urgenza contenute nella Petizione, ha sostenuto che non è più rimandabile la definizione di un provvedimento legislativo che tuteli le vittime di questa tremenda patologia e le loro famiglie, anche nell’ottica dei grandi numeri in gioco e dei relativi costi sociali ed economici che, nei prossimi 20 anni, sono destinati a raddoppiare. Si parla già oggi di 1.000.000 di malati di demenza ( Alzheimer e altre demenze ) e di almeno 4.000.000 di persone coinvolte nella gestione della problematica, con prevalenza delle donne che sono le più colpite percentualmente dalla malattia e sono anche quelle che devono sopportare il maggior peso dell’assistenza al malato. Il costo attuale annuo in Italia per assistere i malati di Alzheimer è stimato in 14.596 milioni di euro.
Si allega copia delle lettere di Giorgio Napolitano, Clio Napolitano, Renato Schifani, Gianfranco Fini e lettera con le motivazioni della petizione consegnata il 24.09.09 al Presidente Schifani.

LA RACCOLTA FIRME CONTINUA E FAREMO UNA GRANDE MANIFESTAZIONE DI PIAZZA A ROMA – SARETE AVVISATI TUTTI

Brig.Gen.Vincenzo Cannavale
Presidente Alzheimer Anziano Fragile ONLUS
Via San Quintino 47 – 00185 Roma
Tel.0669305443 – fax 067009961
email: alfaonlus@libero.it
 

XVI Giornata Mondiale Alzheimer - Quale è il panorama italiano?

Un’idea abbastanza chiara di quale sia la realtà italiana riguardo i servizi al malato di Alzheimer, ce la forniscono due, delle tre, federazioni nazionali di associazioni Alzheimer.

Da l’Editoriale, di Gabriella Salvini Porro, del Notiziario della Federazione Alzheimer Italia N° 37, che riporto integralmente:

“Sono più di 26 milioni le persone affette da demenza nel mondo, 6 milioni in Europa, e raddoppieranno entro il 2050. Si tratta di un’emergenza sanitaria che tutti i governi dovranno affrontare nei prossimi anni.

Il Parlamento Europeo ha adottato la Dichiarazione Scritta 80/2008 con cui riconosce la malattia di Alzheimer come priorità di salute pubblica e si impegna a sviluppare un piano d’azione comune.

La Francia ha lanciato il Piano quinquennale Alzheimer stanziando 1,6 miliardi di euro per migliorare la qualità di vita dei malati con demenza e di chi li assiste, aumentare la conoscenza della malattia, mobilitare la società per affrontare questa emergenza sanitaria.

La Gran Bretagna ha varato il Piano quinquennale nazionale sulle demenze, con un finanziamento straordinario di 150 milioni di sterline per garantire l’accesso a migliori servizi di assistenza e di sostegno sul territorio.

La Norvegia, con il Piano Demenza nell’ambito del Programma di Assistenza 2015, potenzierà i servizi socio-sanitari, le residenze e le case di cura sul territorio e rafforzerà i centri di ricerca regionali.

La Scozia ha annunciato un Piano Triennale di Sostegno e Assistenza ai malati di demenza e ai loro familiari con un finanziamento di 630.000 sterline.

E l’Italia cosa intende fare? Le persone affette da demenza sono oltre 900mila, di cui 500 mila malate di Alzheimer.

Occorre programmare iniziative concrete: la Federazione Alzheimer Italia è pronta a mettere a disposizione delle Istituzioni la propria esperienza e le competenze acquisite sul campo. E’necessario finanziare servizi e strutture in modo da creare una rete assistenziale intorno al malato e alla sua famiglia, incentivare la ricerca e, non ultimo, promuovere campagne di informazione su una malattia che, nonostante i suoi numeri, è ancora poco conosciuta e sulla quale pesa ancora il rifiuto sociale.”

Gabriella Salvini Porro

Presidente

Dal Comunicato stampa dell’AIMA, per la XVI° GIORNATA MONDIALE ALZHEIMER, che riporto integralmente:

Milano, 17 settembre 2009 - Patrizia Spadin, presidente di AIMA, definisce faticosa la celebrazione della XVI Giornata mondiale Alzheimer per le quasi 800.000 famiglie italiane vittime della malattia:

“L’innegabile crisi economica pesa anche su di loro; i sistemi sanitari, nazionale e regionali, restringono gli spazi per mancanza di risorse (riduzione di reparti, ambulatori, personale, mancata realizzazione di programmi e progetti attesi, destinazione di fondi e risorse alle acuzie più remunerative e “prestigiose”, diagnosi e farmaci ancora difficili da raggiungere, uniformità inesistente di cura e terapia sul territorio nazionale); i sistemi di welfare mostrano la corda, ancora una volta calibrando le risposte sulla mancanza di risorse, e non sulle necessità e i bisogni dei pazienti (mancata realizzazione e integrazione dei servizi necessari, totale assenza delle reti, difformità di offerta tra regioni, difficile accesso alle provvidenze di legge - invalidità, assegni di cura …) ; il problema badanti, non solo problema di emersione di un fenomeno sociale, è un problema di formazione, competenza e sicurezza, visto che le badanti sono l’unica risorsa a disposizione delle famiglie. Assistiamo impotenti ad un progressivo ulteriore isolamento e abbandono dei malati e dei familiari alle prese con problemi sanitari e sociali pressoché irrisolvibili senza l’aiuto delle istituzioni, e oggi alle prese anche con enormi problemi economici: una quotidianità talmente difficile da essere intollerabile anche per noi che siamo al loro fianco.”

AIMA, che con le sue 26 associazioni territoriali, i 22 tra gruppi e sportelli operativi, gli 8 centri di ascolto e soprattutto la LINEA VERDE ALZHEIMER 800 679 679, (aperta dal lunedì al venerdì dalle 9,30 alle 17,30) è sempre incessantemente a fianco delle famiglie, per celebrare la XVI Giornata mondiale Alzheimer, ancora una volta scende in piazza.

In tante piazze italiane, tante diverse iniziative e poi convegni, incontri, manifestazioni, eventi: per far riflettere sull’Alzheimer, per sensibilizzare, per richiamare l’attenzione, ma soprattutto per far sentire le famiglie meno sole.

Europa, una lotta comune contro l'Alzheimer

Il Parlamento sta preparando un rapporto, curato dall'eurodeputato belga Philippe Lamberts.

L'iniziativa della Commissione europea sulle malattie degenerative

il ministero della salute dell'Ontario

Quando penso che in Canada il ministero della salute dell'Ontario, dal 1999, è divenuto: "Ministero della salute e delle cure a lungo termine".........

Ontario's Strategy for Alzheimer Disease and Related Dementias

Trentino-Alto Adige in tema di Alzheimer

14 Luglio 2009



Delladio Mauro: intervento in Aula del Cons. regionale-provinciale del Trentino-Alto Adige in tema di Alzheimer

Firma la petizione

Provincia Alzheimer

Provincia Alzheimer, che concentra l’attenzione sul territorio della Marsica, in Abruzzo, può essere visto come preparazione ad un documentario di approfondimento per un contesto sociale più ampio. Gli aspetti sono molti, e anche delicati, come: i casi di Alzheimer, in Italia, nella fascia di età 30-59 (31.876 nel 2005); la realtà delle RSA senza modulo Alzheimer, che di fronte alla pressante richiesta accolgono pazienti con demenza; la diagnosi precoce così difficile da mettere in atto; una rete dei servizi al paziente con demenza a livello nazionale; l’isolamento delle famiglie che vivono, spesso, in solitudine tutto il percorso assistenziale; la difficoltà delle iniziative istituzionali a livello nazionale ed europeo; la difficoltà di parlare di Alzheimer… e tantissimi altri aspetti che di sicuro emergeranno nel corso della preparazione del documentario.

I maggiori successi di contenimento del decadimento cognitivo si hanno durante l’esordio della malattia, ma le persone non hanno coscienza di ciò, per tanto si arriva ad una diagnosi di Alzheimer quando la malattia è già in corso da diversi anni. Questo è il motivo perché andrebbe fatta una seria campagna informativa sull'epidemia Alzheimer, ma anche per una maggiore visibilità dello stato in cui si trovano molte delle famiglie di malati di Alzheimer, che è di notevole solitudine ed abbandono istituzionale.

Commento alla raccolta firme

Se un giorno riusciremo ad avere una decente dimensione assistenziale, riguardo Alzheimer e Demenza senile, gran parte del merito sarà di quei familiari, che hanno testimoniato la loro realtà di Caregiver, uscendo allo scoperto, superando quella coltre offuscante di “indifferenza e diffidenza” che ci avvolge tutti quando si parla di questioni che coinvolgono gran parte della società, difficili da trattare:
perché “bisogna investire risorse e non si fa”!!!
Perché è anche un fatto culturale, quello di far finta che “la malattia” non esista!!!
Perché tanto sono vecchi, la loro vita l’hanno fatta!!!
Ecco a proposito di questa affermazione, che molte volte mi sono sentito dire, rispetto alla sorte che è toccata a mia madre (l’Alzheimer gli venne diagnosticato nell’agosto 2003), l’Alzheimer non tocca solo i “vecchi”.
Nel 2005 in Italia sono stati individuati 31.876 casi, nella fascia di età 30 – 59 anni (dal “Rapporto Demenza in Europa 2006” di Alzheimer Europe).

Molti dei commenti dei firmatari ci dicono quanto ciò sia vero.
E poi, … stiamo parlando di un diritto alla cura negato.

Allora veramente, se qualcosa cambierà in questo paese, grande sarà stato il merito delle associazioni di familiari che hanno testimoniato questa realtà:
organizzando convegni, gruppi di auto aiuto;
stimolando la realizzazione di strutture adeguate e l’assistenza domiciliare, ecc…

È veramente straordinaria, in Italia, la proliferazione delle realtà associative riguardo l’Alzheimer, sulla base dei dati forniti dalle tre federazioni (Alzheimer Italia; AIMA; Alzheimer Uniti) risultano 85 associazioni Alzheimer.
Sappiamo anche dell’esistenza di altre associazioni di familiari, che non sono federate.

Di tutto questo impegno, l’assetto informativo nazionale non dà minimamente riscontro (tranne qualcosina a settembre, in occasione della giornata mondiale).
Sono rarissimi i servizi televisivi e gli articoli di carta stampata che parlano di Alzheimer, dal fronte della “Emergenza assistenziale”, della carenza di cure adeguate (mi riferisco alle terapie non farmacologiche).

Televideo - Speciale Alzheimer

Speciale Alzheimer su Televideo RAI alla pag.180 da venerdi 24 luglio
Dalle pagine di Televideo

Dall'archivio: Alzheimer - Il morbo silente del terzo millennio - uno speciale di televideo

Massidda: Una malattia che incide su dignità
"La mia proposta è aperta a tutti i contributi - Il Parlamento ha l'obbligo di mobilitarsi - aggiunge Massidda - su un tema di così grande interesse collettivo. Sarebbe grave farsi trovare impreparati di fronte ad una emergenza annunciata. La mia proposta non ha intenti di parte ed è volutamente elaborata come un 'canovaccio'. L'unica esigenza è quella di fare presto, possibilmente tutti insieme, perché non c'è una sola persona in questo Paese che non capisca l'urgenza di intervenire a favore dei malati, delle loro famiglie, degli operatori sanitari e dei cosiddetti badanti". L'esponente Pdl della Commissione Sanità del Senato precisa: "Basti pensare che al Parlamento europeo c'è stato un pronunciamento bipartisan votato dalla maggioranza dei componenti italiani e che Paesi come Francia e Regno Unito stanziano cifre enormi per l'Alzheimer".

Bianchi: Necessario un intervento Legislativo
"Non scordare le famiglie e costruire strutture - Tra le questioni urgenti da sottoporre alla Commissione e all'attenzione dell'aula in tema di Alzheimer, c'è la necessità di non lasciare sole le famiglie, di valorizzare l'assistenza domiciliare, di costruire o migliorare strutture di accoglienza professionali (e, direi, umane), di favorire la ricerca e la formazione". Per Dorina Bianchi, su queste tematiche sarebbe grave non trovare una convergenza: "Tutti i gruppi devono capire che l'opinione pubblica attende risposte su un tema così sensibile. Si può puntare a una legge in deliberante o a una mozione da portare in aula. Ma facciamolo".

- Meglio tardi, che mai - (troppo tardi, per quelle migliaia di famiglie che non hanno ricevuto aiuti dalle istituzioni, per tutti gli anni di decorso della malattia)

La Commissione accelera gli interventi sul morbo di Alzheimer e altre malattie neurodegenerative

Riporto il comunicato della commissione europea dello scorso mercoledì 22 luglio 2009:

"La Commissione accelera gli interventi sul morbo di Alzheimer e altre malattie neurodegenerative.

Oggi la Commissione ha adottato proposte concrete per il morbo di Alzheimer e altre forme di demenza e malattie neurodegenerative. Questi problemi sanitari e sociali comuni a tutta l’Europa richiedono un coordinamento per garantire interventi efficaci di prevenzione, diagnosi, trattamento e cura per le persone che ne sono colpite. I paesi europei sono anche invitati a condividere le proprie risorse e a coordinare più efficacemente le attività di ricerca nel settore delle malattie neurodegenerative, in particolare nel caso del morbo di Alzheimer, programmando per la prima volta insieme gli investimenti nella ricerca invece di farlo individualmente. Oggi in Europa sono più di sette milioni le persone colpite dal morbo di Alzheimer e da altre patologie correlate e nei prossimi 20 anni si prevede che questo numero raddoppierà. Per questo oggi è fondamentale pianificare, investire e cooperare in questo campo sia per limitare i costi sociali di queste malattie sia per offrire speranza, dignità e una vita migliore ai milioni di pazienti che ne sono affetti e alle loro famiglie. Gli interventi adottati oggi segnano un nuovo passo importante nella campagna della Commissione “L’Europa per i pazienti” e nel nuovo approccio alla programmazione congiunta nel settore della ricerca. [...]

La Commissione propone quattro settori principali di intervento.
Questa iniziativa europea intende affrontare i problemi principali causati dal morbo di Alzheimer e da altre forme di demenza in quattro settori principali :

* interventi tempestivi per diagnosticare la demenza e ridurne il rischio ;
* migliore coordinamento delle attività di ricerca tra i paesi dell ’UE;
* condivisione delle buone prassi;
* creazione di un forum di riflessione sui diritti, l ’autonomia e la dignità dei pazienti. [...]

Altre informazioni

Comunicazione della Commissione sull’iniziativa europea sulla malattia di Alzheimer e altre forme di demenza:
http://ec.europa.eu/health/ph_information/dissemination/diseases/alzheimer_en.htm

Strategia UE per la salute – Un impegno comune per la salute:
http://ec.europa.eu/health/ph_overview/strategy/health_strategy_en.htm

Sito web dell ’UE per i pazienti:
http://ec.europa.eu/health-eu/europe_for_patients/index_it.htm

Opuscolo 2008 sulla demenza (in inglese)
http://ec.europa.eu/health/ph_information/reporting/docs/2008_dementiayearbook_en.pdf

Raccolta di progetti di ricerca sul cervello finanziati dall ’UE:
ftp://ftp.cordis.europa.eu/pub/fp7/docs/brain-research-eu-funding_en.pdf

MEMO/09/345 : Domande e risposte su Alzheimer

MEMO/09/ 346 Proposta della Commissione di raccomandazione del Consiglio relativa ad un’iniziativa di programmazione congiunta sulla lotta alle malattie neurodegenerative, in particolare l’Alzheimer

http://ec.europa.eu/research/press/2009/pdf/com_2009_0379_en.pdf

MEMO/09/ 347 Esempi di progetti finanziati dall’UE sulle patologie neurodegenerative".

Raccolta firme

l'associazione "Alzheimer Anziano Fragile" in merito alla raccolta firme per il DDL 496: "Disposizioni per la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer e delle patologie correlate", oltre al modulo cartaceo, ha predisposto anche altre modalità di adesione all'iniziativa:


- attraverso il sito " firmiamo.it "

- inviando NOME; COGNOME; INDIRIZZO con email a: alfaonlus@libero.it

- sms a: 3401998437

Raccolta firme per sollecitare l'approvazione del Progetto di Legge su "Prevenzione e cura del morbo di Alzheimer"

In questi giorni l'associazione "Alzheimer Anziano Fragile" ha messo in atto un'iniziativa volta a sollecitare l'approvazione del progetto di legge, depositato al Senato il 13 maggio 2008: "Disposizioni per la prevenzione e la cura del morbo di Alzheimer e delle patologie correlate". Le firme raccolte verranno consegnate al Presidente del Senato nel mese di settembre.

L'invito che ci viene rivolto dall'associazione è quello di divulgare l'iniziativa e contribuire alla raccolta firme.

Chi vorrà, potrà utilizzare il modulo per le firme, scaricabile dal link del titolo di questo post. Il testo del disegno di legge è consultabile sul sito del Senato, anche attraverso il link, che ho riportato sopra.

Le firme raccolte nei moduli dell’associazione potranno essere inviate all’indirizzo della stessa: "Alzheimer Anziano Fragile", Via San Quintino 47 -00185- Roma.

Al Tigem di Napoli, scoperto il sistema che regola lo smaltimento dei rifiuti delle cellule

Di fronte a questo tipo di annunci, è sempre bene chiedersi quali saranno i tempi di attesa, per un'eventuale applicazione, e se ci sarà anche un'utilità per chi ha già sviluppato la malattia.

Riporto la prima parte del comunicato apparso sul sito di Telethon.it:

"Un meccanismo biologico apre le porte alla cura di malattie neurodegenerative come Alzheimer, morbo di Parkinson e corea di Huntington.

Nelle nostre cellule c’è un sistema che – opportunamente stimolato – può ripulirle da molecole tossiche responsabili di gravi malattie come la corea di Huntington, il morbo di Parkinson o il morbo di Alzheimer. In un lavoro* pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Science, Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) e professore di Genetica Medica presso l’Università “Federico II” di Napoli, ha dimostrato per la prima volta al mondo che dietro questo sistema di smaltimento di rifiuti cellulari esiste una “cabina di regia”: una scoperta che pone le basi per un nuovo approccio terapeutico a tutte quelle malattie dovute all’accumulo di sostanze tossiche all’interno delle cellule."

L'Alzheimer degli altri - C'è posta per te

E' notizia di questi giorni la chiusura del C.E.A. (Centro Educativo Alzheimer) a Palermo diretto da Gaetano Lisciandra, secondo il quale "la notizia sembra non interessare nessuno". Vicenda questa che ricorda il rischio di chiusura del Centro Diurno Alzheimer "Il Pettirosso" di San Giovanni Teatino (CH) in Abruzzo lo scorso ottobre 2008. Realtà rare, almeno in Abruzzo ed in Sicilia, che invece di essere integrate con altri servizi, rischiano di sparire.

Per contrasto, riporto integralmente l'ultimo post di Maria Grazia Franzini del Blog "L'Alzheimer degli altri". L'ho trovato molto interessante:

"C'è posta per te

Sono iscritta a qualche newsletter di associazioni Alzheimer americane. Mi ha colpito un aggiornamento che ho ricevuto di recente dalla Family Caregiver Alliance californiana. Conteneva un invito ad esortare i politici a non procedere al taglio dei fondi per i centri che offrono sostegno ai malati assistiti domiciliarmente. Invito con tanto di fac-simile di lettera da mandare via fax (con l’indicazione di un servizio gratuito per inviare fax multipli) e tanto di indirizzi più numeri di telefono di deputati e legislatori. In fondo alla sfilza di riferimenti, pure telefono e indirizzo mail del governatore. Nella missiva si invitavano i lorsignori della California a cooperare con le associazioni per trovare vie alternative ai tagli preventivati (che avrebbero portato all’eliminazione dei Caregiver Resource Centers), si evidenziava inoltre che l’80% dell’assistenza a lungo termine è fornita da una vera e propria workforce costituita da familiari e amici che permettono al governo di risparmiare sull’assistenza in struttura, molto più onerosa. All’appello devono aver risposto in molti se poi il budget per la sopravvivenza dell’associazione non è stato eliminato. “There’s no time to waste, please act today”. Probabilmente fax a pioggia. Una protesta di massa. E hanno anche ottenuto un discreto risultato sebbene non definitivo perché, pure là, c’è ancora da lottare molto…Vi copio e incollo l’aggiornamento della newsletter:

Current status of the budget for California's Caregiver Resource Centers California lawmakers are hearing our message that eliminating funding for caregiver support services is short-sighted and ill-conceived. A legislative conference committee last week rejected the proposal to eliminate Caregiver Resource Centers, including Family Caregiver Alliance, from the 2009 - 2010 state budget. This was the original proposal that Governor Schwarzenegger put forth. Instead, the committee voted to retain $7 million dollars for the statewide system. Although down from an already reduced $10.5 million in 2008-2009, we are heartened to have the program's value recognized by the budget committee members. In this dismal economic year, this is encouraging news, but there is still a long fight ahead to the final budget. Now the budget goes to final negotiations and vote in the legislature and then to the Governor for signature. The Governor has authority to take out or reduce further any of these programs. We ask you to continue sending your powerful messages that educate the governor and legislators about how your everyday care responsibilites--and your life--would be affected if support from Family Caregiver Alliance were to stop. In California, family caregivers contribute an estimated $48 billion in unpaid healthcare services to the frail and elderly. You need and deserve the support programs that help save the state untold millions of dollars in nursing home and emergency room costs that would devastate Medi-Cal. Proven services from the Caregiver Resource Centers alone delay nursing home placement by six to nine months. Other support services that were retained but cut back are adult day health centers, Alzheimer's Disease Research Centers, In-Home Supportive Services (IHHS), MSSP and more. It makes no sense to cut these cost-effective programs. Please continue telling your personal stories to the legislature and the governor. They MUST understand the impact of eliminating or drastically reducing these valuable programs. Contact Governor Schwarzenegger at: ***********

Certo che quest’iniziativa fa riflettere. Oltreoceano contattano direttamente ed esortano a farlo senza farsi tanti problemi. Legislatore, you’ve got mail. Vogliono tagliare le associazioni? Si va dritti alla fonte, senza timori reverenziali. E piovono i fax. Da noi secondo me non sarebbe così immediata la promozione di un’iniziativa del genere. Sarà che gli anglosassoni hanno uno spirito diverso e non temono la Rete come noi latini, fruitori diffidenti di qualunque servizio/mezzo non implicante interazione faccia-a-faccia. (Non c'è da stupirsi se persino i giovani di casa nostra quanto a conoscenze informatiche sono un passo indietro rispetto ai coetanei europei). Sarà che in America la mail si usa anche per chieder lo zucchero al vicino, mentre da noi si sta pensando a come risolvere il problema dei blog troppo chiacchierini. Il fatto è che fax e mail spediti a profusione in Italia non ce li vedo."

Ogni giorno

intervista al regista del corto

Servizi Tv su Alzheimer

Riporto alcuni servizi apparsi sulla Tv pubblica, nel corso degli ultimi 2 anni:

Malattia di Alzheimer (27 aprile 2008)

Tg2 Dossier - Come alberi senza memoria (17 febbraio 2008)

TG1 - Alzheimer, fissare i ricordi. Esperimento Memofilm per contenere i ricordi (21 gennaio 2008)

Tg2 punto di vista - Il morbo di Alzheimer (18 dicembre 2007)

Per non dimenticare chi dimentica (25 febbraio 2007)

A rischio Blog e Forum

Intervista al Prof. Stefano Rodotà sul tema della regolamentazione di Internet

Il disegno di legge rischia di portare una grande limitazione per gli utenti nell'utilizzo di internet.

La malattia di un continente che invecchia

EuroNews - Futuris - Alzheimer

"L'Europa invecchia. E l'Alzheimer è un problema sempre più pressante. Per i malati, per le loro famiglie il peso diventa difficile da sopportare, così come lo è per le casse del sistema sanitario. Ma cos'è la malattia d'Alzheimer, e cosa si può fare per combatterla?"

Come ieri

Riporto il link di un corto molto interessante, Come ieri, che a partire dalla realtà dell'emigrazione, inserisce la dimensione dell'Alzheimer, come incontro tra "immigrati".

I quattro documentari "The Alzheimer's project "

The memory loss tapes
Directed and Produced by Shari Cookson and Nick Doob

THE ALZHEIMER'S PROJECT; About The project

THE ALZHEIMER'S PROJECT is a presentation of HBO Documentary Films and the National Institute on Aging at the National Institutes of Health in association with the Alzheimer's Association®, Fidelity® Charitable Gift Fund, and Geoffrey Beene Gives Back® Alzheimer's Initiative. The series' producer is John Hoffman; the executive producers are Sheila Nevins and Maria Shriver.

THE ALZHEIMER'S PROJECT: CAREGIVERS

Documentario della HBO, autore: Bill Couturié; prodotto da: Anne Sandkuhler and Bill Couturié (dur: 48')

(Approx. 48 minutes) Directed by Bill Couturié; Producers: Anne Sandkuhler and Bill Couturié

There are currently 10 million Americans providing 8.5 billion hours of unpaid care to people with Alzheimer's disease or other dementias, according to an estimate from the Alzheimer's Association. Seventy percent of people with Alzheimer's live at home, cared for by family and friends. As Bill Couturié explains: "Not only is it very expensive to pay for care in a nursing home, but the patient is someone you love a lot - a mother, father, spouse. Someone who has taken care of you, and so it's only natural to want to take care of them." Alzheimer's can take a great toll on the physical and emotional well-being not just of the patient, but of the caregiver as well. "It's not uncommon for the caregiver to die before the patient. It's a 24/7 job and often the caregiver has no help. But it's a long haul, you can't live like that and survive. Caregivers must be able to find some respite," says Couturié. Caregivers is a collection of five portraits, each of which highlights the sacrifices and successes made by people experiencing their loved one's gradual descent into dementia. "Successful caregivers don't do this out of a sense of obligation," notes Couturié. "They truly love their father or wife and get a sense of joy from giving to the person. They also learn to live in the present...a butterfly, a cloud in the sky -- these folks learn to appreciate that."

Il consenso informato negli atti di cura per la demenza

L'Azienda Sanitaria di Firenze ha organizzato un convegno sul tema: "Il consenso informato negli atti di cura per la demenza". Si è svolto martedì 12 maggio 2009 in Via Folco Portinari, 5 a Firenze. Il congresso verteva sulle problematiche di ordine medico-legale legate alla gestione del paziente demente, affrontando il problema della prescrizione off-label degli antipsicotici tipici ed atipici e del consenso informato. Inoltre è stato affrontato il problema del testamento biologico.

ALZHEIMER TANZ

Riporto la presentazione del fumetto “Alzheimer Tanz”:

"Novità, originalità, inventiva sono gli elementi caratterizzanti questo libro di Francesca Barreca che descrive la malattia di Alzheimer, epidemia silente del terzo millennio, con un linguaggio diverso.
Non è il trattato specialistico per addetti, non è l’opuscolo divulgativo informativo, é il connubio tra le sintassi strampalate, i sentimenti, le paure, le emozioni delle persone colpite dalla malattia e la potenza immaginativa e creativa del disegnatore Palmitessa che con la sua fantasia ricca e fertile, con la sua sensibilità, con il suo giardino di sapori, odori, dolori ha rappresentato graficamente le storie.
Rispecchiandosi nei malati di Alzheimer egli ha estrapolato dalle storie raccolte dall’autrice le persone, raffigurandole prevalentemente nelle espressioni dei volti.
Volti che attirano l’attenzione, enormi, giovani in contrapposizione alla malattia che invece colpisce gli anziani. Presenze per raccontare esistenze, a conferma del loro esserci."

ALZHEIMER TANZ di Francesca Barreca
Disegni di Stefano Maria Palmitessa
EDIZIONI ASSOCIATE (Tel/fax 0644704513 - www.edizioni associate.it)

Da: vitadidonna.org


[…] Malati, ma prima di tutto persone, esseri umani il cui modo di fare, di esprimersi ha subito dei cambiamenti legati alla patologia. Danza di sentimenti, di paure, di amore, di emozioni che vagano. Storie di persone affette da malattia di Alzheimer, delle quali si parla anteponendo la parola malato, ma dentro questa definizione coesistono significati che la dilatano: malessere, disagio, incomunicabilità e sofferenza.

Editore : Edizioni Associate - 2009
Pagine : 40

Da: edizioniassociate.it