Piano Nazionale Demenze - Le ricadute sulla vita delle persone e degli operatori

Piano Nazionale Demenze - Le ricadute sulla vita delle persone e degli operatori

Piano Nazionale Demenze - Teresa Di Fiandra (Ministero della Salute)

Piano Nazionale Demenze - Teresa Di Fiandra (Ministero della Salute)

Piano Nazionale Demenze - Presentazione Convegno

Piano Nazionale Demenze - Presentazione Convegno 

Un silenzio tutto italiano (autore: Stefano Ciavatta)

I dannati dell'Alzheimer, un silenzio tutto italiano di Stefano Ciavatta

I malati restano invisibili. Non esiste una task force ministeriale, i protocolli variano su base regionale e manca una solida rete di assistenza. Il racconto di chi vive l’abbandono da vicino. Da pagina99we di sabato 6 settembre

Quando ero ragazzino andava di moda dire: spastico, mongoloide, un modo a sfregio per non usare più semplicemente la parola idiota. Erano gli anni in cui nelle scuole entrava il termine handicappati, non più bollati come figli infelici. Oggi nelle conversazioni, nelle chat, persino negli sms, se non si riesce a ricordare qualcosa, o si è saltato un appuntamento, o si è perduto un oggetto, scatta subito la battuta: «Scusa, ho l’Alzheimer». C’è pure un thread aperto sul forum di Spinoza.it, ultrapremiato blog satirico, dove la gente si spreme per trovare guizzi di genialità intorno alla perdita di memoria.

Eppure l’Alzheimer, dal nome del dottore bavarese Aloysius Alzheimer che per primo riconobbe nel 1901 sintomi inediti in una signora ricoverata in un centro a Francoforte, è una malattia seria e non una mera questione di distrazione o smemoratezza. La forma più comune di demenza è diventata un’epidemia. Se ne sono accorti anche gli sceneggiatori di House of Cards, quale migliore banco di prova per lo storytelling: c’è uno scoglio contro cui l’ambizione sanguinaria di Frank Underwood - in cerca di voti utili per la riforma delle pensioni - è costretta ad arenarsi. Quell’argine è la malattia che ha colpito la moglie del deputato Donald Blythe e che non può essere oggetto di baratto nel mercato di Washington: l’Alzheimer.

La prima volta che ho avuto a che fare con l’Alzheimer è stato con mia nonna, una donna di nome Wanda e di cognome Guerra. La malattia ha ridotto a spenta litania questo binomio battagliero e la sua parlantina piena di aneddoti. Poi nel 2008, quando ero al lavoro al desk del Riformista, arrivarono le foto d’agenzia di un Peter Falk smarrito, con l’aria strapazzata, ridotto a vagare per le strade di Beverly Hills in stato confusionale. Falk era scappato di casa, urlava ai passanti, gesticolando come un pazzo. La sagoma del tenente Colombo, nel telefilm un po’ arruffata e sorniona ma nel pieno controllo di sé, era completamente abbandonata, alla deriva, persino incattivita. L’anno dopo è arrivata la diagnosi per mio padre. Adesso so che esistono dei sistemi Gps per rintracciare le sue fughe da casa, quando le smanie si fanno irrefrenabili. So che non esiste un esame che certifichi l’ereditarietà ma solo una probabilità. Ma soprattutto ho scoperto che la perdita cognitiva è solo la facciata dell’Alzheimer dietro cui c’è il disturbo dei comportamenti, molto più violento, vedi Peter Falk. Le foto di molti reportage domestici sulla malattia, con quelle facce rugose e arrese alla demenza, sono paradossalmente foto in tempo di pace. Nella crepa della memoria si infilano deliri, allucinazioni, vagabondaggi.

Mio padre fa parte di quel milione di italiani affetti da demenza. È una stima, i dati non sono mai precisi, ma è bene moltiplicare per tre, coinvolgendo i nuclei familiari, dove la classica famiglia diventa la prima badante, in gergo tecnico caregiver. Si stimano tra questi affetti da demenza almeno 650 mila malati di Alzheimer, la forma più riconosciuta di progressivo decadimento delle funzioni cognitive. Vale a dire incapacità di acquisire nuove informazioni e pianificare gli atti, impossibilità di ricordare fatti della vita recente, perdita della capacità esecutiva, perdita della memoria semantica, incapacità di trovare parole necessarie per qualsiasi discorso. Questo accade perché nel cervello si forma un eccesso di proteina beta-amiloide. Le proteine si aggregano fino a formare placche e fibre aggrovigliate.

Chi può riguardare questa degenerazione? Siamo con il Giappone il Paese più vecchio del mondo e l’irreversibile Alzheimer rappresenta un’emergenza reale proprio perché l’invecchiamento è l’unico fattore certo di rischio, e infatti le donne - più longeve - sono le più colpite. Si sa che si è allungata l’età media, ma pure l’anzianità è cambiata. Un uomo di 70 anni oggi è un senior, come direbbero in azienda, ma non è di per sé un “rincoglionito”, come vorrebbe la vulgata pronta alla battuta feroce sull’Alzheimer. Probabilmente per la fretta di ricollocarsi presso gli elettori suoi coetanei, Berlusconi a maggio disse di esserne malato, ma si riferiva appunto a delle innocue amnesie. Come saremo percepiti noi quando avremo 70 anni?

Mentre in famiglia si andava prendendo confidenza con l’Alzheimer, sui giornali ogni tanto piovevano dichiarazioni roboanti e numeri sempre più clamorosi, non però dall’Italia. Nel 2012 l’investimento di 150 milioni di dollari da parte di Obama per la cura e la prevenzione, nel dicembre 2013 a Londra i leader del G8 dichiarano l’Alzheimer un’emergenza sanitaria mondiale. Cameron usò toni epici: «Non importa dove voi viviate, la demenza ruba le vite e distrugge le famiglie. È per questo che noi siamo qui riuniti e siamo determinati a sconfiggerla». Dall’Italia nessun proclama e nessun ministro presente al G8. Gabriella Porro Salvini, presidente della Federazione Italiana Alzheimer, la racconta così: «La Lorenzin non ha mai risposto alla lettera di invito a firma congiunta nostra e dell’Alzheimer’s Disease International. Ha inviato il direttore del dipartimento della prevenzione del ministero, ma noi non siamo riusciti a partecipare perché dallo stesso non ci è arrivata la lettera di accreditamento».

Sull’Alzheimer i riflettori in Italia sono accesi da poco. Decenni fa si parlava genericamente di arteriosclerosi cerebrale, poi è arrivato il termine demenza, che però è un magma, perché tutte le demenze hanno storie e meccanismi diversi. L’Alzheimer vive di fama riflessa dei grandi numeri globali, quelli italiani non hanno popolarità. In questo vuoto chi si è organizzato sono stati i singoli cittadini, che hanno poi dato vita alle associazioni dei familiari, una galassia di gruppi di volontariato che oggi costituisce l’unica rete di protezione per i malati e le famiglie.

La presidente dell’Aima è la tenace Patrizia Spadin, che risponde personalmente al numero verde: «È cambiato tutto rispetto a 30 anni fa, quando l’Alzheimer era noto a uno sparuto numeri di medici, i soli che viaggiavano all’estero. Non si conosceva nulla, neanche le caratteristiche. Adesso la malattia è nota». Idem per Porro Salvini, che per capire cosa fosse successo alla mamma a metà Anni ‘80 cercò di parlarne con altri familiari: «Ho avuto qualche tipo di informazione solo così. D’istinto non ne volevo più sapere, ma poi ho sentito la necessità di dover raccontare la mia esperienza agli altri». Oggi la Federazione raccoglie 47 associazioni. Le famiglie però restano fondamentali: «È difficile che venga fatta la diagnosi al solo malato, non c’è un protocollo come per il cancro e i tumori».

Gli stessi farmaci specifici per l’Alzheimer, gli inibitori dell’acetilcolinesterasi - ovvero Galantamina, Rimastigmina, Donepezil e Memantina - sono in commercio solo dal 2000 (rimborsabili dal 2005). Gli altri farmaci, quelli per i disturbi comportamentali, i cosiddetti neurolettici, sono sul mercato per pazienti psichiatrici, nei bugiardini non c’è scritto demenza, e le difficoltà nella prescrizione non sono poche. Soltanto tredici anni fa, con il progetto Cronos firmato da Rosy Bindi, sono state create le Unità Valutative Alzheimer, le uniche a poter prescrivere quei farmaci e a fare la diagnosi. È stato creato anche un registro di malati, ma tutta l’organizzazione è disomogenea, varia da regione a regione. I centri Uva non sono stati finanziati dal Governo, «ma si basano su risorse esistenti, si appoggiano a ospedali, presidi e Asl» confessa Spadin. «L’assistenza per le famiglie, l’unico modo per contenere il problema, latita: non ci sono fondi da stanziare. La medicina inoltre punta sempre alla guarigione, ma la cura per l’Azheimer non è data solo dalla medicina».

Michele Farina del Corriere della Sera ha iniziato nel 2012 una lunga inchiesta sull’Alzheimer, ma non è stato facile raccontare la malattia in Italia: «Non ci sono standard di cura, variano da regione a regione. È enorme la difficoltà di avere referenti che ti diano un quadro della situazione, è tutto spezzettato. Non esiste una task-force ministeriale a tempo pieno per l’Alzheimer». Neanche il dizionario è certo: non tutte le Uva si chiamano così. Solo a novembre 2014, tredici anni dopo Cronos, l’Iss presenterà il primo censimento su Uva, Centri diurni e Residenze sanitarie assistenziali. Siamo insomma un fanalino di coda rispetto ai grandi piani internazionali.

Il 19 settembre, in occasione della giornata mondiale dell’Alzheimer, l’Associazione Alzheimer Uniti ha invitato in Campidoglio il ministro Lorenzin per parlare del nuovo Piano per le demenze. Al momento però il piano non è ancora firmato, e chissà se lo sarà prima dell’evento. Il piano è stato redatto dal ministero dopo aver chiamato i referenti delle regioni per le demenze e l’Istituto superiore della Sanità. Un lavoro di sette mesi che è sul tavolo della segreteria in attesa di andare alla Conferenza Stato-Regioni. La novità è l’istituzione del Pdta, Percorso diagnostico terapeutico assistenziale, dal medico generale fino agli specialisti. Per il 14 novembre, nell’ambito del semestre europeo, il ministero della Salute ha lanciato un convegno internazionale sulla demenza che verrà comunicato a breve. Sembrerebbe la risposta italiana al G8 londinese. Le associazioni si augurano che il Piano venga finanziato dal ministero, perché «se le linee guida come per Cronos lasciano la scelta alle regioni, queste potrebbero decidere di non spendere. La rete di assistenza odierna è ancora parziale perché ruota intorno ai centri Uva, il ministero delle Politiche sociali non è mai intervenuto». Bisogna fare pressione sulle regioni per una migliore programmazione nell’apertura di servizi, mettere in rete più informazioni e documenti possibile, creare un’anagrafe dell’Alzheimer.

Intanto sono emersi nuovi fattori di rischio, con nomi comuni ad altre malattie ma mai associate all’Alzheimer: diabete, ipertensione, obesità, attività fisica, depressione, fumo, bassa scolarità. Le stime per i prossimi 20 anni parlano di 3 milioni di affetti da demenza. I farmaci anticorpi monoclonari - nuovi, potenti e in azione in America - sono molto costosi, ma probabilmente detronizzeranno quelli attuali. Chi pagherà? Bisogna poi iniziare a parlare di prevenzione, che è l’esatto opposto della condanna

Lo stigma dell’Alzheimer è una cosa tutta italiana. «Il muro dell’“io ce l'ho” – racconta Farina - non l’ha sfondato ancora nessuno, questa assenza dice qualcosa, è il segno di una realtà sommersa nonostante i numeri». «La verità è che i malati di Alzheimer sono troppi -confessa Porro Salvini - e fanno ancora troppa paura. Manca un testimonial e soprattutto, in Italia, c’è il tabù». La discrezione sui nomi illustri è viziata dal fatto che spesso non sono più in grado di fare dichiarazioni: la diva del cinema , l’allenatore dello scudetto dei miracoli, lo showman, il grande scrittore. Prevale la privacy dei familiari. «Non siamo americani - dice Spadin - non siamo abituati ad avere afflati da coming out. L’Alzheimer viene vissuto spesso come una perdita di dignità e il nostro sistema sociale non fa niente per impedire questo e colmare i vuoti che la malattia lascia. Se ci fosse una rete d’accoglienza ampia, l’atteggiamento sociale sarebbe diverso. Non sono lontane le memorie dei maltrattamenti dei vecchi dementi, da parti di santoni e guru. Oggi sappiamo cosa ci serve, questa è la differenza se scoprissi oggi che mia madre è ammalata».

Insomma l’Alzheimer è per le famiglie ancora una questione privata, mentre per gli altri, i sani, è uno spettro di cui ogni tanto si dà notizia quando muoiono personaggi internazionali come Annie Girardot e Margareth Thatcher. La versione di Barney è un dramma conosciutissimo ma non esiste ancora un equivalente italiano. Tra gli ultimi ci hanno provato l’attore Giulio Scarpati con il libro Ti ricordi la Casa rossa?, il giornalista Flavio Pagano con Perdutamente, Pupi Avati con Una sconfinata giovinezza (tra l’altro il suo peggior flop, per diretta ammissione). Racconti delicati, ma ci vuole una voce forte. Manca quindi chi decida di salire sopra le spalle di questa gigantesca perdita di sé chiamata Alzheimer e ne parli in prima persona. Il ricercatore Richard Taylor lo ha fatto, e l’Alzheimer’s Disease International gli ha affidato il progetto I Can, I Will.

ANNUNCIATI VINCITORI PREMIO GIORNALISTICO

ALZHEIMER, ANNUNCIATI VINCITORI PREMIO GIORNALISTICO: SABATO PREMIAZIONE

Gian Ugo Berti de Il Tirreno per la sezione "Quotidiani"; Stefania Culurgioni di Q Code Mag per i "Siti web"; Barbara Di Chiara di AdnKronos Salute per le "Agenzie di Stampa"; Marta Zanella di Scarp de' tenis - Radio Marconi per le "Radio-Tv"; Michele Farina del Corriere della Sera con una "menzione speciale". Sono i nomi dei vincitori della terza edizione del Premio giornalistico "Alzheimer: informare per conoscere - cura, ricerca, assistenza", indetto dalla Federazione Alzheimer Italia e Unamsi (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) con l'obiettivo di promuovere la più sensibile, corretta e completa informazione sulla malattia che con la memoria si porta via un'intera esistenza. La consegna dei riconoscimenti si terrà a Milano sabato 20 settembre, dalle ore 9, nella Sala Alessi di Palazzo Marino, in occasione della XXI Giornata Mondiale Alzheimer e nell'ambito del convegno, a ingresso libero e gratuito, "Capire e rispondere ai comportamenti del malato di Alzheimer". I giornalisti saranno premiati da Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia, Francesco Brancati, presidente Unamsi, e Claudio Mariani, professore ordinario di neurologia presso l'Università degli Studi di Milano - Ospedale Sacco. Durante la cerimonia verranno rese note le motivazioni delle scelte della Giuria rispetto ai 5 servizi giornalistici premiati. Al termine della premiazione verrà annunciato il bando della quarta edizione, che il 21 settembre 2015 premierà i migliori articoli in tema di Alzheimer scritti fra il 16 luglio 2014 e il 15 luglio 2015. (Omnimilano.it)

(17 Settembre 2014 ore 11:48)

Alzheimer: Piano Demenze tra speranze e realta', focus per World Day

Alzheimer: Piano Demenze tra speranze e realta', focus per World Day

11 Settembre 2014 - 17:19

(ASCA) - Roma, 11 set 2014 - ''Alzheimer XVI - Piano Nazionale Demenze. Tra speranze e realta''' e' il tema del Convegno che Fondazione Roma Hospice Sla Alzheimer insieme alle associazioni Alzheimer Uniti, AIP, SINDEM e AGE organizzano il 19 settembre prossimo presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio a Roma in occasione della Giornata Mondiale dell'Alzheimer. Rivolto a operatori sanitari e sociali ed aperto a familiari di malati e cittadini, il Convegno annuale e' realizzato con il contributo dei CSV del Lazio CESV e SPES e sara' presieduto da Emmanuele Francesco Maria Emanuele, Presidente Fondazione Roma. Nell'ambito dei lavori, la tavola rotonda dedicata a ''Le ricadute sulla vita delle persone e degli operatori''. Le demenze costituiscono sempre di piu' un problema rilevante di sanita' pubblica: secondo studi epidemiologici internazionali, nel 2020, le persone con demenza saranno oltre 48 milioni, per diventare addirittura oltre 81 milioni nei successivi venti anni, per la stragrande maggioranza concentrate nei paesi in via di sviluppo. Nei soli Paesi dell'Unione Europea (EU) - secondo quanto evidenzia il Ministero della Salute - le stime piu' attendibili parlano della prospettiva di superare, sempre nel 2020, i 15 milioni di persone affette da demenza, con una ratio femmine/maschi che ipotizza piu' del doppio dei casi per il genere femminile rispetto a quello maschile. E nei Paesi UE la stima dei costi per le demenze assommava nel 2008 ad oltre 160 miliardi di euro, con una stima dei costi delle sole cure informali intorno al 56% del totale. Le previsioni basate sull'evoluzione demografica in Europa fanno ipotizzare un aumento di circa il 43% di tali costi entro il 2030. red/mpd

Alzheimer XVI "Piano Nazionale Demenze - Tra speranza e realtà"

Alzheimer XVI "Piano Nazionale Demenze - Tra speranza e realtà"

Alzheimer XVI "Piano Nazionale Demenze - Tra speranza e realtà"
in Campidoglio Sala della Protomoteca
Roma 19 settembre 2014
ore 09.00 - 18.00

PER UN "PIANO NAZIONALE DEMENZE"

il Senato approva mozione all'unanimità

Migliorare la presa in carico e l'assistenza ai malati di Alzheimer. Questa la finalità del testo (prima firmataria De Biasi) passato con 228 voti. Il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, annuncia il parere favorevole del Governo. La mozione impegna l'Esecutivo a migliorare anche la formazione degli operatori e ad aggiornare i Lea.

Il Senato,

[...]

impegna il Governo:

1) a promuovere un progetto generale di cura della demenza che parta dagli aspetti propriamente clinici, quali la diagnosi e il trattamento farmacologico e non farmacologico, sviluppando in parallelo specifici servizi dedicati alle diverse fasi della malattia, ai problemi familiari e ai luoghi delle cure;

2) a prevedere un sistema che, tenendo conto della situazione ambientale e sociale del singolo paziente, garantisca: diagnosi e presa in carico tempestiva; terapia non farmacologica e farmacologica; educazione del paziente e degli erogatori primari di cure e di assistenza; affidamento a un team territoriale con competenze specifiche; competenze specialistiche sanitarie e sociali finalizzate alla consulenza per il monitoraggio e la gestione delle fasi di scompenso; disponibilità di strutture sociosanitarie dedicate all'accoglienza temporanea; nuclei residenziali edificati secondo specifiche indicazioni architettoniche e organizzative;

3) a prevedere uno stabile monitoraggio epidemiologico, compatibilmente con i vincoli normativi sulla privacy, che consenta di adottare ogni iniziativa necessaria a creare omogeneità nella rete integrata dei servizi sociosanitari assistenziali su tutto il territorio nazionale;

4) ad inserire nell'ambito del programma di educazione continua in medicina (ECM) specifici obblighi formativi riferiti all'Alzheimer per gli operatori della sanità che svolgono attività assistenziale riferita alla patologia;

5) a promuovere idonee iniziative per il sostegno e lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo delle malattie neurodegenerative e della demenza;

6) a definire nei tempi più brevi la revisione dei LEA e a promuovere la definizione di apposite linee guida per la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento terapeutico e assistenziale dei pazienti affetti dal morbo di Alzheimer, al fine di migliorare la qualità delle prestazioni e uniformarne l'efficacia e l'efficienza;

7) a promuovere apposite campagne di educazione sanitaria rivolte alla popolazione per migliorarne la consapevolezza e le corrette modalità per rapportarsi alle strutture del Servizio sanitario nazionale e agli operatori.

Premessa

[premesso che: la demenza è una sindrome causata da diverse patologie che determinano la progressiva alterazione di alcune fondamentali funzioni: memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento con la conseguenza di interferire con i più elementari atti quotidiani della vita sino a deteriorarne irrimediabilmente la qualità;

la malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza, interessa prevalentemente la popolazione anziana ma sono crescenti i pazienti in età presenile e produttiva, con preoccupanti effetti sociali e devastanti conseguenze per la sopravvivenza economica delle famiglie;

l'assistenza a persone affette dal morbo di Alzheimer è inclusa nei livelli essenziali di assistenza (LEA) e pertanto richiamata nel decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 29 novembre 2001, che ne prevede l'erogazione sia attraverso prestazioni di assistenza domiciliare integrata, sia attraverso trattamenti in regime residenziale e semiresidenziale,

inoltre, il morbo di Alzheimer, con riguardo alle tutele sanitarie a favore dei pazienti, è una malattia inclusa nell'elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione dal ticket per le prestazioni sanitarie correlate, di tipo sia riabilitativo sia strumentale;

secondo uno studio dell'ADI (Alzheimer's disease international) apparso sull'autorevole rivista scientifica "Lancet", sono 24,3 milioni le persone con demenza oggi nel mondo: 4,6 milioni di nuovi malati all'anno, un caso ogni 7 secondi, il dato è destinato a raddoppiare nei prossimi 20 anni con 42,3 milioni di malati nel 2020 e 81,1 milioni nel 2040;

i Paesi più colpiti sono la Cina (5 milioni), l'Unione europea (5), gli Usa (2,9), l'India (1,5) il Giappone (1,1), la Russia (1,1) e l'Indonesia (un milione); il 60 per cento delle persone con demenza vivono nei Paesi in via di sviluppo, e saranno il 71 per cento nel 2040;

si prevede che nei Paesi industrializzati i malati aumenteranno del 100 per cento entro il 2040, mentre in India, Cina e Paesi limitrofi del sud est asiatico e del Pacifico occidentale la crescita sarà addirittura del 200 per cento;

secondo dati dell'ADI (2011) i malati di Alzheimer in Italia sarebbero un milione con un aumento annuale di circa 150.000 nuovi casi e, in rapporto all'evoluzione della patologia, i costi sanitari e quelli indotti variano tra i 15.000 e i 50.000 euro annui;

l'Alzheimer's disease international, che raggruppa le associazioni di 75 Paesi di tutto il mondo, sulla base di queste cifre allarmanti ha richiamato Governi, medici e opinione pubblica a prendere consapevolezza del grave problema e ad agire subito soprattutto sulla prevenzione oltre che sull'implementazione delle reti assistenziali intorno ai malati e alle loro famiglie;

si tratta di mettere in piedi un modello basato su prevenzione, diagnosi e cura della malattia di Alzheimer, che preveda non solo l'assistenza al malato, ma anche il supporto ai fornitori primari di cure (familiari, badanti, infermieri, assistenti medici);

una rete territoriale a sostegno del malato di Alzheimer dovrebbe comprendere il medico di famiglia, gli specialisti (neurologi e geriatri), i centri di riferimento, l'assistenza domiciliare, i centri diurni, i ricoveri di sollievo e i ricoveri definitivi;

in Italia non sono disponibili dati ufficiali e aggiornati sull'epidemiologia del morbo di Alzheimer determinando così una possibile carenza di informazioni, riferita anche alla differente incidenza territoriale della patologia e alla possibile disomogeneità della qualità e dell'efficacia dell'offerta di prestazioni erogate da ciascuna Regione;

ai fini di potenziare la prevenzione e la diagnosi precoce si rende necessario aggiornare periodicamente il patrimonio dei saperi dei medici di medicina generale e degli operatori che svolgono attività sociosanitaria assistenziale, nonché di svolgere specifiche campagne di informazione e sensibilizzazione rivolte alla popolazione in generale;

la ricerca scientifica non ha sino ad oggi individuato l'eziopatogenesi della malattia e le moderne terapie farmacologiche si limitano a benefici sintomatici, ad un rallentamento della progressione della malattia e alla cura delle sue conseguenze ma non si registra ancora un'efficacia che ne consenta la guarigione, per cui si rende necessario potenziare la ricerca scientifica del settore;

per migliorare l'efficacia dei trattamenti farmacologici e l'erogazione dei servizi sociosanitari assistenziali i più recenti e autorevoli studi scientifici evidenziano l'importanza della prevenzione e della diagnosi precoce;

secondo un'indagine recente, al fine di assistere il malato nella propria abitazione, i familiari richiedono, in ordine di priorità, un maggior numero di presidi medici specifici e di centri diurni; la disponibilità di farmaci mirati; la possibilità di ricorrere ad un'assistenza esterna, pur con l'intervento di collaboratori familiari, e ad un'assistenza domiciliare sanitaria; la garanzia di contributi economici o sgravi fiscali; la presenza fattiva di associazioni di familiari di malati, nonché il sostegno da parte di personale competente;

considerate le complesse implicazioni sanitarie, sociali ed economiche connesse con il morbo di Alzheimer, l'Organizzazione mondiale della sanità già nel 1994 istituì la giornata mondiale dell'Alzheimer che rappresenta ormai in tutto il mondo un atteso appuntamento annuale che coinvolge la comunità scientifica, i pazienti, le loro famiglie, gli operatori della sanità, le istituzioni e le rappresentanze sociali con indubbi vantaggi per l'informazione, il coinvolgimento e la condivisione di progetti comuni;

preso atto che:

le recenti linee guida europee per la sola malattia di Alzheimer stimano in 21.000 euro all'anno il costo per le cure di una persona con demenza, mentre il costo totale in Europa è intorno ai 141 miliardi di euro per anno, di cui il 56 per cento è rappresentato dalle cure informali;

l'estensione del problema è correlata con il fenomeno della transizione demografica, cioè con il passaggio da una popolazione con alti tassi di natalità e di mortalità a una popolazione con entrambi i tassi in progressiva riduzione;

l'Italia è già ora uno dei Paesi più avanzati nella transizione demografica, con un saldo di popolazione che si approssima a essere negativo, ne consegue che il numero assoluto degli anziani e quindi anche degli affetti da demenza è destinato nei prossimi decenni a crescere, forse ancora più che in altri Paesi, l'estensione di questa patologia, con i costi diretti e indiretti che comporta, è destinata a incidere in modo significativo sui provvedimenti per il benessere sociale della nazione;

nel piano nazionale della prevenzione 2010-2012, approvato dalla Conferenza permanente Stato-Regioni, è espressamente prevista la necessità di un governo clinico complessivo delle demenze che sia in grado di utilizzare nella pratica clinica le evidenze scientifiche disponibili, gli approcci multidisciplinari e interprofessionali, il coordinamento delle attività dei diversi servizi dedicati ed il forte coinvolgimento dei diversi operatori sociosanitari, dei medici di medicina generale, dei familiari e di tutti i soggetti decisori;

nel medesimo piano si evidenzia la necessità di un serio approccio ai problemi della prevenzione e della gestione delle patologie neurologiche con l'esigenza di creare sinergie tra competenze multidisciplinari che non si possono esaurire nel solo ambito sanitario;

lo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri con cui vengono revisionati i LEA prevede l'attivazione di servizi o nuclei, residenziali e semiresidenziali, dedicati alle persone con demenza con specifiche garanzie per il sostegno e il potenziamento dei servizi erogati, ivi compresi gli interventi di sollievo;

i predetti trattamenti previsti nell'ambito della revisione dei LEA sono assunti all'interno dello schema di piano sanitario nazionale 2011-2013, con la specifica individuazione, tra le strutture extraospedaliere chiamate a rispondere ai bisogni sociosanitari dei pazienti, di appositi nuclei specializzati (nuclei Alzheimer) per pazienti affetti da demenza senile]

IL CONTRIBUTO DELLE UNITÀ DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA) NELL’ASSISTENZA DEI PAZIENTI CON DEMENZA

VII° CONVEGNO – IL CONTRIBUTO DELLE UNITÀ DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA) NELL'ASSISTENZA DEI PAZIENTI CON DEMENZA
Venerdì 15 novembre 2013
presso Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari
Viale Regina Elena, 299 - Roma
Il convegno si propone di documentare quali attività assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nell’ambito del SSN all’assistenza dei pazienti con demenza.
 
Programma                               Domanda d'iscrizione

Demenze e Malattia di Alzheimer: diagnosi, interventi farmacologici, riabilitativi, sociali e la rete dei servizi

CONVEGNO "Demenze e Malattia di Alzheimer: diagnosi, interventi farmacologici, riabilitativi, sociali e la rete dei servizi"

Presso: Sala Nobile di Palazzo Savelli - "Ospedale Regina Apostolorum"
Piazza della Costituente - Albano Laziale

Programma e modulo iscrizione

Proposta di legge sull'Alzheimer redatta con le associazioni

Proposta di legge sull'Alzheimer redatta con le associazioni

Prima firmataria, l'onorevole borgomanerese Franca Biondelli

NOVARA – Un'importante proposta di legge sull'Alzheimer è stata depositata di recente dall'onorevole novarese Franca Biondelli. Si tratta di un documento, a prima firma della rappresentante borgomanerese del Partito democratico, realizzato in sinergia con le associazioni (per Novara ha partecipato l'Ama Novara onlus della presidente Maria Bocca Biolcati).

“La proposta di legge sull’Alzheimer – spiega Biondelli – è diretta a dar seguito alla risoluzione del Parlamento Europeo del gennaio 2011 con cui si invitava gli stati membri a considerare la malattia di Alzheimer come ‘priorità in fatto di salute pubblica’ e a garantire la presa in carico globale e continuativa del paziente e della sua famiglia attraverso una rete di servizi sociali e sanitari integrati. Questa Pdl nasce dal basso. In fase preliminare infatti, ho richiesto la collaborazione delle associazioni che si occupano da vicino di questa malattia. Il territorio novarese ha visto la partecipazione dell’associazione Ama Novara Onlus, e di medici specializzati. Chi è malato di Alzheimer perde l'autonomia nell'esecuzione degli atti quotidiani della vita e diventa completamente dipendente dagli altri. Uno stato che può durare tra gli 8 e i 15 anni. In Italia si registrano un milione di casi. Numeri destinati ad aumentare. Nonostante questo il nostro Paese non possiede ancora un Piano nazionale per le demenze, urgenza espressa e richiesta non solo oggi dall’OMS ma dichiarata già 5 anni fa dal Parlamento Europeo. Con questa iniziativa parlamentare si vuole compiere un primo passo per ovviare a questa situazione. La Pdl è firmato naturalmente da parlamentari del Pd ma anche da parlamentari di altri partiti questo sta ad indicare come alcune problematiche, non hanno colore politico”.

Monica Curino

Alzheimer: per una migliore realtà socio-assistenzialeSabato 13 aprile 2013 - ore 9.30 Incontro presso Sala Consiliare - Municipio di Carsoli - Piazza della Libertà 1

"La Italian Hospital Group si è prestata ad una collaborazione con il Comune di Carsoli e con l'Associazione "Lega Arcobaleno contro le barriere" per una riedizione locale del manuale "Un Amico per i nonni", ideato dalla Italian Hospital Group con l'obiettivo di fornire nozioni semplici e basilari, piccoli consigli e suggerimenti per facilitare l'assistenza in casa ad un paziente affetto da Alzheimer o altre forme di Demenza .
Il manuale potrà essere di supporto ai Medici di Medicina Generale e a tutte quelle famiglie che si trovano a dover fronteggiare, ogni giorno, le difficoltà del prosesso di cura e assistenza ad un proprio caro malato di Alzheimer."

Alzheimer, per una migliore realtà Socio-Assistenziale

Iniziativa per la divulgazione del manuale "Un amico per i Nonni" dell'Italian Hospital Group - Carsoli, Sabato 13 aprile 2013, ore 09,30 - presso la sala consiliare del Municipio, P.zza della Libertà, 1

 

Ass. Alzheimer Italia Verona, Progetto "IL CAFFE' DELLA MEMORIA"

Il caffè si affaccia su un interessante panorama affettivo.
L'avevi mai visto? Sai cos'è? Un panorama affettivo ti aiuta a scoprire che c'è qualcun altro vicino, t'insegna a occupartene, a non sentirti solo, ad avere cognizione, orientamento, a gustare l'arte e la musica.
Memoria è la madre delle Muse. Lo sapevi?
Per dodici mesi in un anno, la memoria è solleticata, ripresa, portata a casa e di nuovo fuori, al caffè, dove si può ammirare insieme agli amici uno splendido panorama affettivo.

Alzheimer "Conoscere i Servizi i Supporti e i Sostegni" (residenza "monte crocetta" a Vicenza)

" [...]  La demenza è una malattia complessa che si insinua nella nostra vita [...] 

Non è una malattia guaribile, è però curabile, possiamo migliorare la qualità della vita di queste persone, dei malati e dei loro familiari, possiamo ritardare l'aggravamento di questa malattia, se scoperta nella fase iniziale, possiamo comunque accompagnare sostenere questo percorso che il malato ed i familiari intraprendono."

Nicola Vanacore, Responsabilità e tutela del medico, Firenze, 12 maggio 2009

Il consenso informato negli atti di cura per la demenza.
Uso degli Antipscotici e Demenza.





L'Azienda Sanitaria di Firenze ha organizzato un convegno sul tema: "Il consenso informato negli atti di cura per la demenza". Si è svolto martedì 12 maggio 2009 in Via Folco Portinari, 5 a Firenze. Il congresso verteva sulle problematiche di ordine medico-legale legate alla gestione del paziente demente, affrontando il problema della prescrizione off-label degli antipsicotici tipici ed atipici e del consenso informato. Inoltre è stato affrontato il problema del testamento biologico.

6° Convegno: Il contributo delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) nell’assistenza dei pazienti con demenza, Istituto Superiore di SanitàRoma, 16 novembre 2012

Il contributo delle UVA nell’assistenza dei pazienti con demenza

La questione delle demenze sta assumendo una rilevanza sempre maggiore in termini di sanità pubblica sia per la dimensione del problema che per l’impatto sulla sostenibilità dei sistemi sanitari. 

Le Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) rappresentano nel Servizio Sanitario Nazionale i centri clinici di riferimento nella gestione dei pazienti affetti da demenza. Tali strutture in diverse regioni sono in fase di riorganizzazione e talvolta di cambio di denominazione. 

Medici (neurologi, geriatri, psichiatri, medici di medicina generale), psicologi, riabilitatori e assistenti sociali sono professionalmente coinvolti nell’assistenza dei pazienti con demenza. 

L’obiettivo di questo convegno è quello di fornire un quadro nazionale sul livello delle attività di ricerca e dell’assistenza socio-sanitaria fornite da queste strutture specialistiche e di promuovere una gestione integrata delle diverse competenze.

6° Convegno: Il contributo delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) nell’assistenza dei pazienti con demenza, Istituto Superiore di SanitàRoma, 16 novembre 2012

Nicola Vanacore - reparto di Farmacoepidemiologia (Cnesps-Iss): "Durante il convegno (pdf 145 kb), che si è svolto a Roma il 16 novembre 2012, sono state documentate le attività assistenziali e di ricerca comunemente effettuate presso le strutture deputate, nell’ambito del Servizio sanitario nazionale, all’assistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari. Nel corso della giornata si è discusso sia della limitata efficacia dei farmaci che agiscono sul deterioramento cognitivo, sia della difficoltà nel prescrivere farmaci off label come gli antipsicotici, utilizzati per trattare i sintomi comportamentali e psicotici associati alla malattia. In particolare è stato evidenziato che, in ambito europeo, sono attive con risultati molto soddisfacenti, campagne di sanità pubblica per ridurre l’uso degli antipsicotici tra i pazienti affetti da demenza.

È stata inoltre presentata un’esperienza di integrazione di flussi sanitari svolta nella regione Umbria, in cui attraverso record linkage tra i database amministrativi delle prescrizioni farmaceutiche e delle schede di dimissione ospedaliera è stato possibile identificare i pazienti affetti da demenza e caratterizzarne il profilo prescrittivo, non solo relativamente agli psicofarmaci ma per tutte le categorie farmaceutiche.

Infine, si è sottolineata l’importanza di stimolare una ricerca clinica di maggiore qualità metodologica sui trattamenti non farmacologici, siano essi riabilitativi che psicoeducativi, per i pazienti affetti da demenza e i loro familiari."

PROGETTO Al.Co.V.E. : UN’OCCASIONE PER LA DEFINIZIONE DELLA POLICY SULLA DEMENZA IN EUROPA Nicola Vanacore, Angela Giusti, Paola Scardetta, Eleonora Lacorte, Francesca Meduri, Roberto Raschetti, Reparto Farmacoepidemiologia

Progetto Al.Co.V.E. : Un'occasione per la definizione della Policy sulla demenza in  Europa
Nicola Vanacore - Centro nazionale di epidemiologia, sorveglianza e promozione della salute (Cnesps), Iss

ALCOVE (ALzheimer COoperative Valuation in Europe) è un’azione congiunta della Comunità Europea coordinato dall’HAS (French National Authority for Health) con la partecipazione di 19 Stati Membri europei e con il coinvolgimento di 30 organizzazioni.

Le organizzazioni sono state designate dai governi nazionali per la loro esperienza clinica, epidemiologica o di salute pubblica nella Malattia di Alzheimer e nelle demenze in generale. Il progetto si propone di condividere le conoscenze sulla demenza e di preservare la salute, la qualità della vita, l'autonomia e la dignità delle persone che vivono con la malattia e i loro caregiver in Europa. A tal fine, il progetto di ALCOVE mira a stabilire una sostenibile Rete europea per fornire la migliore assistenza e servizi lungo tutta la storia naturale della Malattia di Alzheimer e delle altre demenze; dalla diagnosi precoce alle cure domiciliari o all’istituzionalizzazione. Inoltre si pone l’obiettivo di ridurre il rischio relativo all'utilizzo degli antipsicotici; di condividere esperienze e conoscenze sulla politica sanitaria della demenza; e di informare e consigliare i decisori, operatori sanitari, badanti e cittadini. L'obiettivo dell'azione di ALCOVE è di rispondere alle seguenti domande strategiche al fine di orientare le decisioni di salute pubblica negli Stati membri europei favorendo un migliore coordinamento della gestione delle cure per le persone affette da malattia di Alzheimer e altre correlate demenze:
− Come migliorare l’acquisizione dei dati per una migliore conoscenza della
prevalenza della demenza?
− Come migliorare l'accesso a una diagnosi tempestiva di demenza e in modo da
iniziare il prima possibile un percorso di cura?
− Come migliorare la cura di persone affette da demenza ed in particolare quelle con i sintomi psicologici e comportamentali della demenza (Behavioural and
Psychological Symptoms of Dementia - BPSD)?
− Come migliorare i diritti delle persone con demenza, per quanto riguarda le
direttive anticipate e la competenza?

Un approccio life‐course alla demenza. Una Chimera?

Un approccio life‐course alla demenza. Una Chimera?

Emiliano Albanese - National Institute on Aging, National Institute of Health, Washington (Usa)

Introduzione. La prevalenza e incidenza della demenza sono in aumento in tutto il mondo. Nonostante i recenti notevoli progressi su genetica e fisiopatologia delle maggiori forme di demenza di Alzheimer, vascolare, a corpi di Lewy e fronto temporale) le cause rimangono ancora ignote e non esistono cure. La prevenzione e lo studio dei fattori di rischio e protettetivi sono dunque centrali.
Metodi. Attraverso una revisione dell’evidenza epidemiologica e clinica, intendiamo:
− dimostrare la necessità di usare un approccio life-course allo studio dei fattori di rischio e protettivi delle demenze;
− definire i concetti fondanti di tale approccio;
− illustrare alcuni esempi applicativi di tale approccio.
Risultati. Un life-course approach allo studio delle demenze è necessario e possibile. Esistono modelli concettuali, e sono a disposizione dati e strumenti analitici per realizzarlo. In particolare, lo studio della storia naturale dei fattori di rischio vascolare per la demenza dimostra la possibile esistenza di periodi critici e di effetti cumulativi con talvolta lunghi periodi di latenza tra esposizione e manifestazioni cliniche della malattia, in modi paragonabili ad altre malattie croniche in età anziana.
Conclusioni. Un approccio life-course è rilevante sia da un punto di vista di sanità pubblica e prevenzione che clinico, e può fornire importanti indicazioni per migliorare la nostra conoscenza delle cause della demenza.

Alzheimer: la piaga dello stigma

Alzheimer: la piaga dello stigma

Il morbo di Alzheimer oltre ad aver assunto le dimensioni di una vera e propria pandemia, rappresenta una tabù difficile da infrangere: malati e familiari sono quindi costretti a pagare il duplice prezzo della malattia e dello stigma sociale che ancora ne consegue. Un quarto dei pazienti con demenza (24%) e un decimo dei familiari di una persona malata (11%) nascondono Infatti la diagnosi per la paura di essere discriminati. In generale, il 75% dei malati e il 64% dei familiari denunciano che lo stigma e l'esclusione sociale sono i principali ostacoli per le persone con demenza e per chi le assiste.
E' il quadro che emerge dal Rapporto 2012, dedicato al tema "Superare lo stigma della demenza", diffuso oggi dall'Alzheimer's disease international (per il nostro Paese dalla Federazione Alzheimer Italia) in occasione della Giornata mondiale dell'Alzheimer. Il Rapporto contiene anche un decalogo per superare la piaga dello stigma.
Il documento si basa su un sondaggio che ha coinvolto 2.500 persone (malate e familiari) in oltre 50 nazioni. Poco più del 50% degli intervistati con demenza soffriva di malattia di Alzheimer, e poco meno della metà aveva meno di 65 anni.

[...]

IL DECALOGO ANTI-STIGMA DELL'ADI

1) Educare il pubblico;
2) Ridurre l'isolamento delle persone affette da demenza;
3) Dare voce alle persone con demenza;
4) Riconoscere i diritti delle persone affette da demenza e dei
loro familiari;
5) Coinvolgere le persone con demenza nelle loro comunita'
locali;
6) Sostenere ed educare i carer familiari, volontari e
professionali;
7) Migliorare la qualita' dell'assistenza a domicilio e nelle
case di cura;
8) Migliorare la formazione specifica dei medici di base;
9) Sollecitare i governi a creare piani nazionali Alzheimer;
10) Migliorare la ricerca su come affrontare lo stigma legato alla malattia.

World Alzheimer Report 2012

World Alzheimer Report 2012

Lazio, legge sull'Alzheimer entra a regime (Verranno messi in rete i servizi per i malati)

di Maurizio Righetti"Di fronte ad una vera emergenza sanitaria mondiale (entro 20 anni i casi di demenza passeranno dagli attuali 35 milioni ai 115 milioni, in Italia sono già circa un milione), la Regione Lazio è l'unica ad avere concretamente previsto la riorganizzazione dei servizi, con l'approvazione di una legge e con linee guida recentemente emanate insieme ad un ampliamento a 7 milioni di euro dei fondi previsti”.

Televideo.rai.it

Un amico per i nonni

 

Informazioni per le persone coinvolte nell’assistenza del paziente affetto da Demenza di Alzheimer

    

A cura del Dott. Gabriele Carbone, Neurologo Responsabile Centro Demenze IHG, e della Dott.ssa Lorella Limoncelli, Psicologa Centro Demenze IHG.

Un amico per i nonni - Manuale, tradotto in 5 lingue, a cura dell'IHG

La terapia del morbo di Alzheimer

È prevalentemente sintomatica: negli ultimi 10 anni si è tentato soprattutto di ristabilire nel cervello dei malati di Alzheimer adeguate quantità di acetilcolina con alcuni farmaci inibitori della colinesterasi

Incontro per le famiglie

 

Condividete con chiunque pensate possa essere interessato.
Fate girare.
Grazie

h. 15,00 -Sala Consiliare del Comune
P.zza della Libertà, 1

Esperti e famiglie a confronto su salute, igiene, nutrizione e servizi agli anziani. Dedicato alle famiglie con anziani nel comune di Carsoli.

Interverranno:
-Roberto Pipitone - Direttore CGIL dell'Aquila - Esperto CAF
-Dott.ssa Maria Carmela Lechiara - Responsabile centro U.V.A. -Unità operativa di Geriatria di Avezzano
-Cristina Pantini - Infermiera professionale

INFO:
Ufficio Servizi Generali
del Comune di Carsoli
Piazza della Libertà, 1
Tel. 0863.908327
Fax. 0863.995412
servizigenerali@comune.carsoli.aq.it
www.comune.carsoli.aq.it