PER UN "PIANO NAZIONALE DEMENZE"

il Senato approva mozione all'unanimità

Migliorare la presa in carico e l'assistenza ai malati di Alzheimer. Questa la finalità del testo (prima firmataria De Biasi) passato con 228 voti. Il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, annuncia il parere favorevole del Governo. La mozione impegna l'Esecutivo a migliorare anche la formazione degli operatori e ad aggiornare i Lea.

Il Senato,

[...]

impegna il Governo:

1) a promuovere un progetto generale di cura della demenza che parta dagli aspetti propriamente clinici, quali la diagnosi e il trattamento farmacologico e non farmacologico, sviluppando in parallelo specifici servizi dedicati alle diverse fasi della malattia, ai problemi familiari e ai luoghi delle cure;

2) a prevedere un sistema che, tenendo conto della situazione ambientale e sociale del singolo paziente, garantisca: diagnosi e presa in carico tempestiva; terapia non farmacologica e farmacologica; educazione del paziente e degli erogatori primari di cure e di assistenza; affidamento a un team territoriale con competenze specifiche; competenze specialistiche sanitarie e sociali finalizzate alla consulenza per il monitoraggio e la gestione delle fasi di scompenso; disponibilità di strutture sociosanitarie dedicate all'accoglienza temporanea; nuclei residenziali edificati secondo specifiche indicazioni architettoniche e organizzative;

3) a prevedere uno stabile monitoraggio epidemiologico, compatibilmente con i vincoli normativi sulla privacy, che consenta di adottare ogni iniziativa necessaria a creare omogeneità nella rete integrata dei servizi sociosanitari assistenziali su tutto il territorio nazionale;

4) ad inserire nell'ambito del programma di educazione continua in medicina (ECM) specifici obblighi formativi riferiti all'Alzheimer per gli operatori della sanità che svolgono attività assistenziale riferita alla patologia;

5) a promuovere idonee iniziative per il sostegno e lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo delle malattie neurodegenerative e della demenza;

6) a definire nei tempi più brevi la revisione dei LEA e a promuovere la definizione di apposite linee guida per la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento terapeutico e assistenziale dei pazienti affetti dal morbo di Alzheimer, al fine di migliorare la qualità delle prestazioni e uniformarne l'efficacia e l'efficienza;

7) a promuovere apposite campagne di educazione sanitaria rivolte alla popolazione per migliorarne la consapevolezza e le corrette modalità per rapportarsi alle strutture del Servizio sanitario nazionale e agli operatori.

Premessa

[premesso che: la demenza è una sindrome causata da diverse patologie che determinano la progressiva alterazione di alcune fondamentali funzioni: memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento con la conseguenza di interferire con i più elementari atti quotidiani della vita sino a deteriorarne irrimediabilmente la qualità;

la malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza, interessa prevalentemente la popolazione anziana ma sono crescenti i pazienti in età presenile e produttiva, con preoccupanti effetti sociali e devastanti conseguenze per la sopravvivenza economica delle famiglie;

l'assistenza a persone affette dal morbo di Alzheimer è inclusa nei livelli essenziali di assistenza (LEA) e pertanto richiamata nel decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 29 novembre 2001, che ne prevede l'erogazione sia attraverso prestazioni di assistenza domiciliare integrata, sia attraverso trattamenti in regime residenziale e semiresidenziale,

inoltre, il morbo di Alzheimer, con riguardo alle tutele sanitarie a favore dei pazienti, è una malattia inclusa nell'elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione dal ticket per le prestazioni sanitarie correlate, di tipo sia riabilitativo sia strumentale;

secondo uno studio dell'ADI (Alzheimer's disease international) apparso sull'autorevole rivista scientifica "Lancet", sono 24,3 milioni le persone con demenza oggi nel mondo: 4,6 milioni di nuovi malati all'anno, un caso ogni 7 secondi, il dato è destinato a raddoppiare nei prossimi 20 anni con 42,3 milioni di malati nel 2020 e 81,1 milioni nel 2040;

i Paesi più colpiti sono la Cina (5 milioni), l'Unione europea (5), gli Usa (2,9), l'India (1,5) il Giappone (1,1), la Russia (1,1) e l'Indonesia (un milione); il 60 per cento delle persone con demenza vivono nei Paesi in via di sviluppo, e saranno il 71 per cento nel 2040;

si prevede che nei Paesi industrializzati i malati aumenteranno del 100 per cento entro il 2040, mentre in India, Cina e Paesi limitrofi del sud est asiatico e del Pacifico occidentale la crescita sarà addirittura del 200 per cento;

secondo dati dell'ADI (2011) i malati di Alzheimer in Italia sarebbero un milione con un aumento annuale di circa 150.000 nuovi casi e, in rapporto all'evoluzione della patologia, i costi sanitari e quelli indotti variano tra i 15.000 e i 50.000 euro annui;

l'Alzheimer's disease international, che raggruppa le associazioni di 75 Paesi di tutto il mondo, sulla base di queste cifre allarmanti ha richiamato Governi, medici e opinione pubblica a prendere consapevolezza del grave problema e ad agire subito soprattutto sulla prevenzione oltre che sull'implementazione delle reti assistenziali intorno ai malati e alle loro famiglie;

si tratta di mettere in piedi un modello basato su prevenzione, diagnosi e cura della malattia di Alzheimer, che preveda non solo l'assistenza al malato, ma anche il supporto ai fornitori primari di cure (familiari, badanti, infermieri, assistenti medici);

una rete territoriale a sostegno del malato di Alzheimer dovrebbe comprendere il medico di famiglia, gli specialisti (neurologi e geriatri), i centri di riferimento, l'assistenza domiciliare, i centri diurni, i ricoveri di sollievo e i ricoveri definitivi;

in Italia non sono disponibili dati ufficiali e aggiornati sull'epidemiologia del morbo di Alzheimer determinando così una possibile carenza di informazioni, riferita anche alla differente incidenza territoriale della patologia e alla possibile disomogeneità della qualità e dell'efficacia dell'offerta di prestazioni erogate da ciascuna Regione;

ai fini di potenziare la prevenzione e la diagnosi precoce si rende necessario aggiornare periodicamente il patrimonio dei saperi dei medici di medicina generale e degli operatori che svolgono attività sociosanitaria assistenziale, nonché di svolgere specifiche campagne di informazione e sensibilizzazione rivolte alla popolazione in generale;

la ricerca scientifica non ha sino ad oggi individuato l'eziopatogenesi della malattia e le moderne terapie farmacologiche si limitano a benefici sintomatici, ad un rallentamento della progressione della malattia e alla cura delle sue conseguenze ma non si registra ancora un'efficacia che ne consenta la guarigione, per cui si rende necessario potenziare la ricerca scientifica del settore;

per migliorare l'efficacia dei trattamenti farmacologici e l'erogazione dei servizi sociosanitari assistenziali i più recenti e autorevoli studi scientifici evidenziano l'importanza della prevenzione e della diagnosi precoce;

secondo un'indagine recente, al fine di assistere il malato nella propria abitazione, i familiari richiedono, in ordine di priorità, un maggior numero di presidi medici specifici e di centri diurni; la disponibilità di farmaci mirati; la possibilità di ricorrere ad un'assistenza esterna, pur con l'intervento di collaboratori familiari, e ad un'assistenza domiciliare sanitaria; la garanzia di contributi economici o sgravi fiscali; la presenza fattiva di associazioni di familiari di malati, nonché il sostegno da parte di personale competente;

considerate le complesse implicazioni sanitarie, sociali ed economiche connesse con il morbo di Alzheimer, l'Organizzazione mondiale della sanità già nel 1994 istituì la giornata mondiale dell'Alzheimer che rappresenta ormai in tutto il mondo un atteso appuntamento annuale che coinvolge la comunità scientifica, i pazienti, le loro famiglie, gli operatori della sanità, le istituzioni e le rappresentanze sociali con indubbi vantaggi per l'informazione, il coinvolgimento e la condivisione di progetti comuni;

preso atto che:

le recenti linee guida europee per la sola malattia di Alzheimer stimano in 21.000 euro all'anno il costo per le cure di una persona con demenza, mentre il costo totale in Europa è intorno ai 141 miliardi di euro per anno, di cui il 56 per cento è rappresentato dalle cure informali;

l'estensione del problema è correlata con il fenomeno della transizione demografica, cioè con il passaggio da una popolazione con alti tassi di natalità e di mortalità a una popolazione con entrambi i tassi in progressiva riduzione;

l'Italia è già ora uno dei Paesi più avanzati nella transizione demografica, con un saldo di popolazione che si approssima a essere negativo, ne consegue che il numero assoluto degli anziani e quindi anche degli affetti da demenza è destinato nei prossimi decenni a crescere, forse ancora più che in altri Paesi, l'estensione di questa patologia, con i costi diretti e indiretti che comporta, è destinata a incidere in modo significativo sui provvedimenti per il benessere sociale della nazione;

nel piano nazionale della prevenzione 2010-2012, approvato dalla Conferenza permanente Stato-Regioni, è espressamente prevista la necessità di un governo clinico complessivo delle demenze che sia in grado di utilizzare nella pratica clinica le evidenze scientifiche disponibili, gli approcci multidisciplinari e interprofessionali, il coordinamento delle attività dei diversi servizi dedicati ed il forte coinvolgimento dei diversi operatori sociosanitari, dei medici di medicina generale, dei familiari e di tutti i soggetti decisori;

nel medesimo piano si evidenzia la necessità di un serio approccio ai problemi della prevenzione e della gestione delle patologie neurologiche con l'esigenza di creare sinergie tra competenze multidisciplinari che non si possono esaurire nel solo ambito sanitario;

lo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri con cui vengono revisionati i LEA prevede l'attivazione di servizi o nuclei, residenziali e semiresidenziali, dedicati alle persone con demenza con specifiche garanzie per il sostegno e il potenziamento dei servizi erogati, ivi compresi gli interventi di sollievo;

i predetti trattamenti previsti nell'ambito della revisione dei LEA sono assunti all'interno dello schema di piano sanitario nazionale 2011-2013, con la specifica individuazione, tra le strutture extraospedaliere chiamate a rispondere ai bisogni sociosanitari dei pazienti, di appositi nuclei specializzati (nuclei Alzheimer) per pazienti affetti da demenza senile]

IL CONTRIBUTO DELLE UNITÀ DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA) NELL’ASSISTENZA DEI PAZIENTI CON DEMENZA

VII° CONVEGNO – IL CONTRIBUTO DELLE UNITÀ DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA) NELL'ASSISTENZA DEI PAZIENTI CON DEMENZA
Venerdì 15 novembre 2013
presso Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari
Viale Regina Elena, 299 - Roma
Il convegno si propone di documentare quali attività assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nell’ambito del SSN all’assistenza dei pazienti con demenza.
 
Programma                               Domanda d'iscrizione

Demenze e Malattia di Alzheimer: diagnosi, interventi farmacologici, riabilitativi, sociali e la rete dei servizi

CONVEGNO "Demenze e Malattia di Alzheimer: diagnosi, interventi farmacologici, riabilitativi, sociali e la rete dei servizi"

Presso: Sala Nobile di Palazzo Savelli - "Ospedale Regina Apostolorum"
Piazza della Costituente - Albano Laziale

Programma e modulo iscrizione

Proposta di legge sull'Alzheimer redatta con le associazioni

Proposta di legge sull'Alzheimer redatta con le associazioni

Prima firmataria, l'onorevole borgomanerese Franca Biondelli

NOVARA – Un'importante proposta di legge sull'Alzheimer è stata depositata di recente dall'onorevole novarese Franca Biondelli. Si tratta di un documento, a prima firma della rappresentante borgomanerese del Partito democratico, realizzato in sinergia con le associazioni (per Novara ha partecipato l'Ama Novara onlus della presidente Maria Bocca Biolcati).

“La proposta di legge sull’Alzheimer – spiega Biondelli – è diretta a dar seguito alla risoluzione del Parlamento Europeo del gennaio 2011 con cui si invitava gli stati membri a considerare la malattia di Alzheimer come ‘priorità in fatto di salute pubblica’ e a garantire la presa in carico globale e continuativa del paziente e della sua famiglia attraverso una rete di servizi sociali e sanitari integrati. Questa Pdl nasce dal basso. In fase preliminare infatti, ho richiesto la collaborazione delle associazioni che si occupano da vicino di questa malattia. Il territorio novarese ha visto la partecipazione dell’associazione Ama Novara Onlus, e di medici specializzati. Chi è malato di Alzheimer perde l'autonomia nell'esecuzione degli atti quotidiani della vita e diventa completamente dipendente dagli altri. Uno stato che può durare tra gli 8 e i 15 anni. In Italia si registrano un milione di casi. Numeri destinati ad aumentare. Nonostante questo il nostro Paese non possiede ancora un Piano nazionale per le demenze, urgenza espressa e richiesta non solo oggi dall’OMS ma dichiarata già 5 anni fa dal Parlamento Europeo. Con questa iniziativa parlamentare si vuole compiere un primo passo per ovviare a questa situazione. La Pdl è firmato naturalmente da parlamentari del Pd ma anche da parlamentari di altri partiti questo sta ad indicare come alcune problematiche, non hanno colore politico”.

Monica Curino

Alzheimer: per una migliore realtà socio-assistenzialeSabato 13 aprile 2013 - ore 9.30 Incontro presso Sala Consiliare - Municipio di Carsoli - Piazza della Libertà 1

"La Italian Hospital Group si è prestata ad una collaborazione con il Comune di Carsoli e con l'Associazione "Lega Arcobaleno contro le barriere" per una riedizione locale del manuale "Un Amico per i nonni", ideato dalla Italian Hospital Group con l'obiettivo di fornire nozioni semplici e basilari, piccoli consigli e suggerimenti per facilitare l'assistenza in casa ad un paziente affetto da Alzheimer o altre forme di Demenza .
Il manuale potrà essere di supporto ai Medici di Medicina Generale e a tutte quelle famiglie che si trovano a dover fronteggiare, ogni giorno, le difficoltà del prosesso di cura e assistenza ad un proprio caro malato di Alzheimer."

Alzheimer, per una migliore realtà Socio-Assistenziale

Iniziativa per la divulgazione del manuale "Un amico per i Nonni" dell'Italian Hospital Group - Carsoli, Sabato 13 aprile 2013, ore 09,30 - presso la sala consiliare del Municipio, P.zza della Libertà, 1

 

Ass. Alzheimer Italia Verona, Progetto "IL CAFFE' DELLA MEMORIA"

Il caffè si affaccia su un interessante panorama affettivo.
L'avevi mai visto? Sai cos'è? Un panorama affettivo ti aiuta a scoprire che c'è qualcun altro vicino, t'insegna a occupartene, a non sentirti solo, ad avere cognizione, orientamento, a gustare l'arte e la musica.
Memoria è la madre delle Muse. Lo sapevi?
Per dodici mesi in un anno, la memoria è solleticata, ripresa, portata a casa e di nuovo fuori, al caffè, dove si può ammirare insieme agli amici uno splendido panorama affettivo.

Alzheimer "Conoscere i Servizi i Supporti e i Sostegni" (residenza "monte crocetta" a Vicenza)

" [...]  La demenza è una malattia complessa che si insinua nella nostra vita [...] 

Non è una malattia guaribile, è però curabile, possiamo migliorare la qualità della vita di queste persone, dei malati e dei loro familiari, possiamo ritardare l'aggravamento di questa malattia, se scoperta nella fase iniziale, possiamo comunque accompagnare sostenere questo percorso che il malato ed i familiari intraprendono."

Nicola Vanacore, Responsabilità e tutela del medico, Firenze, 12 maggio 2009

Il consenso informato negli atti di cura per la demenza.
Uso degli Antipscotici e Demenza.





L'Azienda Sanitaria di Firenze ha organizzato un convegno sul tema: "Il consenso informato negli atti di cura per la demenza". Si è svolto martedì 12 maggio 2009 in Via Folco Portinari, 5 a Firenze. Il congresso verteva sulle problematiche di ordine medico-legale legate alla gestione del paziente demente, affrontando il problema della prescrizione off-label degli antipsicotici tipici ed atipici e del consenso informato. Inoltre è stato affrontato il problema del testamento biologico.

6° Convegno: Il contributo delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) nell’assistenza dei pazienti con demenza, Istituto Superiore di SanitàRoma, 16 novembre 2012

Il contributo delle UVA nell’assistenza dei pazienti con demenza

La questione delle demenze sta assumendo una rilevanza sempre maggiore in termini di sanità pubblica sia per la dimensione del problema che per l’impatto sulla sostenibilità dei sistemi sanitari. 

Le Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) rappresentano nel Servizio Sanitario Nazionale i centri clinici di riferimento nella gestione dei pazienti affetti da demenza. Tali strutture in diverse regioni sono in fase di riorganizzazione e talvolta di cambio di denominazione. 

Medici (neurologi, geriatri, psichiatri, medici di medicina generale), psicologi, riabilitatori e assistenti sociali sono professionalmente coinvolti nell’assistenza dei pazienti con demenza. 

L’obiettivo di questo convegno è quello di fornire un quadro nazionale sul livello delle attività di ricerca e dell’assistenza socio-sanitaria fornite da queste strutture specialistiche e di promuovere una gestione integrata delle diverse competenze.

6° Convegno: Il contributo delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA) nell’assistenza dei pazienti con demenza, Istituto Superiore di SanitàRoma, 16 novembre 2012

Nicola Vanacore - reparto di Farmacoepidemiologia (Cnesps-Iss): "Durante il convegno (pdf 145 kb), che si è svolto a Roma il 16 novembre 2012, sono state documentate le attività assistenziali e di ricerca comunemente effettuate presso le strutture deputate, nell’ambito del Servizio sanitario nazionale, all’assistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari. Nel corso della giornata si è discusso sia della limitata efficacia dei farmaci che agiscono sul deterioramento cognitivo, sia della difficoltà nel prescrivere farmaci off label come gli antipsicotici, utilizzati per trattare i sintomi comportamentali e psicotici associati alla malattia. In particolare è stato evidenziato che, in ambito europeo, sono attive con risultati molto soddisfacenti, campagne di sanità pubblica per ridurre l’uso degli antipsicotici tra i pazienti affetti da demenza.

È stata inoltre presentata un’esperienza di integrazione di flussi sanitari svolta nella regione Umbria, in cui attraverso record linkage tra i database amministrativi delle prescrizioni farmaceutiche e delle schede di dimissione ospedaliera è stato possibile identificare i pazienti affetti da demenza e caratterizzarne il profilo prescrittivo, non solo relativamente agli psicofarmaci ma per tutte le categorie farmaceutiche.

Infine, si è sottolineata l’importanza di stimolare una ricerca clinica di maggiore qualità metodologica sui trattamenti non farmacologici, siano essi riabilitativi che psicoeducativi, per i pazienti affetti da demenza e i loro familiari."

PROGETTO Al.Co.V.E. : UN’OCCASIONE PER LA DEFINIZIONE DELLA POLICY SULLA DEMENZA IN EUROPA Nicola Vanacore, Angela Giusti, Paola Scardetta, Eleonora Lacorte, Francesca Meduri, Roberto Raschetti, Reparto Farmacoepidemiologia

Progetto Al.Co.V.E. : Un'occasione per la definizione della Policy sulla demenza in  Europa
Nicola Vanacore - Centro nazionale di epidemiologia, sorveglianza e promozione della salute (Cnesps), Iss

ALCOVE (ALzheimer COoperative Valuation in Europe) è un’azione congiunta della Comunità Europea coordinato dall’HAS (French National Authority for Health) con la partecipazione di 19 Stati Membri europei e con il coinvolgimento di 30 organizzazioni.

Le organizzazioni sono state designate dai governi nazionali per la loro esperienza clinica, epidemiologica o di salute pubblica nella Malattia di Alzheimer e nelle demenze in generale. Il progetto si propone di condividere le conoscenze sulla demenza e di preservare la salute, la qualità della vita, l'autonomia e la dignità delle persone che vivono con la malattia e i loro caregiver in Europa. A tal fine, il progetto di ALCOVE mira a stabilire una sostenibile Rete europea per fornire la migliore assistenza e servizi lungo tutta la storia naturale della Malattia di Alzheimer e delle altre demenze; dalla diagnosi precoce alle cure domiciliari o all’istituzionalizzazione. Inoltre si pone l’obiettivo di ridurre il rischio relativo all'utilizzo degli antipsicotici; di condividere esperienze e conoscenze sulla politica sanitaria della demenza; e di informare e consigliare i decisori, operatori sanitari, badanti e cittadini. L'obiettivo dell'azione di ALCOVE è di rispondere alle seguenti domande strategiche al fine di orientare le decisioni di salute pubblica negli Stati membri europei favorendo un migliore coordinamento della gestione delle cure per le persone affette da malattia di Alzheimer e altre correlate demenze:
− Come migliorare l’acquisizione dei dati per una migliore conoscenza della
prevalenza della demenza?
− Come migliorare l'accesso a una diagnosi tempestiva di demenza e in modo da
iniziare il prima possibile un percorso di cura?
− Come migliorare la cura di persone affette da demenza ed in particolare quelle con i sintomi psicologici e comportamentali della demenza (Behavioural and
Psychological Symptoms of Dementia - BPSD)?
− Come migliorare i diritti delle persone con demenza, per quanto riguarda le
direttive anticipate e la competenza?

Un approccio life‐course alla demenza. Una Chimera?

Un approccio life‐course alla demenza. Una Chimera?

Emiliano Albanese - National Institute on Aging, National Institute of Health, Washington (Usa)

Introduzione. La prevalenza e incidenza della demenza sono in aumento in tutto il mondo. Nonostante i recenti notevoli progressi su genetica e fisiopatologia delle maggiori forme di demenza di Alzheimer, vascolare, a corpi di Lewy e fronto temporale) le cause rimangono ancora ignote e non esistono cure. La prevenzione e lo studio dei fattori di rischio e protettetivi sono dunque centrali.
Metodi. Attraverso una revisione dell’evidenza epidemiologica e clinica, intendiamo:
− dimostrare la necessità di usare un approccio life-course allo studio dei fattori di rischio e protettivi delle demenze;
− definire i concetti fondanti di tale approccio;
− illustrare alcuni esempi applicativi di tale approccio.
Risultati. Un life-course approach allo studio delle demenze è necessario e possibile. Esistono modelli concettuali, e sono a disposizione dati e strumenti analitici per realizzarlo. In particolare, lo studio della storia naturale dei fattori di rischio vascolare per la demenza dimostra la possibile esistenza di periodi critici e di effetti cumulativi con talvolta lunghi periodi di latenza tra esposizione e manifestazioni cliniche della malattia, in modi paragonabili ad altre malattie croniche in età anziana.
Conclusioni. Un approccio life-course è rilevante sia da un punto di vista di sanità pubblica e prevenzione che clinico, e può fornire importanti indicazioni per migliorare la nostra conoscenza delle cause della demenza.

Alzheimer: la piaga dello stigma

Alzheimer: la piaga dello stigma

Il morbo di Alzheimer oltre ad aver assunto le dimensioni di una vera e propria pandemia, rappresenta una tabù difficile da infrangere: malati e familiari sono quindi costretti a pagare il duplice prezzo della malattia e dello stigma sociale che ancora ne consegue. Un quarto dei pazienti con demenza (24%) e un decimo dei familiari di una persona malata (11%) nascondono Infatti la diagnosi per la paura di essere discriminati. In generale, il 75% dei malati e il 64% dei familiari denunciano che lo stigma e l'esclusione sociale sono i principali ostacoli per le persone con demenza e per chi le assiste.
E' il quadro che emerge dal Rapporto 2012, dedicato al tema "Superare lo stigma della demenza", diffuso oggi dall'Alzheimer's disease international (per il nostro Paese dalla Federazione Alzheimer Italia) in occasione della Giornata mondiale dell'Alzheimer. Il Rapporto contiene anche un decalogo per superare la piaga dello stigma.
Il documento si basa su un sondaggio che ha coinvolto 2.500 persone (malate e familiari) in oltre 50 nazioni. Poco più del 50% degli intervistati con demenza soffriva di malattia di Alzheimer, e poco meno della metà aveva meno di 65 anni.

[...]

IL DECALOGO ANTI-STIGMA DELL'ADI

1) Educare il pubblico;
2) Ridurre l'isolamento delle persone affette da demenza;
3) Dare voce alle persone con demenza;
4) Riconoscere i diritti delle persone affette da demenza e dei
loro familiari;
5) Coinvolgere le persone con demenza nelle loro comunita'
locali;
6) Sostenere ed educare i carer familiari, volontari e
professionali;
7) Migliorare la qualita' dell'assistenza a domicilio e nelle
case di cura;
8) Migliorare la formazione specifica dei medici di base;
9) Sollecitare i governi a creare piani nazionali Alzheimer;
10) Migliorare la ricerca su come affrontare lo stigma legato alla malattia.

World Alzheimer Report 2012

World Alzheimer Report 2012

Lazio, legge sull'Alzheimer entra a regime (Verranno messi in rete i servizi per i malati)

di Maurizio Righetti"Di fronte ad una vera emergenza sanitaria mondiale (entro 20 anni i casi di demenza passeranno dagli attuali 35 milioni ai 115 milioni, in Italia sono già circa un milione), la Regione Lazio è l'unica ad avere concretamente previsto la riorganizzazione dei servizi, con l'approvazione di una legge e con linee guida recentemente emanate insieme ad un ampliamento a 7 milioni di euro dei fondi previsti”.

Televideo.rai.it

Un amico per i nonni

 

Informazioni per le persone coinvolte nell’assistenza del paziente affetto da Demenza di Alzheimer

    

A cura del Dott. Gabriele Carbone, Neurologo Responsabile Centro Demenze IHG, e della Dott.ssa Lorella Limoncelli, Psicologa Centro Demenze IHG.

Un amico per i nonni - Manuale, tradotto in 5 lingue, a cura dell'IHG

La terapia del morbo di Alzheimer

È prevalentemente sintomatica: negli ultimi 10 anni si è tentato soprattutto di ristabilire nel cervello dei malati di Alzheimer adeguate quantità di acetilcolina con alcuni farmaci inibitori della colinesterasi

Incontro per le famiglie

 

Condividete con chiunque pensate possa essere interessato.
Fate girare.
Grazie

h. 15,00 -Sala Consiliare del Comune
P.zza della Libertà, 1

Esperti e famiglie a confronto su salute, igiene, nutrizione e servizi agli anziani. Dedicato alle famiglie con anziani nel comune di Carsoli.

Interverranno:
-Roberto Pipitone - Direttore CGIL dell'Aquila - Esperto CAF
-Dott.ssa Maria Carmela Lechiara - Responsabile centro U.V.A. -Unità operativa di Geriatria di Avezzano
-Cristina Pantini - Infermiera professionale

INFO:
Ufficio Servizi Generali
del Comune di Carsoli
Piazza della Libertà, 1
Tel. 0863.908327
Fax. 0863.995412
servizigenerali@comune.carsoli.aq.it
www.comune.carsoli.aq.it

 

BLOG DI SUPPORTO ALLA REALIZZAZIONE DI UN DOCUMENTARIO PER INDAGARE E RIFLETTERE SULLA DIMENSIONE SOCIALE DELLA DEMENZA SENILE E DELL’ALZHEIMER IN ITALIA

Mozione Senato -Alzheimer - di Giuliana CARLINO e altri

premesso che:

la malattia di Alzheimer e le altre demenze possono essere devastanti non solo per i soggetti che ne sono colpiti, ma anche per le loro famiglie e per chi si prende cura di questi malati;

ogni anno in Italia si registrano 150.000 nuovi casi di persone ammalatesi di Alzheimer;

sul territorio nazionale le risposte ai bisogni dei malati e di chi li assiste risultano scarse e disomogenee: l'80 per cento dei malati è assistito unicamente dalla famiglia e la durata della malattia è di 7-10 anni dal momento della diagnosi;

in Italia il costo sanitario annuo varia, secondo lo stadio di evoluzione della malattia, da 15.000 a 50.000 euro pro capite, con un costo a carico delle famiglie fino a 30.000 euro;

[...]

considerato che:

nell'insieme, questi Rapporti dimostrano chiaramente come l'Alzheimer sia una delle più significative crisi economiche e socio-sanitarie del XXI secolo e come tuttavia l'impatto di questa malattia potrebbe essere controllato se i Governi agissero prontamente per mettere in atto strategie di ricerca, di diagnosi e di cura;

recentemente Australia, Regno Unito, Francia, Norvegia e Corea del Sud hanno varato strategie nazionali di vasta portata per l'Alzheimer e nel gennaio 2011 il National Alzheimer's Project Act è diventato legge negli USA;

l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS), nel suo Piano globale di azione per la salute mentale (mhGAP) ha dichiarato la demenza uno dei 7 disturbi neuropsichiatrici prioritari, in vista di ridurne l'inadeguatezza di trattamento nei Paesi con scarse risorse,

[...]

impegna il Governo:

a elaborare una strategia nazionale per il problema della demenza che promuova diagnosi ed interventi precoci, attraverso l'aumento della consapevolezza, la formazione di assistenti sociosanitari e il potenziamento del servizio sanitario;

a favorire per tutti i servizi di medicina di base l'acquisizione di una competenza di base nel riconoscimento precoce della demenza al fine di poter procedere all'eventuale formulazione di una diagnosi provvisoria di demenza ed al conseguente inizio del trattamento;

a favorire, di concerto con le regioni e con le province autonome di Trento e di Bolzano, la costituzione di una rete di centri diagnostici specialistici finalizzati, tra l'altro, alla verifica e all'approfondimento delle eventuali diagnosi di demenza allo stadio iniziale formulate dai servizi di medicina di base ed alla pianificazione di trattamenti sanitari adeguati;

a favorire, nell'ambito dei servizi di medicina di base, l'adozione di linee guida di intervento basato sull'evidenza, secondo il mhGAP dell'OMS, al fine di effettuare la diagnosi precoce di demenza;

a favorire, attraverso la formazione iniziale, seguita da un aggiornamento costante, per il personale sociosanitario, ed interventi di educazione sanitaria e centri sociosanitari per il pubblico, la conoscenza della disponibilità dei presidi farmacologici e non farmacologici più efficaci per i soggetti affetti da demenza;

ad assicurare, di concerto con le regioni e con le province autonome di Trento e di Bolzano, l'adeguato finanziamento dei servizi per la cura della demenza e la costante verifica dell'adeguatezza di tali servizi, in particolare per quanto riguarda l'assistenza nella fasi iniziali della malattia;

a favorire, assicurando adeguati finanziamenti, la ricerca circa: a) l'efficacia degli interventi farmacologici e non farmacologici specificamente rivolti ai bisogni dei soggetti allo stadio iniziale della malattia; b) i costi ed i vantaggi reali del potenziamento della diagnosi precoce e dei servizi assistenziali nelle fasi iniziali della malattia, con riferimento specifico alle condizioni economiche ambientali; c) l'effetto della diagnosi precoce sugli esiti (stato generale di salute, funzione cognitiva, qualità della vita) sia nei pazienti sia in chi li assiste; d)il progresso nel migliorare l'adeguatezza del trattamento.

Senato - Resoconto Sommario della seduta n. 617 del 05/10/2011

.

Discussione delle mozioni nn. 320 (Procedimento abbreviato, ai sensi dell'articolo 157, comma 3, del Regolamento), 473 e 475 sul morbo di Alzheimer

SOLIANI (PD). Il morbo di Alzheimer è una malattia assai diffusa, che coinvolge circa 36 milioni di persone nel mondo e un milione in Italia: il Paese è ormai da molti anni attivamente impegnato sul versante della cura e della prevenzione, come testimoniato dall'elaborazione di una specifica Carta dei diritti dei malati di Alzheimer e dalle molteplici esperienze positive che si registrano nel settore della sanità, pur in un quadro di disomogeneità sul territorio. Ciò nonostante, l'incidenza sociale della malattia impone con urgenza la ricostituzione del Fondo per la non autosufficienza, che in passato ha consentito interventi a sostegno delle famiglie, gruppi di mutuo soccorso e centri diurni specializzati. Allo stesso modo, grande attenzione deve essere dedicata alla ricerca e sul piano sanitario si deve considerare la necessità che siano autorizzati farmaci specifici, non con tabelle impositive ma in relazione ai soggetti, alla loro concreta condizione e alla relazione terapeutica con i medici. La mozione n. 320 è inoltre volta ad impegnare il Governo ad operare un censimento dei malati su tutto il territorio nazionale e ad istituire un osservatorio nazionale per approfondire i problemi legati alla malattia, nonché ad impegnare le Regioni in politiche sanitarie di sostegno alle famiglie e a promuovere la formazione dei medici di base e degli operatori, comprese le o i badanti. (Applausi dal Gruppo PD).

PEDICA (IdV). Come illustrato nella mozione n. 473, a fronte di una patologia che è diventata il terzo problema sanitario, dopo le malattie cardiache e tumorali, è importante ottenere una diagnosi tempestiva, poiché in questo modo i malati e le rispettive famiglie possono pianificare il futuro, prendere decisioni su trattamenti e cure ed informarsi su farmaci e terapie non farmacologiche utili per migliorare la qualità della loro vita. Affinché il personale medico sia in grado di formulare una diagnosi precoce della malattia, è necessario promuovere programmi di educazione e di indirizzo pratico rivolti ai medici di base, introdurre servizi accessibili di diagnosi e cura degli stadi iniziali della malattia, stimolare l'interazione tra i vari comparti medici e prevedere cure e altri tipi di supporto (ad esempio, quello psicologico e psicosociale), affrontare il problema dell'assistenza da parte dei familiari dei malati, in modo da evitarne o ritardarne il ricovero. Ciò produrrebbe anche un risparmio economico, sebbene attualmente i costi della cura e dell'assistenza ricadano essenzialmente sulle famiglie, oltre a consentire di assistere in modo più umano e solidale chi soffre. (Applausi dai Gruppi IdV e PD).

D'AMBROSIO LETTIERI (PdL). Il morbo di Alzheimer è una patologia devastante, perché distrugge l'identità stessa del paziente, con ripercussioni gravissime sul nucleo familiare, che rappresenta la prima rete di protezione sociale e di intervento assistenziale, e colpisce non solo la terza età ma anche persone con meno di 65 anni, causando costi enormi alle famiglie e alla collettività. È un'emergenza internazionale, cui l'Organizzazione mondiale della sanità ha riconosciuto importanza prioritaria sotto il profilo della ricerca e degli interventi sociosanitari e assistenziali. Anche l'Italia ha cercato di assumere iniziative per la cura e l'assistenza dei malati, come dimostrano il Piano nazionale della prevenzione 2010-2012, che riconosce la necessità di un governo clinico complessivo delle demenze e di un approccio multidisciplinare e interprofessionale, e lo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, che propone una revisione dei livelli essenziali di assistenza, con la creazione di nuclei specializzati e servizi residenziali o semiresidenziali per pazienti affetti da demenza senile. Resta ancora molto da fare, però, e per questo bisognerà probabilmente coniugare la visione di una politica sanitaria ispirata ai principi di universalità e solidarietà con quella di un welfareselettivo, per stabilire le priorità su cui concentrare le risorse economiche e professionali. Con la mozione n. 475 si impegna il Governo a promuovere un'attività di monitoraggio epidemiologico, per rendere più omogenei i servizi assistenziali sul territorio nazionale; ad attivare un programma di educazione continua e di aggiornamento costante per la formazione di medici e operatori sanitari; a sostenere la ricerca scientifica per l'individuazione di farmaci che abbiano reali capacità terapeutiche e non si limitino, come accade oggi, ad alleviare i sintomi; a collocare le risorse economiche ove necessario, secondo le priorità definite a livello nazionale, pur nel rispetto delle competenze regionali. (Applausi dal Gruppo PdL e del senatore Serra).

PRESIDENTE. Dichiara aperta la discussione.

GARAVAGLIA Mariapia (PD). La diagnosi precoce della malattia è tanto importante quanto difficile da realizzare, poiché richiede una preparazione specifica e multidisciplinare che difficilmente i medici di medicina generale possiedono. Esistono però le unità di valutazione dell'Alzheimer, presso cui ci sono le professionalità necessarie (neurologi, psichiatri, geriatri, operatori sanitari) per l'individuazione tempestiva di una patologia gravissima, che travolge il malato e la sua famiglia. Ad integrazione delle misure suggerite con le mozioni, è dunque opportuno potenziare queste unità, secondo un indirizzo unitario deciso a livello nazionale, mentre alle Regioni spetterà il compito di fornire i servizi sociosanitari e assistenziali sul territorio. Nell'ambito del Servizio sanitario nazionale, come suggerito dal senatore D'Ambrosio Lettieri, occorrerà stabilire una scala di priorità, in modo da destinare le risorse economiche a quei settori diagnostici e terapeutici che ne hanno maggiormente bisogno. (Applausi dai Gruppi PD, UDC-SVP-AUT:UV-MAIE-VN-MRE-PLI e IdV e del senatore D'Ambrosio Lettieri).

Presidenza del presidente SCHIFANI

CASTIGLIONE (CN-Io Sud-FS). Tra le forme di demenza, la malattia di Alzheimer è la più devastante per le conseguenze sanitarie e sociali a carico dell'individuo e dei suoi familiari. Purtroppo non se ne conoscono ancora le cause e quindi non esiste una terapia in grado di contrastare l'aggravarsi della patologia, pur in presenza di una diagnosi precoce, e perciò sarebbe opportuno concentrare gli sforzi per sostenere il paziente nella fase avanzata della malattia. Oltre a potenziare le unità di valutazione dell'Alzheimer, dotandole di più personale per evitare i lunghi tempi di attesa per gli accertamenti diagnostici, si dovrebbero quindi prevedere forme di assistenza domiciliare e creare centri diurni o residenziali per la lungodegenza, dal momento che le indennità di accompagnamento di cui i malati di Alzheimer beneficiano sono del tutto insufficienti. È auspicabile dunque che, nell'ambito del Piano sanitario nazionale, non vengano distratti per altre necessità i fondi che invece devono essere destinati ai servizi diagnostici, terapeutici e assistenziali. (Applausi dai Gruppi PdL e PD e della senatrice Poli Bortone).

PRESIDENTE. A causa dell'esito infruttuoso della prima votazione, il Parlamento in seduta comune tornerà a riunirsi alle ore 18,15. La seduta del Senato dovrà pertanto concludersi entro le ore 18 e per tale motivo invita i senatori, ove possibile, a consegnare il testo scritto dei propri interventi.

BAIO (Per il Terzo Polo:ApI-FLI). Consegna il testo dell'intervento affinché sia pubblicato in allegato ai Resoconti della seduta (v. Allegato B). (Applausi dai Gruppi Per il Terzo Polo: ApI-FLI, PD e PdL).

BOSONE (PD). Condivide quanto esposto dai senatori intervenuti, soprattutto in merito all'importanza: del rafforzamento sul territorio delle unità di valutazione dell'Alzheimer per una diagnosi precoce e appropriata della malattia; dell'incentivazione della ricerca ed anche della terapia, per una malattia poco redditizia per le strutture che erogano sanità e molto costosa per i farmaci; dello stanziamento di adeguate risorse per la cronicità e la rete dell'assistenza. (Applausi dal Gruppo PD).

PRESIDENTE. Dichiara chiusa la discussione.

FAZIO, ministro della salute. Molti degli interventi richiesti nelle mozioni sono già inclusi nel progetto che prossimamente verrà sottoposto all'approvazione della Conferenza Stato-Regioni: misure di politica sanitaria, mappe aggiornate, ottimizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici con il potenziamento delle UVA, creazione di una rete integrata per le demenze, sviluppo di linee di indirizzo clinico e promozione della ricerca scientifica, implementazione delle linee di indirizzo, carta dei servizi, rete di supporto per i care givers, formazione degli operatori e dei carers informali, monitoraggio e verifica dell'attività, istituzione di una funzione di coordinamento permanente per le demenze. Nell'assicurare l'impegno per il reperimento delle risorse per le demenze all'interno dei fondi già disponibili e per l'implementazione dei nuovi LEA, condiziona l'accoglimento delle mozioni presentate ad alcune riformulazioni (v. Resoconto stenografico).

PRESIDENTE. Rinvia il seguito della discussione ad altra seduta. Dà annunzio degli atti di indirizzo e di sindacato ispettivo pervenuti alla Presidenza (v. Allegato B) e toglie la seduta.

La seduta termina alle ore 17,50.

Seguito della discussione delle mozioni nn. 320 (Procedimento abbreviato, ai sensi dell'articolo 157, comma 3, del Regolamento), 473 e 475 sul morbo di Alzheimer - Approvazione delle mozioni n. 320 (testo 2), 473 (testo 2) e 475 (testo 2)

Senato -Alzheimer -Mozione D'Ambrosio Lettieri e altri

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premesso che:

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nel nostro Paese non sono disponibili dati ufficiali e aggiornati sull'epidemiologia del morbo di Alzheimer determinando così una possibile carenza di informazioni, riferita anche alla differente incidenza territoriale della patologia e alla possibile disomogeneità della qualità e dell'efficacia dell'offerta di prestazioni erogate da ciascuna Regione;

ai fini di potenziare la prevenzione e la diagnosi precoce si rende necessario aggiornare periodicamente il patrimonio dei saperi dei medici di medicina generale e degli operatori che svolgono attività socio-sanitaria assistenziale, nonché di svolgere specifiche campagne di informazione e sensibilizzazione rivolte alla popolazione in generale;

[...]

impegna il Governo:

a promuovere un'attività di monitoraggio epidemiologico, compatibilmente con i vincoli normativi sulla privacy, che consenta di adottare ogni iniziativa necessaria a creare omogeneità nella rete integrata dei servizi socio-sanitari assistenziali su tutto il territorio nazionale;

ad inserire nell'ambito del programma di educazione continua in medicina (ECM) specifici obblighi formativi riferiti all'Alzheimer per gli operatori della sanità che svolgono attività assistenziale riferita alla patologia;

a promuovere idonee iniziative per il sostegno e lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo delle malattie neurodegenerative e della demenza;

a definire nei tempi più brevi le procedure per l'approvazione del Piano sanitario nazionale 2011-2013, del Piano nazionale della prevenzione 2010-2012 e del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri di revisione dei LEA;

a promuovere la definizione di apposite linee guida per la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento terapeutico e assistenziale dei pazienti affetti dal morbo di Alzheimer al fine di migliorare la qualità delle prestazioni e uniformarne l'efficacia e l'efficienza;

a promuovere apposite campagne di educazione sanitaria rivolte alla popolazione per migliorarne la consapevolezza e le corrette modalità per rapportarsi alle strutture del Servizio sanitario nazionale e agli operatori.

Alzheimer. Senato approva tre mozioni

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Una malattia in forte aumento e dal grave impatto sociale. Queste le ragioni che hanno indotto l’Aula del Senato ad approvare tre mozioni che impegnano il Governo nella lotta all’Alzheimer e, in particolare, a promuovere da un lato,una intensa e capillare attività di monitoraggio epidemiologico della malattia per tenerne sotto controllo l’evoluzione, dall’altro a mettere in campo ogni strumento utile al sostegno e allo sviluppo della ricerca scientifica nel campo delle malattie neurodegenerative e della demenza, a formare ed aggiornare gli operatori del settore e a creare omogeneità nella rete integrata dei servizi socio-sanitario assistenziali su tutto il territorio nazionale.