giovedì 16 novembre 2017
venerdì 4 dicembre 2015
Osservatorio Demenze: un sito in aiuto a malati e familiari
Roma, (askanews) - Alzheimer epidemia silenziosa che in italia colpisce circa 700mila persone. Una gran parte di quel milione e duecentomila malati affetti da demenze nel nostro Paese. A parlarne, negli studi di askanews, Nicola Vanacore, ricercatore dell'Istituto Superiore di Sanità, responsabile scientifico dell'Osservatorio sulle demenze.
"L'Italia - dice - è stata fra i primi Paesi a inventare le memory clinic, i centri per la diagnosi e il trattamento della demenza, ma siamo l'ultimo paese a dotarsi di un Piano nazionale delle demenze, che peraltro é a costo zero ". Si tratta di una malattia drammatica anche per i numeri delle persone che coinvolge, circa 4 milioni fra parenti e care givers.
"Nell'ambito dell'Osservatorio Demenze finanziato dal Ministero della Salute, l'Iss ha messo on line una mappa di tutti i servizi dedicati alle demenze. Vi si trovano informazioni su tutti i centri di assistenza in Italia". Ma per affrontare una malattia come questa non basta la terapia farmaceutica: "Bisogna uscire fuori da una visione medico-centrica e farmaco-centrica. Mettere insieme equipe multidisciplinari in cui assieme al medico ci sia un fisioterapista, un terapista occupazionale, un logopedista, uno psicologo: solo le strutture che sono dotate di tutti questi professionisti possono offrire un servizio di qualità".
venerdì 13 novembre 2015
Inaugurato oggi il sito dell'Istituto superiore di Sanità, su commissione del ministero della salute:
"Osservatorio Demenze"
http://www.iss.it/demenze/
Online la prima Mappa delle strutture sanitarie e socio-sanitarie per le demenze in Italia realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità, su mandato del Ministero della Salute. Sono oltre 2000 le strutture sanitarie e socio-sanitarie, pubbliche o convenzionate, deputate all’assistenza e alla cura per le demenze consultabili attraverso la Mappa dei Servizi per le demenze, che consente una ricerca per tipo di Servizio e per Regione e Province, degli indirizzi e di alcune informazioni di approfondimento utili per l’accesso ai Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD), quelli che prima erano chiamate Unità di Valutazione per l’Alzheimer, Centri Diurni e Strutture residenziali.
http://www.demenze.it/PUB/Centri.aspx
Osservatorio Demenze. Il sito tematico dedicato alle demenze dell'Istituto Superiore di Sanità
Survey dei servizi per le demenze in Italia
domenica 16 novembre 2014
Approvato il piano nazionale demenze dalla conferenza unificata Stato Regioni
APPROVATO IL PIANO NAZIONALE DEMENZE DALLA CONFERENZA UNIFICATA STATO REGIONI
- Sulla necessità di definire ed implementare il “PIANO NAZIONALE DEMENZE”, Allegato A), parte integrante del presente atto, inteso come strategia globale per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore, partendo dal presupposto che, come in tutte le patologie cronico-degenerative nelle quali l’approccio farmacologico non è risolutivo nel modificarne la storia naturale, occorre prevedere un insieme articolato ed organico di percorsi assistenziali, secondo una filosofia di gestione integrata della malattia.
- Il Governo, le Regioni, le Province Autonome e gli Enti Locali si impegnano a implementare il Piano Nazionale Demenze, articolato in obiettivi ed azioni articolati dettagliatamente nell’allegato tecnico (Allegato A), per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi integrati nel settore delle demenze.
- Le azioni, tra loro complementari e sinergiche, sono da avviare congiuntamente a livello nazionale, regionale e locale.
- L’attuazione da parte delle singole Regioni, Province Autonome ed Enti Locali delle azioni previste è realizzata nel quadro della rispettiva programmazione assistenziale e nel rispetto della connessa programmazione economico finanziaria, in riferimento alle risorse umane, strumentali e finanziarie previste dalla normativa vigente.
- Dalle azioni previste dal suddetto Piano non devono derivare nuovi e maggiori oneri a carico della finanza pubblica
domenica 9 novembre 2014
Conferenza tecnica Le demenze in Europa: una sfida per il nostro futuro comune
Conferenza tecnica Le demenze in Europa: una sfida per il nostro futuro comune
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L'evento si configura come una importante opportunità di confronto tecnico e strategico tra gli stati membri dell'Unione Europea su un tema che è al centro dell'attenzione a livello internazionale, anche in virtù del progressivo invecchiamento delle popolazioni che sta portando ad un cambiamneto demografico di rilevante impatto sulla problematica delle demenze.
Il programma della Conferenza prevede:
- l'illustrazione delle scenario attuale e prospettico in EU da parte della DG SANCO, a cui si affiancherà l'informativa sulle principali iniziative di ricerca della DG Research e del Jont programming (JPND)
- la presentazione dei risultati principali della Joint Action ALCOVE
- l'illustrazione delle azioni principali attivate dal G8, con riferimento alla costituzione di una Global action against demetia (GAAD) e alla nomina di un Wolrd Envoy con successiva creazione di un Wolrd Council
- l'illustrazione del Piano nazionale italiano, quale esempio di policy nazionale
- l'evidenziazione del ruolo e delle prospettive delle associazioni dei pazienti e dei familiari, sia per quanto rigurada il livello europeo che quello italiano
- la presentazione di alcune esperienze internazionali selezionate come esempi di buone pratiche e di interventi innovativi
- la presentazione dello stato dell'arte rispetto alla nuova Joint Action a cura del governo scozzese quale futuro coordinatore europeo
La Conferenza sulle Demenze costituisce un utile momento di confronto per presentare e discutere le strategie attuate in Italia e in Europa, nella prospettiva di sviluppo delle iniziative di prevenzione e di cura, focalizzandosi sulla promozione della salute dell'anziano.
domenica 2 novembre 2014
venerdì 19 settembre 2014
Alzheimer, il Piano Nazionale Demenze in convegno a Roma
Pubblicato il 19/set/2014
Roma, 19 set. (TMNews) - Un Piano Nazionale Demenze per garantire l'assistenza ai malati di Alzheimer: è stato l'oggetto di un convegno in Campidoglio in cui Teresa Di Fiandra, responsabile per il ministero, ha annunciato la firma imminente del ministro e i prossimi passi del progetto:
"Lo presenteremo questa volta ci auguriamo come legge, quindi come un piano vero, in questa conferenza del semestre europeo, che vi annunciavo che vedrà tutta l'Europa e più dell'Europa, che facciamo qui a Roma il 14 novembre".
Il convegno, organizzato con Fondazione Roma e Alzheimer Uniti, intende aiutare i malati e le loro famiglie, al di là dei tabù. Il piano demenze dovrà superare una situazione disomogenea a livello regionale per le strutture di diagnosi, l'assistenza e la distribuzione dei farmaci. Si vorrebbe garantire l'uniformità dei trattamenti a livello nazionale e ottenere un'assistenza ad ampio spettro, sia domiciliare, che attraverso l'uso di centri diurni, per non sradicare il malato dalla sua realtà ma garantire sollievo alla famiglia che lo circonda. Nicola Vanacore, epidemiologo dell'Istituto superiore di Sanità, spiega la difficoltà di armonizzare le 2.200 strutture attualmente presenti sul territorio italiano: "Vi dico che c'è una difficoltà solo nell'identificare le strutture. C'è una differenza fra le regioni che è enorme e questa volta abbiamo impegnato i referenti regionali: le informazioni che troverete sul sito dell'istituto sono informazioni condivise con le Regioni. Io credo che dopo il progetto Cronos questa è la più grande operazione di Sanità pubblica".
giovedì 18 settembre 2014
Un silenzio tutto italiano (autore: Stefano Ciavatta)
I dannati dell'Alzheimer, un silenzio tutto italiano di Stefano Ciavatta
I malati restano invisibili. Non esiste una task force ministeriale, i protocolli variano su base regionale e manca una solida rete di assistenza. Il racconto di chi vive l’abbandono da vicino. Da pagina99we di sabato 6 settembre
Quando ero ragazzino andava di moda dire: spastico, mongoloide, un modo a sfregio per non usare più semplicemente la parola idiota. Erano gli anni in cui nelle scuole entrava il termine handicappati, non più bollati come figli infelici. Oggi nelle conversazioni, nelle chat, persino negli sms, se non si riesce a ricordare qualcosa, o si è saltato un appuntamento, o si è perduto un oggetto, scatta subito la battuta: «Scusa, ho l’Alzheimer». C’è pure un thread aperto sul forum di Spinoza.it, ultrapremiato blog satirico, dove la gente si spreme per trovare guizzi di genialità intorno alla perdita di memoria.
Eppure l’Alzheimer, dal nome del dottore bavarese Aloysius Alzheimer che per primo riconobbe nel 1901 sintomi inediti in una signora ricoverata in un centro a Francoforte, è una malattia seria e non una mera questione di distrazione o smemoratezza. La forma più comune di demenza è diventata un’epidemia. Se ne sono accorti anche gli sceneggiatori di House of Cards, quale migliore banco di prova per lo storytelling: c’è uno scoglio contro cui l’ambizione sanguinaria di Frank Underwood - in cerca di voti utili per la riforma delle pensioni - è costretta ad arenarsi. Quell’argine è la malattia che ha colpito la moglie del deputato Donald Blythe e che non può essere oggetto di baratto nel mercato di Washington: l’Alzheimer.
La prima volta che ho avuto a che fare con l’Alzheimer è stato con mia nonna, una donna di nome Wanda e di cognome Guerra. La malattia ha ridotto a spenta litania questo binomio battagliero e la sua parlantina piena di aneddoti. Poi nel 2008, quando ero al lavoro al desk del Riformista, arrivarono le foto d’agenzia di un Peter Falk smarrito, con l’aria strapazzata, ridotto a vagare per le strade di Beverly Hills in stato confusionale. Falk era scappato di casa, urlava ai passanti, gesticolando come un pazzo. La sagoma del tenente Colombo, nel telefilm un po’ arruffata e sorniona ma nel pieno controllo di sé, era completamente abbandonata, alla deriva, persino incattivita. L’anno dopo è arrivata la diagnosi per mio padre. Adesso so che esistono dei sistemi Gps per rintracciare le sue fughe da casa, quando le smanie si fanno irrefrenabili. So che non esiste un esame che certifichi l’ereditarietà ma solo una probabilità. Ma soprattutto ho scoperto che la perdita cognitiva è solo la facciata dell’Alzheimer dietro cui c’è il disturbo dei comportamenti, molto più violento, vedi Peter Falk. Le foto di molti reportage domestici sulla malattia, con quelle facce rugose e arrese alla demenza, sono paradossalmente foto in tempo di pace. Nella crepa della memoria si infilano deliri, allucinazioni, vagabondaggi.
Mio padre fa parte di quel milione di italiani affetti da demenza. È una stima, i dati non sono mai precisi, ma è bene moltiplicare per tre, coinvolgendo i nuclei familiari, dove la classica famiglia diventa la prima badante, in gergo tecnico caregiver. Si stimano tra questi affetti da demenza almeno 650 mila malati di Alzheimer, la forma più riconosciuta di progressivo decadimento delle funzioni cognitive. Vale a dire incapacità di acquisire nuove informazioni e pianificare gli atti, impossibilità di ricordare fatti della vita recente, perdita della capacità esecutiva, perdita della memoria semantica, incapacità di trovare parole necessarie per qualsiasi discorso. Questo accade perché nel cervello si forma un eccesso di proteina beta-amiloide. Le proteine si aggregano fino a formare placche e fibre aggrovigliate.
Chi può riguardare questa degenerazione? Siamo con il Giappone il Paese più vecchio del mondo e l’irreversibile Alzheimer rappresenta un’emergenza reale proprio perché l’invecchiamento è l’unico fattore certo di rischio, e infatti le donne - più longeve - sono le più colpite. Si sa che si è allungata l’età media, ma pure l’anzianità è cambiata. Un uomo di 70 anni oggi è un senior, come direbbero in azienda, ma non è di per sé un “rincoglionito”, come vorrebbe la vulgata pronta alla battuta feroce sull’Alzheimer. Probabilmente per la fretta di ricollocarsi presso gli elettori suoi coetanei, Berlusconi a maggio disse di esserne malato, ma si riferiva appunto a delle innocue amnesie. Come saremo percepiti noi quando avremo 70 anni?
Mentre in famiglia si andava prendendo confidenza con l’Alzheimer, sui giornali ogni tanto piovevano dichiarazioni roboanti e numeri sempre più clamorosi, non però dall’Italia. Nel 2012 l’investimento di 150 milioni di dollari da parte di Obama per la cura e la prevenzione, nel dicembre 2013 a Londra i leader del G8 dichiarano l’Alzheimer un’emergenza sanitaria mondiale. Cameron usò toni epici: «Non importa dove voi viviate, la demenza ruba le vite e distrugge le famiglie. È per questo che noi siamo qui riuniti e siamo determinati a sconfiggerla». Dall’Italia nessun proclama e nessun ministro presente al G8. Gabriella Porro Salvini, presidente della Federazione Italiana Alzheimer, la racconta così: «La Lorenzin non ha mai risposto alla lettera di invito a firma congiunta nostra e dell’Alzheimer’s Disease International. Ha inviato il direttore del dipartimento della prevenzione del ministero, ma noi non siamo riusciti a partecipare perché dallo stesso non ci è arrivata la lettera di accreditamento».
Sull’Alzheimer i riflettori in Italia sono accesi da poco. Decenni fa si parlava genericamente di arteriosclerosi cerebrale, poi è arrivato il termine demenza, che però è un magma, perché tutte le demenze hanno storie e meccanismi diversi. L’Alzheimer vive di fama riflessa dei grandi numeri globali, quelli italiani non hanno popolarità. In questo vuoto chi si è organizzato sono stati i singoli cittadini, che hanno poi dato vita alle associazioni dei familiari, una galassia di gruppi di volontariato che oggi costituisce l’unica rete di protezione per i malati e le famiglie.
La presidente dell’Aima è la tenace Patrizia Spadin, che risponde personalmente al numero verde: «È cambiato tutto rispetto a 30 anni fa, quando l’Alzheimer era noto a uno sparuto numeri di medici, i soli che viaggiavano all’estero. Non si conosceva nulla, neanche le caratteristiche. Adesso la malattia è nota». Idem per Porro Salvini, che per capire cosa fosse successo alla mamma a metà Anni ‘80 cercò di parlarne con altri familiari: «Ho avuto qualche tipo di informazione solo così. D’istinto non ne volevo più sapere, ma poi ho sentito la necessità di dover raccontare la mia esperienza agli altri». Oggi la Federazione raccoglie 47 associazioni. Le famiglie però restano fondamentali: «È difficile che venga fatta la diagnosi al solo malato, non c’è un protocollo come per il cancro e i tumori».
Gli stessi farmaci specifici per l’Alzheimer, gli inibitori dell’acetilcolinesterasi - ovvero Galantamina, Rimastigmina, Donepezil e Memantina - sono in commercio solo dal 2000 (rimborsabili dal 2005). Gli altri farmaci, quelli per i disturbi comportamentali, i cosiddetti neurolettici, sono sul mercato per pazienti psichiatrici, nei bugiardini non c’è scritto demenza, e le difficoltà nella prescrizione non sono poche. Soltanto tredici anni fa, con il progetto Cronos firmato da Rosy Bindi, sono state create le Unità Valutative Alzheimer, le uniche a poter prescrivere quei farmaci e a fare la diagnosi. È stato creato anche un registro di malati, ma tutta l’organizzazione è disomogenea, varia da regione a regione. I centri Uva non sono stati finanziati dal Governo, «ma si basano su risorse esistenti, si appoggiano a ospedali, presidi e Asl» confessa Spadin. «L’assistenza per le famiglie, l’unico modo per contenere il problema, latita: non ci sono fondi da stanziare. La medicina inoltre punta sempre alla guarigione, ma la cura per l’Azheimer non è data solo dalla medicina».
Michele Farina del Corriere della Sera ha iniziato nel 2012 una lunga inchiesta sull’Alzheimer, ma non è stato facile raccontare la malattia in Italia: «Non ci sono standard di cura, variano da regione a regione. È enorme la difficoltà di avere referenti che ti diano un quadro della situazione, è tutto spezzettato. Non esiste una task-force ministeriale a tempo pieno per l’Alzheimer». Neanche il dizionario è certo: non tutte le Uva si chiamano così. Solo a novembre 2014, tredici anni dopo Cronos, l’Iss presenterà il primo censimento su Uva, Centri diurni e Residenze sanitarie assistenziali. Siamo insomma un fanalino di coda rispetto ai grandi piani internazionali.
Il 19 settembre, in occasione della giornata mondiale dell’Alzheimer, l’Associazione Alzheimer Uniti ha invitato in Campidoglio il ministro Lorenzin per parlare del nuovo Piano per le demenze. Al momento però il piano non è ancora firmato, e chissà se lo sarà prima dell’evento. Il piano è stato redatto dal ministero dopo aver chiamato i referenti delle regioni per le demenze e l’Istituto superiore della Sanità. Un lavoro di sette mesi che è sul tavolo della segreteria in attesa di andare alla Conferenza Stato-Regioni. La novità è l’istituzione del Pdta, Percorso diagnostico terapeutico assistenziale, dal medico generale fino agli specialisti. Per il 14 novembre, nell’ambito del semestre europeo, il ministero della Salute ha lanciato un convegno internazionale sulla demenza che verrà comunicato a breve. Sembrerebbe la risposta italiana al G8 londinese. Le associazioni si augurano che il Piano venga finanziato dal ministero, perché «se le linee guida come per Cronos lasciano la scelta alle regioni, queste potrebbero decidere di non spendere. La rete di assistenza odierna è ancora parziale perché ruota intorno ai centri Uva, il ministero delle Politiche sociali non è mai intervenuto». Bisogna fare pressione sulle regioni per una migliore programmazione nell’apertura di servizi, mettere in rete più informazioni e documenti possibile, creare un’anagrafe dell’Alzheimer.
Intanto sono emersi nuovi fattori di rischio, con nomi comuni ad altre malattie ma mai associate all’Alzheimer: diabete, ipertensione, obesità, attività fisica, depressione, fumo, bassa scolarità. Le stime per i prossimi 20 anni parlano di 3 milioni di affetti da demenza. I farmaci anticorpi monoclonari - nuovi, potenti e in azione in America - sono molto costosi, ma probabilmente detronizzeranno quelli attuali. Chi pagherà? Bisogna poi iniziare a parlare di prevenzione, che è l’esatto opposto della condanna
Lo stigma dell’Alzheimer è una cosa tutta italiana. «Il muro dell’“io ce l'ho” – racconta Farina - non l’ha sfondato ancora nessuno, questa assenza dice qualcosa, è il segno di una realtà sommersa nonostante i numeri». «La verità è che i malati di Alzheimer sono troppi -confessa Porro Salvini - e fanno ancora troppa paura. Manca un testimonial e soprattutto, in Italia, c’è il tabù». La discrezione sui nomi illustri è viziata dal fatto che spesso non sono più in grado di fare dichiarazioni: la diva del cinema , l’allenatore dello scudetto dei miracoli, lo showman, il grande scrittore. Prevale la privacy dei familiari. «Non siamo americani - dice Spadin - non siamo abituati ad avere afflati da coming out. L’Alzheimer viene vissuto spesso come una perdita di dignità e il nostro sistema sociale non fa niente per impedire questo e colmare i vuoti che la malattia lascia. Se ci fosse una rete d’accoglienza ampia, l’atteggiamento sociale sarebbe diverso. Non sono lontane le memorie dei maltrattamenti dei vecchi dementi, da parti di santoni e guru. Oggi sappiamo cosa ci serve, questa è la differenza se scoprissi oggi che mia madre è ammalata».
Insomma l’Alzheimer è per le famiglie ancora una questione privata, mentre per gli altri, i sani, è uno spettro di cui ogni tanto si dà notizia quando muoiono personaggi internazionali come Annie Girardot e Margareth Thatcher. La versione di Barney è un dramma conosciutissimo ma non esiste ancora un equivalente italiano. Tra gli ultimi ci hanno provato l’attore Giulio Scarpati con il libro Ti ricordi la Casa rossa?, il giornalista Flavio Pagano con Perdutamente, Pupi Avati con Una sconfinata giovinezza (tra l’altro il suo peggior flop, per diretta ammissione). Racconti delicati, ma ci vuole una voce forte. Manca quindi chi decida di salire sopra le spalle di questa gigantesca perdita di sé chiamata Alzheimer e ne parli in prima persona. Il ricercatore Richard Taylor lo ha fatto, e l’Alzheimer’s Disease International gli ha affidato il progetto I Can, I Will.
mercoledì 17 settembre 2014
ANNUNCIATI VINCITORI PREMIO GIORNALISTICO
ALZHEIMER, ANNUNCIATI VINCITORI PREMIO GIORNALISTICO: SABATO PREMIAZIONE
Gian Ugo Berti de Il Tirreno per la sezione "Quotidiani";
Stefania Culurgioni di Q Code Mag per i "Siti web"; Barbara Di Chiara di
AdnKronos Salute per le "Agenzie di Stampa"; Marta Zanella di Scarp de'
tenis - Radio Marconi per le "Radio-Tv"; Michele Farina del Corriere
della Sera con una "menzione speciale". Sono i nomi dei vincitori della
terza edizione del Premio giornalistico "Alzheimer: informare per
conoscere - cura, ricerca, assistenza", indetto dalla Federazione
Alzheimer Italia e Unamsi (Unione Nazionale Medico Scientifica di
Informazione) con l'obiettivo di promuovere la più sensibile, corretta e
completa informazione sulla malattia che con la memoria si porta via
un'intera esistenza. La consegna dei riconoscimenti si terrà a Milano
sabato 20 settembre, dalle ore 9, nella Sala Alessi di Palazzo Marino,
in occasione della XXI Giornata Mondiale Alzheimer e nell'ambito del
convegno, a ingresso libero e gratuito, "Capire e rispondere ai
comportamenti del malato di Alzheimer". I giornalisti saranno premiati
da Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia,
Francesco Brancati, presidente Unamsi, e Claudio Mariani, professore
ordinario di neurologia presso l'Università degli Studi di Milano -
Ospedale Sacco. Durante la cerimonia verranno rese note le motivazioni
delle scelte della Giuria rispetto ai 5 servizi giornalistici premiati.
Al termine della premiazione verrà annunciato il bando della quarta
edizione, che il 21 settembre 2015 premierà i migliori articoli in tema
di Alzheimer scritti fra il 16 luglio 2014 e il 15 luglio 2015.
(Omnimilano.it)
(17 Settembre 2014 ore 11:48)
giovedì 11 settembre 2014
Alzheimer: Piano Demenze tra speranze e realta', focus per World Day
Alzheimer: Piano Demenze tra speranze e realta', focus per World Day
11 Settembre 2014 - 17:19
11 Settembre 2014 - 17:19
(ASCA) - Roma, 11 set 2014 - ''Alzheimer XVI - Piano Nazionale Demenze. Tra speranze e realta''' e' il tema del Convegno che Fondazione Roma Hospice Sla Alzheimer insieme alle associazioni Alzheimer Uniti, AIP, SINDEM e AGE organizzano il 19 settembre prossimo presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio a Roma in occasione della Giornata Mondiale dell'Alzheimer. Rivolto a operatori sanitari e sociali ed aperto a familiari di malati e cittadini, il Convegno annuale e' realizzato con il contributo dei CSV del Lazio CESV e SPES e sara' presieduto da Emmanuele Francesco Maria Emanuele, Presidente Fondazione Roma. Nell'ambito dei lavori, la tavola rotonda dedicata a ''Le ricadute sulla vita delle persone e degli operatori''. Le demenze costituiscono sempre di piu' un problema rilevante di sanita' pubblica: secondo studi epidemiologici internazionali, nel 2020, le persone con demenza saranno oltre 48 milioni, per diventare addirittura oltre 81 milioni nei successivi venti anni, per la stragrande maggioranza concentrate nei paesi in via di sviluppo. Nei soli Paesi dell'Unione Europea (EU) - secondo quanto evidenzia il Ministero della Salute - le stime piu' attendibili parlano della prospettiva di superare, sempre nel 2020, i 15 milioni di persone affette da demenza, con una ratio femmine/maschi che ipotizza piu' del doppio dei casi per il genere femminile rispetto a quello maschile. E nei Paesi UE la stima dei costi per le demenze assommava nel 2008 ad oltre 160 miliardi di euro, con una stima dei costi delle sole cure informali intorno al 56% del totale. Le previsioni basate sull'evoluzione demografica in Europa fanno ipotizzare un aumento di circa il 43% di tali costi entro il 2030. red/mpd
mercoledì 10 settembre 2014
Alzheimer XVI "Piano Nazionale Demenze - Tra speranza e realtà"
Alzheimer XVI "Piano Nazionale Demenze - Tra speranza e realtà"
Alzheimer XVI "Piano Nazionale Demenze - Tra speranza e realtà"
in Campidoglio Sala della Protomoteca
Roma 19 settembre 2014
ore 09.00 - 18.00
Alzheimer XVI "Piano Nazionale Demenze - Tra speranza e realtà"
in Campidoglio Sala della Protomoteca
Roma 19 settembre 2014
ore 09.00 - 18.00
lunedì 28 aprile 2014
PER UN "PIANO NAZIONALE DEMENZE"
il Senato approva mozione all'unanimità
Migliorare la presa in carico e l'assistenza ai malati di Alzheimer. Questa la finalità del testo (prima firmataria De Biasi) passato con 228 voti. Il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, annuncia il parere favorevole del Governo. La mozione impegna l'Esecutivo a migliorare anche la formazione degli operatori e ad aggiornare i Lea.
Il Senato,
[...]
impegna il Governo:
1) a promuovere un progetto generale di cura della demenza che parta dagli aspetti propriamente clinici, quali la diagnosi e il trattamento farmacologico e non farmacologico, sviluppando in parallelo specifici servizi dedicati alle diverse fasi della malattia, ai problemi familiari e ai luoghi delle cure;
2) a prevedere un sistema che, tenendo conto della situazione ambientale e sociale del singolo paziente, garantisca: diagnosi e presa in carico tempestiva; terapia non farmacologica e farmacologica; educazione del paziente e degli erogatori primari di cure e di assistenza; affidamento a un team territoriale con competenze specifiche; competenze specialistiche sanitarie e sociali finalizzate alla consulenza per il monitoraggio e la gestione delle fasi di scompenso; disponibilità di strutture sociosanitarie dedicate all'accoglienza temporanea; nuclei residenziali edificati secondo specifiche indicazioni architettoniche e organizzative;
3) a prevedere uno stabile monitoraggio epidemiologico, compatibilmente con i vincoli normativi sulla privacy, che consenta di adottare ogni iniziativa necessaria a creare omogeneità nella rete integrata dei servizi sociosanitari assistenziali su tutto il territorio nazionale;
4) ad inserire nell'ambito del programma di educazione continua in medicina (ECM) specifici obblighi formativi riferiti all'Alzheimer per gli operatori della sanità che svolgono attività assistenziale riferita alla patologia;
5) a promuovere idonee iniziative per il sostegno e lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo delle malattie neurodegenerative e della demenza;
6) a definire nei tempi più brevi la revisione dei LEA e a promuovere la definizione di apposite linee guida per la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento terapeutico e assistenziale dei pazienti affetti dal morbo di Alzheimer, al fine di migliorare la qualità delle prestazioni e uniformarne l'efficacia e l'efficienza;
7) a promuovere apposite campagne di educazione sanitaria rivolte alla popolazione per migliorarne la consapevolezza e le corrette modalità per rapportarsi alle strutture del Servizio sanitario nazionale e agli operatori.
Premessa
[premesso che: la demenza è una sindrome causata da diverse patologie che determinano la progressiva alterazione di alcune fondamentali funzioni: memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento con la conseguenza di interferire con i più elementari atti quotidiani della vita sino a deteriorarne irrimediabilmente la qualità;
la malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza, interessa prevalentemente la popolazione anziana ma sono crescenti i pazienti in età presenile e produttiva, con preoccupanti effetti sociali e devastanti conseguenze per la sopravvivenza economica delle famiglie;
l'assistenza a persone affette dal morbo di Alzheimer è inclusa nei livelli essenziali di assistenza (LEA) e pertanto richiamata nel decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 29 novembre 2001, che ne prevede l'erogazione sia attraverso prestazioni di assistenza domiciliare integrata, sia attraverso trattamenti in regime residenziale e semiresidenziale,
inoltre, il morbo di Alzheimer, con riguardo alle tutele sanitarie a favore dei pazienti, è una malattia inclusa nell'elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all'esenzione dal ticket per le prestazioni sanitarie correlate, di tipo sia riabilitativo sia strumentale;
secondo uno studio dell'ADI (Alzheimer's disease international) apparso sull'autorevole rivista scientifica "Lancet", sono 24,3 milioni le persone con demenza oggi nel mondo: 4,6 milioni di nuovi malati all'anno, un caso ogni 7 secondi, il dato è destinato a raddoppiare nei prossimi 20 anni con 42,3 milioni di malati nel 2020 e 81,1 milioni nel 2040;
i Paesi più colpiti sono la Cina (5 milioni), l'Unione europea (5), gli Usa (2,9), l'India (1,5) il Giappone (1,1), la Russia (1,1) e l'Indonesia (un milione); il 60 per cento delle persone con demenza vivono nei Paesi in via di sviluppo, e saranno il 71 per cento nel 2040;
si prevede che nei Paesi industrializzati i malati aumenteranno del 100 per cento entro il 2040, mentre in India, Cina e Paesi limitrofi del sud est asiatico e del Pacifico occidentale la crescita sarà addirittura del 200 per cento;
secondo dati dell'ADI (2011) i malati di Alzheimer in Italia sarebbero un milione con un aumento annuale di circa 150.000 nuovi casi e, in rapporto all'evoluzione della patologia, i costi sanitari e quelli indotti variano tra i 15.000 e i 50.000 euro annui;
l'Alzheimer's disease international, che raggruppa le associazioni di 75 Paesi di tutto il mondo, sulla base di queste cifre allarmanti ha richiamato Governi, medici e opinione pubblica a prendere consapevolezza del grave problema e ad agire subito soprattutto sulla prevenzione oltre che sull'implementazione delle reti assistenziali intorno ai malati e alle loro famiglie;
si tratta di mettere in piedi un modello basato su prevenzione, diagnosi e cura della malattia di Alzheimer, che preveda non solo l'assistenza al malato, ma anche il supporto ai fornitori primari di cure (familiari, badanti, infermieri, assistenti medici);
una rete territoriale a sostegno del malato di Alzheimer dovrebbe comprendere il medico di famiglia, gli specialisti (neurologi e geriatri), i centri di riferimento, l'assistenza domiciliare, i centri diurni, i ricoveri di sollievo e i ricoveri definitivi;
in Italia non sono disponibili dati ufficiali e aggiornati sull'epidemiologia del morbo di Alzheimer determinando così una possibile carenza di informazioni, riferita anche alla differente incidenza territoriale della patologia e alla possibile disomogeneità della qualità e dell'efficacia dell'offerta di prestazioni erogate da ciascuna Regione;
ai fini di potenziare la prevenzione e la diagnosi precoce si rende necessario aggiornare periodicamente il patrimonio dei saperi dei medici di medicina generale e degli operatori che svolgono attività sociosanitaria assistenziale, nonché di svolgere specifiche campagne di informazione e sensibilizzazione rivolte alla popolazione in generale;
la ricerca scientifica non ha sino ad oggi individuato l'eziopatogenesi della malattia e le moderne terapie farmacologiche si limitano a benefici sintomatici, ad un rallentamento della progressione della malattia e alla cura delle sue conseguenze ma non si registra ancora un'efficacia che ne consenta la guarigione, per cui si rende necessario potenziare la ricerca scientifica del settore;
per migliorare l'efficacia dei trattamenti farmacologici e l'erogazione dei servizi sociosanitari assistenziali i più recenti e autorevoli studi scientifici evidenziano l'importanza della prevenzione e della diagnosi precoce;
secondo un'indagine recente, al fine di assistere il malato nella propria abitazione, i familiari richiedono, in ordine di priorità, un maggior numero di presidi medici specifici e di centri diurni; la disponibilità di farmaci mirati; la possibilità di ricorrere ad un'assistenza esterna, pur con l'intervento di collaboratori familiari, e ad un'assistenza domiciliare sanitaria; la garanzia di contributi economici o sgravi fiscali; la presenza fattiva di associazioni di familiari di malati, nonché il sostegno da parte di personale competente;
considerate le complesse implicazioni sanitarie, sociali ed economiche connesse con il morbo di Alzheimer, l'Organizzazione mondiale della sanità già nel 1994 istituì la giornata mondiale dell'Alzheimer che rappresenta ormai in tutto il mondo un atteso appuntamento annuale che coinvolge la comunità scientifica, i pazienti, le loro famiglie, gli operatori della sanità, le istituzioni e le rappresentanze sociali con indubbi vantaggi per l'informazione, il coinvolgimento e la condivisione di progetti comuni;
preso atto che:
le recenti linee guida europee per la sola malattia di Alzheimer stimano in 21.000 euro all'anno il costo per le cure di una persona con demenza, mentre il costo totale in Europa è intorno ai 141 miliardi di euro per anno, di cui il 56 per cento è rappresentato dalle cure informali;
l'estensione del problema è correlata con il fenomeno della transizione demografica, cioè con il passaggio da una popolazione con alti tassi di natalità e di mortalità a una popolazione con entrambi i tassi in progressiva riduzione;
l'Italia è già ora uno dei Paesi più avanzati nella transizione demografica, con un saldo di popolazione che si approssima a essere negativo, ne consegue che il numero assoluto degli anziani e quindi anche degli affetti da demenza è destinato nei prossimi decenni a crescere, forse ancora più che in altri Paesi, l'estensione di questa patologia, con i costi diretti e indiretti che comporta, è destinata a incidere in modo significativo sui provvedimenti per il benessere sociale della nazione;
nel piano nazionale della prevenzione 2010-2012, approvato dalla Conferenza permanente Stato-Regioni, è espressamente prevista la necessità di un governo clinico complessivo delle demenze che sia in grado di utilizzare nella pratica clinica le evidenze scientifiche disponibili, gli approcci multidisciplinari e interprofessionali, il coordinamento delle attività dei diversi servizi dedicati ed il forte coinvolgimento dei diversi operatori sociosanitari, dei medici di medicina generale, dei familiari e di tutti i soggetti decisori;
nel medesimo piano si evidenzia la necessità di un serio approccio ai problemi della prevenzione e della gestione delle patologie neurologiche con l'esigenza di creare sinergie tra competenze multidisciplinari che non si possono esaurire nel solo ambito sanitario;
lo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri con cui vengono revisionati i LEA prevede l'attivazione di servizi o nuclei, residenziali e semiresidenziali, dedicati alle persone con demenza con specifiche garanzie per il sostegno e il potenziamento dei servizi erogati, ivi compresi gli interventi di sollievo;
i predetti trattamenti previsti nell'ambito della revisione dei LEA sono assunti all'interno dello schema di piano sanitario nazionale 2011-2013, con la specifica individuazione, tra le strutture extraospedaliere chiamate a rispondere ai bisogni sociosanitari dei pazienti, di appositi nuclei specializzati (nuclei Alzheimer) per pazienti affetti da demenza senile]
domenica 3 novembre 2013
IL CONTRIBUTO DELLE UNITÀ DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA) NELL’ASSISTENZA DEI PAZIENTI CON DEMENZA
VII° CONVEGNO – IL CONTRIBUTO DELLE UNITÀ DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA) NELL'ASSISTENZA DEI PAZIENTI CON DEMENZA
Venerdì 15 novembre 2013
presso Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari
Viale Regina Elena, 299 - Roma
Il convegno si propone di documentare quali attività assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nell’ambito del SSN all’assistenza dei pazienti con demenza.
Programma Domanda d'iscrizione
Venerdì 15 novembre 2013
presso Istituto Superiore di Sanità - Aula Pocchiari
Viale Regina Elena, 299 - Roma
Il convegno si propone di documentare quali attività assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nell’ambito del SSN all’assistenza dei pazienti con demenza.
Programma Domanda d'iscrizione
Demenze e Malattia di Alzheimer: diagnosi, interventi farmacologici, riabilitativi, sociali e la rete dei servizi
CONVEGNO "Demenze e Malattia di Alzheimer: diagnosi, interventi farmacologici, riabilitativi, sociali e la rete dei servizi"
Presso: Sala Nobile di Palazzo Savelli - "Ospedale Regina Apostolorum"
Piazza della Costituente - Albano Laziale
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Programma e modulo iscrizione
Presso: Sala Nobile di Palazzo Savelli - "Ospedale Regina Apostolorum"
Piazza della Costituente - Albano Laziale
Programma e modulo iscrizione
lunedì 15 luglio 2013
Proposta di legge sull'Alzheimer redatta con le associazioni
Proposta di legge sull'Alzheimer redatta con le associazioni
Prima firmataria, l'onorevole borgomanerese Franca Biondelli
NOVARA – Un'importante proposta di legge sull'Alzheimer è stata depositata di recente dall'onorevole novarese Franca Biondelli. Si tratta di un documento, a prima firma della rappresentante borgomanerese del Partito democratico, realizzato in sinergia con le associazioni (per Novara ha partecipato l'Ama Novara onlus della presidente Maria Bocca Biolcati).
“La proposta di legge sull’Alzheimer – spiega Biondelli – è diretta a dar seguito alla risoluzione del Parlamento Europeo del gennaio 2011 con cui si invitava gli stati membri a considerare la malattia di Alzheimer come ‘priorità in fatto di salute pubblica’ e a garantire la presa in carico globale e continuativa del paziente e della sua famiglia attraverso una rete di servizi sociali e sanitari integrati. Questa Pdl nasce dal basso. In fase preliminare infatti, ho richiesto la collaborazione delle associazioni che si occupano da vicino di questa malattia. Il territorio novarese ha visto la partecipazione dell’associazione Ama Novara Onlus, e di medici specializzati. Chi è malato di Alzheimer perde l'autonomia nell'esecuzione degli atti quotidiani della vita e diventa completamente dipendente dagli altri. Uno stato che può durare tra gli 8 e i 15 anni. In Italia si registrano un milione di casi. Numeri destinati ad aumentare. Nonostante questo il nostro Paese non possiede ancora un Piano nazionale per le demenze, urgenza espressa e richiesta non solo oggi dall’OMS ma dichiarata già 5 anni fa dal Parlamento Europeo. Con questa iniziativa parlamentare si vuole compiere un primo passo per ovviare a questa situazione. La Pdl è firmato naturalmente da parlamentari del Pd ma anche da parlamentari di altri partiti questo sta ad indicare come alcune problematiche, non hanno colore politico”.
Monica Curino
domenica 7 aprile 2013
Il manuale potrà essere di supporto ai Medici di Medicina Generale e a tutte quelle famiglie che si trovano a dover fronteggiare, ogni giorno, le difficoltà del prosesso di cura e assistenza ad un proprio caro malato di Alzheimer."
venerdì 15 marzo 2013
Alzheimer, per una migliore realtà Socio-Assistenziale
Iniziativa per la divulgazione del manuale "Un amico per i Nonni" dell'Italian Hospital Group - Carsoli, Sabato 13 aprile 2013, ore 09,30 - presso la sala consiliare del Municipio, P.zza della Libertà, 1
domenica 10 marzo 2013
Ass. Alzheimer Italia Verona, Progetto "IL CAFFE' DELLA MEMORIA"
Il caffè si affaccia su un interessante panorama affettivo.
L'avevi mai visto? Sai cos'è? Un panorama affettivo ti aiuta a scoprire che c'è qualcun altro vicino, t'insegna a occupartene, a non sentirti solo, ad avere cognizione, orientamento, a gustare l'arte e la musica.
Memoria è la madre delle Muse. Lo sapevi?
Per dodici mesi in un anno, la memoria è solleticata, ripresa, portata a casa e di nuovo fuori, al caffè, dove si può ammirare insieme agli amici uno splendido panorama affettivo.
L'avevi mai visto? Sai cos'è? Un panorama affettivo ti aiuta a scoprire che c'è qualcun altro vicino, t'insegna a occupartene, a non sentirti solo, ad avere cognizione, orientamento, a gustare l'arte e la musica.
Memoria è la madre delle Muse. Lo sapevi?
Per dodici mesi in un anno, la memoria è solleticata, ripresa, portata a casa e di nuovo fuori, al caffè, dove si può ammirare insieme agli amici uno splendido panorama affettivo.
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